Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 21 mei 2004, 23:29   #16
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Maantje,

Ik heb je foto bekeken, je hebt meer bruin haar dan rood lijkt wel! (wel mooie kleur) De plekken komen me bekend voor ;-) Ik had trouwens ook lang haar!

Je vertelde dat wanneer je kinderen weer naar school gaan dat je dan lekker met een kaal koppie rondloopt? Vinden je kinderen het erg om je zonder haar te zien? Ik heb het een tijd erg gevonden als mijn ouders mij zonder haarwerk zagen, omdat ik weet hoe erg ze het voor mij vinden.
Hoe is het verloop bij jou, want jij hebt het nog niet zo lang, klopt dat?

Ik loop thuis eigenlijk altijd met iets op mijn hoofd, eigenlijk puur en alleen omdat ik dat warmer vind.
Als de zon op mijn balkon staat en ik heb die dag mijn haarwerk nog niet opgedaan, ga ik altijd lekker effe zo in de zon zitten. heerlijk!

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 22 mei 2004, 02:07   #17
maantje
HaarWeb lid
 
maantje's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 15 maart 2004
Locatie: overijssel
Berichten: 27
Hoi Annelies,
Komt denk ik door de foto maar tis echt wel rood hoor
Niemand behalve mijn man heeft mn kale koppie gezien,vind het zelf een beetje afstotend voor de kids om niks op mijn hoofd te hebben.De meeste tijd heb ik gewoon een sjaaltje om maar soms ben ik alles zat en loop 'bloot' tot dat het me te koud word.
Het ging heel snel bij mij in 6 weken tijd zoveel kale plekken dat ik die niet meer kon bedekken en dus een haarwerk moest nemen.Heb het zelf ook ondertussen eens weer geschoren omdat de kale plekken kaal blijven.Maar voel nu hier en daar een sprietje maar het schiet niet op
Fijn weekend
groetjes Marjan
maantje is offline   Met citaat reageren
Oud 22 mei 2004, 20:06   #18
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Marjan,

Ik had trouwens je weblog gelezen, ik vroeg me af hoe het nu met je gaat??

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 22 mei 2004, 22:33   #19
maantje
HaarWeb lid
 
maantje's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 15 maart 2004
Locatie: overijssel
Berichten: 27
Hoi Annelies,tja hoe gaat het met me..ben er nog niet helemaal uit hoor.De ene dag gaat het goed en de andere dag ben ik zo boos en verdrietig..en als ik dan in de spiegel kijk..maar weer janken Heb gelukkig een hele steun aan mn man die het niets uit maakt of ik stekeltjes heb of lang haar..tuurlijk vind hij het ook niet leuk maar hij weet me meestal wel op te peppen.Omdat het eigenlijk in 6 weken is gegaan van 1 plekje naar haarwerk is het moeilijk te begrijpen..rot ziekte...kun je het ooit accepteren dat ook al krijg je je eigen haar weer terug dat het zo weer uit kan vallen..Hoe is het met jou?
Groetjes Marjan
maantje is offline   Met citaat reageren
Oud 24 mei 2004, 00:21   #20
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Marjan,

Het is bij iedereen verschillend hoe het verloop van AA is. Bij mij duurde het erg lang voor ik aan een haarwerk moest, vergeleken bij jou.
Accepteren dat je je eigen haar niet (meer) hebt denk ik niet dat me ooit zal lukken, wel is het zo dat ik het nu een plaats in mijn leven heb kunnen geven. Maar ik heb ook na liters tranen te hebben geproduceerd moeten wachten op dat lampje dat ging branden en dat ik dacht ik kan nog wel wat liters meer aanmaken maar er komt geen SPRIETJE mee terug. (boos!).

Dus toen dacht ik ook maar (dat duurde nog wat langer) als men geen kale vrouw wil, of men mij laat vallen omdat ik geen haar heb. Dan a) liefst meteen a.u.b. en b) zegt dat meer over hun dan over mij. Als ze me daarom al laten zitten??!

