Neoral (ciclosporine) tegen alopecia areata

[monique34]

Hallo allemaal.....ben erg benieuwd of er mensen zijn die ervaringen hebben met Neoral(ciclosporine).....gebruik het nu zelf een half jaar en ben met het afbouwen begonnen....hoe gaat het na het stoppen van de medicijnen....is het haar dikker geworden in de loop van het gebruik ervan....denk dat mijn pruik geen goed doet voor de groei....maar zonder kan nog niet vind ik zelf....Hopelijk reageren jullie....ben zoooooo benieuwd

[monique34]

Hoi, ik heb geen van die aandoeningen...gelukkig maar....ik heb Neoral gekregen om mijn haren juist te laten groeien, ben sinds mijn achste jaar helemaal kaal....tenminste tot vijf maanden geleden dan...toen is mijn haargroei weer begonnen met Neoral.
Maar ik mag dit middel dus maar een jaar gebruiken en mijn vraag was of er nog mensen zijn die dit middel ook hiervoor gebruikt hebben en hoe hun bevindingen zijn.

[maartje1981]

Hallo allemaal,

Het kost me veel moeite om te beseffen dat ik een huidziekte heb. Het is begonnen met stress en blijkt nu (Dr. Boersma heeft dit afgelopen week gezegd) te zijn overgegaan in Alopecia Totalis.
Nu heeft Dr. Boersma me ook Neoral voorgeschreven. Als ik een beetje rondkijk op het formum, heeft echt niemand hier positieve ervaringen mee! Waarom zou ik mezelf dan nog meer pijnigen met akelige bijwerkingen? Ik weet het niet meer. Het is een nachtmerrie. Kan iemand me helpen?

Groetjes Maartje.

[Tiuri]

Hoi Maartje,

Ik moet eerlijk zeggen dat ik wel schrok toen ik je berichtje las. Neoral is een zwaar middel dat een sterke reactie heeft op je immuunsysteem. De generieke naam is ciclosporine, zoek daar eens op met de zoekmachine, je zult zien dat er al een discussie over is (het zou ook werken tegen alopecia androgenetica).

Boersma is een bekende hier op het forum en hij staat zeker niet goed bekend. Nu wil ik in dit geval niet te snel over hem oordelen, maar ik vind het op het eerste gezicht echt hoogsteigenaardig dat hij je dit heeft voorgeschreven. Ciclosporine is een medicijn voor zeer ernstige afweeraandoeningen en wordt meestal pas in een van de laatste fasen ingezet (als andere middelen niet hebben geholpen).

Ik weet in ieder geval dat mensen die het krijgen voorgeschreven onder nauw toezicht van een arts moeten blijven. De reacties op dit middel verschillen dusdanig per persoon en de dosering moet constant worden aangepast voor een optimaal resultaat. Hoe zit dat bij jou, heb je een aantal vervolgafspraken staan bij hem zodat hij het in de gaten kan houden en de dosering kan aanpassen indien nodig?

Ikzelf zou zo met mijn boerenverstand zeggen dat het een veel te sterk middel is om voor te schrijven tegen alopecia areata, maargoed ik ben geen arts en ben ook niet een grote expert op het gebied van AA. Wie weet is dit een gangbare behandeling geworden de laatste tijd, maar het zou me ook niets verbazen als Boersma geen idee heeft waar hij aan begint.

Ik zou het dus zeker nog even verder uitzoeken voordat je hier aan gaat beginnen! Een second opinion van een huisarts of het liefst een andere dermatoloog zou in mijn ogen het beste zijn.

Succes! Hou je ons op de hoogte?

[Tiuri]

Hier ben ik weer. Ik had een andere discussie gevonden over neoral tegen AA en die heb ik hiermee samengevoegd. Lees de bovenstaande posts dus ook goed door.

Op het begin van de thread zie je 3 posts van Monique34, het lijkt misschien alsof ze tegen zichzelf zit te praten maar dat is niet zo. hier stonden eerst 2 posts van een andere user tussen, maar die heeft ze later zelf verwijderd (erg jammer want er staat erg nuttige informatie in).

Er is ook een aparte thread voor ciclosporine tegen alopecia androgenetica, en die is hier te vinden: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=3465

Verder nog info die ik heb weten te vinden. Het schijnt vaak een tijdje te duren voordat ciclopsporine kan gaan werken. Ik heb wel eens gehoord dat het haar anders kan terugkomen dan je gewend bent: het kan bijvoorbeeld een andere kleur hebben, stugger zijn of dunner, je kunt minder haar hebben of je kan zelfs krullen of een slag in je haarstijl krijgen.

Verder schijnt het Amerikaanse keuringsorgaan FDA ook gekeken te hebben naar Neoral tegen alopecia areata, en daar hebben ze het afgekeurd wegens te ernstige bijwerkingen.

