Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 16 april 2006, 13:57   #1
JaRule17
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 december 2001
Berichten: 54
Het onderwerp Alopecia Werd Behandeld Door Een Tijdschrift Van Jehovah's Getuigen

Niet veel nieuws voor de slachtoffers maar wel mooi dat er toch aandacht word besteed vanuit een religieuze groepering.

Alopecia — Haaruitval waarover men niet praat

Verteld door een slachtoffer van alopecia

’ALOPECIA?’, denkt u. ’Ik kan me niet herinneren ooit van die ziekte gehoord te hebben.’ Mensen die er last van hebben, zijn misschien te verlegen om het u te vertellen. Zij houden het geheim. Ik heb alopecia, dus laat mij u er maar iets over vertellen.

Probeert u zich eens in te denken hoe geschokt u zou zijn als u zag dat u plotseling uw haar begon te verliezen. ’Hoe kan dat nou? Het kan niet waar zijn’, zou u misschien vol ongeloof zeggen.

Later komt u erachter dat u niet de enige bent met alopecia. Het treft ongeveer een op de honderd mensen, en zowel mannen als vrouwen hebben er last van. Helaas heeft de behandeling van de kwaal vaak geen effect.

„Het is toch alleen je haar maar”, zeggen mensen wel eens tegen me. Dat is zo. En toch is alopecia van invloed op elk aspect van mijn leven, en wat het nog erger maakt, het is moeilijk het aan anderen te verklaren. Hoe komt dat? Doordat de ziekte in een wolk van geheimzinnigheid is gehuld.

Zo kunt u zich als iemand een ziekte noemt, gewoonlijk onmiddellijk een beeld vormen van de aard van die aandoening. Bij alopecia is dat niet zo. De oorzaak ervan is niet in een paar woorden weer te geven. En vanwege de manier waarop alopecia toeslaat — snel en zonder waarschuwing — merkt het slachtoffer vaak dat hij er niet op voorbereid is erover te praten. Zo verliest iemand soms niet alleen zijn haar maar ook zijn waardigheid.

Wat is alopecia?

Alopecia is een medisch probleem dat wij, slachtoffers, niet in de hand hebben. Het is niet besmettelijk en dus kunnen anderen het niet van ons oplopen. De slachtoffers sterven er niet aan, maar het emotionele leed van de vernedering, frustratie en verlegenheid kan een ingrijpende ervaring worden.

Alopecia mag niet verward worden met de gewone kaalheid bij mannen. Daarom geven sommigen van ons als definitie van alopecia de voorkeur aan „haaruitval” boven „kaalheid”.

De term alopecia areata slaat op de aandoening waarbij stukjes schedelhuid haaruitval vertonen. Dat is het soort waaraan ik lijd. Als al het haar op het hoofd uitvalt, wordt de aandoening alopecia totalis genoemd. En als bij de aandoening ook al het lichaamshaar uitvalt, spreekt men van alopecia universalis. Bij sommige slachtoffers gaat de ziekte nooit verder dan alopecia areata. Bij anderen gaat het haar spontaan weer groeien zonder dat zij enige behandeling hebben ondergaan. Weer anderen verliezen echter hun wenkbrauwen en wimpers. Dit kan tot ooginfecties leiden, omdat er geen haar is om de ogen tegen stof en zweet te beschermen.

Wat is de oorzaak?

Uit medisch onderzoek blijkt dat alopecia waarschijnlijk een auto-immuunziekte is, dat wil zeggen, een allergische reactie op een deel van het eigen lichaam. Een andere auto-immuunziekte waarmee u misschien bekend bent, is lupus. Het immuunsysteem van iemand met alopecia identificeert het haar bij vergissing als een vreemde substantie. Het immuunsysteem reageert daarop door killer-T-cellen (lymfocyten) naar de plek te sturen. Deze scharen zich rond het haarzakje, vallen het aan en vernietigen het. Vanuit dit haarzakje kan zich nu voor onbepaalde tijd geen normale haar meer ontwikkelen.

