Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 23 maart 2005, 11:24   #1
Bowser
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 maart 2005
Locatie: Groningen
Berichten: 4
Bij mij is ook AA vastgestelt...

Afgelopen maandag ontdekte ik ineens een kale plek achter op me hoofd, ik helemaal ik paniek natuurlijk. Via dokterdokter.nl wat info opgezocht en via google (dacht ik) kwam ik uit op dit forum. Blij dat ik niet de enige ben

Vanochtend bij de dokter geweest en die constateerde dus AA, ze schreef me betamethason voor. Nu heb ik dat middel opgehaalt (vloeibaar spul, 1mg/g PHC volgens het doosje) en de bijsluiter gelezen en ook wat info erover op dit forum. Maar ik wordt er niet echt vrolijk van wat voor bijwerkingen dat spul heeft

Bovendien heb ik weleens 'jeukaanvallen' gehad, al sinds een paar maanden. Momenteel heb ik absoluut geen last van jeuk (ff afkloppen je weet maar nooit ) en ik begrijp dat dit middel bedoeld is om de jeuk tegen te gaan.

Volgens dokterdokter.nl en mijn eigen huisarts moet AA vanzelf overgaan in de meeste gevallen, alhoewel dat wel een flink aantal maanden kan duren. Is het nou wel verstandig dat betamethason te gebruiken?


Waar ik het meeste bang voor ben is dat mensen je raar gaan aankijken als ze plekken op je hoofd zien, in de zin van uit de buurt blijven die kan wel eens een enge ziekte hebben...
Bowser is offline   Met citaat reageren
Oud 23 maart 2005, 11:45   #2
Saar
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 maart 2004
Locatie: Hulst
Berichten: 151
Haaaai Welkom hier!

Even wat reacties; waarom krijg je iets tegen jeuk als je op dit moment geen jeuk heeft? Klinkt niet erg logisch, ik ben niet bekend met het middel maar heeft het niet ook een andere werking dan dat? Als het echt alleen is tegen de jeuk (die je nu niet hebt) lijkt me het gebruik redelijk zinloos.

AA kan in zoverre over gaan dat je haar weer terug komt, maar er is ook altijd een kans (als je het eenmaal hebt een verhoogde kans) dat het weer uitvalt. Of het middel nuttig is? Tja... Het zal er niet mee weggaan anders was iedereen hier wel aan de betamethason; er is nooit bewezen dat er een middel is wat ook echt werkt om van AA af te komen maar daarom dus nogmaals de vraag heeft het geen andere functie dan alleen tegen de jeuk?

En dan je angst dat mensen gaan kijken; die kans is er. Maar het ligt er voor een groot gedeelte aan hoe je er zelf mee omgaat. Je familie/vrienden kun je gewoon uitleggen wat er is, wat ikzelf het vervelendst vond waren die mensen die je hoort zeggen op straat "ow kijk wat zielig... die heeft kanker" Afhankelijk van m'n bui reageer ik er de ene keer wel op en de andere keer niet; als ik reageer helpt het nog wel eens als ik zeg dat het iedereen kan overkomen; ook degene die net die opmerking maakte, en hoe die het dan zou vinden als er achter je rug om zou worden gekletst. Ik persoonlijk heb liever dat mensen me gewoon vragen waarom ik kaal ben dan dat ze conclusies trekken; dan ben ik ook bereid het uit te leggen en kan iedereen weer verder. Verder heb ik het inmiddels wel afgeleerd om bang te zijn voor wat mensen denken; zo zonde van je tijd.
Saar is offline   Met citaat reageren
Oud 23 maart 2005, 18:58   #3
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Bowser,

Ik denk net als Saar dat als je het spul gehad hebt voor de jeuk, en je hebt geen jeuk dat ik het niet zou gebruiken. Kunt altijd nog kijken. Ik heb in het begin Ketaconazol gehad voor de jeuk. Heb ik niet lang gebruikt. Misschien dat jeuk went??

Helaas is het ziekteverloop zoals Saar omschrijft. En ook de manier hoe jij met de ziekte omgaat, scheelt heel veel met hoe mensen je gaan behandelen.
In het begin was ik er heel bekrompen over, wilde niet dat mensen het wisten. Nu vertel ik haast ludiek dat ik kaal ben. Ja het is toch niet anders?? Zeg ik dan. Ik heb door de jaren heen moeten leren dat er open over zijn, (voor mij) het beste is, de reacties zijn veel fijner!

