Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 9 september 2010, 15:40   #1
Belladonna
Mijn haar danst niet meer
 
Geregistreerd: 12 mei 2010
Locatie: Omg Eindhoven
Berichten: 28
Voorstellen

Hoi

Ik ben Sandra 39 jaar
Sinds 4 maanden heb ik alopecia areata.
Ik ben inmiddels al bij de dermatoloog geweest maar vond dat behoorlijk tegen vallen.
Ze heeft even gekeken op mijn hooft en ik kreeg en foldertje mee.
Ze zij ik denk dat op dit moment in stil stand is en dat was alles.
Sinds het bezoek ben ik nog meer haren kwijt aan het raken.
Ik zoek al 4 maanden heel het ned af en waar na weet ik eigenlijk niet ik voel me zo verloren.
Waarom mijn haar? stopt het ooit of word ik kaal? hoe ga ik hier mee om ?
mensen om me heen zeggen o je ziet het toch niet......
En meis maak je niet druk leuke pruiken tegenwoordig genoeg...
Ik vertel niemand iets meer want snappen ze nu echt niet dat ik er heel veel verdriet van heb en dat ik bang ben en me alleen voel.
Ik vind ook moeilijk om hier een postje te zetten want vanaf nu hoor ik er ook bij
Hoe gaan jullie met die verdriet om?
de onzekeheid?

Zal later nieuwe foto posten ben inmiddels nog meer haar kwijt dan deze foto

groetjes Sandra
Belladonna is offline   Met citaat reageren
Oud 9 september 2010, 17:03   #2
Diksy
HaarWeb lid
 
Diksy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 november 2002
Locatie: Maasdam
Berichten: 531
Geslacht:
Sandra en AA

Hi Sandra,

Sluit je aan bij de VAAP, een vereniging van AA patiënten. Je bent echt niet alleen.
www.vaap.nl .

Gegroet, Diksy
Diksy is offline   Met citaat reageren
Oud 9 september 2010, 22:23   #3
Martijn
Moderator

 
Martijn's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 28 juni 2004
Berichten: 586
Geslacht:
Hoi Sandra (en Diksy)

De alopecia areata patiëntenvereniging is te vinden via www.aapv.nl, de VAAP is voor alopecia androgenetica...

Groeten,
Martijn
__________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België
HaarwoordenboekjeHuishoudelijk reglementSuggesties & feedback
Martijn is offline   Met citaat reageren
Oud 10 september 2010, 00:46   #4
TinneV
HaarWeb lid
 
TinneV's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 13 mei 2006
Locatie: Belgium
Berichten: 52
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Sandrat Bekijk bericht
Waarom mijn haar? stopt het ooit of word ik kaal? hoe ga ik hier mee om ?
mensen om me heen zeggen o je ziet het toch niet......
En meis maak je niet druk leuke pruiken tegenwoordig genoeg...
Ik vertel niemand iets meer want snappen ze nu echt niet dat ik er heel veel verdriet van heb en dat ik bang ben en me alleen voel.
Ik vind ook moeilijk om hier een postje te zetten want vanaf nu hoor ik er ook bij
Hoe gaan jullie met die verdriet om?
de onzekeheid?
Hej Sandra!

Wat jammer dat AA bij je is vastgesteld. Mar heel goed dat je dit forum hebt gevonden en dat je je verhaal hier hebt kunnen neerschrijven.

Waarom jou haar?
Dat is een vraag die iedereen zich hier stelt en jammer genoeg is hier geen antwoord op. Alopecia Areata is een imuunziekte die kleine ontstekingskes aan de haarwortels veroorzaakt waardoor je lichaam je haar gaat afstoten.