De medische behandeling is gevarieerd. In het gunstigste geval duurt het lang voordat er resultaten geboekt worden, en vaak zijn de resultaten niet wat men gehoopt had. Het haar kan bijvoorbeeld opnieuw gaan groeien, maar het kan heel fijn van structuur en licht van kleur zijn. Het kan frustrerend zijn als de alopecia opnieuw optreedt en de behandeling die eens heeft gewerkt nu geen effect meer heeft. Zo kan het slachtoffer uiteindelijk van de ene dokter naar de andere lopen en verschillende behandelingen proberen. De alopecia kan dan niet alleen een emotionele maar ook een financiële last worden.

In de medische wereld placht men stress als de schuldige aan te wijzen. Neem de stress weg, werd gezegd, en het haar zal terugkomen. Een slachtoffer dacht dus wellicht ten onrechte dat hij zelf de oorzaak was van zijn haaruitval of, zoals sommige artsen suggereerden, dat de huwelijkspartner de stress had teweeggebracht. Nu wordt echter ingezien dat stress niet de oorzaak is. De lijder aan alopecia heeft geen reden zich schuldig te voelen of zijn kwaal aan zichzelf te wijten.

De uitdagingen

Door haaruitval verandert het uiterlijk, en dus worden slachtoffers van alopecia soms over één kam geschoren met bepaalde groepen. Als iemand geen haar heeft of volgens anderen te weinig haar heeft en het zoals ik kort draagt, kunnen mensen die dat opmerken de voorbarige conclusie trekken dat zo iemand een maatschappelijke of politieke boodschap uitdraagt.

Werk vinden is altijd een uitdaging, maar vooral voor mensen met alopecia. Sommige potentiële werkgevers zijn tegenwoordig op hun hoede vanwege de angst voor AIDS. Daar mensen met alopecia weinig of geen haar hebben, vragen werkgevers zich soms af of zij AIDS hebben. Natuurlijk is alopecia iets anders als AIDS. Anderen veronderstellen dat lijders aan alopecia chemotherapie ondergaan.

Soms kunnen onnadenkende opmerkingen zo vernietigend zijn dat wij met alopecia bang zijn de beschutting van ons huis te verlaten. Ook ondoordachte raad van mensen die het beste met ons voorhebben, kan pijnlijk zijn. Zij zeggen bijvoorbeeld: „Als ik jou was, zou ik me er niets van aantrekken. Ik zou het gewoon weglachen.” Dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. De wijze koning Salomo besefte dat ’zelfs onder het lachen het hart smart kan hebben’ (Spreuken 14:13). Daar alopecia zo’n drastische en plotselinge verandering in ons uiterlijk teweeg kan brengen, waarderen wij het als wij niet aan ons uiterlijk herinnerd worden.

Waarom geen pruik gedragen?

„Waarom draag je geen pruik? Dat zou ik doen”, zeggen mensen wel eens. Maar de meeste pruiken zijn ontworpen voor vrouwen die uit mode-overwegingen een verandering van kapsel willen. Ze zijn eenvoudig niet gemaakt om op een hoofd gedragen te worden waar geen haar op zit. Pruiken die speciaal voor lijders aan alopecia zijn ontworpen, zijn gewoonlijk duurder, en niet iedereen kan zich de aanschaf en het juiste onderhoud ervan permitteren.

Vrouwen met alopecia slagen er beter in een goede pruik te vinden dan mannen en kinderen. Dit komt doordat vrouwen een grotere keuze uit kapsels hebben. Sommige vrouwen geven er echter de voorkeur aan in plaats daarvan aantrekkelijke sjaals te dragen. Het lijkt wel of de meeste pruiken die voor mannen gemaakt worden er niet natuurlijk uitzien. En dan kun je je nog afvragen: ’Wanneer draag je je pruik? Voortdurend? Draag je je pruik als je alleen thuis bent voor het geval er onverwacht iemand op bezoek komt?’ Slachtoffers van alopecia kunnen dus een aantal redenen hebben om geen pruik te dragen. Bovendien hebben de meeste slachtoffers last van haaruitval in een beperkt gebied, dat bedekt kan worden door haar van rondom, zodat zij geen reden hebben om een pruik te overwegen.

