Wat heeft zij aan haar hoofd?

[Annewil]

Beste mensen,
ik wil hier graag een thread starten over reacties van de omgeving op ons uiterlijk en wat dat met ons doet. Ik ben sinds een jaar volledig kaal (AA universalis). Ik draag geen haarwerk en mijn omgeving reageert daarop. Sommige reacties ervaar ik als kwetsend, andere als spannend en weer andere als ontroerend. Ongetwijfeld kennen jullie ook van die reacties.

Veel threads op dit forum gaan over therapieën en hulpmiddelen of persoonlijke verhalen en steunbetuigingen. Ik wil jullie vragen in deze thread alleen maar zo letterlijk mogelijk neer te zetten wat je aan reacties van de buitenwereld krijgt en wat dat met je doet... maar zonder commentaar op elkaar hoe we het anders hadden kunnen doen. Gewoon: dit gebeurde er en zo voelde dat voor mij. En respect voor dat gevoel en ieders eigen groeiproces daarin.

Ik doe een aftrap:

Ik loop in de supermarkt en kom er een meiske van een jaar of drie tegen. Ze heeft mooi lang blond haar en ze loopt onderzoekend om mij heen. Een keer, twee keer... ze blijft van 2 meter afstand nog even kijken naar mijn gezicht. Dan huppelt ze weg, naar haar moeder achter de volgende stelling. "Wat heeft zij aan haar hoofd?" vraagt ze haar moeder. "Ik weet het niet" hoor ik moeder antwoorden.

Ik weet even niet wat ik doen zal... erheen lopen en uitleggen? Ik wil het best uitleggen, maar hoe is dat voor moeder? Is dat te intiem zo met een vreemde? Als ik besluit het gesprek aan te gaan zijn moeder en meiske en winkelwagentje al naar de kassa.... gemiste kans? Ik voel me vreemd ontroerd door de eerlijke belangstelling van die peuter. Ik neem me voor volgende keer anders te reageren.... maar hoe?

Annewil

[Lies86]

Heey Annewil.

Die vraag hoor ik ook regelmatig om me heen.
Is het nou een meneer of een mevrouw? Mamma wat heeft die mevrouw?
Of gewoon recht in mijn gezicht, waarom ben jij kaal?
Heb jij geen haar? Waar is je haar dan?
Ik leg altijd uit dat mijn haren ziek zijn. Ze hadden geen zin meer om op mijn hoofd te groeien. En zijn daarom weggegaan.
Kinderen snappen dat blijkbaar goed. Ik vertel er wel altijd bij dat ze niet bang hoeven te zijn dat hun haren ook weg gaan. Want mijn haren zijn gewoon eigenwijs.
1 meisje zei eens. Je moet ze gewoon zoeken en boos op ze worden. Gaan ze vanzelf wel weer op je hoofd.
Als je uitlegt wat je hebt zegt dat vaak genoeg. Ouders zijn meestal blij dat je reageert en niet boos wordt ofzo.
En kids zijn af van hun vragen.
Dat is dus mijn theorie.

Zelf heb ik al veel grappige dingen meegemaakt.
IK heb nu geen tijd maar zal ze later zeker in deze post plaatsen!

Annelies

[JC77]

Bekende verhalen en opmerkingen hierboven.

Ik hoor ook regelmatig: was het een zware operatie, en daar achteraan: maar gaat het nu goed met je? Omdat ik soms geen zin heb om aan wildvreemde mensen uit te leggen wat er aan de hand is, zeg ik dan inderdaad met mijn liefste glimlach dat het nu uitstekend gaat En laat ze dan maar lekker denken!

De leukste opmerking tot nu toe: mama, die mevrouw heeft gaatjes in haar hoofd! ( ik ben niet helemaal kaal, maar heb een heleboel kale plekken ).

[Annewil]

Hartstikke leuk dat jullie zo snel reageren Lies en JC! Ik hoop dat dit een heeeeeeeele lange thread wordt met veel voorbeelden van wat we met AA dagelijks "in het wild" beleven en wat dat met ons doet... en hoe we met horten en stoten groeien in het omgaan met en de acceptatie van ons aparte uiterlijk.

Ik geef nog een voorbeeld, een vervolg op het vorige, omdat ik de komende weken (zonder internet) ga kamperen. Eind juli ben ik weer terug; ik ben echt benieuwd wat we dan aan ervaringen bijeengesprokkeld hebben met ons allen!

