cicatricieel alopecia

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Wat fijn dat het waarschijnlijk stabiel is! Ik heb zelf ook het idee dat CA stabiel te krijgen is. Bij mij is in ieder geval geen kaal plekje erbij gekomen!
Als het niet erger word, heb ik er ook vrede mee, vooral met een haarstukje, want bij mij is het wel zichtbaar op mijn kruin!
Ik vind het wel typisch dat we verschillend behandeld worden, heb jij dat nog gevraagd? Ik zal dat ook doen, in februari! Mijn antibiotica kuur is nu afgelopen, ik ben wel benieuwd of het niet weer begint! Maar ik slik nog Plaquenil en ik denk dat dat een onderhoudsdosis is. Mouchke, houd moed en leef van inspuiting naar inspuiting! Doet de dermatoloog die inspuiting?
Groetjes

[mouchke]

Hallo Madelieve,
Ja de dermatoloog doet zelf de inspuiting, dit lijkt erger dan het is hoor. Het is een soort drukpistooltje, zeer kleine fijne prikjes voel je daar maar van. Mijn naasten denken ook allemaal dat het iets pijnlijks is maar als je zelf met een naald in je vinger prikt is dit pijnlijker. Wat die verschillende medicijn gebruiken zijn daar gaf hij eigenlijk niet echt antwoord op. Volgens mijn huidarts is er geen medicijn tegen CA, het enige wat het proces een beetje kan tegen houden is cortisonen beweert hij.CA valt niet te genezen en is een zeer zeldzame ziekte die af en toe de kop op steekt.Hoe je het krijgt is bij iedereen verschillend. Je kan bijvoorbeeld aan een andere ziekte lijden die dan ook CA veroorzaakt maar dat is bij mij niet het geval.Zoals ik reeds melde staat de wetenschap op gebied haaruitval jaren achter en zal het waarschijnlijk nog veel jaren duren voor meer onderzoek naar de juiste reden.Er wordt niet in geinvesteerd omdat er te weinig percentage van de mensen aan deze ziekte lijden. Ik geloof dat hij zei dat er maar 1à2 percent van de bevolking aan lijdt. Dus niet belangrijk genoeg om meer onderzoek te doen.Wat die Plaquenil betreft, dit is een medicijn tegen reumatische aandoeningen. Maar aangezien ik voor deze testen allemaal negatief scoorde zal ik dat niet krijgen zekers.Reuma veroorzaakt onstekingen(die dan ook op de haarwortels kunnen zitten) Zijn er bij jou al bloedstalen genomen? En zo ja wat was je uitslag dan?Want ik denk toch dat het belangrijk is om eerst uit te zoeken of je niet aan een bepaalde ziekte lijd die haaruitval veroorzaakt.Weet je wat ik het ergste vind, dat je zo afhangt van die dokters die maar wat aanmodderen en je dan pas als het leed al geschied is gaan behandelen.Ik kan je maar één goede raad geven en dat is veel vragen stellen zodat je over je ziekte veel te weten komt en krijg je geen antwoord, blijven vragen en veel zelf opzoeken zo sta je steviger in je schoenen als je bij de dokter zit.Ik hoop voor jou dat je CA stabiel blijft en mag blijven en ben zeer benieuwd wat je arts de volgende keer gaat geven of vertellen. Ik zou ook graag weten wat hij van die cortisonen inspuiting zegt.Maar tegen dat jij moet gaan heb ik er ondertussen reeds twee nieuwe opzitten. Zo ik wacht dus vol spanning naar je dokters bezoek, spijtig dat dit nog zolang duurt. Vele groetjes en maak van dat haarstukje iets moois he!

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Bedankt maar weer voor je uitgebreide ractie.
Ik heb gelukkig geen reuma, maar die plaquenil wordt ook voorgeschreven bij andere aandoeningen nl. bij acute aanvallen van malaria en het voorkomen van malaria en ziekten die zich uiten door o.a. problemen in de huid en tegen bep. huidaandoeningen die worden veroorzaakt door zonlicht of die verslechteren door zonlicht! Het werkt dus tegen ontstekingen en tegen de parasiet die malaria veroorzaakt.
Ik ben nu al een vragenlijst aan het samenstellen voor de dermatoloog en als hij geen tijd genoeg heeft, maak ik ter plekke een nieuwe afspraak!
Als ik mijn haarstukje heb, zal ik uitgebreid verslag doen!!!!!!!!!

