Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Androgenetica > Medicijnen/haargroeimiddelen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 28 juni 2013, 12:54   #1
napalm
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 juni 2013
Berichten: 17
Thumbs down "Saw Palmetto" - horrorscenario van DHT blockers

Hallo,

ik wil graag mijn ervaring met Saw Palmetto (SP) delen om andere hiervoor te waarschuwen. Deze waarschuwing geld waarschijnlijk voor alle orale middelen die DHT blocken (zoals Fina en Duta). Deze waarschuwing hebben jullie vast eerder gehoord maar hier een persoonlijke ervaring omdat ik denk dat het risico percentage veel hoger ligt, daar ga ik hieronder op in.

Ik heb al een tijd last van haaruitval en dankzij dit forum en veel online bronnen heb ik me verdiept in de mogelijkheden om dit te voorkomen. Ik ben begonnen met Minoxidil (die ik nog steeds gebruik) en dacht dat een DHT blocker een goede aanvulling zou zijn. Ik vond de Libido-gerelateerde bijwerkingen van Fina en Duta te eng klinken dus probeerde SP maar eens:

Bij "De Tuinen" heb ik de standaard 85-95% Saw Palmetto gekocht en die (met pauzes) ongeveer een half jaar geslikt, elke dag 1 pilletje. Ik heb de eerste maanden totaal geen bijwerkingen gehad. Toen ik na een lange tijd eenmaal een bijwerking kreeg wist ik niet zeker of dit door SP kwam maar ben uiteindelijk na een paar maanden toch maar gestopt. De bijwerking was dat ik merkte dat mijn ejaculaties anders waren, ze waren minder intens en soms leken ze halverwegen weg te gaan. Ik heb al die tijd nog steeds hetzelfde libido gehad en ook nooit erectiestoornissen gehad, alleen mijn hoogtepunt ervaarde ik iets anders (niet perse slecht, maar met minder "overtuiging"). Dit is iets dat heel fysiek aanvoelde en niet psychisch, alsof er ergens een mechanisme niet meer goed werkte. Dit heb ik voor SP nooit eerder gehad. Ik maakte me er niet echt zorgen over omdat ik nog steeds normaal kon functioneren. Ik heb daarna kort even "foligain" gebruikt, hier zit ook wat SP in maar een kleinere hoeveelheid als ik me niet vergis. Ook bij Foligain, wat me een normaal voedingsupplement leek, had ik dezelfde bijwerking. Met pauzes en proberen heb ik denk ik in totaal zo'n 6 tot 10 maanden SP/foligain gebruikt. (Ik heb ook Regenepure shampoo en Spectral DNC-L gebruikt, in de shampoo zit ook Saw Palmetto. Ik weet niet of de lokale blocker in Spectral DNC-L ook iets heeft bijgedragen)

Nu ben ik 3 weken lang totaal gestopt met Saw Palmetto en heb ik de klassieke "Post-Finasteride-Syndrome" symptonen. De eerste 2 weken dat je stopt lijkt alles terug te keren naar normale situatie omdat er niets meer geblocked wordt. De 3e week krijg je een PFS "Crash" waarin je lichaam als tegenreactie op de vrijgekomen DHT zo'n beetje je hele testosteron aanmaak ontregeld. Dit is bij PFS permanent en er zijn nog geen medicijnen/oplossingen voor. Wiki over PFS: http://nl.wikipedia.org/wiki/Post-Finasteride_Syndroom

Dit Syndrome is nieuw en weinig onderzocht, er is pas sinds 2012 een PFS foundation opgericht en waar er vroeger werd gezegd dat je maar 2% kans had op deze bijwerking, lijken er nu veel meer mensen aan te lijden. Het moeilijke is dat je pas na (meestal) 3 weken kan zien of je een "crash" van je systeem krijgt en daarna is het afwachten of dit permanent is of niet (in het geval van PFS, is dit permanent). Het zou dus kunnen dat je nu zeer lichte bijwerkingen ervaart zoals ik, maar op het moment dat je stopt, is er dus ook een kans op een "pfs crash". Bekijk even de typische gang van zaken hier: (scroll naar beneden voor de tekst "what is the post-finasteride syndrome?") http://www.propeciahelp.com/overview

