Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 10 januari 2007, 12:09   #1
babske
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 januari 2007
Berichten: 5
alopecia areata of toch cdle o.i.d.?

Hoi ,ik ben Babs.

Ik heb 3 weken terug een biopt laten nemen.
Ik heb al een jaar of 8 1 kale plek, 3cm doorsnee. voor de rest niets.
De plek is verlittekend,jeukt nogal. en is rood.
Toch heb ik vorige week van mijn dermatoloog te horen gekregen dat het
:alleen maar: Alopecia Areata zou zijn , en niet wat hij dacht CDLE.
Wie heeft dit meegemaakt?
Ik geloof de uitslag nl zelf niet zo.
Ik ga aan mijn huisarts ook een bloedonderzoek vragen om andere auto-immuunziekten en werkingen uit te sluiten, heeft er iemand meer ervaringen?

Laatst gewijzigd door babske; 10 januari 2007 om 22:32
babske is offline   Met citaat reageren
Oud 10 januari 2007, 14:28   #2
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Heey Babske,

Fijn dat je ons forum gevonden hebt!
Welkom zou ik zeggen!
Ik weet zo snel even niet wat cdle is....
Zou je wat meer uitleg kunnen geven?
Daarnaast nog een vraagje, zou je je postings in het vervolg kunnen voorzien van hoofdletters enzo zodat de tekst wat overzichtelijker wordt?
Dan heb je ook meer kans dat er mensen reageren op je post!

Tot horens!
Annelies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 10 januari 2007, 22:29   #3
babske
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 januari 2007
Berichten: 5
Hoi hoi,dankjewel voor je reactie.,ik zal voortaan meer hoofdletters gebruiken.
CDLE is dus Chronische Discoide Lupus.
Ik weet het verschil niet goed tussen Lupus en Alopecia Areata .
Ik weet alleen dat het beide auto-immuunziekten zijn en ze lijken erg op elkaar.
Mischien weet jij meer?
groetjes Babs



Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Lies86
Heey Babske,

Fijn dat je ons forum gevonden hebt!
Welkom zou ik zeggen!
Ik weet zo snel even niet wat cdle is....
Zou je wat meer uitleg kunnen geven?
Daarnaast nog een vraagje, zou je je postings in het vervolg kunnen voorzien van hoofdletters enzo zodat de tekst wat overzichtelijker wordt?
Dan heb je ook meer kans dat er mensen reageren op je post!

Tot horens!
Annelies
babske is offline   Met citaat reageren
Oud 11 januari 2007, 09:10   #4
kattemie
I am not my hair
 
kattemie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 10 april 2005
Berichten: 173
Hoi Babs,

Wat vervelend allemaal!
Na wat Googlen lijkt CDLE (lupus) me een ernstiger aandoening dan alopecia areata.
Van huidinfo.nl:
"CDLE is een vrij zeldzame huidafwijking die begint met een bijzondere ontstekingsreactie van de huid. De afwijkingen worden vooral gezien in het gezicht, en in mindere mate op de borst en rug. Het wordt vooral gezien op die delen van de huid die aan de zon zijn blootgesteld. Het is zeer waarschijnlijk een auto-immuun aandoening: dat wil zeggen dat de afweercellen van het lichaam een deel van de huidcellen als 'lichaamsvreemd' herkent en aanvalt.
De CDLE plekken presenteren zich als licht jeukende, rode, iets verdikt aanvoelende plekken op de wangen, de neus of het voorhoofd en in mindere mate in de nek, het coeur, de handruggen, de lippen en oogleden. Er is een scherpe begrenzing met de normale huid. De plekken schilferen vaak en kunnen vanzelf verdwijnen, met achterlating van een litteken.
Wanneer de plekken optreden op het behaarde hoofd of de baardstreek zullen de haarzakjes ook verlittekenen, waardoor de haargroei (permanent) verdwijnt. "

Bij alopecia valt 'alleen' je haar uit, het doet verder geen pijn en je huid blijft verder onaangetast. Alopecia-patiënten hebben vaak nog andere klachten, zoals broze nagels, eczeem en dat soort dingen, maar dat lijkt me wat onschuldiger dan de huidontstekingen en blijvende (en zichtbare!) schade die bij CDLE kan optreden. Bovendien weet je bij AA nooit zeker of je haar permanent is uitgevallen, bij CDLE lijkt dat dus wel het geval te zijn.

