Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 28 november 2008, 17:53   #1
mouchke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 november 2008
Berichten: 30
cicatricieel alopecia

Heb begin deze maand te horen gekregen van de huidarts dat ik cicatriciele alopesia heb(onherstelbaar haarverlies met litteken vorming) Wie kent dit en heeft er ervaring en goede raad bij. Momenteel heb ik een eerste cortisonen inspuiting gekregen en moet ik twee maal per dag een cortisonen lotion opdoen. Begin volgende maand volgt volgende inspuiting.Ik ben vooral bang om helemaal kaal te worden en weet me er ook geen raad mee. Op dit ogenblik is mijn haar reeds voor de helft uitgedund en heb ik een heel grote kale plek boven op mijn hoofd die ik tot hiertoe nog met de nodige haarlak kan verdoezelen maar hoelang??? Ben vooral opzoek naar lotgenoten om samen lief en leed te delen. Alvast groetjes en tot ....
mouchke is offline   Met citaat reageren
Oud 28 november 2008, 18:17   #2
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Hallo Mouchke,

Voor zover ik weet, zijn er maar 2 andere Haarwebleden met deze aandoening, namelijk CA. en Madelieve.
Zie deze thread: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=10826
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 29 november 2008, 10:57   #3
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo Mouchke,

Wat erg voor je, je zult ook wel denken waarom ik, het is zo zeldzaam deze vorm van alopecia en hoe kom ik er aan.
Ik heb ook cicatriciele alopecia. Ik heb allemaal kleine ronde plekjes op mijn kruin en achter bij mijn nek heb ik heeeel weinig en dun haar. Ik verdoezel het ook zoveel mogelijk, maar ik zie het altijd en vindt het vreselijk. Ik heb mijn zeer dunne sliertharen laten groeien en steek ze nu zo hoog mogelijk op en zet mijn kragen lekker kakkie omhoog. Het ziet eigenlijk niet uit, ik lijk wel tanta sidonia zo.
Mijn medicatie bestaat uit een antibiotica (doxycycline 100 mg) kuur van ruim 3 maanden. Volgende week zaterdag de laatste pil!!!! Ik zal blij zijn!! Daarnaast slik ik 2x daags plaquenil (200mg), ik denk dat ik dat nog een poos zal moeten slikken. Eind februari moet ik weer naar de dermatoloog en wordt er bekeken of de medicatie iets gedaan heeft, zo nee dan wordt er een biopt genomen. Ik heb geen idee hoe het gaat verlopen. Ik heb mezelf maanden gek gemaakt en maar telkens kijken naar die plekken en zo, totdat ik het heft in eigen handen nam, ik heb nu nl een heeeeel mooi haarstuk besteld (voor op de kruin en omgeving) Ik ben naar hairlacer in Eindhoven geweest voor een vrijblijvend consult. Ter plekke heb ik besloten om nog niet aan de pruik te gaan, maar een haarstukje te nemen. Ik wil mijn eigen haar ook nog een kans geven! Het haarstuk wordt op maat voor me gemaakt van echt haar en het is wonderbaarlijk hoe mooi dat gaat worden, de haren worden erin geinjecteerd, het lijkt net alsof ze zo uit je hoofd komen groeien. Ik kan bijna niet wachten tot ik hem kan dragen. (na de feestdagen helaas) Ik heb door deze beslissing meer rust gekregen en ben nu aan het knutselen om een soort nood haarstukje te maken voor de feestdagen (vooral voor de avonden dan!) het is wel moeilijk, maar het houdt me bezig!
Mouchke, sterkte, houdt me op de hoogte, ik zal dat ook doen, zo kunnen we elkaar inderdaad steunen! Groetjes
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 30 november 2008, 12:56   #4
mouchke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 november 2008
Berichten: 30
Hallo Madelieve,