't Is ontzettend warm geweest de afgelopen dagen en ook de komende week wordt volgens Erwin Krol echt zomers. Reden genoeg - wat mij betreft - om de kledingwinkels af te stropen op zoek naar extra hemdjes en een korte broek voor mijn vakantie. Het is ten slotte uitverkoop!

Speurend in de kledingrekken hoor ik achter me een kinderstem: "Kijk mam, een rare meneer!" Twee broertjes, net boven en onder de vijf, staan naar mijn kale achterhoofd te staren... Ik heb intussen geleerd van de supermarkt twee dagen terug, dus ik draai me om en zeg: "Nee geen meneer, maar een mevrouw, met helemaal geen haar, wel gek he?" De jongetjes kijken me verbaasd aan. Ze knikken. "Soms hebben mensen geen haar" zeg ik. "Dat ziet er anders uit". Ze zijn het duidelijk met me eens en halen opgelucht adem. De jongste van de twee zegt dan: "Ja, kijk, mijn schoen ging kapot, nu heb ik deze!" Ik bewonder de nieuwe sandalen, terwijl hij me uitlegt waar het met de oude mis ging. Het oudere broertje wil niet achter blijven: "Ik heb ook nieuwe schoenen!" roept hij.

We praten verder over hun nieuwe outfit en ze lopen me achterna, bijna tot in de pashokjes.... Hahaha, ik voel me net een kliniclown, ik moet er wel om lachen. Maar of het nu aan de warmte ligt of aan de emoties... ik moet bekennen dat ik peentjes zweet. Deze ontmoeting heeft een groot Bassie en Adriaan gehalte, jammer dat ik er niet voor betaald word . Ik sláág ook helemaal niet in die winkel. (Gelukkig wel in een andere winkel zonder jongetjes een paar dagen later).

Annewil
(die nu twee weken op vakantie is in drente - mét hemdjes én een korte broek, maar zonder haar)

[elsje37]

Hallo Annewil
Ja mij overkomt dit ook vaker.Ik zal je een paar vertellen somige hou ik voor me zelf omdat ze te kwetsend voor me zijn geweest.

1e
Ik was bij mijn beste vriendin op bezoek.Mijn moeder is bij mijn opa en oma op bezoek en verteld dat ik bijna helemaal kaal ben .Mijn oma zegt waarom koopt ze dan geen pruik.Mijn moeder verteld dat daar geen geld voor is.Mijn oma besteld zomaar een pruik voor mij.Ik was hier door erg ontroerd

2e
Lig in het ziekenhuis heb heftige koorts en de verpleegster doet mijn hoofddoekje af en zegt kom op meid je maakt zo de koorts nog hoger.Later moet ik naar een onderzoek en mag mijn hoofdoek niet om doen.Moet bij dat onderzoek wachten in de wachtkamer.De mensen hebben zo raar op mij gereageerd dat ik gewoon huilend op mijn bed lag .Het fluisteren het kijken het niet bij me in de buurt komen.dat deed heel erg zeer

3e Ben bij ikea heb mijn pruik op maar ergens jeukt dat ding en vind ik hem niet prettig.ga naar het toillet kijk om of er niemand is en doe mijn pruik af.Op eens een klein stemmetje naast mij ooooo kun jij je haren af doen.Dat wil ik ook.Ik leg de kleine meid uit dat het geen echt haar is maar een pruik en dat mijn haren ziek zijn.maar dat ik de pruik effe af deed om dat die zo warm was.De kleine meid vroeg of ze effe mocht voelen aan het haar.Ik was hier door erg ontroerdt

kijk zo maak ik leuke en veel minder leuke dingen mee.net als jullie allemaal

[alopeciatic]

Hee Annewil!

Ik merk dat mannen van 20 tot 30 en kinderen de enige mensen zijn die op mijn kaalheid verbaal reageren. Voor de eerste groep ben je 'Pimmetje' (Fortuin) of 'Gabber Piet' en die figuren zouden in een wereld zonder consequenties allemaal van mij een kopstoot kunnen krijgen.

De tweede groep is leuker (zoals ik hierboven al lees). In België vroeg een klein meisje (jaar of 4/5) aan haar moeder 'zou het misschien zo kunnen zijn dat er een meneer zonder haartjes is?' – prachtig omslachtig! Minder leuk voorbeeld: twee meisjes van 9 die vragen 'meneer, ben jij eigenlijk een meisje?'. Ik reageerde rustig met 'nee, natuurlijk niet, dat zie je toch?', maar ik weet door de manier waarop ze het vroegen en mijn uiterlijk (verre van vrouwlijk) dat het bedoeld was om me te kwetsen. Dat kunnen kinderen ook heel goed.