Het vervelende is dat ik extra voorzichtig was en geen Finasteride heb gebruikt, ik dacht dat SP zo uit de winkel geen probleem zou zijn...
Op dit moment zit ik dus in week 3 zonder enige vorm van SP. Ik kan geen erectie meer krijgen en heb ik totaal geen libido meer, dit heb ik zelfs toen ik SP gebruikte nog nooit gehad. Het enige dat ik nu, als ik terug kijk, herken (op mijn zeer lichte bijwerking na) is dat ik met SP geen nacht- of ochtend erecties meer had. Ik heb hier niet bij stilgestaan omdat ik nog steeds een goed libido had als ik dit wilde en altijd nog kon presteren.

Ik heb nu meteen een afspraak gemaakt met de huisarts en hoop dat mijn Libido en Erectieproblemen zich alsnog herstellen. Als het PFS is, heb ik waarschijnlijk een zeer ernstig blijvend probleem waarvoor ik jullie wil behoeden. Ik zal jullie op de hoogte houden en wil graag ook in andere threads over SP, Fina en Duta deze ervaring delen. (zonder mensen te spammen met dit onderwerp)

Als iemand een soortgelijke ervaring heeft, laat het me weten. Ik weet op dit moment niet wat ik moet doen, ik hoop dat het allemaal een grote nachtmerrie is en dat ik er met een waarschuwing vanaf kom. Ik hoop dat mijn huisarts (die ik zo zal spreken) iets weet over deze nieuwe aandoening, en misschien een traject van herstel kan beginnen.
Ik wil niemand bang maken, maar dit is mijn verhaal. Ik denk dat we in de komende jaren veel meer mensen met dit soort blijvende problemen gaan zien. Dit denk ik omdat waarschijnlijk: 1. Veel mensen niet wisten wat het was, 2. veel mensen er niet over durven praten, 3. een aantal mensen gebruiken nu nog dht blockers en ervaren pas de problemen als ze stoppen, 4. nu gaan meer nieuwe mensen zelf aan de slag via internet met SP/Duta/fina zonder het risico te weten (het zou maar 2% risico zijn)

------LAATSTE UPDATE--------
Het lijkt erop dat ik weer normaal kan functioneren. Ik doe er erg lang over maar dit kan een psychisch element zijn. Ik ben heel erg geschrokken van de tijdlijn die op PFS lijkt: na het stoppen 2 weken normaal tot overactief, daarna in +/- week 3 heb ik totaal geen libido meer gehad en kreeg ik ook op geen enkele manier beweging in de zaak (zelfs bij het plassen leek de urine heel erg te druppelen zonder dat mijn spieren het eruit kunnen persen). Nu na dag 3 lijkt het weer goed te komen, er zit een stijgende lijn in mijn vooruitgang. Het kan zijn dat ik wat bijwerkingen ervaar van SP en gewoon bang ben dat het permanent is. Het kan ook zijn dat de psychische shock zo groot was dat ik niets meer kon door angst en stress. Ik hou jullie op de hoogte over hoe het nu verder gaat. Ik was erg bang dat ik permanent mijn lichaam had kapot gemaakt en ik wilde iedereen waarschuwen voor deze gevolgen. Ik wil dat iedereen zelf een afweging maakt bij het gebruik van DHT blokkers. Ik zou zelf aanraden om zoveel mogelijk bronnen te lezen over DHT en om ook Post Finasteride Syndroom in beschouwing te nemen omdat dit een erkende aandoening is. Gelukkig zijn er ook veel positieve ervaringen te delen met blokkers maar ik ga zelf nooit meer terug om ze te proberen.

Laatst gewijzigd door napalm; 30 juni 2013 om 14:18
napalm is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 13:08   #2
Ferry
HaarWeb lid
 
Ferry's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 18 maart 2013
Berichten: 289
Hallo Napalm,
Bedankt voor t delen van je verhaal. Ik hoop dat je snel weer van die problemen kan afkomen. Ik slik fina nu 4 dagen en sta op het punt om de hele zooi weg te smijten. Jouw verhaal maakt me nog meer aan 't twijfelen, of ik er wel goed aan doe. Hoe dan ook, heel veel sterkte!
Ferry is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 15:05   #3
Terrence
HaarWeb lid
 
Terrence's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 31 mei 2013
Berichten: 42
Best vervelend voor je napalm, ik hoop dat je dokter je verder kan helpen.

