Nieuwkomer? Stel je hier even voor.

[Lies86]

Heey Jasmine!

Wat leuk dat je je ook hier hebt aangemeld!

Laat je niet gek maken hoor door al die mensen!
Zou het misschien helpen om een soort spreekbeurt in je klas te geven over je haarziekte?
Ik wil je daarbij best helpen hoor als je dat graag wilt!!
Misschien kun je dat doen in je mentoruur of bij nederlands.
Gewoon even vragen of dat mag, of zeggen dat je wat wil vertellen aan je klas.
En dat je dan verteld hoe het komt dat je kaal bent, en dat je er niets aan kunt doen.
En waarom je een pruik draagt, en hoe deze gemaakt is.
En dat dat niet vies is of stinkt!

Zelf heb ik dit ook gedaan toen ik in de 2e zat en (ben nu al 3 jaar van het vmbo af) het heeft mij erg geholpen.
En mijn klasgenoten wisten meteen wat ik had, en kregen veel meer respect voor me.
Zeker een aanrader dus!

Ik wil best helpen om je spreekbeurt in elkaar te zetten hoor!!
Via de mail of msn ofzo, en als je dichtbij woont (ik woon bij rotterdam in de buurt) wil ik ook wel een keer afspreken met je om je te helpen als je dat fijn zou vinden!!

Je bent het echt niet waard dat ze je pesten hoor!!
Jij kunt er niets aan doen dat je kaal bent, en het is al helemaal geen reden om je te pesten!!

Groetjes
Annelies

[loutjepetoetje]

hey

Ik ben karen, 30 jaar en 7 jaar geleden is de diagnose alopecia areata bij mij vastgesteld.
Na een ingrijpende gebeurtenis had ik 4 maand later een klein kaal plekje achter in m'n nek, ik maakte mij toen nog niet zo ongerust maar toen ik een 2de plekje ontdekte ben ik toch naar de huisarts gegaan.
Die stelde voor om met de pil te stoppen en af te wachten.
Aangezien ik er toch niet zo gerust in was heb ik zelf een afspraak gemaak bij een dermatologe, ik kon diezelfde week op consultatie komen.
Mijn haar bleef maar met plukken uitvallen en tegen dat ik naar die dermatologe ging was al mijn haar al uitgevallen. ( nog 2 spoilerkes achter mijn oren)
Anngezien ik met de pil was gestopt was het resultaat erger dan wanneer ik dat niet had gedaan.
Dermatologe heeft mij onmiddelijk terug op de pil gezet (geneesmiddel tegen haaruitval).
Bloed laten nemen en alles bleek ik orde te zijn.
Ik kreeg cortisonespuitjes en moest cortisonecreme op m'n hoofd smeren.
Oorzaak: stress, psychische shock.
Ik voelde mij die periode zo onmachtig en kon alleen maar toezien hoe mijn lichaam zich tegen mij richte.
Ik kreeg geen ziekteverlof en was dus genoodzaakt om te blijven werken.
Ik kreeg nog meer stress natuurlijk, zeker omdat ik in een dierenwinkel werkte en regelmatig achter de kassa stond.
Uiteindelijk na enkele maanden begon mijn haar terug in te groeïen, ik had het erg moeilijk met het idee om een pruik te dragen dus heb ik jaren met een sjaaltje rondgelopen.
Uiteindelijk is al m'n haar terug mooi ingegroeid, heb zelfs lang haar maar heb regelmatig nog wel een terugval.
Vooral na een bepaalde stressperiode en samen met de bomen als die hun bladeren afschudden in de herfst.
Die plekjes beperken hun wel in groote (maximum 3cm x 3 cm) en krijg dan weer eens een prikkuurtje. (dit heeft bij mij een goede werking en binnen enkele weken beginnen de donshaartjes al te groeien)
Ik neem om de 4 maanden een kuur haarvitaminen en neem die dan 4 maand.
Niemand in de familie heeft AA. mijn mama had wel multiple sclerose (immuunziekte).
Ik ben erg tevreden met mijn dermatologe en kan er altijd terrecht (heeft normaal gezien 3 maand wachttijd) ik kan er ook goed mee praten en ze weet mij toch een goed gevoel over mezelf te geven.
Het enige wat mij in die moeilijke periode heeft gesterkt was te denken dat " ik heb dit gekregen omdat ik dit aankan" en toen was ik wel een beetje fier op mezelf!
Ik ben ook fier op jullie allemaal en wil jullie allemaal een hart onder de riem steken.
Er is en blijft altijd hoop! hoop doet leven!