Al met al verbaas ik me er telkens weer over dat mensen zo de behoefte hebben om 'iets te zeggen' tegen/over iemand die er misschien een beetje anders uitziet. Volslagen onbeschoft!

Een derde groep is iedereen ouder dan 65, met name in dorpjes en kleine gemeentes. Die zeggen niets, maar stoppen met datgene waar ze mee bezig waren en draaien (terwijl je langs loopt of fietst) hun hele lichaam mee om je eens goed te bekijken.

[Annewil]

Dank voor jullie reacties Alopeciatic en Elsje.
Sommige mensen reageren erg lief en behulpzaam, andere echt harteloos (zoals de verpleging in het ziekenhuis bij jou Elsje!). Ik ben inmiddels terug van vakantie, had er een allergische reactie opgelopen en stond dus gisterochtend al vroeg op de stoep bij de huisarts.

Ik sta er koud vijf minuten of er komt een oudere heer aangelopen die ook graag op tijd wil zijn voor het inloopspreekuur. We moeten nog 20 minuten wachten voor de praktijk open gaat en we gaan een gesprekje aan. Hij vertelt over zijn werk (vroeger, hij is met pensioen) en over zijn zoon, ik over mijn werk en over mijn dochter. Allengs komen er meer mensen bijstaan die ook een dringend consult behoeven. Eindelijk gaat de voordeur open. Een van de net aangekomen patiënten gebaart naar de oudere heer dat hij naar binnen kan gaan. "Nee", zegt hij, knikkend in mijn richting: "Die meneer was eerst!"

Echt de eerste keer in mijn leven dat ik voor een man wordt aangezien... en ik heb nog wel 20 minuten met die oude baas staan praten... dit vind ik helemaal niet leuk, het schrijnt!

Annewil

[alopeciatic]

Dat is heel vervelend Annewil, maar probeer het niet op jezelf te betrekken: het zegt meer over hem dan over jou. Oude mensen zijn vaak niet meer zo scherp en hebben soms ook nog eens ouderwetse verwachtingspatronen, zoals 'een vrouw heeft altijd lang haar, een man kort of geen'.

[elsje37]

Hallo annewil
Ja dat is schrijnend en zeer kwetsend
Zo heb ik er deze week ook een paar meegemaakt.
Was een weekje naar zeeland de broer van mijn vriend ging trouwen
Ik had mijn nieuwe pruik op toen we daar kwamen
en kreeg leuke reacktie's over de pruik.Toen gingen we naar de zee.Dit kan niet met pruik dus doekje op mijn hoofd.In het water komt er een vreemde jongen man aan en trekt mijn doekje af en lacht me vresselijk uit .mijn zwager en zijn vrouw zijn er op af gegeaan en hebben hem flink de waarheid gezegd.ik niet ik ben huilend het water uit gegaan en er niet meer in gegaan .
gisteren op de bruiloft was het bloed heet niet uit tehouden met pruik dus opgegeven moment pruik af doekje op.doekje werd zeike nat van de zweet toen deed mijn schoonzusje mijn doekje af.iedereen deed normaal dat was effe eng maar dat lag aan mij echt iedereen deed normaal en z'n klein ventje zei makkelijk he dat je je haar kunt afzetten als het warm is.Ik moest vreselijk daar om lachen.Een ander jongetje zei hee wat gek een mevrouw zonder haar
en zijn vader zei ja jongen dat kan ook en toen vroeg hij aan mij of ik haar niet leuk vond en toen zei ik jawel maar mijn haar is ziek.Toen was het allemaal heel normaal
Dus zo kan het ook
Liefs elsje

[Annewil]

Ja echt leuk hoe je dat vertelt Elsje, en jij ook bedankt voor je steunende reactie Alopeciatic. Eergisteren zag ik op tv de reportage over een moeder zonder armen en met gehandicapte benen die een zoontje probeert groot te brengen, dan denk ik wel es: "Waar heb ik het in hemelsnaam over, ik heb gewoon twee armen en twee benen en ik kan alles!"

Erg leuk vind ik te horen dat je zonder haar die trouwerij bijwoonde Elsje. Ik heb er binnenkort ook een en ik zit al zwaar te piekeren hoe ik me daar nu es aantrekkelijk kan vertonen .