[Sammeke]

Ik ben vorige week voor 2e x bij dermatoloog geweest.Weer cortisonen gehad en Ik heb weer verteld dat ik vaak darmklachten heb,en zou ook graag een haaronderzoek,en allergietest willen maar alles word genegeerd,en daar word ik toch een beetje gefrustreerd van.Ben naar een andere dermatoloog in een ander ziekenhuis gegaan,en krijg daar weer t antwoord dat ik me er bij neer moet leggen en dat t wel goed komt,terwijl ik verdomme onderzoek wil.
Heb contact gezocht met een homeopaat die levende bloedanalyses doet.Dit zijn onderzoeken die in het ziekenhuis niet gedaan worden.Daar hebben ze al onderzoeken met mijn bloed gedaan, had alleen te hoog vit B6 in mijn bloed.
Dit is vrijdag gedaan,je kan meekijken op een scherm hoe jou bloedcelletjes eruit zien.
Hij zag dat ik problemen had met spijsvertering, en mijn darmen.
Ook zitten er schimmels in mijn bloedcellen ,en wat zware metalen(werk in verleden).
Daarom wilde ik graag het haaronderzoek,maar je betaalt je scheel aan verzekering en je word maar weggestuurd.
Ik heb nu medicijnen om die schimmels uit mijn bloed te krijgen,en misschien zijn er bij jullie ook dingen die niet gecheckt worden in het ziekenhuis.
Heb 6 plekken op mun kop,had altijd een megabos met haar,en kan het nu nog net verbergen,en je raakt er aardig onzeker van,en depri,heb nu wat hoop dat het goedkomt.Stress zal best in lichte mate meespelen,maar je krijgt alleen meer stress door dit.
Hoe lang viel bij jullie haar uit??Ik hoop dat hij de oorzaak gevonden heeft,en dat alles weer goed komt,ik houd jullie zeker op de hoogte.
Greetz Sammy

[madelieve]

Hallo Sammeke,

Tja, je moet er zelf achteraan he? Ik zou echt niet bij de pakken gaan neerzitten en maar weer naar een andere dermatoloog gaan. Je hebt duidelijk 'iets' aan je haar! Ik vind het wel frappant met die schimmel, in mijn geval heb ik ook het idee dat dat een boosdoener kan zijn, ik zet deze vraag ook op mijn vragenlijstje voor de dermatolooog. Ook ik heb problemen met mijn darmen, ik heb een hardnekkige constipatie en ben nu probiotica gaan slikken. Ik heb gelezen dat darmproblemen schimmels kunnen veroorzaken!
Wat een gedoe, als je auto kapot gaat, ga je naar de garage en hoef je niet mee te denken wat er aan de hand kan zijn, laat staan, te bewijzen dat ie het niet naar behoren doet. Een auto heeft ook geen 'virus' of 'tussen de oren' maar een 'mensenmonteur' geeft al snel op als er wat onduidelijkheid is. Wat het extreme uitvallen betreft dat heeft bij mij ruim 4 maanden geduurd. Het is nu stabiel en met wat fantasie ietsjes dikker.
Sterkte, geef niet op en ga desnoods naar een privekliniek ( ik hoefde uiteindelijk maar €25 zelf te betalen).

[mouchke]

Hallo Sammeke,
Ja 't is waar, je moet als het ware zelf een beetje veel voor dokter spelen om de juiste diagnose te krijgen tegenwoordig. Maar wat dat bloedonderzoek betreft kan je toch eisen dat dat onderzocht wordt desnoods moet je huisarts dit maar regelen. Bij mij was er ook gezegd dat ik me er maar moest bij neerleggen maar ben zelf op onderzoek gegaan en zo sta je ook steviger in je schoenen bij de dermatoloog. Momenteel krijg ik ook 1 maal per maand cortisonen ingespoten en moet zeggen dat het precies toch wat aan het stabiliseren is.Verder heb ik geen lichamelijke klachten behalve een beetje neusloop die nu toch al een jaartje aan de gang is en waar ook niet veel aandacht aan geschonken wordt.Zal er zelf weer eens werk van moeten maken om dit probleem uit de weg te ruimen vrees ik.Wat dat uitvallen betreft, als ik daar dieper over nadenk vrees ik dat dit toch al een tijdje aan de gang was maar ik er niet al teveel aandacht aan schonk omdat ik dacht dat dat bij mijn leeftijd hoorde. Ook op de rest van mijn lichaam was dit reeds gehalveerd maar vond dit positief.Begin dit jaar is het alleen maar van kwaad naar erger gegaan en ik schat dat ik nog één derde over hou van mijn haardos. Op zich vind ik dat niet zo erg omdat ik toch niet zo hou van een heel weelderige haardos en nu ben ik wel tevreden alleen zouden die kale plekken er niet mogen tussen zitten! Ik hoop dat dit nog een beetje terug zal groeien maar ben vooral zeer bang dat het nog erger gaat uitvallen. Ik hoop voor jou dat het ook wat stabiliseert en hou me op de hoogte graag, want het is toch een zeldzame ziekte waar je met niet veel mensen kan over praten. Krijg jij ook cortisonen inspuitingen of moet je oraal innemen? Is bij jou ook de diagnose CA gesteld?
Groetjes