groetjes XXX

[tamgirl]

hoi allemaal

door mn behoorlijke dip vanavond/ vanacht ben ik op zoek gegaan naar enig herkenning voor mn AA, term zoals hier veel wordt gebruikt.
ik ben nu bijna 22 jaar helemaal kaal. in juni word ik 29 jaar en ik ga al die 22 jaar zonder pruik door het leven. vanavond heb ik het er moeilijk mee. een rot gevoel, gevoel van moe worden van vechten tegen reacties van mensen etc. tegenwoordig doet een blik van iemand me al irriteren, net als een ieder wil je soms anoniem zijn, maar zonder pruik dus een afwijkende voorkomen lukt dat niet. ik weet dat het mn keuze is om geen pruik te dragen, maar ik moet zeggen dat het best vermoeiend kan zijn. praten helpt, natuurlijk,maar het valt me na al die jaren op dat het gevoel er niks minder op wordt. ik red me prima, tuurlijk een vervelende jeugd gehad mede door mn kaalheid, wil het niemand toewensen. maar ik heb alles overleeft. maar het gevoel, daar is zo moeilijk over te praten omdat er geen woorden voor zijn en dat maakt het dat ik me soms zo eenzaam voel. ik kan het gevoel omschrijven maar nog steeds is het niet voldoende of juist.
ik ben benieuwd of iemand dit herkent, want ik vind het moeilijk om te omschrijven wat ik voel. heb veel gelezen hier, erg veel herkent,maar het is niet wat ik bedoel. iig ik zie dat ik verwarrend over kom, maar zo is het het voor nu ff. morgen een nieuwe dag, nieuwe kracht om weer een griet met ballen te zijn

[kattemie]

Oorspronkelijk geplaatst door Foo

Net boven mn nek is het nog wel kaal, dus weet iemand iets voor alleen achter?
-x- Foo

Ja hoor! Een gedeeltelijk haarwerk! Dat heb ik ook een hele tijd gehad. Ze maken gewoon een mal van de plek die bedekt moet worden en maken een haarstukje dat daar precies op past.
Succes!

Karen

[maggiegirl]

hey mensjes,
mijn naam is magali , ik ben 21, en heb al sinds mijn 12e alopecia , ik heb mij ook op de engelstalige site ingeschreven , maar hoop ook hier wat steun te vinden , jullie zullen als geen ander weten hoe het voelt om je eigen op een foto te moeten zien staan met een volle bos haar terwijl je er nu zonder bos op staat , veel vrienden begrijpen niet hoe het voelt om zo te zijn , maar je kan ze dit ook niet kwalijk nemen e,... khoop ier vlug wat mensen te leren kennen

[DCarmen]

Oorspronkelijk geplaatst door maggiegirl

hey mensjes,
mijn naam is magali , ik ben 21, en heb al sinds mijn 12e alopecia , ik heb mij ook op de engelstalige site ingeschreven , maar hoop ook hier wat steun te vinden , jullie zullen als geen ander weten hoe het voelt om je eigen op een foto te moeten zien staan met een volle bos haar terwijl je er nu zonder bos op staat , veel vrienden begrijpen niet hoe het voelt om zo te zijn , maar je kan ze dit ook niet kwalijk nemen e,... khoop ier vlug wat mensen te leren kennen

heej,ja ik weet precies hoe je je voeld
en ben ook 21 jaar..heb je msn??

[Tanja v. S.]