Maar dat heeft wel even geduurd. Ik heb ook nog wel goede en slechte dagen, maar het word nu wat stabieler voor mij. Dat komt vanzelf, mensen mogen ook niet verwachten dat je na 3 weken af en toe huilen er overheen bent.
Dus jezelf af en toe verwennen (shoppen, lekkere sjocolaatjes, make-upjes etc etc doen wonderen). Blijf trouw aan jezelf, beloon jezelf hoe (goed) je ermee omgaat en probeer positief te blijven.
Klinkt allemaal leuk wat ik nu zeg toen zou ik gedacht hebben jahjah

En ik probeer nuchter te blijven, heb universalis gehad, en laatst kwam mijn haar zo gestaag terug dat ik dacht ooow ik wil dan dit en dit kapsel enz enz. Maar doordat ik hier weer meer stress had (denk ik) is het weer meer gaan uitvallen, en toen moest ik het toch wel weer verwerken. Maar wel meteen rigoreus die tondeuse erover. Eraf eraf dacht ik!

Ik merk dat jouw familie het ook ontzettend erg voor je vind?

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 24 mei 2004, 13:46   #21
maantje
HaarWeb lid
 
maantje's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 15 maart 2004
Locatie: overijssel
Berichten: 27
Hoi Annelies
Denk dat het bij mij nog wel even zal duren dat accepteren maar gelukkig heb ik de laatste tijd niet meer veel huilbuien,alleen als ik naar iets officiels moet ben ik veel nerveuzer.Wat meeleven van de familie betreft moet ik het toch echt van mijn man hebben en vriendinnen.Mijn ouders vinden het natuurlijk vervelend voor mij..mijn schoonouders tja geloof niet dat ze door hebben hoe ingrijpend deze ziekte is.En zo zijn er wel meer mensen die het niet snappen.
Groetjes Marjan
maantje is offline   Met citaat reageren
Oud 25 mei 2004, 01:33   #22
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Marjan,

Dat is toevallig ik heb het er vandaag nog met iemand over gehad die van mijn leeftijd is en ook AA heeft. Wij vinden ook dat het psychologische effect van deze ziekte heel erg onderschat is. Het geeft je toch een knauw.
Veel mensen hebben niet door hoe ingrijpend het is, ik vertelde in het begin aan een vriendin in paniek, ik word kaal!! Ik kreeg te horen: "ja dan doe je toch een petje of een sjaaltje op??". Dat was iets wat ik op dat moment niet graag hoorde. Ik maakte maar een flauw lachje maar het liefst had ik keihard gehuild en boos geworden. Maar ach. Vaak bedoelen ze het niet verkeerd maar dan komt het er gewoon een beetje ongelukkig uit, of ik kan gewoon niets (meer) hebben!

Als ik mijn vrienden niet had gehad zat ik waarschijnlijk nu nog depressief achter de geraniums. Ik heb mijn echte vrienden echt leren kennen. Ook mijn ouders vinden het heel erg voor me en doen alles voor me, maar begrijpen doen ze er geen k*nt van. Mijn zussen zijn bang dat ze het zelf ook krijgen en weten dat het niet besmettelijk is, maar blijven dat toch vragen. Vragen hoe het met me gaat of iets zeggen als ik (weer) een nieuw haarwerk heb of wat dan ook, doen ze niet, ze negeren me juist. Heeft heel lang geduurd (heb het nu bijna 4 jaar) voor dat ik dacht dat dit aan hun ligt en niet aan mij. Ik kan er ook niets aan doen en heb er ook zeker niet om gevraagd!

Wat vinden je kinderen ervan? Klappen zij dicht of zeggen ze wel eens wat liefs??

Ik denk dat ik de ziekte nooit zal accepteren, maar ik heb het een redelijk plaatsje kunnen geven, maar dat kan altijd nog beter, werk er nog aan!

Ben je trouwens ook nerveuzer als je langs een overvol terras moet, of bijvoorbeeld moet afrekenen in de winkel??

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 25 mei 2004, 14:00   #23
maantje
HaarWeb lid
 
maantje's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 15 maart 2004
Locatie: overijssel
Berichten: 27
Hai Annelies,
Ik krijg vooral de opmerking te horen van : ach meid, komt wel weer goed..krijg niet eens de kans om te vertellen hoe en wat.Ben er nu al mee gestopt om denken dat ik begrip krijg van de mensen.Zo leer je de mensen wel kennen hoor, wat me het meeste tegen valt is toch wel dat familie (zus) ook zo reageren..krijg je de dooddoener te horen van : meid, er zijn ergere ziekten.Is natuurlijk wel zo maar ik zit hier met mijn kale koppie en hun met een bos haar.Als je niet weet hoe je moet reageren wat ik mij heel goed kan voorstellen zeg dan Tjee wat erg.Ik heb gewoon het gevoel dat ze me helemaal negeren want o jee zeg Marjan zal haar verhaal eens kwijt willen..heb ik hun niet (meer) voor nodig doe het hier wel waar mensen begrip voor elkaar kunnen opbrengen.