Ik hoop dus voor je dat je 'alleen maar' alopecia areata hebt.

Sterkte ermee meid!
Karen
__________________
* Mijn informatiepagina over alopecia: www.kaleplekkensite.tk *
kattemie is offline   Met citaat reageren
Oud 11 januari 2007, 10:25   #5
babske
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 januari 2007
Berichten: 5
Hoi Karen,

Ik ben net bij de huisarts geweest, die zei dus hetzelfde.
Kan bijna geen Alopecia Areata zijn want die ziekte toont zich anders als
bij mij.
Ik moet nu bloed laten prikken op LE antistoffen,suikerziekte,schildklier
en weet ik wat nog meer.
Het is toch raar vind ik dat de medici te weinig afweten van ziektes als
AA en CDLE en de rest.
Ze weten denk ik niet goed wat ze ermee aanmoeten.
Vaak vertellen ze er ook te weinig over, mijn dermatoloog in ieders val wel.
En een mooie haardos is zo fijn, ik hoop echt dat er ooit voor iedereen
een oplossing zal komen om de ziekten tegen te gaan.
Ik kan mijn haar nu alleen maar vast doen, want als het waait schrikken
de mensen van mijn plek.
Ik wens echt dat iedereen maar goed beter mag worden en ik hoop dat er
misschien nog meer mensen zijn die hetzelfde als ik hebben.

bedankt, groetjes babs

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door kattemie
Hoi Babs,

Wat vervelend allemaal!
Na wat Googlen lijkt CDLE (lupus) me een ernstiger aandoening dan alopecia areata.
Van huidinfo.nl:
"CDLE is een vrij zeldzame huidafwijking die begint met een bijzondere ontstekingsreactie van de huid. De afwijkingen worden vooral gezien in het gezicht, en in mindere mate op de borst en rug. Het wordt vooral gezien op die delen van de huid die aan de zon zijn blootgesteld. Het is zeer waarschijnlijk een auto-immuun aandoening: dat wil zeggen dat de afweercellen van het lichaam een deel van de huidcellen als 'lichaamsvreemd' herkent en aanvalt.
De CDLE plekken presenteren zich als licht jeukende, rode, iets verdikt aanvoelende plekken op de wangen, de neus of het voorhoofd en in mindere mate in de nek, het coeur, de handruggen, de lippen en oogleden. Er is een scherpe begrenzing met de normale huid. De plekken schilferen vaak en kunnen vanzelf verdwijnen, met achterlating van een litteken.
Wanneer de plekken optreden op het behaarde hoofd of de baardstreek zullen de haarzakjes ook verlittekenen, waardoor de haargroei (permanent) verdwijnt. "

Bij alopecia valt 'alleen' je haar uit, het doet verder geen pijn en je huid blijft verder onaangetast. Alopecia-patiënten hebben vaak nog andere klachten, zoals broze nagels, eczeem en dat soort dingen, maar dat lijkt me wat onschuldiger dan de huidontstekingen en blijvende (en zichtbare!) schade die bij CDLE kan optreden. Bovendien weet je bij AA nooit zeker of je haar permanent is uitgevallen, bij CDLE lijkt dat dus wel het geval te zijn.

Ik hoop dus voor je dat je 'alleen maar' alopecia areata hebt.

Sterkte ermee meid!
Karen
babske is offline   Met citaat reageren
Oud 12 januari 2007, 11:55   #6
kattemie
I am not my hair
 
kattemie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 10 april 2005
Berichten: 173
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door babske
Het is toch raar vind ik dat de medici te weinig afweten van ziektes als
AA en CDLE en de rest.
Ze weten denk ik niet goed wat ze ermee aanmoeten.
Dat zijn we allemaal hartgrondig met je eens, Babs. Auto-immuunziekten zijn nog steeds een groot raadsel voor de reguliere geneeskunde. Het immuunsysteem zit zo ingewikkeld in elkaar dat ze het niet voor elkaar krijgen om te achterhalen waar de fout zit op het moment dat het mis gaat.