Maar goed, dit past eigenlijk niet binnen het onderwerp; ik wilde het beperken tot wat je zoal meemaakt en niet teveel reageren (want dat wordt al genoeg gedaan op ons aparte uiterlijk en in tal van topics hier). Zijn er andere alopecia areata patiënten die iets van hun ervaringen willen vertellen?

Annewil

[Lies86]

Ik werk met verstandelijk gehandicapten mensen, en toen ik net begon op mijn huidige groep wasi k wel heel interessant.
Het is een groep met 10 mannelijke clienten, leeftijd 26 tot 65 en een vermogen tussen de 2 en de 6 jaar.
Op mijn 1e inwerk dag ergens eind januari eet ik mee, samen met 2 collega's zat ik aan tafel met de 10 clienten.
Ik hoorde het om me heen gonzen, ze spraken van die kale, (ze wisten mijn naam niet en konden het niet uitspreken) en probeerde onderling stiekem grapjes op hun niveau te maken. Durf jij haar aan te raken? Raak haar eens aan!! Ze lijkt sugar lee hooper wel!
Ik besloot dat dit niet echt handig was, en tijdens het toetje vroeg ik of ik nu iets mocht vertellen.
Dat mocht, het werd doodstil. Achteraf weet ik dat het niet vaak gebeurt dat een begeleider vraagt om iets te vertellen maar gewoon begint.
Omdat de kerstboom nog in de kamer stond en vreselijk aan het uitvallen was heb ik de kerstboom vergeleken met mijn hoofd.
De takjes van de kerstboom vallen uit, weten jullie wanneer ze precies terug komen? Dat wisten ze niet. Nou op mijn hoofd is dat ook zo.
Mijn haartjes zijn ziek, en zijn uitgevallen. Wanneer ze terug komen weet ik niet. Het kan zijn dat ze terug komen, maar het kan ook zijn dat ze weg blijven. Ook heb ik verteld dat het geen zeer doet, maar dat het wel zeer doet als ze stiekem over mij praten, of gemene dingen zeggen.
Daarna mochten ze allemaal mijn hoofd aanraken en voelen. En hun vragen stellen.
2 weken later komen 2 clienten hand in hand naar me toe, ik zat rapportage te schrijven toen ze kwamen vragen of ze iets mochten vragen.
Dat mocht, Waarom doe jij geen pokon op jou hoofd???? Want de takjes van de kerstboom gaan daar immres ook van groeien.
Tja wat zeg je dan??? Ik was erg ontroert en heb erg gelachen. Toch maar verteld dat dat niet verstandig is omdat dat giftig is voor mensen.
Toch hadden ze de pokon uit de kast opgezocht en voor me neer gezet de volgende morgen.

Na mijn vakantie afgelopen weken moest ik weer beginnen.
Toen ik aangereden kwam zag ik dat 1 van de clienten bij de voordeur al op me stond te wachten.
1 van de placemats had het begeven, en ze hadden er 1000den kleine reepjes van gescheurt. Bovenin een flinke knoop gelegd. Zo nu had ik een pruik.
Als ik wilde mocht ik ook de mop gebruiken, die was toch net gewassen.
Je begrijpt wel dat ik heel de dienst (8 uur) met dat ding op mijn hoofd gelopen heb tot grote hillariteit van de clienten.

Regelmatig krijg ik nog de vraag van ze waarom ik geen pruik draag. Tot dat ik een foto meenam van mijzelf met pruik.
Dat was volgens hen GEEEEEEN gezicht. Lies met een kaal hoofd was veel leuker.
Voor mij een groot compliment.

Totdat de sinterklaastijd aan brak.
Samen met mijn broertje kleedde ik me om tot zwarte piet inclusief pruik.
Bril af, stem verdraaien en gaan. Niemand heeft me herkend, zelfs mijn collega's moesten eens hard nadenken wie ik was.
Uiteindelijk verraadde ik mezelf doo rmijn sleutelbos (alles door de hele woning zit op slot). Ze herkende mijn sleutelhanger.
Volgens hen kon ik volgend jaar beter de kale piet uithangen en mijn hele hoofd meenemen, Dan was ik veeeeel leuker, want die pruik was maar raar!

Dit zijn voor mij situaties waarin ik het heeriljk vind kaal te zijn.
De reakties van die mensen zijn zo gaaf!!
Heb er nog veel meer maar die komen later wel weer!!!!

[kattemie]

Annelies, ik heb er bewondering voor hoe sterk en zelfverzekerd jij met je afwijkende uiterlijk omgaat. Ik neem mijn pet diep voor je af (nee, mijn pruik niet. Zo ver ben ik nog niet ).

