Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Androgenetica > Haarproblemen bij vrouwen

Mededelingen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 5 december 2016, 18:00   #16
missisx
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 19 september 2016
Berichten: 1
Geslacht:
ervaringen met plaquenil?

Hallo allemaal,
Ik weet sinds 15 sept dat ik ffa heb. Verloor al een aantal jaren wenkbrauwharen en ook haar op armen en benen. Voorhoofd valt nog mee. Overigens begon ik ooit met 'rosacea' maar denk nu eerder dat dat het begin van de ffa is geweest.
Ik zit nu 3 maanden aan de doxycicline en na uitslag biopt een week of twee geleden waaruit 'minimale ontsteking' bleek en geringe verlittekening adviseert dermatoloog nu plaquenil. Ik vind dit best heftig. Ben benieuwd of mensen hier daar ervaring mee hebben? Kan ook nog wel de naam van een dermatoloog gebruiken die veel kennis en ervaring heeft met ffa. Die ben ik namelijk nog niet tegengekomen.
Graag hoor ik over jullie ervaringen met plaquenil, of andere medicatie en dermatologen.
Groetjes,
Missisx
missisx is offline   Met citaat reageren
Oud 23 januari 2017, 12:14   #17
Hettie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 11 maart 2016
Berichten: 1
Geslacht:
Ffa

Dag,
Graag zou ik in contact komen met mensen met FFA. Ik ben al een jaar, sinds het door de dermatoloog vastgesteld is, aan het zoeken wat ik hieraan kan doen. Plaquenil (wat zij me meteen voorschreef, + topicorte) leek me eerst niets en ik ben daarom naar een natuurgenezer gegaan, die mij behandelde en tabletten ter versterking van de leverfunctie gaf + advies om zuivel en varkensvlees te vermijden. Dat heb ik goed opgevolgd. Daarnaast ben ik onder behandeling geweest bij een acupuncturist.
Na een half jaar met beide (afzonderlijk) overlegd en toen samen vastgesteld dat de behandeling niet aansloeg.
Mijn huisarts kon me niet verder helpen en op internet vond ik de Intermedica kliniek. Daar heb ik nu plaquenil en dutasteride voorgeschreven gekregen (+ topicorte om op de haarlijn te smeren). Ik gebruik de medicijnen nu een week en heb wel last van een aantal bijwerkingen.
Wie heeft hier ook ervaring mee?
Hettie is offline   Met citaat reageren
Oud 3 februari 2017, 14:38   #18
momiep
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 augustus 2016
Berichten: 6
Geslacht:
Goedemiddag

Ook bij mij is afgelopen oktober jl. de diagnose FFA geconstateerd. Begin januari dit jaar heb ik nog een second opinion laten doen, maar ook deze dermatoloog constateerde FFA. Het vreemde vind ik dat beide dermatologen geen biopt hebben gedaan, maar zij konden aan de kale plekken bij mijn slapen en mijn volledig uitgevallen wenkbrauwen zien dat ik FFA heb. Overigens heb ik nooit jeuk of rode puntjes gehad. Ik vraag mij af of een biopt volledige zekerheid geeft, of dat ik maar moet vertrouwen op de diagnose van de dermatologen. Ik heb 3 maanden antibiotica geslikt en moest ook drie maanden hormoonlotion om de 2 dagen smeren op mijn wenkbrauwen en haargrens. Helaas zonder succes. Ik zit nu in de fase dat ik het maar moet accepteren. Maar vraag me nog wel af of het verstandig is om een biopt te laten doen? En zijn bij jullie de wimpers nog wel aanwezig? Ben zo bang dat die ook gaan uitvallen. Ik hoor graag jullie reacties/ervaringen.
momiep is offline   Met citaat reageren
Oud 4 februari 2017, 09:19   #19
karelenfleur
Viola de Vries, ALopecia
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede
Berichten: 684
Weblogartikelen: 9
Geslacht:
Hallo Momiep

