dochtertje met AA

[Ruby99]

Hoi Karin,

Wij hebben nog niet gehoord wanneer we moeten komen. Maar je gaat aan vanalles denken. Afgelopen zondag zaten we naar de smaakpolitie te kijken en daar ging het over voedsel allergieen, ook koemelkallergie. Ruby had als baby koemelk allergie. Nu hadden ze het erover dat je daar ook exceem van kan krijgen. Dus (heel erg overdreven misschien) zit Ruby nu aan de alpro soja melk. Dan kunnen we in ieder geval zien of het op het exceem werkt. Op de grootste kale plek komen weer stoppeltjes. Ben benieuwd. Oh ja, ik hoop maar niet dat het in de naam zit, want dan zou het wel eens druk kunnen worden. Als er we iets weten schrijf ik het op.

Groetjes en sterkte allemaal.

Ruby en Karin

[snertje]

Hoi Karin en Karin en de rest,

Ik ben hier de laatste tijd niet meer zo vaak geweest. Af en toe kijk ik als gast. Nu zie ik dat hier weer berichten bij zijn geplaatst. Op de een of andere manier doet het goed te weten niet de enige te zijn.

Inmiddels zijn we bij de dermatoloog geweest. Er is idd aa geconstateerd. We hebben een recept voor een emulsie meegekregen. Kijken of het werkt. Wie weet....De dermatoloog gaf overigens aan dat het beleid in het Sophia was er niets aan te doen. Ik ben benieuwd of het ook echt zo zal zijn. Heb je al een bericht van het Sophia gehad?

Janet

[Ruby99]

Hallo Janet,
Nee, we hebben nog niets gehoord. Ik ben heel erg benieuwd hoelang het gaat duren.
Maar zodra ik de brief heb laat ik het jullie weten.
Ik ben zo trots om mijn meisje. We hadden afgelopen weekend tentenkamp bij ons in de buurt. Ruby weigert op een moment om haar hoofddoekje te dragen. Het werd warm. Nu hoeft ze dat ding van mij niet op om de kale plekken te verstoppen, maar wel voor de zon. Maar toen kwamen er reacties, vragen. Dan komen sommige mensen niet naar ons toe, maar gaan naar mijn vriendin of mijn moeder. Anderen komen wel en vragen wat Ruby heeft. En dan is het van, "Ach gosh, en het is zo'n lief meisje met zo'n mooi koppie". Wordt dat lieve meisje met dat mooie koppie ineens iets anders??????????????? Maar gelukkig reageert niet iedereen zo. Ruby heeft nu zo iets van, die kale plekken horen bij mij. En ik hoop gat ze zo blijft denken. Er is hier in het dorp een badmeester die ook AA heeft en als ze wilt kan ze met hem praten (En wij ook) en zo ziet ze ook dat ze niet de enige is. We hopen er het beste van.
Groetjes
Ruby en Karin

[snertje]

Hoi Karin en Ruby,

Ja, mensen kunnen soms apart reageren als je er niet gemiddeld uitziet. Maar ze bedoelen het goed en weten zich geen houding te geven, zullen we maar denken.

Mijn dochter is ook niet zo dol op het dragen van een bandana. Ze zijn broeierig en hinderen bij het spelen. Maar voor de zon moet ze er toch een op. Ze is wel een paar keer verbrand geweest op de plek die ze op haar kruin heeft. Het is de plek die het meest recent is ontstaan. Er groeien nu overigens weer wat haartjes op die ongeveer een halve cm lang zijn. Op de plek op haar achterhoofd lijken weer wat donsharen te komen, maar dat weten we niet zeker. De plek naast haar hoofd (de oudste plek) is nog steeds zo glad als het maar zijn kan.

We zien wel hoe het zal aflopen.

Groetjes,

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Nou, we weten de datum waarop Ruby naar het sophia mag. Niet schrikken. 1 november 2007 om 14.00uur.
Als het sneller moet moet ik dat met de huisarts regelen. Dus als zij zo met haar lunch pauze klaar is ga ik die ook gelijk maar bellen. Het exeem breidt zich ook verder uit. En de grootste plek op het midden van haar hoofd wordt ook groter, en is dus niet meer te verbergen met haar haar. Als ze dit zou willen.
Jullie horen weer meer van ons.

Ruby en Karin

[Ruby99]

Middag,
Ik ben bij de huisarts geweest en de assistente heeft gebeld. Nou, het kon niet. Misschien als de huisarts zelf belt. Volgende week gaan we naar haar toe en dan zien we wel weer verder. BLEH!!!!!!!!!!!!!!!