Beste allemaal,

Dit is de eerste keer dat ik reageer op het forum.
Eind Januari werd ik geconfronteerd met griep, ik woelde
door mijn haren en voelde tot mijn grote schrik een grote
kale plek. Wel had ik al enige weken vreselijke jeuk op mijn
hoofdhuid en voelde soms, wat ik toen dacht, puistjes tussen
mijn haren. De huisarts constateerde Alopecia en vertelde mij
dat er stresshaartjes zichtbaar waren. Daar zit je dan 36 jaar
5 kindertjes en enorme angst voor onderliggende ziektes.
Mijn kale plek is inmiddels 7 bij 5. Gelukkig ben ik gezegend met
een bos krullend, kroesig en veel haar dus de plek valt nog niet
op. Het trekt bij mij vanuit de middenlijn van mijn schedel naar
mijn oor en dan omhoog en omlaag aan een kant. Haar opsteken
of een vlecht gaat niet meer. Wel is mijn haar "letterlijk"mijn kenmerk.

Bij mij heb ik net voordat mijn haar uitvalt ook pijn net of er een
elastiekje te strak zit. Bovendien heb ik nog steeds last van rode
bultjes hier en daar. Herkent iemand dit ook, naast jeuk ?
Ik ben begonnen met activeur 7, maar dit doet niets voor mij.
Nu heb ik een homeopatisch arts bezocht die mij Sepia (inktvis)
korrels heeft voorgeschreven, heeft iemand hier ervaring mee ?

Wel moet ik nog een keer opnieuw bloedprikken omdat mijn voorhormoon
iets aan de hoge kant scheen te zijn, volgens mijn huisarts niets om
ongerust door te raken want dat schijnen heel veel mensen regelmatig te hebben. Ik ben een beetje een hypochonder dus ik vind al die verklaringen maar moeilijk te accepteren.

Wel gaat het bij mij langzaam. Het valt uit tijdens het wassen en borstelen maar ik zie mij niet veel haar verliezen (ik verloor altijd borstels vol). Maar mijn plek wordt groter en groter.

Ondanks dat ik echt probeer positief te denken (ik zeg de hele dag tegen mijzelf "Nu houd het op"), en ik probeer "relaxed"te leven houd het nog niet op.

Nu las ik op een Duitse site een eventuele relatie tussen Streptococ en AA.
Deze "huisbacterie"draag ik bij mij en ik heb vorig jaar ook 2 keelinfecties gehad. Is er iemand die hier iets over gehoord heeft ?

Verder vind ik iedereen die het kan accepteren echt moedig want ik kan het momenteel nog niet, en dat ondanks het feit ik mijn plek nog heel goed kan verbergen.
Ik had ook nooit verwacht zoiets te krijgen (ben altijd heel gezond geweest). Nu weet ik in ieder geval hoe het voelt als je te maken krijgt met een ziekte waar je niets aan kunt doen en godzijdank is alopecia iets waar je niet dood aan gaat.
Deze gedachte doet in ieder geval wel goed. En ik hou me nu nog even vast aan de gedachte dat de meeste mensen last hebben met Aolpecia Areata i.p.v. universalis.

Tanja

[kas]

Bovendien heb ik nog steeds last van rode
bultjes hier en daar. Herkent iemand dit ook, naast jeuk ?


Tanja.
Ikzelf heb geen bultjes maar schilfering die jeukt, doch je verhaal doet me denken aan iem. anders op het vrouwenforum die dit ook beschrijft. Zij heeft het over acne op haar hoofdhuid. Ik weet niet wat je daarvoor zou kunnen gebruiken, misschien kan een dermatoloog je er iets voor geven.

Groet
Kitty

[loutjepetoetje]

Oorspronkelijk geplaatst door Tanja v. S.

Bij mij heb ik net voordat mijn haar uitvalt ook pijn net of er een
elastiekje te strak zit. Bovendien heb ik nog steeds last van rode
bultjes hier en daar. Herkent iemand dit ook, naast jeuk ?

Tanja

bij mij doet het ook pijn net voor het uitvallen, voelt aan als een blauwe plek!
Van bultjes geen last tot hier toe.

[JC77]

Ik herken de pijn op het hoofd ( als een beurse plek ) maar heb dit niet alleen vlak voor het uitvallen, maar ook nog wel tijdens het uitvallen.
Bultjes heb ik af en toe, vooral in mijn nek, maar volgens mij ontstaan die juist meer door het weer aangroeien van haartjes.

