Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 11 mei 2008, 13:05   #1
Velster
kNetter-beK
 
Velster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 11 mei 2008
Berichten: 1
Smile Voorstellen

Hallo allemaal,

Ik ben wel nieuw op dit forum, maar niet onbekend met verschillende kwalen die ik al in verschillende berichten gelezen heb.
Bij mij werd de diagnose Alopecia Universalis vastgesteld op 4,5 jarige leeftijd (ik ben nu 25). Ja wat maak je daar als kind van mee; je moet vaak naar het ziekenhuis voor onderzoeken en testjes.
In de tussentijd wordt wat geďmproviseerd met haren kammen en petjes dragen, totdat ik helemaal geen haar meer op mijn hoofd had en er gezocht werd voor een pruikje. Na jaren zoeken en ‘kloten’ zogezegd kwamen we uiteindelijk via AAPV terecht in Rotterdam.

School was ook super (maar niet heus). Ouders, leraren, kinderen: niemand was er bekend mee. Wij wisten ook niet hoe we het moesten aanpakken, in die tijd leek het nog alsof je de enige op de wereld was. Op de basisschool hadden ze het proces wel meegemaakt; maar omdat ik met een pruikje terug kwam léék het alsof ik normaal was. Maar hoe je het ook probeert stil te houden, dan gaat wat mis met gymmen. Voor mij was het mijn leven zoals zich dat op dat moment voltrok, maar toch begreep ik ook heel goed dat ik anders was.
Op de middelbare school heb ik nooit een woord gerept hierover, maar uiteraard komen kinderen toch wel aan info. Ook al weten ze dan nog niet echt wat er is, ze weten wel dat er iets vreemd is. En dan beginnen de pesterijen. De details bespaar ik jullie.
Mijn gedachten bleven toch op hetzelfde: in nieuwe situaties zeg ik er niks over.
Totdat ik begon aan mijn laatste vervolgopleiding en ik het zat was om zo ‘geheimzinnig’ te doen en in onzekerheid te leven. We hadden een flinke wandeling op de 2e introductiedag en het was warm weer. Ik heb gelijk mijn haarwerk thuisgelaten (ik vind pruik nog steeds een akelig woord) en met een doekje en petje op meegedaan. Er werden vragen gesteld en antwoorden gegeven: wat een opluchting!!!
Bij de eerste gelegenheid die zich voordeed (een presentatie over huidaandoeningen etc.) heb ik mijn ziekte mooi kunnen uitleggen.
Ook na mijn studie, op mijn werk heb ik het gelijk bespreekbaar gemaakt omdat ik heel erg transpireer op mijn hoofd in de zomer (zeker tijdens werkzaamheden). Doekje geen probleem. Er werd wel vreemd gekeken en gevraagd: waar heb je nou al je haar gelaten? Waarop ik heel nuchter antwoordde: in mijn kluisje! ŕ IJs gebroken!

Verder heb ik ook van kinds af aan vitiligo, voornamelijk op armen en benen. Veel maar geen grote vlekken die het meest zichtbaar zijn in de zomer. Maar die storen me totaal niet.
Ik was altijd al een ziekelijk kind door de zwakke afweer, nu ben ik een ziekelijke volwassene, haha.
Sinds een jaar heb ik ook een nagel die wél groeit, maar in het midden (vanaf het nagelbed) los groeit van mijn vinger (is het nog te snappen?) . Vervelend hoe het uitziet, maar ook geen drama.

Wat ik al heel lang probeer, maar wat niet goed lukt, is het een plaatsje geven. Ja na 20jaar is me dat toch nog niet gelukt, terwijl ik dacht dat ik het wel geaccepteerd had. Het blijft confronterend.
Zeker na een gesprek afgelopen weekend met mijn partner; of het wel verstandig is om in de toekomst zélf zwanger te worden i.v.m ‘alle’ auto-immuunziekten. Ik stond er nooit zo bij stil, alleen als tiener hoopte ik dat een kind van me deze ziekte niet zou krijgen (i.v.m pesterijen), vanwege onwetendheid en onbegrip. Kinderen/tieners blijven hard. Sommige volwassen zelfs ook.