Ruby en Karin

[snertje]

WAAAAT!

Dat is erg lang wachten. Ik hoop dat de huisarts er iets aan kan veranderen.

Sterkte!

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Nou, het is gebeurd. Van middag rond 15.00 uur belde ik maar weer naar de huisarts of zij al iets van het Sophia ziekenhuis had gehoord. Niet dus en ze ging ditect weer bellen. 5 Minuten later belde ze op dat ik direct in de auto moest stappen want Ruby kon gelijk komen. Bij professor van Oranje. Dermatholoog. Nu heeft Ruby 4 plekken. Aan iedere kant van het hoofd net achter haar oren, 1 hele grote plek boven op het hoofd en een kleintje in haar nek bij de haargrens. Het was een classieke vorm van AA. Maar omdat deze plekken er nog geen jaar zitten doet hij er niets aan omdat de kans op genezing er nog in zit. Op 30 november moeten we terug komen, en tot die tijd moeten we zoveel mogelijk stress situaties zien te vermijden. Het zijn hele aardige mensen in het Sophia en het is een echt kind vriendelijk ziekenhuis. Maar als we straks toch moeten gaan dokteren met allerlei dingen die waarschijnlijk toch geen baat hebben, denk ik niet dat we er mee doorgaan. Maar dat is in overleg met Ruby natuurlijk. Omdat de plekken nu toch wel erg groot worden krijgt ze er meer last van. Ruby wordt er meer mee geconfronteerd, door kinderen vooral. Praten, praten, praten!!!!

Wij gaan lekker een weekendje weg!!!!
Allemaal nog een fijne vakantie.

Groetjes Ruby en Karin

[snertje]

Wat fijn dat jullie zo snel terecht konden. Dat ze een gat hebben kunnen vinden.

Ik kan me wel vinden in het vermijden van stress. De laatste tijd is het wat rustiger geworden in het leven van mijn dochter. Haar haar begint langzaam terug te komen. De plek op haar hoofd is (nog) nauwelijks te zien. Op de grote plek op haar achterhoofd is wat meer haargroei te zien. Zelfs de plek boven haar oor begint minder groot te worden. Het is geen garantie, maar ik ben hier wel blij om.

Zo en nu gaan wij met vakantie. Heerlijk!

[Ruby99]

Goedenmorgen,

Hebben jullie een leuke vakantie gehad? Wij ook, hoop gedaan en gezien. Leuk!!!
Alle kinderen daan weer naar school. En ik zit in een enorme dip. En waarom? Ruby lijkt zelf nergens last van te hebben. Nu probeer ik me groot te houden als ze bij me in de buurt is, maar 's avonds....... Lastig he. De plekken worden nu zo groot dat ze op sommige plekken nog maar een randje haar van 1 cm dik. Ik heb anderhalve week geleden mijn haar laten afknippen. Ik kon niet met een lange bos met krullen rond lopen terwijl bij mijn dochter de haren eruit waaien. Soms heb ik het idee dat wat ik in 1 week verliest, zij in 1 dag kwijtraakt.
Zo, nu gaat het wel weer. Wij gaan naar de kinderdag van het AAPV. Ruby lijkt het zelfs leuk. Wij zijn heel benieuwd.
Sorry voor dit sombere berichtje.

Groetjes Karin

[snertje]

Daar ben ik weer eens. Wij hebben een heerlijke vakantie gehad. We hebben ook veel gedaan. Het weer viel tegen. Aardig wat regen gehad, maar dat heb ik liever dan met 2 kleine kinderen in een temperatuur van 40°C te moeten vertoeven.

Voor een ouder is elke keer weer confronterend als je je kind ziet met zoveel kale plekken. Ik denk dat ik er ook meer last van had dan mijn dochtertje. Toen ze kaler en kaler werd, had ik erg veel last van mijn nek. Daar vang ik altijd stress op.

Vanochtend had mijn dochter het toevallig over haar haar. Ze had het erover dat haar haartjes ziek waren en dat er weer haartjes aan het bijgroeien waren (Dat is zo. De plekken worden kleiner en er is behoorlijk wat haargroei.) Ze heeft het er anders niet zo vaak over en speelt en vrolijkt lekker verder. En dat doe ik nu ook. Hoewel, ik speel wat minder veel dan zij...

We gaan overigens niet naar de kinderdag van de AAPV. Ze heeft nu bijna een normale haardos. Nou ja, dat is ook niet waar, maar het is niet zo te zien bij haar. Ik ben bang dat het juist confronterend voor haar zal zijn. En ze staat er nu niet zo bij stil.