Two thumbs up for you!

Karen

[Lies86]

Oorspronkelijk geplaatst door kattemie

Annelies, ik heb er bewondering voor hoe sterk en zelfverzekerd jij met je afwijkende uiterlijk omgaat. Ik neem mijn pet diep voor je af (nee, mijn pruik niet. Zo ver ben ik nog niet ).

Two thumbs up for you!

Karen

Alweer zo'n lieve reaktie!

Thenks!!

Hopelijk bereiken jullie ooit ook de dag dat je een stap kan nemen die je nooit van jezelf verwacht had.
Bv alleen met petje naar buiten gaan!

Iedere stap is er 1, hoe klein hij ook mag lijken!!

[Annewil]

O (Anne)Lies wat mooi die verhalen van jou! Ik heb er vreselijk om gelachen en erg van genoten... ik voel erin mee en ik begrijp het ook, denk ik (altijd vanuit mijn perspectief natuurlijk, voor jou zal het ook altijd weer anders zijn, maar je gevoel van humor, dat deel ik zo!)

Op mijn werk is er een medelanderse cliënt(ik noem geen geboorteland) die steevast elke werkdag vraagt welk middel ik gebruik om mijn hoofd zo glimmend kaal te houden. Hij zou dat namelijk ook wel willen.... dat hij na het scheren van zijn kruin er zo perfect glanzend kaal uit ziet. Eerst ergerde ik me eraan, intussen begin ik het te begrijpen als een manier voor hem om contact te maken. t Is niet dat hij niet snapt dat ik haarloos ben, t is meer dat hij mij aardig vindt en op deze manier een band wil scheppen. (Een band waaruit voort kan vloeien dat ik hem help of hem es een sigaretje geef als hij zonder zit of zo) Het komt in hem niet op dat ik hem ook graag wil helpen zonder die band en dat ik gewoon elke dienst een sigaretje weggeef, 1 sigaretje wel te verstaan, en dat ik dat doseer, zodat alle cliënten er af en toe ééntje krijgen. Ik zie hem vaak denken.... van gut.... hoe pak ik dit nu aan? Dan komt hij weer met een onverstaanbare opmerking, zodat ik verleid word door te vragen wat hij wil.......

Hij wil graag erkend worden als mens... dat hij ook iemand is. Dat respecteer ik in hem. Maar zijn vaardigheden op dit gebied reiken niet toe.... dat respecteer ik ook.... en daarom blijft hij maar doorgaan met vragen, of ik zijn geschoren hoofd ook zo mooi vind glimmen als het mijne en naar dat sigaretje eventueel........... ?

Hij is niet makkelijk, hij kan heel dwingend zijn, sommige collega's hebben het helemaal met hem gehad. Maar ja, als hij makkelijk was geweest en ongezien had kunnen opgaan in onze samenleving, dan was hij nooit bij ons terecht gekomen. Ik communiceer dus met hem op het niveau van haar.... en sigaretjes. Soms wel, soms niet ..... beter kan ik het niet uitleggen.... maar ik vind zijn abrupte uitingen over mijn gebrek aan haar niet kwetsend of zo, ik zie meer zijn gedrag en zijn hoop om in contact te komen... waardoor hij iets MOOIS wil zeggen over mijn kale hoofd.....

Nah, ik kan het niet zo goed uitleggen vrees ik...
Kan iemand hier een touw aan vast knopen?

Annewil

[Nicole Louweret]

leuk en ook ontroerend om ald ie verhalen te lezen.
En het komt me allemaal zo bekend voor, ik wordt ook regelmatig aangezien voor een jongen/man.

ook heb ik nog een leuk verhaaltje:
ik heb altijd jaren gevoetbald in een dameselftal.
Na het voetballen wordt er altijd gedouchd. Sta ik met een paar meiden onder de douche. Zegt er een tegen mij: "he Shit ik ben mijn shampoo vergeten, mag ik de jouwe even lenen". Waarop ik zeg: wat denk je zelf ik heb geen shampoo he !!!!!
Toen moesten we er allemaal hartelijk om lachen.
Dit is toch maar weer een teken dat ik gewoon geaccepteerd werd zoals ik was in het elftal.

Maar ook ik kom regelmatig vervelende opmerkingen tegen hoor. En elke keer nog vind ik dat erg vervelend. ik weet wel het zijn kinderen, maar het kwetst toch op de een of andere manier.