Het lijkt er dus op dat ik gelijk had in mijn vorige posts, denk alsjeblieft 10x goed na voordat je hieraan gaat beginnen!

[maartje1981]

Hoi Tiuri en de rest die dit leest,

Dr. Boersma schijnt volgens mijn huisarts een hele goede te zijn, dus had er in het begin wel vertrouwen in. Toen ik meer van de bijwerkingen te weten ben gekomen staat het me tegen het te gaan slikken (het is net thuis bezorgt).
Over 4 weken moet ik terug komen bij Dr. Boersma. Mijn bloeddruk is gemeten en hij heeft bloed laten prikken. Hij heeft zeer benadrukt dat het medicijn werkt, maar dat mijn eigen innerlijke gesteldheid ook heel erg meespeelt (dus geen stress meer enzo). Is dit zichzelf indekken of de waarheid? Maar die man zal er toch ook wel eens mensen mee geholpen hebben?
Ik ben echt blij met je informatie. Ga nog niet beginnen, maar denk er nog even over na. Komende week bezoek ik ook nog eens mijn huisarts en vraag hem wel om een second opinion.

Groetjes Maartje.

[Tiuri]

Beste Maartje,
Het klopt dat Boersma goed bekend staat onder de artsen, maar dit berust in mijn ogen op een groot misverstand! Deze man is volgens mij volstrekt ongeschikt om dermatoloog te zijn. Lees deze discussie eens door voor meer informatie over hem: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=7900

Ben je trouwens bij zijn privékliniek in Geldermalsen geweest of bij het Albert Schweitzer Ziekenhuis waar hij werkzaam is als dermatoloog?

[Daantje2]

Doordat haaruitval steeds meer is geworden kreeg ik vorige week van mijn dermatoloog ook Neoral voor AA. Maar als ik nu hier lees staat dat er veel bijwerkingen kunnen zijn. Ik ben nog niet begonnen met Neoral, maar denk dat ik het toch wel ga proberen.
Hebben jullie nog meer informatie hierover, voordat ik zekerweet of ik moet beginnen????

[kas]

Heeft een van jullie toevallig ervaring met een hoogtezon behandeling? Dat was volgens mijn arts een andere optie....

Marije, waarom doe je dat sowieso niet als 1e optie? Hoogtezon is verder ongevaarlijk voor je gezondheid op het verbrandingsgevaar van je hoofdhuid na maar dat kun je voorkomen....
Neoral kan dan evt. altijd nog mocht je dat dan nog overwegen...
Kitty

[maartje1981]

Hallo allemaal,

Na alle reactie hier op deze site, heb ik besloten Neoral niet te gaan gebruiken en maar geduld te hebben. Het moet toch eens weer uit zichzelf gaan groeien... Ik heb Alopecia Totalis. Het gebruik van Neoral is mij ook afgeraden door Dr. van Steensel (Maastricht). Daar ben ik naar toe geweest voor een 2e opinion. Hele fijne man en eerlijk. Hij kon me eindelijk een beetje een prognose geven (Dr. Boersma wilde dit niet doen). Zei dat er maar 1 behandeling echt helpt (het opwekken van exceem, soort afleidingsmaneuvre), maar dat het bij mij het beste is om de natuurlijke gang van zaken af te wachten. Frustrerend, maar beter dan troep in mijn lijf.
Heeft iemand trouwens goede ervaring met vitaminenpillen voor haargroei? Wil heel graag zelf toch iets doen.
Sterkte allemaal!

Groetjes Maartje.

[maartje1981]

Ow ja, heb trouwens al donshaartjes en dit is het eerste medicijn wat ik ga krijgen en wat Boersma heeft voorgeschreven.

[maartje1981]

Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door maartje1981

Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...

Hey Maartje,
Nee het is weldegelijk dezelfde persoon, inderdaad werkt Ids Boersma ook in het Amphia ziekenhuis in Breda.

[Tiuri]

Verplaatst van MH naar AA.

[monique34]

Hallo,

Ik ben inmiddels begin dit jaar geloof ik gestopt met Neoral, de bijwerkingen zouden schadelijk gaan worden dus moest ermee stoppen.
Langzamerhand viel mijn haar weer uit......maar heb toch wel ff genoten van zonder pruik te lopen....heerlijk was dat zeg....zomaar het zwembad induiken...
Nu dacht ik oooo dat gaat tegenvallen weer een pruik op....maar dat ik ook zo weer gewend....
Omdat mijn dochter ook AA heeft, beginnen we na deze zomervakantie beiden met Diphencyprone....ja ik blijf volhouden he....hihi....
Ik vind het erg vervelend met mijn handen op mijn rug te moeten toekijken....het gevoel hebben er niets aan te doen bevalt me niet....
Ook dit heeft bijwerkingen....exceem....jeuk....maar ik beslis wel weer op het punt van mocht het te erg worden....