De kinderen leven erg mee 1 dochter wou mij haar haar wel geven..lief hé..hou me voor de kids maar een beetje groot want ik wil niet dat ze later zeggen..o mijn moeder zat altijd in een dip door dr haar.

als ik ergens heen ga zit ik toch altijd te voelen of mn pruik wel goed zit of ik geen randje voel..wordt er gestoord van want toen ik mijn eigen haar nog had zat ik steeds te voelen of de kale plekken nog bedekt waren.

Zie erg op tegen de vakantie ,we gaan naar zee en aangezien het daar altijd flink aan het waaien is zal ik denk ik veel met een sjaaltje om lopen..Maar dat staat me helemaal niet blehhh.We zouden eerst gaan kamperen (vouwwagen) maar dat zag ik al helemaal niet zitten dus heb heel luxe een studio gehuurd..stukken duurder maar na al die ellende van afgelopen maanden hebben wij dat wel verdient

Wat betreft deze ziekte een plaatsje geven..
In februari het eerste plekje
tis nog maar zo kort geleden dat ik met de handen door mn haar kon gaan (slik) in 3 maand tijd kun je het nog geen plekje geven maar het zal ooit nog wel komen en misschien is het wel niet nodig want ...tatata...
1 plek wordt een stuk kleiner..
nu mijn achterhoofd nog want dat is voor meer dan de helft nog kaal en een grote plek boven op maar zo hou je moed.En ik gebruik helemaal niets.

Groetjes Marjan
maantje is offline   Met citaat reageren
Oud 27 mei 2004, 13:42   #24
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Heej Marjan,

Ik herken het, mensen vinden het niet echt een issue en begrip is soms vaak ver te zoeken. Ik kreeg ook vaak te horen (o.a. mijn moeder), die gilde dan tegen me dat ik blij moest zijn dat ik niet om een andere manier mijn haar was verloren. Dat is dan iets wat je op dat moment echt niet wil horen. Nu kijk ik er anders tegen aan en ben ik hoe krom en stom ook wel blij dat ik niet om die reden mijn haar ben verloren.

Je leert de mensen om je heen echt kennen of je wil of niet. Dat is soms best zuur, maar ik heb er wel door geleerd positief te blijven denken. Ik denk dan, ben blij dat ik daar nu achter ben, hoef ik er ook geen energie meer in te steken.

Wat lief dat je dochter je haar haar wou geven. Dat wil wel iets zeggen! Lief dat je je groot probeert te houden, maar niet te erg he, het is niet erg om af en toe te laten zien dat je er verdriet om hebt. Dat is niet meer dan normaal. (anders ga je er aan onderdoor!)

O, lekker je gaat naar zee! Ik ben ook van plan om er een aantal dagen op uit te trekken en ook naar zee. Zo ontspannend, heerlijk! Ik ben van plan (denk ik nu) om lekker een petje op te zetten.
Je zegt dat een sjaaltje je niet staat, misschien staat je een soort van hoedje, mutsje, petje of een Buffje? Met een Buffje lopen ook veel mensen, ik moet ook nog steeds zo'n ding aanschaffen. Ik denk dat je het beste een alternatief voor een sjaaltje kunt zoeken, zodat je je dan ook lekkerder in je vel voelt. Als je al met een sjaaltje moet gaan lopen met de gedachte: ik zie er niet uit, das nix, nie doen!

Je hebt het inderdaad nog niet echt lang, en nu al op het forum! Ik heb het maanden weggezet, maar op een gegeven moment was de drang voor mij juist supergroot naar lotgenotencontact. Hee fijn dat een plek kleiner wordt en door niets te gebruiken, das helemaal mooi! Zou je willen gaan 'dokteren' dan??