Hoe ik me erdoor sla

Slachtoffers van alopecia zullen af en toe in zichzelf gekeerd en teruggetrokken zijn, zich verdrietig voelen vanwege het beeld dat anderen van hen krijgen. In moeilijke momenten is het belangrijk duidelijk voor ogen te houden wat het belangrijkste is in het leven en te bedenken dat wat wij innerlijk zijn respect bij anderen afdwingt.

Ik neem dan ook elke dag zoals die komt en probeer mij geen onnodige zorgen te maken over de dag van morgen, waarmee ik voorkom dat mijn probleem mij helemaal in beslag neemt. Ik heb baat bij het bijbelse gezegde: „Weest .*.*. nooit bezorgd voor de volgende dag, want de volgende dag zal zijn eigen zorgen hebben.” — Mattheüs 6:34.

Het is waar dat veel anderen ernstiger problemen hebben. Niettemin ontbreekt het mensen met alopecia vaak aan steun en begrip van anderen. Tot enkele jaren geleden hadden zij weinig gelegenheid om met anderen die aan alopecia lijden over hun gevoelens te spreken, maar nu zijn er in verscheidene landen actieve patiëntenverenigingen. Via deze verenigingen kunnen mensen met alopecia hulp krijgen van deskundige en welingelichte artsen, die nieuwe medische doorbraken doorgeven en oude mythen aan de kaak stellen.

Soms dringt zich de gedachte aan mij op hoe anders mijn leven had kunnen zijn. Maar ik geniet het voorrecht een van Jehovah’s Getuigen te zijn en kan dus mijzelf geven om anderen te helpen Gods prachtige beloften voor de toekomst te leren kennen (Openbaring 21:3,*4). Een andere hulp die mij op de been houdt, zijn de sterkende bijbelse woorden in Psalm 55:22: „Werp uw last op Jehóvah, en hijzelf zal u schragen.”

[Kader op blz. 13]

Een alopecia-slachtoffer

De acteur Humphrey Bogart leed eraan. Zijn vrouw, Lauren Bacall, schreef: „Hij had een kaal plekje op zijn wang ontdekt waar zijn baard niet groeide. Na dat ene plekje kwamen er meer — daarna vond hij als hij ’s*ochtends wakker werd plukjes haar op het kussen. Dat alarmeerde hem. Kaal zijn met een rand haar gaat nog wel, een acteur kon altijd een haarstukje dragen, maar zonder de rand zou het een hele pruik moeten zijn. Hoe meer zijn haar uitviel, hoe nerveuzer hij werd, en hoe nerveuzer hij werd, hoe meer zijn haar uitviel. In de laatste scène in Dark Passage droeg hij een complete pruik. Hij werd bang — zijn inkomen stond op het spel. Het was duidelijk dat er een bezoek aan de dokter gebracht moest worden. .*.*. Het vonnis luidde dat hij aan een ziekte leed die bekendstond als alopecia areata.”

[Kader op blz. 14]

Welke behandeling werkt?

Alopecia kan met cortison-injecties worden behandeld in een poging de aanval stop te zetten. Cortison is een middel dat de zwelling in het gebied van het haarzakje doet afnemen zodat dit bloed en voeding kan krijgen.

Een andere therapie is die met DNCB (dinitrochloorbenzeen). Dit is een zuur dat rechtstreeks op het aangetaste gebied wordt aangebracht in een poging een kunstmatige allergische reactie teweeg te brengen — zoals dit vroeger met de blaadjes van primula’s werd gedaan — in de hoop de lymfocyten af te leiden. De daaruit voortvloeiende huiduitslag kan voor sommigen uiterst pijnlijk zijn.

De plaatselijke toepassing van een middel dat minoxidil heet, is ook sterk aanbevolen. Hoewel dit middel oorspronkelijk ontwikkeld werd ter behandeling van verhoogde bloeddruk, bleek het een haargroei stimulerende bijwerking te hebben. Toch is, zoals bij de meeste behandelingen voor alopecia, het succespercentage teleurstellend laag geweest. Het meeste dat erover in het nieuws verschenen is, ging over de toepassing ervan ter behandeling van de gewone kaalheid bij mannen, niet van alopecia.