Persoonlijk heb ik niet echt last gehad met Saw Palmetto, ben er nu ook al een tijd mee gestopt omdat ik niet echt denk dat het veel uithaalt.

Ferry als je zou stoppen met finasteride, zorg er dan voor dat je dat geleidelijk aan doet. Sommigen speculeren namelijk dat de piek in DHT na een abrupte stop een dergelijke verstoring van de hormonenbalans kan veroorzaken, en dus ook het PFS. Door geleidelijk aan af te bouwen zou de kans daarop veel kleiner zijn.
Terrence is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 15:34   #4
napalm
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 juni 2013
Berichten: 17
Bedankt voor de reactie guys, ik zou altijd voorzichtig blijven. Mijn dokter had er niets over gehoord en wilt nog afwachten, hij zegt dat Saw Palmetto niet bewezen werkt en meer als een placebo zijn werk zou doen. Een echt medisch onderzoek had volgens hem aangetoond dat SP zelfs bij 3x de dosering op langere termijn niets doet. Als ik echt PFS heb kan ik toch weinig doen op dit moment

@Terrence: Hoe lang heb je SP gebruikt? En heb je het toen meteen vervangen met een andere DHT-blocker of gewoon gestopt zonder vervanging en bijwerkingen?
napalm is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 15:48   #5
Ferry
HaarWeb lid
 
Ferry's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 18 maart 2013
Berichten: 289
@Terrence: als ik idd zou stoppen, moet je dan zelfs afbouwen na 4 dagen Fina gebruik? Bedankt voor de tip in ieder geval!
Ferry is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 16:12   #6
Nord
HaarWeb lid
 
Nord's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 november 2012
Berichten: 239
@ Napalm
Nu je toch al de PFS hebt kan je misschien niet beter weer beginnen met SP zodat je hormonen weer in balans komen? of heeft dat geen zin? Je hebt nu toch al niks meer te verliezen, dus probeer weer SP uit en kijk of het na een paar weken weer normaal word. Ik denk dat jij een uitzondering bent en dat je super gevoelig bent voor DHT blokkers want SP zou niet voor zoveel verandering moeten zorgen. In die tijd dat je aan de medicatie was, heb je toen gemerkt dat deze middelen en SP hielpen voor je haren?

@ Ferry
Je hoeft niet zo snel te twijfelen want dit komt echt bij een kleine percentage mensen voor. Ik gebruik dutasteride en Saw palmetto en had de eerste half jaar ook last van libido en erectieproblemen. Nu is alles weer normaal en heb zelfs mijn ochtenderecties weer terug

Als ik ooit ga stoppen dan zal ik er aan denken om langzaam af te bouwen.
Bijv: 1x per 2 dagen duta gebruiken en 1x per 2 dagen SP voor een maand en dan 1x in de 3 dagen etc.
__________________
Regime:
- 09-11-2012 0,15 mg dutasteride (gestopt)
- 01-01-2013 2x per week nizoral (gestopt op 2-4-2013)
- 12-01-2013 1x per dag saw palmetto 490 mg (gestopt)
- 21-01-2013 handjevol pompoenpitten elke week (Al een lange tijd mee gestopt)
- 01-03-2013 0,125 mg dutasteride ipv 0,15 mg (Al sinds eind juli mee gestopt))
- 04-04-2013 3 a 4 x per week regenepure shampoo
- 24-04-2013 3 a 4 x per week alpecin dubbel-effect shampoo (gestopt)
- 02-05-2013 2 x per dag capillogain. 'S morgens & 'S avonds 1 mL. (Rond Maart mee gestopt))
- 02-05-2013 1x per dag MSM 5000 mg
- 13-05-2013 1 x per dag Triple Omega 3-6-9 1200 mg (Gebruik ik nauwelijks meer)
- 13-05-2013 1 x per dag Biotine 5000 mg
- 25-07-2013 0,167 mg dutasteride ipv 0,125 mg (Overgegaan op 0,25 mg)
- 23-09-2013 0,5 mm Dermaroller 2x per week (gestopt)
- 01-10-2013 0,25 mg dutasteride (gestopt sinds 2 jaar ongv.)
- 01-10-2013 0,167 mg dutasteride
- 15-7-2020 Vega Omega 3 olie
- 1-1-2020 Revita Shampoo
Nord is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 16:28   #7
Terrence
HaarWeb lid
 