[Tanja v. S.]

Het is geruststellend te lezen dat pijn een herkenbaar
symptoom is. Hebben jullie ook het idee meer haar te verliezen
tijdens het wassen ?

Groet Tanja

[Hairy Ezz]

Hallo mede-AA-ers

Al surfend op zoek naar dingen die ik misschien nog niet wist over AA, kwam ik hier terecht en besloot me maar even voor te stellen.
Ik ben Esther, 35 jaar en sinds mijn 12e bekend met AA. Ik had toen een vrij ernstig auto-ongeluk gehad met zware shock en next thing you know, na de operatie, weg haar....nou ja niet alles, maar het hield niet over...jullie kennen het wel. Kinderen op school die vragen of je soms kanker hebt en meer van dat soort grappen. Ook paniek alom, homeopatische middelen...laatste redmiddel toen was resoluut afknippen na ruim een jaar; et voilà, het ging het weer groeien. Nadien steeds wel om de aantal jaren een plek hier of daar, maar niet meer zo heel hevig (leuk was wel anders). Nu ben ik sinds ruim een half jaar weer aan het modderen, twee flink srtessvolle jaren achter de rug, I saw it coming.
Ben creatief met "plakken" en heb geen zin in een pruik, tot op heden kan ik er mee leven. Mijns inziens is het een erfelijk en stress-verhaal. Mijn opa is na een bombardement in een nacht kaal geworden, en dat is nooit meer terug gekomen. Zware shock is ultieme stress, en er zijn in mijn geval nog wel wat zaken te verzinnen. Nu weet ik zeker dat ik er last van krijg na een tijd lang stress oppotten...dus ik herken veel uit jullie verhalen :-)
Alopatisch zal voor mij nooit een optie zijn, dan zou ik maar liever kaal zijn. Gelukkig doet het geen pijn (bij mij dan), ik ben er niet ziek van, beter dit dan een maagzweer. Maar het steekt wel, als je weet dat je zelf perfect lang haar hebt gehad en er nu bijloopt als een afgekloven rat...grrrr....
Enfin, dat was mijn introotje, misschien gaat het nu wel stiekum groeien

Groet,

Esther

[Peesje]

Hallo hallo!

Ik zal me even voorstellen als nieuweling op het forum. Mijn naam is Valerie, ben 23 jaar en heb al sinds mijn 5e levensjaar Alopecia Areata Universalis. Aan de ene kant weet ik niet beter dan dat ik geen haar heb, nergens dus. Maar kleuterfoto's laten me zien dat ik een prachtige dos haar had als kind. Uiteraard herinner ik me daar geen fluit van.
Tot nu toe heb ik eigenlijk nooit toenadering gezocht in fora, of bijeenkomsten van de AAPV, omdat ik toch nooit helemaal heb willen accepteren dat ik anders ben dan anderen. Sinds kort ben ik actief op een ander forum, en via via kwam ik hier terecht. Ik ben toch wel benieuwd naar hoe anderen zich voelen onder de ziekte, wat ze zich wel en niet aantrekken van buitenstaanders etc.

Zelf dacht ik altijd dat ik mezelf geaccepteerd had voor wie ik ben, maar blijkbaar niet anders zat ik niet met mezelf in de knoop. Mijn omgeving (basis school, middelbare school (the worst) en beroepsopleiding, uitgaansleven) is voor 80% negatief geweest op mij en mijn voorkomen. Ik kreeg dus als kleuter heel snel te maken met de pesterijen, hey kale, die pruik, biljartbal etc... tot zelfs vervelende achtervolgingen op de middelbare school.
Ik wilde het nooit toegeven, maar mijn leven wordt beheerst door mijn ziekte. Vanaf dat ik opsta totdat ik naar bed ga ben ik alleen maar bezig met: hoe zit mijn haar, zit het nog goed, is het niet te zien dat het een haarwerk is, zit mijn make-up nog goed, niet uitgelopen, hopelijk ga ik niet zweten met dit warme weer... etc. Ik heb er een dagtaak aan, zou er eigenlijk salaris voor moeten krijgen.