Ik hoop dat je veel aan dit forum mag hebben!

groetjes,
Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 24 maart 2005, 12:05   #4
Bowser
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 maart 2005
Locatie: Groningen
Berichten: 4
Bedankt voor de reacties als eerst

Heb nu een probleempje dat ik eigenlijk naar de kapper moet, haar wordt al wel weer te lang (ironisch I know), oren moeten ook weer vrij en achterop weer opgeschoren zoals ik het altijd heb.

Nu kan ik natuurlijk wel aan de kapper vragen hier rekening mee te houden en het is ook niet zo dat ik me voor de kapper zal schamen. Waar ik meer mee zit in hoeverre dit zich nog gaat ontwikkelen, als in hoeveel uitval ik nog ga krijgen.

Misschien dat ik beter gewoon direct alles eraf kan halen, dus gewoon kaal, zal enorm wennen voor mij zijn en weet eigenlijk ook niet of het mij staat


Ik had ook al aan de huisarts gevraagt of er momenteel geen onderzoeken lopen ofzo bij mensen die AA hebben. Heb er ook bij vertelt dat ik niet meteen een wondermiddel verwacht maar omdat er eigenlijk weinig informatie beschikbaar is over deze 'ziekte' zou ik mij best beschikbaar willen stellen dat men meer gegevens over patienten kunnen krijgen die ook AA hebben.

Maar er was volgens haar momenteel niets gaande dus, misschien dat er hier nog mensen zijn die een tip hebben.
Bowser is offline   Met citaat reageren
Oud 24 maart 2005, 14:17   #5
Saar
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 maart 2004
Locatie: Hulst
Berichten: 151
De medische wereld is idd niet zo geinterresseerd in AA terwijl ik toch denk dat degene die het wondermiddel ontdekt veel eer en aanzien zal binnenslepen.

Dan over je haar. Ik zou idd gewoon naar je kapper gaan en je probleem uitleggen en zij kan dan met de mogelijkheden komen. Mijn kapper handelde heel netjes. Toen ik nog er problemen mee had knipte ze me altijd in een kamertje achteraf en ze kwam zelf met mogelijkheden. Inmiddels heeft ze nog een klant met AA, voor haar is het toch een soort van uitdaging er een zo iets moois mogelijk van maken.
Als ik jou was zou ik het gewoon f uitleggen, kijken wat zij er van zegt en dan evt er ff over nadenken en beslissen. Ik kan vanaf hier een beetje moeilijk beoordelen wat "mooier" zou staan bij jou koppie en volgens mij is een kapper de uitgelezen persoon hiervoor.
Saar is offline   Met citaat reageren
Oud 24 maart 2005, 17:13   #6
AE3
Het Slaat Nergens Op
 
AE3's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 juni 2004
Locatie: Overijssel
Berichten: 70
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Saar
De medische wereld is idd niet zo geinterresseerd in AA terwijl ik toch denk dat degene die het wondermiddel ontdekt veel eer en aanzien zal binnenslepen.
Eer en aanzien, absoluut.
Maar wat dacht je van de centen als je een product dat echt werkt op de vrije markt brengt? Wij zouden het allemaal kopen

Bowser: welkom!
AE3 is offline   Met citaat reageren
Oud 25 maart 2005, 20:24   #7
rie
HaarWeb lid
 
rie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 12 maart 2005
Berichten: 66
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Bowser
Bedankt voor de reacties als eerst

Heb nu een probleempje dat ik eigenlijk naar de kapper moet, haar wordt al wel weer te lang (ironisch I know), oren moeten ook weer vrij en achterop weer opgeschoren zoals ik het altijd heb.

Nu kan ik natuurlijk wel aan de kapper vragen hier rekening mee te houden en het is ook niet zo dat ik me voor de kapper zal schamen. Waar ik meer mee zit in hoeverre dit zich nog gaat ontwikkelen, als in hoeveel uitval ik nog ga krijgen.

