cicatricieel alopecia

[etie]

Oorspronkelijk geplaatst door mouchke

Hallo Esther,
Bij mij is wel de vorm vastgesteld, Pseudopelade van Brocq.

He Mouska,
Bij mij was op een gegeven moment ook de diagnose Pseudopelade van Brocq vastgesteld. Maar in Antwerpen werd het weer als Lichen Planus gediagnotiseerd. Onlangs vroeg ik aan mijn dermatoloog in het AMC wat hij dacht dat het was. En hij antwoordde (terecht): Maakt het uit? We weten bij beide niet wat de oorzaak is en we hebben maar enkele behandelmethodes tot onze beschikking. Balen, maar wel waar.
Ik heb al jaren last van een jeukende, gevoelige hoofdhuid. Ik ging in 2001 naar de dermatoloog voor jeuk aan mijn ellebogen, maar toen zag hij al op mijn hoofdhuid rode plekken. Ik moest toen al hormoonzalf smeren, maar koppig als ik ben deed ik dat niet (want vond de bijwerkingen groter dan de kwaal). In 2003 kreeg ik enorme jeuk op mijn hoofdhuid tijdens mijn zwangerschap. Ben toen zo hard gaan krabben dat er waarschijnlijk een ontsteking is ontstaan. Die is vervolgens nooit meer weggegaan en overgegaan in een littekenende plek.
Ik heb nu 2 injecties gehad, en ik geloof dat ik er in totaal 5 of 6 krijg.
Ik heb nu helemaal geen problemen meer met cortisonen. Liever dat dan kaal worden....
Hebben jullie ooit wel eens het idee dat het helemaal weg is? Ik heb nu al bijna een half jaar voortdurend last. Het is nu wel veel minder dan een tijdje geleden maar de tinteling blijft altijd!

[mouchke]

Hallo Madelieve, Etie

Hier dan mijn verslag van het laatste dokters bezoek. Zal waarschijnlijk nog één maal een inspuiting krijgen omdat hij vindt dat het momenteel rustig is. Ik heb daar mijn bedenkingen over want mijn kale plekken worden nog steeds groter en de jeuk is er ook nog steeds dus....Hij wacht liever af om terug cortisonen te geven als het terug actiever is.Heb hem gevraagd hoe het komt dat jullie plaquenil krijgen en ik niet en het antwoord was, ik stel nog altijd de levenskwaliteit van mijn patient bovenop de nevenwerkingen van bepaalde medicijnen. Volgens hem krijg je van plaquenil nierfalen en hij vindt dat je dan beter kaal door het leven gaat omdat dit geen levensbedreigende ziekte is. Klinkt hard maar is wel waar, maar ik geef niet zo snel op en vind dat ik toch voor mijn geweten nog meer mijn best moet doen om deze ziekte in toom te houden ook al weet ik dat de middelen beperkt zijn.Ik zal dan ook niet opgeven en verder zoeken naar oplossingen. Ik wacht nu af tot de volgende keer en ben vooral benieuwd wat hij dan gaat zeggen.
Groetjes en tot .....

[Hanna]

Hallo Mouchke,

De dermatoloog heeft natuurlijk wel gelijk dat je altijd moet oppassen met medicijnen, maar "nierfalen" staat niet bij de bijwerkingen...wel haaruitval...

zie:

http://www.consumed.nl/medicijnen/21...AE#onderdeel11



.

[mouchke]

Hallo Etie,

Jij mag toch van geluk spreken dat het bij jou al zo lang aan de gang is en nog voldoende haar hebt om alles te verdoezelen. Volgens ik kan lezen al enkele jaren. Bij mij alles in totaal negen maand en nu al bijna geen haar meer en er nog een grote kale plek bij ook.Dus ....prijs je gelukkig dat het zo traag gaat bij jou. Ik wou dat het bij mij hetzelfde was. Laat ons hopen dat het bij jou zo traag blijft evolueren.

Groetjes Mouchke

[mouchke]

Hey Hanna,

Inderdaad, nierfalen staat niet in de bijsluiter!
Ik ben benieuwd als ik hem daarmee confronteer wat hij gaat zeggen!
Bedankt alvast voor je snelle reactie en ja ga nu stilaan opzoek naar een haarstukje zodat ik me terug wat beter ga voelen.(hoop ik toch)
Groetjes

[Hanna]

Een dokter laat zich niet graag de les lezen door een patiënt, dus... sterkte!

Groetjes,
Hanna

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Wat verdrietig allemaal. Ik denk dat de artsen het ook niet meer weten oftewel nog niet!!! Ik zou je aanraden, volg je intuitie en doe wat je denkt dat helpt!
Het kan zeker geen kwaad om je alvast te focussen op een haarstukje. Ik heb hem en draag hem niet elke dag. Maar als ik me zeker wil voelen en als ik de kale plekken teveel zie, dan gaat ie erop!!
En.. Mouchke bij mij ging het ook zo accuut, met strengen viel het eruit!
Meid, sterkte en laat je niet klein krijgen!!!