Er zijn zeker momenten dat ik me van niemand iets aantrek en zeker als het bloedje heet is buiten, dan zet ik mijn haarwerk niet op, maar draag een doekje/petje, maar toch voel ik altijd de blikken van mensen: kijk... wat heeft zij... whua die is kaal.
3 jaar geleden lag ik in het ziekenhuis vanwege mijn diabetes (ja nog zo'n auto-immuun ziekte, heb er zoveel (gehad)) . Er lag een enorme nieuwsgierige kletsgrage oude vrouw tegenover mij, die haar klep dus niet kon houden. Ik heb merendeel van de tijd zonder haarwerk doorgebracht en in plaats van dat ze me vraagt wat ik heb... ze kreeg bezoek en ik lag met koptelefoon op tv te kijken. Ineens zie ik dat ze met z'n 3-en me zitten te beschnautzen (bekijken dus) en ineens wist ik waar ze het over hadden. Ik kreeg geen woord uit me, maar ik ergerde me dood. Eerder had ze namelijk eens tijdens bezoekuur het volgende tegen mijn moeder gezegd toen ik naar de wc ging: erg he, zo jong nog en dan al zo'n ellende bah niet eerlijk. Mijn moeder wist precies wat ze bedoelde en snauwde haar af: ze heeft geen kanker hoor!

Zo vaak dat mensen dat denken en me dat zeggen/vragen. Soms zo vermoeiend. Maar goed ik ben alweer veel te veel aan het bletsjen terwijl ik me alleen even wilde voorstellen hihi.

Groetjes Valerie

[Annewil]

Hallo nieuwkomers,

ik heb met veel interesse jullie verhalen gelezen. En ik heb veel bewondering voor hoe jullie je elk op je eigen wijze opstellen in het leven. Vooral de jongeren onder jullie: gepest worden op school, er van jongsafaan al anders uitzien, dat vind ik aangrijpend. Dat maakt het voor jullie allemaal een stuk moeilijker! Ik vind dat Alopecia (van Areata tot Universalis) echt een handicap is waarmee men rekening moet houden, net zo ingrijpend als een misvorming of het missen van een ledemaat of zo: Het is zo ZICHTBAAR! En de omgeving zal er altijd op blijven reageren.

Ik herken ook veel in jullie verhalen. Zelf ben ik 52, sinds een jaar heb ik Alopecia Universalis. Zonder enige waarschuwing vooraf viel vorig jaar plotseling al mijn haar overal uit, binnen 6 weken ongeveer. Inmiddels kan ik er redelijk mee leven. Ik kies ervoor om geen haarwerk te dragen. Ten eerste omdat ik gewoon de vrijheid wil hebben om niets op mijn hoofd te dragen als ik het warm heb, en dat kan niet als mensen gewend zijn me met een haarwerk te zien. Ten tweede omdat ik allergisch ben voor allerlei (kunst)stoffen en voor vrijwel elk soort plakmiddel. Bovendien, wat helpt een haarwerk als ik ook geen wimpers en wenkbrauwen heb? Dan maar gewoon op straat hoe ik ben.... maar ik had dat denk ik niet gedurfd zonder de steun van mijn vrienden. Ook mijn werkgever toont veel begrip en geeft me alle ruimte om minder te werken als ik gestresst raak door reacties. Ik krijg veel steun van de bedrijfsarts en op het werk, dat is bij sommigen van jullie wel anders!

Het helpt me enorm dat mijn omgeving (werk, school, vrienden, familie, buren) me nu kennen met een volledig kaal gezicht. Dat ze dat eigenlijk niet eens meer bewust zien, ze zijn eraan gewend. Het helpt ook erg dat ik mezelf vaak niet meer realiseer dat ik kaal ben, dat ik er niet aan denk, dat ik gewoon leef en werk alsof het "normaal" is... dat nemen mensen in mijn omgeving dan ook snel over. Ze vragen vaak niet eens meer om uitleg. (Wat ze achter mijn rug roddelen weet ik natuurlijk niet )

En toch zijn er telkens nieuwe hindernissen te nemen. Mijn paspoort verloopt deze maand. Ik moet een nieuwe laten maken.... en dus ook nieuwe pasfoto's inleveren. Ik stel het uit... want sjit... dan moet ik naar een fotograaf en dan kom ik dus ook zo kaal op de foto... Gek he? Dat ik dat nou ineens weer zo confronterend vind?