Ik ben een lotgenoot met alopecia areata maar ook haarwerkspecialist. Ik heb meerdere cliŽnten met deze vorm van haarverlies en de klachten die je omschrijft zijn ook op hen van toepassing. Ook de wenkbrauwen en wimpers kunnen dunner worden en er is heel weinig aan te doen. Als een biopt hier iets oplevert of helderheid in had kunnen geven of als er bedenkingen waren geweest, neem van mij aan dat ze dat wel hadden gedaan. Het levert echter heell weinig op. Deze vorm van haarverlies komt niet heel veel voor, en het is net zo aangrijpend als de andere vormen.
In sommige gevallen heb ik ook gezien dat de nekpartij naar boven gaat, dit is echter zeer uitzonderlijk. Als je eraan toe bent en naar een haaraanvulling gaat informeren voer dan gewoon meerdere gesprekken en vraag goed door, vraag naar de verschillen in de soorten haar en ook hoe de stukken er na het wassen uitzien en of je je veel moeite moet doen om het stuk goed in model te krijgen en of styling nodig is om de haren goed te laten vallen. Kijk vooral naar de structuur en dikte van de haren en of de voorkanten niet veel te dik geknoopt zijn want een dikke rand en voorkant oogt heel onnatuurlijk. Ik ga nu misschien nog een stapje te ver, maar als het kan neem de tijd voor je beslissingen neemt. Als ikje kan helpen door met een van de FFA dames in contact te brengen doe ik dat graag. We zijn ook lotgenoten en helpen elkaar graag.
Sterkte en veel succes
Groetjes Viola
__________________
Groetjes Viola
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 6 februari 2017, 14:29   #20
momiep
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 augustus 2016
Berichten: 6
Geslacht:
Bedankt voor je reactie, Viola.

Ik hoop een haaraanvulling/haarstukje nog lang uit te mogen stellen. Maar mocht het zo ver zijn dan neem ik graag contact met je op voor nadere informatie. In welke plaats werk jij als haarspecialist? In Enschede? Heb jij ook adressen in Apeldoorn en omgeving en eventueel ook adressen in Apeldoorn en omgeving voor wenkbrauw-strokes?

Nogmaals bedankt.

Groetjes
momiep is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2017, 14:26   #21
ffa en pco
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 9 mei 2013
Berichten: 3
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door hoihallo Bekijk bericht
Zijn er op dit forum ook mensen bekend met frontal fibrosing alopecia?
Het is een vorm van alopecia waarbij de haarlijn rondom terug trekt gepaard met littekenvorming. De haarzakjes worden dus vernietigd.
Hallo ik heb ook ffa al 9 jaar en ik wil graag in contact komen met mensen die dit ook hebben.
ffa en pco is offline   Met citaat reageren
Oud 10 augustus 2017, 14:28   #22
ffa en pco
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 9 mei 2013
Berichten: 3
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door karelenfleur Bekijk bericht
Hallo Momiep

Ik ben een lotgenoot met alopecia areata maar ook haarwerkspecialist. Ik heb meerdere cliŽnten met deze vorm van haarverlies en de klachten die je omschrijft zijn ook op hen van toepassing. Ook de wenkbrauwen en wimpers kunnen dunner worden en er is heel weinig aan te doen. Als een biopt hier iets oplevert of helderheid in had kunnen geven of als er bedenkingen waren geweest, neem van mij aan dat ze dat wel hadden gedaan. Het levert echter heell weinig op. Deze vorm van haarverlies komt niet heel veel voor, en het is net zo aangrijpend als de andere vormen.
In sommige gevallen heb ik ook gezien dat de nekpartij naar boven gaat, dit is echter zeer uitzonderlijk. Als je eraan toe bent en naar een haaraanvulling gaat informeren voer dan gewoon meerdere gesprekken en vraag goed door, vraag naar de verschillen in de soorten haar en ook hoe de stukken er na het wassen uitzien en of je je veel moeite moet doen om het stuk goed in model te krijgen en of styling nodig is om de haren goed te laten vallen. Kijk vooral naar de structuur en dikte van de haren en of de voorkanten niet veel te dik geknoopt zijn want een dikke rand en voorkant oogt heel onnatuurlijk. Ik ga nu misschien nog een stapje te ver, maar als het kan neem de tijd voor je beslissingen neemt. Als ikje kan helpen door met een van de FFA dames in contact te brengen doe ik dat graag. We zijn ook lotgenoten en helpen elkaar graag.
Sterkte en veel succes
Groetjes Viola
Hallo Viola ik zou graag in contact komen met mensen die gespecialiseerd zijn in haarstukjes voor ffa patienten. Het is toch een apart haarwerk omdat het aan de voorkant en zijkant van je gezicht is. dank Mariska
ffa en pco is offline   Met citaat reageren
Oud 11 augustus 2017, 07:13   #23
karelenfleur
Viola de Vries, ALopecia
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede
Berichten: 684
Weblogartikelen: 9
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door ffa en pco Bekijk bericht
Hallo Viola ik zou graag in contact komen met mensen die gespecialiseerd zijn in haarstukjes voor ffa patienten. Het is toch een apart haarwerk omdat het aan de voorkant en zijkant van je gezicht is. dank Mariska
Hoi mariska, ik zal met de andere dames kontakt op nemen en vragen of ik hun email of telnummers kan doorgeven. Wil je mij je contact gegevens in de prive ox doorsturen? Of mail viola@movehs.nl
Gr. Viol
__________________
Groetjes Viola
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 14 augustus 2017, 14:14   #24
blondy
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 7 oktober 2008
Locatie: zuid holland
Berichten: 27
Geslacht:
hoi allemaal,