Ja... wat kan ik zeggen,ik weet alleen dat ik er helemaal nog ni aan toe ben om een haarstukje of pruik te dragen.Nu hoeft dit momenteel nog niet hoor aangezien ik het nog redelijk goed kan verbergen voor een leek dan toch.Het enige wat me wakker houd is dat er een moment gaat komen dat ik het toch niet meer kan verstoppen.Ik hoop nog altijd dat die cortisonen spuiten het uitvallen gaan tegen houden en dat ik zoals het nu is verder kan met een klein haarstukje dan boven op mijn hoofd eventueel. Ik weet niet hoelang jij deze aandoening al hebt en hoeveel verschillende behandelingen je al gekregen hebt maar aangezien dat ze nog een bioptie moeten doen denk ik dat je er ook nog niet lang mee loopt. Heb jij ook cortisonen spuiten gekregen rechtstreeks in de haarwortel? En zo ja had dit resultaat?Mijn huidarts zegt dat dat de enige remedie is die en beetje helpt(tegen houdt)en mijn werkgever die ook arts is zegt hetzelfde.Ik hoop van harte voor jou dat je haarstukje dat je aan het maken bent zal lukken en mooi zal zijn. Ikzelf ben niet zo'n knutselmie maar mijn vriend wel dus mischien in de toekomst dat ik hem ook aan't knutselen moet zetten,je weet nooit he.Wat de feestdagen betreft, daar heb ik geen interesse voor momenteel daar ben ik veel te down voor. Ik kan maar aan één ding denken en dat is mijn haar dat houdt me dag en nacht bezig. Ik wens je veel sterkte toe en goede moed verder en hopelijk op een wederhoren. Groetjes ......
mouchke is offline   Met citaat reageren
Oud 30 november 2008, 19:54   #5
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo Mouchke,
Ja, ik was en ben ook zeer aangeslagen. Ik had niet in de gaten dat het zo zeldzaam is en ook dacht ik echt dat ik even een pilletje kon slikken om er snel van af te zijn. Ik heb het gekregen toen ik een flinke 'griep' (5 mnd geleden) had en daarbij een behoorlijke ontstoken koortslip. Ik was echt doodziek en mijn haar begon met strengetjes tegelijk uit te vallen, de huisarts nam het niet serieus en ik heb hem zowat gedwongen om een verwijsbrief voor de dermatoloog. Die nam het uiterst serieus en vroeg me of ik afgevallen was en of ik nog koorts had en of ik me ziek voelde (ja dus). Naast de voorgeschreven medicatie raadde hij me ook aan om voorlopig multivitamines te slikken. Ik zie na al het pillen geslik nog niets groeien op die kale plekjes helaas en ik ben iemand die graag zelf het heft in handen neemt, vandaar dat ik dacht, dan maar meteen een haarstukje. Het gekke is dat ik me er nu zelfs op verheug. Ik heb geen cortisone spuiten gehad, dat zal ik in februari wel even aankaarten bij de dermatoloog. Maar....ik heb geen nieuwe kale plekjes gekregen, dus ik denk dat het stabiel is nu. Enne....mij noodhaarstukje, lijkt nog nergens op, helaas. Mouchke, hopelijk blijft het bij jou ook stabiel en kun je de plekjes blijven verdoezelen en wellicht ben jij verder in het bezit van een prachtige haardos! Groetjes en laat je feestdagen niet vergallen en verlies de moed niet.
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 30 november 2008, 22:33   #6
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Voor zover ik weet, heeft CA. ook geen cortisone-spuiten gehad. Daarover heb ik wel vaak gelezen bij patiënten met alopecia areata.
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 2 december 2008, 18:00   #7
mouchke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 november 2008
Berichten: 30
Hallo Madelieve,
