Ervaringen lotgenoten FFA

[Vive]

Hallo,

Ik ben op zoek naar lotgenoten met de haarziekte FFA. Het is begin dit jaar bij mij gediagnosticeerd ivm verlies van wenkbrauwenhaar en ook mijn haargrens is iets naar achter op geschoven bij mijn voorhoofd.Ik heb het al wel een jaar of 10 maar omdat het langzaam progressief is nu pas naar een dermatoloog verwezen. Nu is mij van alles geadviseerd om te gaan gebruiken van topicorte, Elidel en Protopic crème maar ook plaquenil en Dutasteride pillen of kenacort injecties. Ik zie echt door de bomen het bos niet meer wat wijsheid is om mee te beginnen en ben ook wat bang voor alle bijwerkingen. Zou graag van lotgenoten horen wat hun ervaringen zijn wat betreft medicatie en verloop van deze rotziekte. Hoop dat iemand reageert. Liefs Vive