Misschien dat ik beter gewoon direct alles eraf kan halen, dus gewoon kaal, zal enorm wennen voor mij zijn en weet eigenlijk ook niet of het mij staat


Ik had ook al aan de huisarts gevraagt of er momenteel geen onderzoeken lopen ofzo bij mensen die AA hebben. Heb er ook bij vertelt dat ik niet meteen een wondermiddel verwacht maar omdat er eigenlijk weinig informatie beschikbaar is over deze 'ziekte' zou ik mij best beschikbaar willen stellen dat men meer gegevens over patienten kunnen krijgen die ook AA hebben.

Maar er was volgens haar momenteel niets gaande dus, misschien dat er hier nog mensen zijn die een tip hebben.
Ja kan je haar toch zo laten knippen dat er weinig van te zien is?
Ik weet natuurlijk niet waar je plek zit.
En je meteen helemaal kaal laten maken is onzin.Ik heb al langer AA,en
het is voor niemand nog te zien.
Terwijl ik ook grote plekken heb.
Kijk maar eens op mijn website!Daar staan foto's.
rie is offline   Met citaat reageren
Oud 25 maart 2005, 20:45   #8
Saar
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 maart 2004
Locatie: Hulst
Berichten: 151
Ik heb destijds mijn haar er wel helemaal afgehaald maar dat was toen het echt serieuze plekken waren die moeilijk te verbergen waren. Het er afhalen deed ik toen niet omdat die plekke me zo stoorde maar ik vond dat haar overal zo irritant dus toen dacht ik op een avond dan maar alles eraf. Werd daarna toch helemaal kaal (wat ik al verwachte, als je het een paar jaar hebt begin je een soort patroon er in te zien bij jezelf). Ik had het toen wel al helemaal geaccepteerd... toen ik het net had zou ik dat niet hebben gedurfd denk ik maar toen was het ook nog niet zo erg (een paar plekken) als het later werd.
Saar is offline   Met citaat reageren
Oud 7 april 2005, 11:02   #9
Bowser
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 maart 2005
Locatie: Groningen
Berichten: 4
Weer even een update van mij:

sinds ik bij de dokter ben geweest was ik wat huiverig voor dat betamethason spul. Maar goed ik kreeg af en toe wel 'erge' jeukaanvallen en heb dat spul dus gewoon erop gedaan (met mate) op de plekken waar het jeukte ipv te krabben. Krabben kan imo nooit goed zijn, mij is altijd geleerd dat als iets jeukt dan is het aan het helen

Vanochtend mijn grote kale plek eens onderzocht en ik denk dat ik hele kleine haartjes begin te voelen, moet het nog even definitief laten controleren door iemand anders. Maar hopelijk groeit er inderdaad wat

Ik heb verder niks bijzonders gedaan aan mijn haar. Gewoon verzorgt zoals ik het normaal doe en ook niet meer of minder in de zon als ik normaal doe en behalve dat betamethason verder niks bijzonders er ingesmeert behalve dan shampoo om het haar te wassen.

Ik probeer bij grote veranderingen dit draadje een beetje up to date te houden onder het mom van hoe meer ervaringen hoe meer vreugt (hopelijk)
Bowser is offline   Met citaat reageren
Oud 7 april 2005, 13:15   #10
francisca82
ervaringen uitwisselen?
 
Geregistreerd: 10 augustus 2004
Locatie: barneveld in holland
Berichten: 19
Toen ik nog geen haarwerk droeg waste ik mijn haar als ik jeuk had. Of deed mijn hoofd onder de koude kraan, bij mij hielp dit echt tegen de jeuk. Niet voor de hele dag natuurlijk, maar het is beter dan de hele tijd lopen krabben.

Groetjes,

Francisca
francisca82 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
blijven zoeken loont!!! edithvdbent AA bij kinderen 39 25 oktober 2006 17:39
AA en je amandelen nog hebben... leentje AA - Algemeen 7 1 november 2004 18:49
Dag lieve mensen, hier een heel lang verhaal van een meisje met AA Monique Haarproblemen bij vrouwen 4 24 oktober 2003 13:28
Hart in actie helpt iemand met AA Marloes AA - Algemeen 3 13 mei 2003 17:09
AA Wat nu? Ingrid AA - Algemeen 10 15 november 2002 14:48


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 10:22.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.