Ook ik ben reeds een half jaar vitamines aan't slikken op aanraden van mijn huisarts die het ook niet serieus nam en mij ook niet wou doorverwijzen. Ben dan maar zonder verwijsbrief gegaan en weet nu dat mijn huisarts mij nooit meer te zien krijgt. Uit mijn verschillende bloedonderzoeken is gebleken dat ik geen vitaminen tekort had. Dus ben ik er nu mee gestopt, ook omdat het toch niks uithaalt en het ook heel duur is vind ikzelf. Maandag 8 dec moet ik terug naar huidarts en ben benieuwd wat die nu gaat zeggen en wat ik verder nog allemaal zal moeten ondergaan.Het vervelende aan deze ziekte is het lange wachten op eventueel resultaat en dat vind ik zeer moeilijk aangezien ik meestal iemand ben die van aanpakken weet en ni zit af te wachten.Af en toe voel ik een stoppeltje en krijg ik een beetje hoop maar weet dat dit 3maanden terug ook al eens was en er alleen maar vererging opgetreden is in plaats van beterschap. Ik word er alleen maar crazy van.Maar we gaan proberen om de moed niet te verliezen he. Vele groetjes enne....ik houd je op de hoogte van mijn bezoek aan de huidarts maandag.
mouchke is offline   Met citaat reageren
Oud 3 december 2008, 03:04   #8
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door madelieve Bekijk bericht
Het haarstuk wordt op maat voor me gemaakt van echt haar en het is wonderbaarlijk hoe mooi dat gaat worden, de haren worden erin geinjecteerd, het lijkt net alsof ze zo uit je hoofd komen groeien.
Hoe gaat dat haarstukje bevestigd worden? Toch niet met lijm/tape op een kaalgeschoren plek?
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 3 december 2008, 09:12   #9
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Het haarstukje zal bevestigd worden met klemmetjes en misschien nog met een stukje tape op mijn voorhoofd. Ik heb nl een hoog voorhoofd, dus ik hoef niet te scheren. Dat zal ik trouwens voorlopig niet doen, ik wil ook zonder haarstuk kunnen rondsjouwen in huis. Maar Salavatore heeft me verzekerd dat dat ook niet hoeft en dat klemmetjes alleen ook mogelijk zijn.
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 3 december 2008, 13:21   #10
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Goed zo, niet scheren!
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 30 november 2008, 12:19   #11
mouchke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 november 2008
Berichten: 30
Dank je wel Hanna voor de info.
Grtj
mouchke is offline   Met citaat reageren
Oud 21 december 2008, 21:54   #12
Sammeke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 8 december 2008
Berichten: 1
Ik ben vorige week voor 2e x bij dermatoloog geweest.Weer cortisonen gehad en Ik heb weer verteld dat ik vaak darmklachten heb,en zou ook graag een haaronderzoek,en allergietest willen maar alles word genegeerd,en daar word ik toch een beetje gefrustreerd van.Ben naar een andere dermatoloog in een ander ziekenhuis gegaan,en krijg daar weer t antwoord dat ik me er bij neer moet leggen en dat t wel goed komt,terwijl ik verdomme onderzoek wil.
Heb contact gezocht met een homeopaat die levende bloedanalyses doet.Dit zijn onderzoeken die in het ziekenhuis niet gedaan worden.Daar hebben ze al onderzoeken met mijn bloed gedaan, had alleen te hoog vit B6 in mijn bloed.
Dit is vrijdag gedaan,je kan meekijken op een scherm hoe jou bloedcelletjes eruit zien.
Hij zag dat ik problemen had met spijsvertering, en mijn darmen.
Ook zitten er schimmels in mijn bloedcellen ,en wat zware metalen(werk in verleden).
Daarom wilde ik graag het haaronderzoek,maar je betaalt je scheel aan verzekering en je word maar weggestuurd.
Ik heb nu medicijnen om die schimmels uit mijn bloed te krijgen,en misschien zijn er bij jullie ook dingen die niet gecheckt worden in het ziekenhuis.
Heb 6 plekken op mun kop,had altijd een megabos met haar,en kan het nu nog net verbergen,en je raakt er aardig onzeker van,en depri,heb nu wat hoop dat het goedkomt.Stress zal best in lichte mate meespelen,maar je krijgt alleen meer stress door dit.
Hoe lang viel bij jullie haar uit??Ik hoop dat hij de oorzaak gevonden heeft,en dat alles weer goed komt,ik houd jullie zeker op de hoogte.
Greetz Sammy
Sammeke is offline   Met citaat reageren
Oud 22 december 2008, 10:18   #13
madelieve
HaarWeb lid
 