sinds een maand weet ik dat ik FFA heb, het is bij mij 9 jaar geleden al begonnen. ik ben toen wel bij een dermatoloog geweest maar heb nooit een diagnose gekregen, ze zei als over een half jaar je haar nog uitvalt kom dan maar terug. dat was natuurlijk niet zo omdat dit heel langzaam gaat, of net als bij mij gewoon 9 jaar stil heeft gestaan.
een maand of 4 geleden zag ik ineens dat de kale plekken boven mijn oren meer zichtbaar werden, dus dacht ik hetzelfde als Joling te doen en haar van m'n achterhoofd naar de zijkanten te laten verhuizen. een afspraak gemaakt bij hairplus in barendrecht en die mevrouw heeft me meteen verteld dat ik naar de dermatoloog moest om wat testjes te laten doen omdat een haartransplantatie waarschijnlijk niet zou helpen. het grootste deel van het getransplanteerde haar zou dan weer uitvallen.

meteen een verwijsbrief voor de dermatoloog gehaald en na een biopt was het zeker dat ik FFA heb. ik heb nu topicorte gekregen en dat smeer ik twee weken op de plekken waar het weer opgelaaid is, maar daar zie ik nog niet echt resultaat van. de haarwortels zijn nog steeds opgezet en ik voel steken in mijn huid en het is rood en branderig. ook steekt het af en toe in m'n voorhoofd en jeuken m'n wenkbrauwen en de huid daaromheen is rood.

volgende week maandag heb ik een belafspraak met de dermatoloog en dan wil ik vragen om iets meer als alleen de lotion te gaan gebruiken, maar wat??? als ik behandeling FFA google zie ik verschillende medicijnen van een prednisonkuur tot antimalariamiddelen, maar ook finasteride en antibiotica.

de FFA is bij mij begonnen nadat ik op mijn 37e met de pil ben gestopt en nu ik 46 ben en denk dat ik in de beginfase van de overgang zit is het weer opgelaaid. waarschijnlijk dus ook door hormonen weer verergert.
maar kort voordat het nu weer terug was heb ik ook een allergische reactie gehad en het zou me ook niet verbazen als dat m'n imuumsysteem een beetje in de war heeft gemaakt.

groetjes
blondy is offline   Met citaat reageren
Oud 14 augustus 2017, 14:36   #25
blondy
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 7 oktober 2008
Locatie: zuid holland
Berichten: 27
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Hettie Bekijk bericht
Dag,
Graag zou ik in contact komen met mensen met FFA. Ik ben al een jaar, sinds het door de dermatoloog vastgesteld is, aan het zoeken wat ik hieraan kan doen. Plaquenil (wat zij me meteen voorschreef, + topicorte) leek me eerst niets en ik ben daarom naar een natuurgenezer gegaan, die mij behandelde en tabletten ter versterking van de leverfunctie gaf + advies om zuivel en varkensvlees te vermijden. Dat heb ik goed opgevolgd. Daarnaast ben ik onder behandeling geweest bij een acupuncturist.
Na een half jaar met beide (afzonderlijk) overlegd en toen samen vastgesteld dat de behandeling niet aansloeg.
Mijn huisarts kon me niet verder helpen en op internet vond ik de Intermedica kliniek. Daar heb ik nu plaquenil en dutasteride voorgeschreven gekregen (+ topicorte om op de haarlijn te smeren). Ik gebruik de medicijnen nu een week en heb wel last van een aantal bijwerkingen.
Wie heeft hier ook ervaring mee?
hoi Hettie,

gebruik je de plaquenil, dutasteride en topicorte nog en helpt het om het haarverlies te stoppen?
blondy is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
Wat is de AAPV (Alopecia Areata PatiŽntenvereniging)? Webmaster Alopecia Vereniging 0 13 november 2009 13:43
Het onderwerp Alopecia Werd Behandeld Door Een Tijdschrift Van Jehovah's Getuigen JaRule17 AA - Algemeen 6 11 mei 2006 15:02
Kan alle hulp gebruiken sweet_muisje AA - Algemeen 17 14 maart 2006 10:53
Artikel: Wieke Peters (12 jr) over haar Alopecia Areata Totalis Webmaster AA - Algemeen 9 16 september 2005 23:15


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 20:41.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.8 Beta 4
Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2014 Stichting HaarWeb.