Zo hebben we allemaal elke keer weer nieuwe hindernissen te nemen.... naar het zwembad, de sauna, nieuwe mensen ontmoeten, vroegere kennissen opnieuw onder ogen zien, gevraagd worden op een feestje of etentje met vreemden, een sollicitatie, verliefd worden en je haarwerk niet af durven zetten, op de foto gaan....

Alopecia Areata is echt een handicap, je ziet er anders uit dan anderen, mensen denken aan dodelijke ziektes, en ik baal ervan dat er zo weinig onderzoek naar gedaan wordt. Dat de oorzaak niet bekend is, dat er geen therapie is die echt werkt. Dat mijn docher het wellicht ook kan krijgen... Maar verdorie ik laat me er niet door kisten!

Nou zou ik nog wel willen weten... hoe doen jullie het als je een nieuwe collega ontmoet of iemand anders met wie je verder moet (een buur, een medestudent), leg je dan meteen uit wat Alopecia is, of wacht je op vragen?

Annewil

[Peesje]

Hoi annewil,

wat moedig van je dat je gelijk van het begin zonder haarwerk verder door het leven bent gegaan! En inderdaad een nieuwe foto maken, helemaal haarloos.. confronterend omdat, denk ik, het ineens zo tastbaar is. Die foto blijft voor altijd, dar kun je steeds naar kijken, en omdat het op je paspoort moet.. ziet iedereen het. Zelfs als je dan toch nog zou beslissen om iets van permanent make-up, wimpers of een haarwerk te gaan dragen.

Ik heb er altijd veel moeite mee gehad om aan een nieuw iemand te vertellen wat ik heb, omdat ik voornamelijk stomme reacties ken. Toen ik naar het HBO ging, na de havo, had ik me voorgenomen niets te zeggen en gewoon af te wachten. Maar niemand vroeg iets, deed iets, etc. Ik voelde me steeds meer geremd in mijn doen en laten, bang voor een genante situatie, dat mijn haarwerk bijvoorbeeld zou afwaaien inn de wind, of andere dingen. Ineens ging ik me ook vreemder gedragen, en dat riep vragen op bij mijn klasgenoten. Uiteindelijk heb ik het maar aan 4 meiden verteld, waar ik echt mee omging.
Ik stopte met die opleiding en ging een MBO doen. Hier wilde ik het helemaal anders doen, en ik kreeg de kans! Tijdens de les Anatomie/Fysiologie moest iedereen een presentatie houden over een dermatologische ziekte. Ik had wel al een aantal meiden een beetje verteld, maar nog niet echt iets uitgelegd, dus ik was superblij toen ik van de docente mijn haarziekte als onderwerp mocht gebruiken.
Nu wist iedereen in mijn klas wat ik heb, en ik had tevens een presentatie gehouden.

Het valt niet mee om alles uit te leggen als je zelf niet goed weet hoe het komt, wat het is en hoe je er mee om kunt gaan, je praat er wat moeilijker over. Maar ik heb geleerd dat als ik in een nieuwe situatie kom, met nieuwe mensen waar ik langer contact mee zal hebben, ik makkelijker alles vertel en uitleg, omdat ik niet wil wachten op een genante situatie (wat bij mij is dat ik enorm ga zweten met warmer weer. En dan loopt het allemaal onder mijn haarwerk vandaan, langs mijn gezicht etc.. uiteindelijk ziet het er allemaal niet meer zo chamrant uit). Mensen waar ik geen langer contact mee houdt, vertel ik het niet. Je hoeft niet gelijk bij elke mens die je een hand geeft, je levensverhaal te vertellen.

Stel voor je zelf een grens, wie mag het weten, wie hoeft het niet te weten.
Het is al moeilijk genoeg dat we het hebben!

Groetjes
Valerie