Stopt het ooit of word je kaal?
Dat is al weer een vraag waar niemand een antwoord op heeft. AA is heel onvoorspelbaar. Je kan er jaren geen last van hebben en dan ineens weer een kale plek ontdekken. Bij de meeste mensen blijft het bij kale plekken, sommige worden kaal. Ikzelf heb rond mijn 8 jaar de eerste plekken ontdekt en rond mijn 14 ben ik kaal geworden. Dan heb ik drie jaar een pruik gedragen en is mijn haar stilaan terug beginnen groeien. Ondertussen ben ik 21 en heb ik al mijn haar terug. Af en toe ontdek ik nog wel eens een plekje, maar meestal groeit dat ook wel snel terug dicht.
Op het internet kom je meestal de ergste verhalen eerst tegen, maar het is helemaal niet zeker dat je kaal wordt hoor, dit is maar een kleinere groep van mensen met AA die echt kaal worden. Maar de kans bestaat dat je kaal wordt. Maar zolang het bij één of twee plekjes blijft zou ik me er niet te druk over maken.

Hoe ga je hiermee om?
In het begin is het heel moeilijk. Maar ik denk dat het vooral belangrijk is dat je hier toch over praat. Bij mij heeft dit forum heel erg geholpen. Mijn verhaal kunnen neerpennen, verhalen lezen van anderen, merken dat je helemaal niet de enigste bent, ... Als ik in een dipje zat dan kwam ik het hier neerpennen en hielpen veel mensen me er weer bovenop, maar ook als ik een goeie dag had kon ik het hier neerschrijven...
Ik wil je ook een tip geven: focus je niet enkel op de kale plekken, maar geniet ook van het leven, van leuke momenten ... Probeer leuke dingen te doen zodat je even niet aan je haar moet denken!
Iedereen verwerkt dit op een andere manier en je moet het denk ook de tijd geven. Geef jezelf de tijd om er verdrietig om te zijn, maar laat dat verdriet niet je leven beheersen. Er zijn zoveel leuke dingen. Maar probeer er langs de andere kant ook eens een grapje om te maken... humor is vaak een heel goed medicijn.


Ik heb geprobeerd om een beetje op je vragen te antwoorden. Hopelijk heb ik je hier toch een beetje mee geholpen. Als je eens nood hebt aan een babbel mag je me altijd een Privéberichtje sturen ofzo ...

Sterkte!
Lieve groetjes,
Tinne
TinneV is offline   Met citaat reageren
Oud 13 september 2010, 16:05   #5
jeroen90
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 9 december 2009
Locatie: Rotterdam
Berichten: 25
hoi,
rot om te lezen dat je ook deze vervelende ziekte sinds kort hebt..maar je bent zeker niet de enige! ikzelf heb het al zolang ik me kan herinneren (20 jaar oud) en er is op zich wel goed mee om te gaan; ik denk zelf beter als vrouw dan als man!

wat betreft het verloop van AA; bij mij is het klein begonnen en door de jaren heen uitgegroeid tot wel een groot gebied (1/3 van mijn hoofdhaar) maar nu sinds kort (na jaren dat het alleen maar erger werd) opeens weer haargroei op bijna alle kale huid op mijn hoofd! het is erg onvoorspelbaar..

wat ik je wel gelijk wil aanraden is om geen tijd en geld te steken in zalfjes en dat soort rommel. heeft bij mij nooit geholpen..ik doe wel sinds kort (bijna half jaar) een behandeling in het ziekenhuis met een middel dat een allergische reactie opwekt en dit heeft misschien wel weer mijn haargroei gestart dus mogelijk ook een oplossing voor jou!

verder veel succes, ik weet wat je doormaakt..het is heel kut.
mvg,
jeroen
jeroen90 is offline   Met citaat reageren
Oud 1 november 2010, 14:37   #6
Belladonna
Mijn haar danst niet meer
 
Geregistreerd: 12 mei 2010
Locatie: Omg Eindhoven
Berichten: 28
Smile hallo agian