madelieve's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 8 oktober 2008
Berichten: 229
Hallo Sammeke,

Tja, je moet er zelf achteraan he? Ik zou echt niet bij de pakken gaan neerzitten en maar weer naar een andere dermatoloog gaan. Je hebt duidelijk 'iets' aan je haar! Ik vind het wel frappant met die schimmel, in mijn geval heb ik ook het idee dat dat een boosdoener kan zijn, ik zet deze vraag ook op mijn vragenlijstje voor de dermatolooog. Ook ik heb problemen met mijn darmen, ik heb een hardnekkige constipatie en ben nu probiotica gaan slikken. Ik heb gelezen dat darmproblemen schimmels kunnen veroorzaken!
Wat een gedoe, als je auto kapot gaat, ga je naar de garage en hoef je niet mee te denken wat er aan de hand kan zijn, laat staan, te bewijzen dat ie het niet naar behoren doet. Een auto heeft ook geen 'virus' of 'tussen de oren' maar een 'mensenmonteur' geeft al snel op als er wat onduidelijkheid is. Wat het extreme uitvallen betreft dat heeft bij mij ruim 4 maanden geduurd. Het is nu stabiel en met wat fantasie ietsjes dikker.
Sterkte, geef niet op en ga desnoods naar een privekliniek ( ik hoefde uiteindelijk maar €25 zelf te betalen).
__________________
Madelieve
madelieve is offline   Met citaat reageren
Oud 26 december 2008, 14:56   #14
mouchke
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 28 november 2008
Berichten: 30
Hallo Sammeke,
Ja 't is waar, je moet als het ware zelf een beetje veel voor dokter spelen om de juiste diagnose te krijgen tegenwoordig. Maar wat dat bloedonderzoek betreft kan je toch eisen dat dat onderzocht wordt desnoods moet je huisarts dit maar regelen. Bij mij was er ook gezegd dat ik me er maar moest bij neerleggen maar ben zelf op onderzoek gegaan en zo sta je ook steviger in je schoenen bij de dermatoloog. Momenteel krijg ik ook 1 maal per maand cortisonen ingespoten en moet zeggen dat het precies toch wat aan het stabiliseren is.Verder heb ik geen lichamelijke klachten behalve een beetje neusloop die nu toch al een jaartje aan de gang is en waar ook niet veel aandacht aan geschonken wordt.Zal er zelf weer eens werk van moeten maken om dit probleem uit de weg te ruimen vrees ik.Wat dat uitvallen betreft, als ik daar dieper over nadenk vrees ik dat dit toch al een tijdje aan de gang was maar ik er niet al teveel aandacht aan schonk omdat ik dacht dat dat bij mijn leeftijd hoorde. Ook op de rest van mijn lichaam was dit reeds gehalveerd maar vond dit positief.Begin dit jaar is het alleen maar van kwaad naar erger gegaan en ik schat dat ik nog één derde over hou van mijn haardos. Op zich vind ik dat niet zo erg omdat ik toch niet zo hou van een heel weelderige haardos en nu ben ik wel tevreden alleen zouden die kale plekken er niet mogen tussen zitten! Ik hoop dat dit nog een beetje terug zal groeien maar ben vooral zeer bang dat het nog erger gaat uitvallen. Ik hoop voor jou dat het ook wat stabiliseert en hou me op de hoogte graag, want het is toch een zeldzame ziekte waar je met niet veel mensen kan over praten. Krijg jij ook cortisonen inspuitingen of moet je oraal innemen? Is bij jou ook de diagnose CA gesteld?
Groetjes

Laatst gewijzigd door mouchke; 29 december 2008 om 13:55
mouchke is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Oorzaak Van Alopecia Gevonden!!!!! JaRule17 AA - Algemeen 29 15 december 2012 11:58
Het onderwerp Alopecia Werd Behandeld Door Een Tijdschrift Van Jehovah's Getuigen JaRule17 AA - Algemeen 6 11 mei 2006 16:02
Artikel: Wieke Peters (12 jr) over haar Alopecia Areata Totalis Webmaster AA - Algemeen 9 17 september 2005 00:15


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 07:13.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.