Er worden voor alopecia minstens zestien verschillende middelen en behandelingen voorgeschreven en elk daarvan moet voor onbepaalde tijd regelmatig toegepast worden. Daar het vaak zes maanden duurt voordat vastgesteld kan worden of een bepaald middel effect zal hebben, kan de behandeling tijdrovend en frustrerend zijn. Op het moment is er dan ook geen werkelijke genezing voor alopecia.
JaRule17 is offline   Met citaat reageren
Oud 18 april 2006, 11:33   #2
Annewil
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 23 mei 2005
Berichten: 107
Ik heb dit grondige artikel (grondigheid is bij uitstek een deugd van Jehova's Getuigen!) met veel belangstelling gelezen. En ik ben het met de schrijver eens, er is geen therapie op dit moment voor Alopecia.

Wat me wel treft is dat de schrijver veel steun vindt in zijn geloof. Ik denk dat dit op het ogenblik voor ons allemaal vooral geldt: Met Alopecia Areata, Totalis en Universalis valt alleen goed te leven als je veel steun ontvangt. Steun uit je geloof, steun van je familie, steun van je collega's, van je werkgever, steun van vrienden, buren, mensen die op de hoogte zijn van je aandoening en die weten dat er geen levensgevaar is, maar ook dat er geen therapie is.

Voor steun kan je ook acceptatie lezen. Wij mensen zijn kuddedieren, we willen er eigenlijk net zo uitzien als, of nog "leuker" dan, anderen in onze omgeving. Stel nou dat de norm in onze omgeving was dat je zo min mogelijk haar hebt! Dan zien wij er het leukste uit van iedereen! Mijn vriend bijvoorbeeld, vond me leuk met haar, maar hij vindt me nog liever en vertederender zonder.... Mijn medestudenten zeggen: "We zijn al helemaal vergeten hoe je er met haar uitzag, als we aan je denken, denken we aan jou hoe je nu bent, we zien het al niet eens meer dat je geen haar hebt!" Ook op mijn werk is men inmiddels gewend aan mijn gladde schedel, en ik ondervind er geen "haar" minder respect door dan een jaar geleden toen ik nog een volle haardos had. Sterker nog, één van de cliënten durfde me uit te schelden voor "kale neet!" Als dat geen acceptatie is!

Ik ben het met de schrijver van het stuk eens dat we op moeten houden met ons angstig te verstoppen alleen omdat er iets mis is met ons haar. Stel dat je een levensbedreigende ziekte hebt! Ergens in een tijdschrift las ik dat de mens van de toekomst helemaal geen haar meer zal hebben.... Jij en ik, wij zijn de mensen van de toekomst, laat de wereld maar vast aan de toekomst wennen he? Wij zijn onze tijd ver vooruit

Dank voor het plaatsen van het artikel!

Annewil
Annewil is offline   Met citaat reageren
Oud 21 april 2006, 14:25   #3
JaRule17
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 december 2001
Berichten: 54
Heel erg bedankt voor je fijne reactie!
JaRule17 is offline   Met citaat reageren
Oud 22 april 2006, 21:56   #4
DCarmen
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 31 januari 2006
Berichten: 33
mag ik wat vragen ??

ben jij jehova getuigen?
DCarmen is offline   Met citaat reageren
Oud 6 mei 2006, 12:55   #5
JaRule17
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 december 2001
Berichten: 54
Nee ik ben wel heel geinterreseerd in wat ze me hebben laten lezen!
JaRule17 is offline   Met citaat reageren
Oud 8 mei 2006, 11:04   #6
Lies86
Be a miracle
 
Lies86's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 17 september 2004
Berichten: 932
Wat hebben ze je laten lezen Jarule?
__________________

Kaal of niet, je innerlijk verandert niet!
Lies86 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 mei 2006, 16:02   #7
JaRule17
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 december 2001
Berichten: 54
De duidelijke uitleg van wat god verlangd van de mens aan de hand van de bijbel.
JaRule17 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Kan alle hulp gebruiken sweet_muisje AA - Algemeen 17 14 maart 2006 11:53


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 12:32.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.