Groetjes,

[mouchke]

Goh Madelieve,

Weet je dat ik blij ben dat ik met jou contact heb via dit forum. Elke keer opnieuw voel ik me een heel pak beter als ik van jou een bericht gekregen heb. Als je aan deze ziekte lijd is het blijkbaar toch heel belangrijk van wat steun te krijgen van een "mede lijder". Ik bedankt je alvast daarvoor en hoop dat we nog veel steun aan elkaar zullen hebben in de toekomst. Ook dank aan Etie, die toch ook in't zelfde schipke zit en aan allen die me misschien niet kennen maar waar ik toch veel steun uitput dankzij hun informatie via dit forum. Zo, dat moest even van me af.

Groetjes

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Wat lief gezegd! Ik heb ook veel steun aan jullie, je voelt je niet zo alleen staan. Veel mensen om ons heen snappen niet wat het verlies van haar werkelijk voor je betekent. Ik heb een paar zware dagen achter de rug, ik heb me rot gepiekerd en nu heb ik besloten om geen duta meer te slikken. Gisteren heb ik al geen pil meer genomen, ik laat het maar gebeuren nu. Ik werd gek van het hopen en de angst. Nu voel ik me gelaten, ik houd me voor ogen dat het vanaf nu onomkeerbaar is geworden.

Groetjes,

[penake]

wow Madelieve, dat vind ik echt hééél dapper van je! Ikzelf heb 'gewoon' AA en blijf er maar tegen vechten. Vind het knap, dat je die gelatenheid gekregen hebt...

[etie]

He dames, ik heb ook veel steun aan jullie. Moucke, ik begrijp jouw arts niet. Je zegt dat je binnen 9 maanden heel veel haar hebt verloren en dat hij je nu niet meer wilt behandelen met cortisonen vanwege de bijwerkingen en omdat je hoofdhuid nu rustig is. Ook spreekt hij van nierfalen bij plaquenil, maar dat komt bij dit middel niet voor (overigens wel een verhoogde kans bij prednison). Ik heb me verdiept in de wetenschappelijke artikelen die over deze ziekte verschenen zijn en een ding is me duidelijk geworden: bij elke opvlamming, irritatie of jeuk is de enige remedie: cortisonencreme eventueel aangevuld met plaquenil. Ik vind het echt schandalig dat je dokter je dit onthoudt. Vind je het niet raadzaam om een bij een andere dermatoloog langs te gaan voor een second opinion. Bij irritatie aan de hoofdhuid is haast geboden is mijn ervaring, hoe eerder je erbij bent hoe eerder je de ontsteking de kop in kunt drukken. Veel sterkte

[Hanna]

Hallo dames,

Ik kwam een nieuw artikel tegen over CA, misschien hebben jullie er iets aan:

http://dermatologytimes.modernmedici.../detail/573428

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door Hanna

Hallo dames,

Ik kwam een nieuw artikel tegen over CA, misschien hebben jullie er iets aan:

http://dermatologytimes.modernmedici.../detail/573428

Hallo Hanna,

Heeel erg bedankt! Ik heb het uitgeprint en weet nu wat ik volgende week kan vragen aan de dermatoloog!
THANKSSS!!!

Groetjes,

[mouchke]

Oorspronkelijk geplaatst door etie

He dames, ik heb ook veel steun aan jullie. Moucke, ik begrijp jouw arts niet. Je zegt dat je binnen 9 maanden heel veel haar hebt verloren en dat hij je nu niet meer wilt behandelen met cortisonen vanwege de bijwerkingen en omdat je hoofdhuid nu rustig is. Ook spreekt hij van nierfalen bij plaquenil, maar dat komt bij dit middel niet voor (overigens wel een verhoogde kans bij prednison). Ik heb me verdiept in de wetenschappelijke artikelen die over deze ziekte verschenen zijn en een ding is me duidelijk geworden: bij elke opvlamming, irritatie of jeuk is de enige remedie: cortisonencreme eventueel aangevuld met plaquenil. Ik vind het echt schandalig dat je dokter je dit onthoudt. Vind je het niet raadzaam om een bij een andere dermatoloog langs te gaan voor een second opinion. Bij irritatie aan de hoofdhuid is haast geboden is mijn ervaring, hoe eerder je erbij bent hoe eerder je de ontsteking de kop in kunt drukken. Veel sterkte

Hallo Etie,

Ja vind het raadzaam om een andere dermatoloog te raadplegen. Was ik zowiezo al van plan maar ben nog aan't opzoeken welke. Jij zegt dat Dr Matthieu uit het UZ Antwerpen wel een goeie is. Zou je hem aanbevelen? En zo ja waarom?
Groetjes

[Hanna]

@Madelieve,

Geen dank hoor! Hier is misschien nog meer info te vinden:
http://www.alopeciaworld.com/group/c...arringalopecia