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Lang niets meer gehoord, hopelijk gaat het goed met je!
Ik ben weer een illusie armer, want de kale plekjes worden nu toch echt groter. Ik voel me zoooo belazerd, heb ik me daar nou 3 maanden antibiotica voor geslikt? Want dat heeft er wel flink ingehakt, dat zal ik nooit meer doen, zeker nu het niets heeft geholpen. Volgende maand moet ik weer bij de dermatoloog zijn, ik zal hem op de man af vragen wat de prognose is.
Ik ben nu in staat om alle andere pillen de prullenbak in te smijten.

Maar.....ik heb nu gelukkig wel een heeeeel mooi haarstuk!
Groetjes,

[Hanna]

Wat een ellende, Madelieve! Maar heb je nu naast het antibioticum ook Plaquenil geslikt? Bij Danny hielp die Plaquenil toch wel, als ik me goed herinner.

[madelieve]

Hallo Hanna,

Ik slik nog steeds 2 pillen plaquenil per dag!! Vanmorgen ben ik bij Salvatore geweest en die zag meteen dat het erger was geworden, ik vermoedde het al! Ik slik ook nog de Duta en vraag me dus af wat dat nou nog voor zin heeft, en die Duta werkt al wat denk ik, maar wat heb ik daar aan met die kale plekken he? Ik heb geen zin om als proefkonijn gebruikt te worden.

Groetjes,

[Hanna]

Ik begrijp best dat het een doffe ellende voor jou is, maar het is een zeer zeldzame haaraandoening en men weet er nog niet veel van, dus er zit niets anders op dan hopen dat ze het juiste medicijn voor jou kunnen ontdekken.
Misschien kun je meer lotgenoten vinden op het forum van www.heralopecia.com

Veel sterkte toegewenst!

[mouchke]

Hallo Madelieve,

Ja da's weeral een tijdje geleden dat ik nog eens iets van me laat horen he. Het ziet er bij mij ook niet al te best uit momenteel en zit in een diepe put op dit moment. Ben ook weer wat kaler geworden en heb nu toch veel moeite om dit te verstoppen.Begin deze maand naar huidarts geweest en te horen gekregen dat het er toch allemaal niet al te best uitziet. Hij gaf wel toe dat deze ziekte toch wel psychisch heel zwaar te dragen is en dat er dringend meer onderzoek naar moet gebeuren maar dat ik daar de vruchten niet meer van zal plukken. Ja dat weet ik ook wel maar een mens hoopt altijd dat er een oplossing komt he. Ik blijf volharden in mijn behandeling ook al is ze soms wel pijnlijk (pijnlijke schedel) maar anders zou ik niet gerust met het gedacht kunnen leven dat ik niet mijn best gedaan heb om deze ziekte wat in te tomen. Ga nu stilaan ook opzoek naar een haarstukje want wil toch ook eens buiten kunnen komen zonder mij zorgen te hoeven maken dat de wind door mijn haren waait en dat iedereen mijn kale plekken kan bewonderen! Ik loop constant met het gevoel rond dat ik bekeken word, ik weet dat dat maar een gevoel is, maar toch, ik zit er wel mee en mag het me eigenlijk niet aantrekken maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Met een beetje geluk ben ik nog maar in de helft van mijn leven en dit had ik me dan toch anders voorgesteld dan kaal of toch met kale plekken door het leven te gaan. Zo, nu ben je weer een beetje op de hoogte. Ik had het nieuwe jaar voor ons wel een beetje anders voorgesteld, wat positiever alleszins. Ik ben wel blij voor jou dat je haarstukje toch een succes blijkt te zijn, hopelijk mag je er nog zeer gelukkig mee worden.

Vele groetjes en tot.....

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Wat erg voor je, ik had gehoopt dat jij wel baat had bij de behandeling. Want dan had ik ook nog wat hoop omdat jij een andere 'medicatie' hebt. Ik heb zo'n idee dat de artsen het ook niet weten en dat wij als proefkonijn worden gebruikt. Ik voel me net als jij zwaar shit en heb zo'n spijt van die antibiotica kuur, die dus duidelijk voor niets was. Wat dat haarstukje betreft, ik had liever mijn eigen haar hoor en ook ik ben nog steeds aan het 'rouwen' over mijn haren. Soms denk ik, ik scheer mijn kop helemaal kaal, dan hoef ik ook geen hoop meer te hebben.
Mouchke, een haarstukje zou ik je echt aanbevelen, je hoeft het niet elke dag op te zetten, maar wel als je een 'slechte dag' hebt. Je had me vandaag moeten zien rondlopen, zo zeker als wat. Ik kan er nu dus wel mooi uitzien als ik dat nodig heb.