Hoe gaat het nu met je?

Groetjes van Janet en Britt

[Ruby99]

Hallo weer,

Het gaat al weer een stuk beter. De eerste 2 weken op school zitten er weer op. De eerste dag op school is Ruby wel geplaagd. Ze is blijven zitten dus nieuwe klas, nieuwe juf en de plekken werden groter. Of de plekken met haar worden kleiner. Net hoe je het bekijkt. Het ventje is gelijk door de juf op 't matje geroepen en het gaat nu weer goed. Gelukkig!!!! Nee, we maken er weer grapjes over. Ruby net zo hard. Ze hadden vandaag luizencontrole, en ze zei;"Nou, bij mij zijn ze zo klaar, ik heb geen haar achter mijn oren dus daar hoeven ze al niet te kijken". Ik weet niet hoe de moeders erop gereageerd hebben. Maar dat zal mij een worst zijn. Moet dat kind dan met een petje op d'r koppie, zielig gaan zitten doen? Zo is ze niet, en wij ook niet. Ik heb trouwens vorige week zomaar iemand aangesproken. Hier in het dorp trad BLOF op. Ik zag een meid van een jaar of 18 staan, ik ben er op af gelopen en gezegd dat ik haar stoer vond. Zij had (achteraf) AA Universalis. Ze liep daar zonder het te verstoppen. GAAF! Verteld over Ruby om toch maar een reden op te geven waarom ik haar stoer vond en vind. Je hoeft dit niet te verbergen. (Ik krijg weer kippenvel).
Fijn dat je meisje haar haar weer terug krijgt!
Tot de volgende keer.

Groetjes Ruby en Karin

[snertje]

Hallo Ruby, Karin en de rest,

Fijn dat het weer wat beter gaat.

In het begin van de ziekte heb ik mijn dochter met doekjes om laten lopen. Vanwege de zon en ook omdat ik het er erg moeilijk mee had om die plekken te zien. Zelf zat ze er ook niet zo mee. Nu de haren weer terug komen op haar "bulten", is ze er wel trots op. Het gaat gestaag, maar het haar groeit. Gelukkig is ze niet meer kaal op haar kruin.

Op onze school zitten de eerste luizencontroles er weer op. Die van na de vakantie en die na het aantreffen van... Haar klas is wat hoofdluis betreft (nog) niet aan de beurt geweest, maar wie weet... Ik heb me in het begin afgevraagd of ik de moeders moest voorlichten wat aa betreft. Ik heb het ook niet gedaan. Twee van de luizenbrigade weten het en heeft de rest vragen, gaan ze maar naar die "luizenmoeders" of ze komen maar naar mij. Vind ik ook niet erg.

Stoer, die meid die gewoon kaal rondloopt. Inderdaad om kippenvel van te krijgen...

Groetjes,
Janet en Britt

[Ruby99]

Hallo Janet en Britt,

Het is wel weer een poosje geleden maar hier zijn we weer.
We zijn naar de jongerendag van de aapv geweest. We hebben gelachen en bijna gehuild! Maar ik ben blij dat ik geweest ben en ook voor Ruby. Kinderen met of zonder haar, gewoon met z'n allen leuke dingen doen. De plekken van Ruby blijven maar groter worden. Gisteren vroeg iemand met AA, die zelf kaal is, of ze haar haar er niet helemaal af wil halen. Maar zover is ze nog niet. Ze doet nog "staartjes" in, echt veel is het niet, maar goed. Het kan nog!
Verder heb ik weinig te melden. Tot de volgende keer!!!

Groetjes Ruby en Karin

[Ruby99]

Hallo allemaal,

Afgelopen vrijdag (7 december 2007) zijn we weer terug geweest naar het Sophia. De drie maanden zijn alweer om. De professor kan er niets over zeggen en we moeten over 6 maanden maar weer terug komen. Dus afwachten maar weer. Ruby krijgt trouwens op haar grootste plek weer een beetje haar. Nu zie je de mensen nog meer kijken en er zijn ook mensen die zeggen"op je hoofd is het vies hoor". Maar dat is het nieuwe haar. Ruby weet ook dat dit haar uit kan vallen, al gaan we er niet van uit. Als we de volgende keer weer zo worden weggestuurd bij het ziekenhuis, houden we het voor gezien. Dan geen artsen meer. Ze kunnen er niets aan doen en al helemaal niets over zeggen.

Hele fijne kerstdagen en een heel gelukkig 2008 !!!!!!!!!!!!

Ruby en Karin