21 jaar, alopecia beïnvloed mijn hele leven; advies?

[Anouk.]

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw op dit forum, zoek hier wel al een jaar regelmatig naar tips en adviezen.. Nu toch maar besloten om zelf maar eens mijn situatie uit te leggen en misschien tips te vragen van vrouwen die hier ook mee te maken hebben gehad.

Bijna twee jaar geleden, ik was 19, merkte ik dat ik haar begon te verliezen, na twee maanden ben ik toen naar de dermatoloog gegaan en werd er doodleuk verteld dat 'mijn haar langzaam zou uitdunnen'. Na een half jaar was er echter nog maar de helft van mijn oorspronkelijke haar aanwezig en ook nog maar de helft van mijn oorspronkelijke zelfvertrouwen.

Ik heb alle mogelijke middeltjes geprobeerd; diverse soorten shampoo (kerastase en bioxsine), diane pil, minoxidil lotion, bepaalde vitaminecomplexen e.d. Met allen gestopt omdat het niet werkte of bij-effecten te zwaar waren. Ook besloten niet meer van zulke dingen te proberen, de teleurstelling is iedere keer zo groot.

Sinds ongeveer een half jaar draag ik nu een haarwerk, alleen een top met halflang bruin haar. Deze steek ik vast met klemmetjes, waar ik erg veel last van heb; plekjes worden dunner en ik heb het haarwerk liever niet op, wat ertoe leidt dat ik ontzettend veel in huis zit. Ik heb geen zin om voor een half uurtje dat ding op te zetten. Ik doe de deur ook niet meer open, want ja, ik draag geen haarwerk in huis. Mijn eigen haar is inmiddels een zielig beetje zwak haar.

Inmiddels beïnvloed dit hele gebeuren mijn hele leven zoveel dat ik tijdelijk gestopt ben met mijn studie, om te proberen weer wat vat op alles te krijgen. Ik zou ontzettend graag verder willen gaan met mijn sport maar dit lijkt me onmogelijk. Mijn zelfvertrouwen en humeur dalen ondertussen steeds verder; ik ben op zoek naar echt een goede oplossing; ik wil weer gewoon de deur open kunnen doen thuis en ik wil weer gewoon sporten en kunnen gaan zwemmen. Ondertussen biedt mijn financiële situatie niet veel hoop, heb echter wel een goede zorgverzekering (delta lloyd comfort). Zijn er bijvoorbeeld mensen die ervaring hebben met de Toupim?

Het is een lang verhaal geworden en misschien een hoop gezeur, maar dit kan zo niet verder en ik sta open voor al het advies, ik wil mijn gewone leven terug als 21-jarige! Ik hoop dat jullie mij op een of andere manier kunnen helpen.

[ikkeltje336]

Ik heb zelf ooit een gedeeltelijke haaraanvulling gedragen met ringetjes. Maar ook dat trok aan mijn haar en deed pijn. Je verliest op die plaatsen ook extra haar, ook al draag je zo'n aanvulling in de hoop wat meer haar te lijken hebben.Ik begrijp dan ook erg goed je frustraties want ik maak net hetzelfde mee. Momenteel zoek ik ook zelf naar een oplossing, want ik kan, al jaren niet meer werken omdat ik er zo depressief van ben.Vriendinnen zeggen vaak dat er zo veel ergere dingen zijn en dat is ook zo. Maar zij zien en beseffen niet hoe iemand hierdoor volledig zijn zelfvertrouwen kan verliezen en zwaar depri kan worden.
Veel sterkte!! Hopelijk weet er iemand hier raad!!!

[Brook]

Hoi Anouk,
Ik begrijp je frustraties helemaal. Zelf heb ik sinds ongeveer twee jaar last van haaruitval. Nu is meer dan de helft verdwenen, en dat terwijl de dermatoloog vertelde dat ik zeker niet heel snel kaal zou worden.. wel dus. Ik heb minox geprobeerd maar helpt niet, vitaminen, mineralen, ijzertabletten etc. maar niks helpt. Dianepil vind ik een lastige, want ben 46 en tja hormonen is nooit zo handig en ik heb ook diabetes dus dubbel zoveel risico. Maar ja een zielig bosje haar is nu ook niet bepaald bevorderlijk voor mijn humeur sterker nog ik word er echt depressief van. Zit zelfs te denken aan finasteride of dutasteride, tja alles om maar een beetje haar te behouden. Geen idee of die laatste middelen gaan werken, maar ja ik probeer zo langzamerhand alles. De kapper zei dat de makkelijkste en goedkoopste manier was om het maar te accepteren, want er zijn ergere dingen in het leven. Ja dat weet ik wel, maar toch lukt het me niet. Ik voel me net als jij onzeker, minderwaardig, en durf steeds minder naar buiten te gaan. Zie zelfs op tegen mijn vakantie, want in de zon met mijn zielige bosje en in het zwembad, zie ik echt niet zitten. Haarstukjes en haarwerken ben ik ook benieuwd naar. Er is ook haar dat in je eigen haar gevlochten kan worden, maar geen idee of dat kan met mijn dunne haar en of het haar dan niet nog sneller uitvalt. Misschien een stuk kaal scheren en dan een haarstuk op t hoofd plakken? Vreselijk lijkt me dat, maar weet ook verder geen andere oplossing. Ben net als jij op zoek naar mensen die weten wat de beste haarstukken zijn en hoe dit het beste te gebruiken is. Hoop op wat reacties.