In ieder geval sterkte en blijf je dermatoloog bestoken met vragen!

[etie]

He Moucke,

Ik begrijp precies wat je doormaakt. Bij mij is na lang onderzoek ook ca vastgesteld. Waarom ik het heb en welke variant (cdle, planus etc) is niet duidelijk, maar vervelend is het wel. Het begon met een kleine ontsteking die niet overging (tijdens een zwangerschap) en is inmiddels uitgegroeid tot een grote kale plek van ca. 10 cm. lang en zo'n 2 cm breed. En ja, helaas het groeit nog steeds door aan de randen. Desondanks heb ik vooralsnog geluk, omdat het haast niet zichtbaar is. Hoe dan ook, ik merk dat het nu eindelijk een beetje stabiel wordt, nu ik sinds drie maanden 2x200 mg plaquenil per dag slik.
Ik krijg ook cortisoneninjecties. En daarnaast smeer ik om de dag cortisonen en vitamine E op mijn hoofd.
Ik heb de afgelopen jaren gezocht naar antwoorden op mijn vragen, maar een ding is mij duidelijk geworden: de dermatologen weten heel weinig over deze ziekte en hebben maar enkele middelen tot hun beschikking: cortisonen, plaquenil en prednison. Bij elk bezoek aan de arts krijg ik te horen: veel sterkte. Verder wordt er weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte. In Amerika is een organisatie die zich inzet voor ca: www.carfintl.org.
Wat ik wel weet: het haar groeit nooit meer terug, stress verergert de ziekte, veel in de zon geweest, enkele maanden later extra last (alleen op hoofdhuid), altijd in herfst wordt de jeuk erger, gezond en evenwichtig leven kan een opleving voorkomen.
Ook ik wens je veel sterkte en moed en hopelijk krijg je het onder controle. Esther

[madelieve]

Hallo Esther,

Je bent nu de 4e op het haarweb met CA. 3 vrouwen en 1 man. Dus het is een ziekte die wel heeeeel zeldzaam is he? De behandeling is heel divers, maar ik zie toch overeenkomsten. Jij hebt plaquenil voorgeschreven gekregen, dat maakt de stand:
3 van de 4 personen slikt plaquenil.
2 van de 4 krijgt cortisone injecties
1 kreeg een antibiotica kuur van 3 maanden
1 smeert cortisone en vit E
Ik ga binnenkort weer naar de dermatoloog en zal hem dit voorleggen en vraag om een reactie.
Esther, sterkte, groetjes,

[etie]

Hoi Madelieve,
Dank voor je reactie. Ik heb snel even nagelezen wat jij op het forum hebt geschreven. Ook ik heb jaren (niet achter elkaar) antibiotica geslikt. Ik weet nu dat dat niet heeft geholpen. Ook was er bij sprake van een schimmel. Bleek ook niet het geval te zijn, en na drie biopten blijft het onduidelijk en dus is de diagnose: ca.
Een ding heb ik de afgelopen jaren geleerd: je hebt een goede dermatoloog nodig, die weet waar ie het over heeft! Dus iemand die al eerder gewerkt heeft met ca. Uiteindelijk ben ik terecht gekomen in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen bij dr. Matthieu. Een aardige dame die de tijd voor je neemt en heel duidelijk uitlegt wat er aan de hand is (en dat er weinig aan te doen is helaas). Aangezien ik in Amsterdam woon, ben ik na twee consulten in twee maanden tijd toch weer terug gegaan naar het AMC. Maar ik heb nu inmiddels wat meer duidelijkheid.
Het allerbelangrijkste is dus CA meteen te onderdrukken. Dat doe je door het slikken van plaquenil (of prednison) en het smeren van Clarelux (schuim, je haar wordt niet vet en je hoeft het dus niet meteen te wassen). Ik krijg ook cortisonen ingespoten. Dat vind ik wel prettig en sinds drie maanden heb ik een stuk minder last. Ik had sowieso periodes waarin ik minder last had, maar achteraf bleek dat de kale plek(ken) wel groter zijn geworden.
Je had een staatje gemaakt met wat gegevens.
X Wat me opvalt is dat het vooral vrouwen zijn die er last van hebben.
X Bij mij is begonnen na een periode van stress en hormonale verandering (zwangerschap)
X dat ik altijd een gevoelige hoofdhuid heb gehad (jeuk, schilfers)
X het onduidelijk blijft of het nu een auto-immuumziekte is of niet
X verergert na een langdurige periode van zonneschijn (in de herfst extra last van irritatie).
Ik ben benieuwd naar jouw bevindingen en veel sterkte!