Hoi
Hier te komen en lezen is al moeilijk schrijven al helemaal.
Ergens wil ik er gewoon nog niet aan geloven ,maar ik kom er niet aan onder uit.
Ik ben inmiddels Lid geworden van patiënten vereniging
Maar ook daar weet ik eigenlijk niet zo hel goed wat ik er mee moet als ik heel eerlijk ben.
Want om nu al al naar een meeting te gaan vind ik een te grote stap (sorry)
En nu zit ik hier en mn haar valt nog steeds uit de plek word groter en ik weet het niet meer.
Mijn haar vald uit van uit mijn nek en een rand langzaam aan omhoog.
Ik merk dat mijn haar ook veel dunner aan het worden is.
Ik heb van mijn eigen een flinke bos haar dus voor andere valt het niet zo op maar voor mij deste meer.
Stel dat mijn haar uit mijn nek bv tot half mijn hooft helemaal weg gaat kan je dan ook ook bv een pruikje kopen wat je alleen op het kale stuk kan vast maken en dan mijn eigen haar er over laten vallen?
Extensions in mijn haar gaat niet want ik heb behoorlijk veel last van haar pijn of gevoelige haren zelfs een elastiekje doet pijn.

Kent iemand een adres in Eindhoven waar ik is heen kan gaan om zelf te zien hoe en pruik er nu uit ziet en aan voel?
Zijn er mensen hier die evt met me me zouden willen gaan samen ergens bakje thee drinken beetje kletsen en dan samen naar zo winkel gaan?
Vriendinnen willen mee gaan maar ik merk dat hun het meer interessant vinden en nieuwsgierig zijn.
Voor mij is naar zo winkel gaan een hele emotionele stap.

Ook lees ik dat jullie allemaal bijna wel wat gebruiken.
Mijn dermatoloog bood me alleen cortison therapie aan wat ik niet wilde
Om dat er zo veel bij werkingen aan zitten.
Hebben jullie tips voor mij evt?

Hanna ik lees veel wat jij schrijf en weet dat jij veel dingen weet zou jij me wat tips willen geven aub.
Ook andere mensen hoor :-)


Dit was in Mei

Dit is 2 weken gelden

groetjes Sandra
Belladonna is offline   Met citaat reageren
Oud 1 november 2010, 15:12   #7
Hanna
HaarWeb lid
 
Hanna's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 19 december 2004
Berichten: 16.459
Sandra,
Met minoxidil-lotion kun je de haargroei weer stimuleren, 2 maal daags 1ml. Heb wel geduld, want 't kan maandenlang duren voordat er nieuwe haartjes zijn aangemaakt.
Het is in ieder geval nu nog helemaal niet nodig om naar een haarwerkspecialist te stappen.
__________________
*
*
*_________________________________________________ _____________
Belangrijke linken: Haargroeimiddelen voor dummies Haarwoordenboekje Haarwerken FAQ
Hanna is offline   Met citaat reageren
Oud 1 november 2010, 20:39   #8
Martijn
Moderator

 
Martijn's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 28 juni 2004
Berichten: 586
Geslacht:
Het is jammer genoeg bij geen enkel middel zeker dat het zal werken... ook minoxidil is geen middel waarvan zeker is dat het werkt bij AA...
__________________
HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België
HaarwoordenboekjeHuishoudelijk reglementSuggesties & feedback
Martijn is offline   Met citaat reageren
Oud 4 november 2010, 14:27   #9
chantal32
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 4 oktober 2009
Berichten: 129
hoi sandra,
ik begrijp je maar al te goed net als zovelen hier, dat je haar je alles is zeker voor een vrouw het is een soort handelsmerk.
Wat ik bij jou zie komt me een beetje bekend voor net als bij mij een verdwijnende nekrand, alleen is het bij mij nog hier en daar een plukje.
Zo op de foto's te zien gaat het hard bij jou, en kan ik jouw angst goed begrijpen hoe het nu verder gaat.
Is het bij jou ook op de kruin te doen? banen van kruin naar de nek die uitdunnen?? uitdunnende haren boven en achter de oren? pony blijft redelijk in tact?
Mijn verloop al bijna weer 3 jaar geleden voor het eerst in contact gekomen bij boersma diagnose AGA finasteride lange tijd geslikt weinig effect door naar de dutasteride weinig effect , door naar derma in erasmus, diagnose geen AGA wat het wel is weten ze niet, terug aan de pil( wat voor mij niet noodzakelijk is ) terug aan de finasteride, en nu op eigen houtje sinds 12 weken begonnen met minoxidill nog geen resutaten.
Ondertussen wachtende voor haaronderzoek haarsstatus.
Wil nu toch mijn haren aan een specialist laten zien of er eventuele haarstukjes geplaats kunnen worden, want voor een compleet haarwerk heb ik nog iets ''teveel'' haar vind ik zelf.
Ik heb meerdere pots neergezet bij AA en haarproblemen bij vrouwen ,lijkt dit op diffuese AA mss kun je er iets mee.
Jou verhaal trok me aan omdat ik meerdere derma's heb bezocht en er geen een een diagnose kunnen stellen( tja mijn haarcyclus gaat sneller als normaal en de haardichtheid is minder als gewoonlijk) wat ik jou geval gelukkig wel is niet dat je daar veel meer aan kan doen maar je weet tenminste iets.
Jouw haar ziet er wel gezond uit ,glanzend.
Nou het is een heel verhaal geworden mocht je willen kletsen hoor ik dat graag,
gr Chantal
chantal32 is offline   Met citaat reageren
Oud 12 januari 2011, 12:40   #10
Belladonna
Mijn haar danst niet meer
 