[Anouk.]

Bedankt voor jullie reacties. Het is goed om te horen dat ik hier niet de enige in ben. Ik heb zelf laatst informatie gekregen over een haarstukje dat op je hoofd gelegd wordt, je eigen haar wordt door een aantal gaatjes getrokken en dat wordt dan vastgeplakt. Elke 5 weken wordt het dan losgeweekt en opnieuw vastgemaakt. Volgens de haarwerken-specialist minder schadelijk voor je eigen haar. Voor mij is het niet te betalen, maar misschien hebben anderen wel deze mogelijkheid.

Ik heb ook na zitten denken over een hele pruik, maar deze stap zetten is erg groot en ik schiet er niet veel mee op, denk ik; je moet het nog steeds vastzetten met klemmetjes en een staart o.i.d. lukt ook niet i.v.m. de haargrens.. Ik wil weer gaan turnen, maar dat kan ik wel vergeten!?

Zijn er misschien mensen die op een gegeven moment gewoon mutsjes of sjaaltjes zijn gaan dragen? Het lijkt me heerlijk om dit te doen, maar ben bang voor reacties, het zal toch snel geassocieerd worden met chemokuren of misschien aanstellerij?

Voorlopig draag ik nog mijn haarwerk buiten maar dit ga ik niet lang meer volhouden naar mezelf toe!

[Lonsy]

Beste Anouk e.a., heel praktisch: als je goed verzekerd bent (bijv. via Agis) dan wordt een pruik/haarstuk vaak volledig of gedeeltelijk vergoed (afhankelijk van je type verzekering). Het loont dus de moeite om eens na te gaan of je goed verzekerd bent want ik heb zojuist een pruik aangeschaft van 900 euro en alles wordt vergoed. Je hebt wel een indicatie nodig van je arts/dermatoloog. Een pruik hoef je niet vast te zetten via klemmen zodat het niet je huidige haar beschadigd, daarover kan je je laten informeren door een goede haarstukleverancier (bijv. Hairmasters).
wat betreft het emotionele herken ik veel dingen. Ik ben vorig jaar in één week (!) al mijn haar kwijt geraakt, oorzaak tot nu toe onbekend en er is nog niets terug gekomen. De rest van mijn haar (wimpers, wenkbrauwen...): allemaal weg. Een heel bizar fenomeen. Het ging ook gepaart met eerst een brandering gevoel, jeuk. Het had niets met shampoo te maken. Doordat het zo snel ging had ik geen keus dan mijn omgeving direct te informeren en de mensen die ik het vertelde zijn allemaal erg begaan met dit gebeuren. Ik heb tot nu toe nooit vervelende reacties ontvangen. In het weekend en 's avonds draag ik geen pruik, maar inderdaad een mutsje (er zijn diverse webleveranciers hiervoor) of zelf helemaal niets. Ja ik voel mij er niet altijd gemakkelijk bij maar er zal niemand zijn die je uitlacht (tot nu toe zelf niet meegemaakt). Misschien is het anders als je 40 bent zoals ik of 21, dan ben je misschien met andere interesses bezig. Maar mijn advies is: doe de dingen die je wil doen, al dan niet met muts, pruik, helemaal niets. Vorig jaar zomer, drie weken na het hele gebeuren, ben ik 'au naturel' in Portugal in een megagroot en dus heel druk zwembad gaan zwemmen met mijn dochter, een echte vuurdoop. Ik vond het een verademing te ontdekken dat er niet uitgebreid gestaart werd, of gegiegeld, of meewarig met het hoofd werd geschud. Een echte eyeopener en ik ben gewoon de dingen blijven doen die ik normaal ook deed. Nogmaals, soms word je je bewust van je voorkomen doordat iemand toch iets langer kijkt, maar schaam je je vooral niet, want dat is echt niet nodig. Het is geen aanstellerij, de associatie met chemo is misschien voor de handliggend maar als je verder blaakt van gezondheid dan wordt dat beeld toch ook weer ontkracht. Zorg dat je er verder goed uitziet dat helpt je in je zelfvertrouwen. En informeer je omgeving: je vrienden, naaste collega's, voor zover dat nog niet gebeurd is. Dan hoeft daar ook niet meer geheimzinnig over gedaan te worden.
Nou misschien heb je wat aan dit verhaal. Zelf hoop ik natuurlijk zeker dat mijn haar ooit terug komt, maar ik heb begrepen dat er best veel vrouwen zijn met dergelijke problemen, dus je staat niet alleen.
Groet, Madelon

[Veelgoed]

Hallo Anouk, van onze dochter werd toen ze veertien jaar was, haar haar zo dun en kreeg ze zoveel kale plekken, dat ze zelf besloot om het resterende haar eraf te halen. Ze redeneerde nu ben ik kaal, dit is vervelend, soms heel frustrerend, maar ik ga er niet dood aan!
Ze is nu bijna 16 jaar en draagt al ruim een jaar haarwerken die met tape bevestigd worden op de hoofdhuid. Ze kan er alles mee; slapen, sporten, zwemmen, een staart, een knotje, vlechten enz. Ze heeft ondertussen een lange blonde, een korte blonde met pony, een lange rode en ze wil nog graag een rode met krullen! Dit is gelukkig mogelijk door een haarwerkspecialist die een speciaal plan voor kinderen heeft, anders zouden we het niet kunnen betalen, maar als je een goede verzekering hebt wordt er best veel vergoed.
Heel veel sterkte!