Ik hoop voor je dat je de schade door de CDLE beperkt kunt houden tot die ene plek. Sterkte ermee Babs.

Karen
__________________
* Mijn informatiepagina over alopecia: www.kaleplekkensite.tk *
kattemie is offline   Met citaat reageren
Oud 14 januari 2007, 23:32   #7
babske
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 januari 2007
Berichten: 5
Hoi hoi, krijg a.s. vrijdag de uitslag van mijn bloed.
Maar of daar iets uit zal komen?
Wie zal het zeggen, le antistoffen zijn vaak niet eens te vinden in je bloed.
Dus ik zal me dan toch moeten neerleggen bij Alopecia Areata.
Maar dan heb ik zeer zeker een nieuwe vorm.
Ik hoop dat ik de rest van mijn haren kan behouden, en ik hoop van harte
dan de dokters eens meer onderzoek gaan doen naar auto-immuunaandoeningen.
Want dat is hard nodig, ik zelf ken al 3 mensen met een auto-immuunziekte,dus zo zeldzaam zijn ze niet meer.
Jullie ook allemaal sterkte ermee, groetjes babs
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door kattemie
Dat zijn we allemaal hartgrondig met je eens, Babs. Auto-immuunziekten zijn nog steeds een groot raadsel voor de reguliere geneeskunde. Het immuunsysteem zit zo ingewikkeld in elkaar dat ze het niet voor elkaar krijgen om te achterhalen waar de fout zit op het moment dat het mis gaat.

Ik hoop voor je dat je de schade door de CDLE beperkt kunt houden tot die ene plek. Sterkte ermee Babs.

Karen
babske is offline   Met citaat reageren
Oud 20 januari 2007, 10:56   #8
babske
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 januari 2007
Berichten: 5
Hoi, allemaal, ik heb de uitslag van mijn bloed.
Ik heb net als jullie ook Alopecia Areata, maar wel een
vreemde vorm ervan.
Ik moet hopen dat het bij deze plek gaat blijven, maar zal daar
voortaan kaal blijven.
Ik leg me maar neer bij mijn ziekte, ook al heb ik meerdere klachten.
Succes allemaal, ik ga door met elke dag Diprolene te smeren.
Groetjes Babs






quote=babske]Hoi hoi, krijg a.s. vrijdag de uitslag van mijn bloed.
Maar of daar iets uit zal komen?
Wie zal het zeggen, le antistoffen zijn vaak niet eens te vinden in je bloed.
Dus ik zal me dan toch moeten neerleggen bij Alopecia Areata.
Maar dan heb ik zeer zeker een nieuwe vorm.
Ik hoop dat ik de rest van mijn haren kan behouden, en ik hoop van harte
dan de dokters eens meer onderzoek gaan doen naar auto-immuunaandoeningen.
Want dat is hard nodig, ik zelf ken al 3 mensen met een auto-immuunziekte,dus zo zeldzaam zijn ze niet meer.
Jullie ook allemaal sterkte ermee, groetjes babs[/quote]
babske is offline   Met citaat reageren
Oud 20 januari 2007, 15:09   #9
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Heey babs!

Balen zeg! Hopelijk blijft je AA stabiel, en worden je plekken niet groter!
De alopecia areata vereniging (aapv) organiseerd in april 2 dagen waarin je om leert gaan met je AA. Misschien vind je dat tof?
Voor meer informatie zou ik even de aapv (www.aapv.nl) benaderen!

Als je nog wat wilt weten beantwoorden we je vragen graag hor!

Annelies
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Oorzaak Van Alopecia Gevonden!!!!! JaRule17 AA - Algemeen 29 15 december 2012 11:58
mijn belevenissen ivm ...alopecia nb_315 AA - Algemeen 8 31 oktober 2004 23:45
Artikel (België): Vandenbroucke verhoogt terugbetaling pruiken Chris Haarwerken 14 29 oktober 2002 22:22
hoe ga je om met alopecia areata? edith/steph AA - Algemeen 0 10 februari 2002 22:20


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 17:42.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.