Terrence's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 31 mei 2013
Berichten: 42
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door napalm Bekijk bericht

@Terrence: Hoe lang heb je SP gebruikt? En heb je het toen meteen vervangen met een andere DHT-blocker of gewoon gestopt zonder vervanging en bijwerkingen?
Ik weet het niet exact meer, maar het was één doosje, dus enkele maanden denk ik. Niet vervangen door iets anders en ook niet echt bijwerkingen gemerkt.

Laat alleszins je bloed testen om je hormoonbalans te checken, en hou ook in het achterhoofd dat ED en Libidoproblemen vaak een zeer psychologische zijde hebben (als je bang bent dat het niet werkt, werkt het ook vaak echt niet). Probeer dus rustig te blijven en te geloven dat er wel een oplossing zal komen.

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Ferry Bekijk bericht
@Terrence: als ik idd zou stoppen, moet je dan zelfs afbouwen na 4 dagen Fina gebruik? Bedankt voor de tip in ieder geval!
Die theorie van de DHT-piek en het afbouwen is ook maar speculatie hoor. Het is een zeer aannemelijke theorie, maar niemand weet éxact hoe PFS veroorzaakt wordt. Ik zou voor alle zekerheid toch maar rustig afbouwen moest je stoppen, het kan alleszins geen kwaad...
Terrence is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 17:36   #8
AnthonieH
Moderator

 
AnthonieH's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 11 januari 2005
Locatie: Delft
Berichten: 10.062
Geslacht:
Ik hoop dat je huisarts je kan helpen met uitvinden wat er precies mis is met je. Ik heb zelf het gevoel dat SP er niets mee te maken heeft en ik hoop dus dat jouw eigen diagnose er niet voor zorgt dat andere mogelijke oorzaken niet onderzocht worden. Wees dus volledig richting je huisarts met je verhaal.

Als je problemen hebt, dan is het heerlijk om er een labeltje PFS aan te kunnen plakken. Maar het is allerminst zeker dat zoiets als PFS ook echt bestaat.
__________________
Maatregelen:
04-2002: minoxidil (van NW3- naar NW2+, normale kruin)
07-2004: finasteride (dichter haar, ook frontaal)
11-2006: FUE (1400 grafts) frontaal (ProHair, van NW2+ naar NW2-)
05-2010: FUE ( 900 grafts) frontaal (ProHair, van NW2- naar NW1,5)
Overige: Supplementen (algemene gezondheid, conditie en aanzien van het haar)
_____________________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en Belgie
Haarwoordenboekje - Huishoudelijk reglement - Suggesties & feedback]

Laatst gewijzigd door AnthonieH; 28 juni 2013 om 17:38
AnthonieH is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 19:59   #9
moksel
HaarWeb lid
 
moksel's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 21 oktober 2009
Berichten: 243
Wellicht dat transdermale pregnenolone iets voor je kan betekenen, dat heb ik wel als redding gezien voor PFS-lijders...
moksel is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 20:12   #10
Ferry
HaarWeb lid
 
Ferry's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 18 maart 2013
Berichten: 289
Je had vandaag toch een gesprek, wat is daar uitgekomen?
Ferry is offline   Met citaat reageren
Oud 28 juni 2013, 20:44   #11
napalm
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 juni 2013
Berichten: 17
Op dit moment wacht ik het even af, ik koester eigenlijk nog steeds de hoop dat ik "gewone" bijwerkingen ervaar en dat dit na een maand over is. Ik heb naast Saw Palmetto ook een tijdje Regenepure shampoo en Spectral DNC-L gebruikt. Dit zal ik er even bijzetten, ik verwacht niet dat dit de reden van mijn probleem is omdat het topische middelen zijn maar in Spectral zit wel een DHT-blocker die ook in de bloedbaan kan komen.

@Moksel: bedankt voor de tip. Als ik zeker weet dat dit niet weggaat wil ik transdermale pregnenolone zeker onderzoeken.