Geregistreerd: 12 mei 2010
Locatie: Omg Eindhoven
Berichten: 28
Hallo

Hallo allemaal

We zijn inmiddels weer in een nieuwjaar begonnen zo ook mijn alopecia areata
De laatse week van het oude jaar ontdekte ik een nieuwe plek Links voor op mijn hooft zo beetje daar waar bij mannen normaal de inhammen beginnen.
Zal binnen kort foto plaatsen.
Achter in mijn nek is zowat al mijn haar al weg gegaan en ik merk ook dat het steeds hoger mijn hooft op kruipt.
Ik heb een usb microscoop gekregen van mijn man en zo kan ik zelf beetje bij houden hoe het nu is met mijn haar door de micro kan ik de kleine atenne haartjes zien en in de gaten houden hoe snel het gaat.



Wat moet ik nu ik ben 1 keer bij de dermatoloog geweest en die gaf me de diagnose alopecia areata en daar kon ik het mee doen de tijd zou wijzen hoe het zou gaan en ze dacht dat het wel mee zou vallen allemaal.
Nou bij deze het vald niet mee
Tot nu gebruik ik niks om dat niemand me kan zeggen wat wel helpt en wat ik moet doen.
Maar juist dat geeft me zo het gevoel dat ik dit alleen moet doen.
Eigenlijk wil ik naar de dokter gewoon zomaar zo dat hij kan kijken en wat hij moet zeggen weet ik niet maar ik wil dit niet in mijn eentje dragen.

Ik ben lid geworden van de aapv maar ik weet niet wat ik zocht bij hun .
Ik krijg wel elke keer da boekje binnen en dat voeld fijn maar doet ook pijn om te zien.
Zijn er mensen in de omg van Einhoven /Tilburg die evt zin hebben om is een keer samen koffie te drinken en te praten?

Groetjes Sandra
Belladonna is offline   Met citaat reageren
Oud 12 januari 2011, 15:03   #11
chantal32
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 4 oktober 2009
Berichten: 129
hoi sandra,
heb al meerdere malen geprobeerd je toe tevoegen maar op een of andere manier lukt het niet.
Zal nog eens een privebericht te sturen met mijn emailadres.
Ik woon omg breda en vermoed dat ik hetzelfde heb als jouw kunnen we mss daar over kletsen,
gr Chantal
chantal32 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
FUT na 4 maanden met FOTOS vankon1000 Chirurgische behandelingen 52 20 december 2008 19:31
Haaruitval sinds 2 maanden ThinkVision AGA - Algemeen 13 9 oktober 2007 00:16
Regaine gekregen, 2.5 maanden gebruikt nu: damnnnnn nevret Medicijnen/haargroeimiddelen 1 10 september 2006 10:31
Hoi, ik ben nieuw hier! Even voorstellen! Poema TTM - Algemeen 13 17 mei 2006 17:07
Even Voorstellen.... Kas.. kas Haarproblemen bij vrouwen 3 4 juli 2005 19:26


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 19:28.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.