Nou een heel verhaal, maar dan heb ik wel gelijk ongeveer alles gezegd. Graag zou ik ook reacties krijgen van dames die ondanks ‘alle’ auto-immuunziekten ook een zwangerschap doorlopen hebben.

Vriendelijke groeten,
Velster
Velster is offline   Met citaat reageren
Oud 14 mei 2008, 22:26   #2
mama
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 april 2007
Berichten: 185
Geslacht:
erfelijkheid

Hat zal altijd moeilijk blijven.Zover ik weet is er geen alopecia of andere immuun-ziekte in mijn en mijn man zijn familie.Ik heb zelf 4 kinderen de 3 oudste zonder immuun-ziektes ,de jongste met alopecia areata(kaal op haar 8 jaar) en mastocythose. In de bassis school hebben we ook met bandana's en petjes gewerkt. Naar het middelbaar eerste haarwerk(een lace) .Toen ik voor de eerste keer dit forum ondekte was ik verbaast dat er zoveel mensen waren met dit probleem.Nu is mijn dochter 14 jaar.

Mijn man is wel kleurenzwak(sommige noemen dit kleurenblind ,vooral rood en groen) dat is ook erfelijk maar geen van mijn kinderen heeft het .

Niets in het leven is een zekerheid,we kunnen alleen ons best doen en hopen dat we de juiste beslissing nemen.
PS
Je nagel denk ik heeft niets met alopecia te maken ,de symtomen zijn anders.Het lijkt me meer dat je nagelbed beschadigd is ,door een of ander trauma (tussen de deur,iets op laten vallen,?,....) .
mama is offline   Met citaat reageren
Oud 19 mei 2008, 21:36   #3
kuki
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 19 mei 2008
Berichten: 8
Cool kinderen en alopecia

Ik heb me net nieuw ingeschreven op haarweb.
Maar heb er al geregeld op gekeken.

Zelf heb ik alopecia areata en ook vitiligo op mijn handen.
Ik heb 2 kinderen en afgelopen zomer heb ik binnen een maand geconstateerd dat allebei mijn kinderen ook alopecia hebben.
Mijn dochter had als eerste een heel klein plekje. Dat is inmiddels verdwenen en er zijn geen nieuwe plekken teruggekomen.
Mijn zoontje (die een enorme bos haar heeft en van wie ik het nooit zou verwachten) kreeg 4 weken nadat mijn dochter een plekje had gekregen ook een plek. Het ging na 3 maanden weer bij hem groeien maar binnen een paar dagen ontstond er een nieuwe plek en dat is 3x zo verlopen. Sinds een week is het verergerd.
Het verloop ziet er voor hem niet zo rooskleurig uit als ik realistisch ben. Eerlijk gezegd houd ik mijn hart vast.

Toch ben ik zo ontzettend blij met m'n kinderen. Ik had ze voor geen goud willen missen ondanks de angst m.b.t. verloop van alopecia. Hoe de toekomst gaat verlopen weet ik niet. Ik hoop op nieuwe ontwikkelingen en nieuwe therapieën.

Laatst gewijzigd door kuki; 19 mei 2008 om 21:39 Reden: taalfouten
kuki is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Even voorstellen - ben exTTM liesbeth1 TTM - Algemeen 7 10 juli 2007 12:35
Ik zal me even voorstellen.. Kimbal TTM - Algemeen 1 17 april 2007 10:29
voorstellen wimpertrekker stubborn-me TTM - Algemeen 5 13 maart 2007 21:27
voorstellen wimpertrekker stubborn-me TTM - Algemeen 0 12 maart 2007 02:06
Nieuw lid TTM wil zich voorstellen Desiree2 TTM - Algemeen 6 27 september 2004 16:35


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 06:39.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.