@Ferry: Ik heb mijn huisarts telefonisch gesproken:
"Mijn dokter had er niets over gehoord en wilt nog afwachten, hij zegt dat Saw Palmetto niet bewezen werkt en meer als een placebo zijn werk zou doen. Een echt medisch onderzoek had volgens hem aangetoond dat SP zelfs bij 3x de dosering op langere termijn niets doet. Als ik echt PFS heb kan ik toch weinig doen op dit moment "
napalm is offline   Met citaat reageren
Oud 29 juni 2013, 00:08   #12
napalm
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 juni 2013
Berichten: 17
Als iemand een arts/specialist weet zou ik dit waarderen, PM me. Ik hoop dat ik een soort paniek/placebo ervaar nu, maar als het niet weggaat wil ik dit door iemand laten onderzoeken die op dit gebied ervaring heeft.
napalm is offline   Met citaat reageren
Oud 29 juni 2013, 02:39   #13
Mr.clean
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 12 januari 2013
Berichten: 75
Ik vindt het ook erg wat je hebt meegemaakt Napalm. Ik hoop dat het uiteindelijk weer goed komt.

Zelf gebruik ik nu al 5 maanden geloof ik saw palmetto 85-95% 2 x daags en ik heb hier geen bijwerkingen van ondervonden. Het kan zijn dat je lichaam er niet goed mee kon omgaan en extra gevoelig was voor de schommelingen van de dht waarden. Aan de andere kant is saw palmetto toch een lichte dht reducer. Ik dacht dat het max 30% of zo dht verminderde.

Ik hoop dat het echt niet aan saw palmetto ligt voor je en zeer zeker ook dat het niet blijvend is. Veel sterkte.
__________________
Regime:

Minoxidil Kirkland 5% 1ml 2x dagelijks // 11-2012
Saw Palmetto 160mg 85-95% 2 x dagelijks // 02-2013
MSM poeder 5-8 gram per dag // 01-2013
Biotine 5mg per dag // 03-2013
Visolie capsule 3x per dag //11-2012
Regenepure 2-3x per week //12-2012
Revita 4-5x per week //06-2013
Elke dag Emu olie nadat minox is opgedroogd 03-2013
RU 70-80mg icm minox 1.3ml 1x per dag

Status: NW3A diffuus in NW5 patroon
Mr.clean is offline   Met citaat reageren
Oud 29 juni 2013, 12:52   #14
napalm
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 juni 2013
Berichten: 17
Bedankt Mr.Clean, zou het door de Spectral DNC-L kunnen komen? Weet iemand of dat bijwerkingen zou kunnen geven? Ik heb er zelf niet zo van gehoord.
napalm is offline   Met citaat reageren
Oud 29 juni 2013, 13:00   #15
AnthonieH
Moderator

 
AnthonieH's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 11 januari 2005
Locatie: Delft
Berichten: 10.062
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door napalm Bekijk bericht
Bedankt Mr.Clean, zou het door de Spectral DNC-L kunnen komen? Weet iemand of dat bijwerkingen zou kunnen geven? Ik heb er zelf niet zo van gehoord.
Misschien helpt het als je zegt waar je last van hebt. Je hebt het over klassieke PFS symptomen en je noemt een paar zaken waar iedereen op enig moment van zijn leven wel eens last van heeft. Het zoeken naar oorzaken is erg lastig zo. Soms is een oorzaak ook niet echt goed te duiden.
__________________
Maatregelen:
04-2002: minoxidil (van NW3- naar NW2+, normale kruin)
07-2004: finasteride (dichter haar, ook frontaal)
11-2006: FUE (1400 grafts) frontaal (ProHair, van NW2+ naar NW2-)
05-2010: FUE ( 900 grafts) frontaal (ProHair, van NW2- naar NW1,5)
Overige: Supplementen (algemene gezondheid, conditie en aanzien van het haar)
_____________________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en Belgie
Haarwoordenboekje - Huishoudelijk reglement - Suggesties & feedback]
AnthonieH is offline   Met citaat reageren
Reageren

Labels
blockers, dht, pfs, saw palmetto

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 23:40.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2020, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2014 Stichting HaarWeb.