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 27 mei 2004, 15:17   #25
Tsol
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 17 december 2003
Locatie: Nederland :D
Berichten: 44
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Annelies
Heej Marjan,

Ik herken het, mensen vinden het niet echt een issue en begrip is soms vaak ver te zoeken. Ik kreeg ook vaak te horen (o.a. mijn moeder), die gilde dan tegen me dat ik blij moest zijn dat ik niet om een andere manier mijn haar was verloren. Dat is dan iets wat je op dat moment echt niet wil horen. Nu kijk ik er anders tegen aan en ben ik hoe krom en stom ook wel blij dat ik niet om die reden mijn haar ben verloren.

Je leert de mensen om je heen echt kennen of je wil of niet. Dat is soms best zuur, maar ik heb er wel door geleerd positief te blijven denken. Ik denk dan, ben blij dat ik daar nu achter ben, hoef ik er ook geen energie meer in te steken.

Wat lief dat je dochter je haar haar wou geven. Dat wil wel iets zeggen! Lief dat je je groot probeert te houden, maar niet te erg he, het is niet erg om af en toe te laten zien dat je er verdriet om hebt. Dat is niet meer dan normaal. (anders ga je er aan onderdoor!)


Je hebt het inderdaad nog niet echt lang, en nu al op het forum! Ik heb het maanden weggezet, maar op een gegeven moment was de drang voor mij juist supergroot naar lotgenotencontact. Hee fijn dat een plek kleiner wordt en door niets te gebruiken, das helemaal mooi! Zou je willen gaan 'dokteren' dan??

grtz Annelies
Het is inderdaad irritant als iemand zegt: "Wees blij dat je niks anders hebt", Zeker als het van iemand komt die zelf 100% gezond is. (Wanneer het van iemand die zelf bijv. Kanker heeft komt dan is het natuurlijk wel iets anders...)
De gedachte dat iemand het slechter heeft dan mij maakt mij niet gelukkiger, misschien is dat wel jammer. Het feit blijft namelijk dat ik AA heb en das al erg genoeg.
Wat ik dus vooral niet wil horen zijn dingen zoals:
- Mja das kut voor je
(Daar ga je je dus alleen maar slechter van voelen....)
-Wees blij dat je niets ernstigers hebt
(Daar heb je niets aan, het bewijst zou maar zeggen alleen dat de persoon die het zegt niet weet wat je doormaakt)

Wat ik denk ik wel wil horen is:
- Hoe je er ook uit ziet, of je nou kaal bent of onder de brandwonden zit, voor mij blijf je altijd dezelfde persoon
Dat is in ieder geval waar ik af en toe aan herrinert wil worden, omdat er af en toe gewoon momenten zijn dat ik het vergeet, Ik weet dat het raar klinkt. Want het is ook raar, maarja ik heb nog een lange weg te gaan...

Zoals je zelf al zegt, Positief blijven denken is belangrijk. Wat misschien ook helpt is proberen de voordelen van AA te zoeken. Ik weet dat het raar klinkt, "Hoe kunnen er nou in godsnaam voordelen zijn aan het hebben van AA". Nou:
1. Je leert genieten van de kleine dingen in het leven
2. Je word er een sterker persoon van
3. (niet altijd even leuk Je leert andere mensen beter snappen (en de problemen die ze hebben).

Je word er misschien dus wel een beter persoon van, ook al is het zelf soms moeilijk om het te beseffen.


En dan nog iets:
Citaat:
Lief dat je je groot probeert te houden, maar niet te erg he, het is niet erg om af en toe te laten zien dat je er verdriet om hebt. Dat is niet meer dan normaal. (anders ga je er aan onderdoor!)
Dat groothouden is erg herkenbaar, Ikzelf doe het ook. Ik wil me dus echt niet kut voelen door AA. Maarja, Ik blijf gewoon af en toe van die momenten houden dat ik het dus echt ff niet meer weet.
En inderdaad, Je gaat er aan onderdoor als je niet af en toe de tijd neemt om je "niet groot te houden" .


Lotgenoten contact... Begrijp me niet verkeerd, echt niet:
Lotgenoten contact kan erg fijn zijn: Lotgenoten weten op jezelf na misschien nog wel het beste wat je doorgaat. Zij begrijpen je gevoelens...
Maar met lotgenoten praten hoeft natuurlijk niet altijd fijn te zijn:
(En dit is een quote van een persoon met AA die ook op dit forum zwerft: Begrijp me dus niet verkeerd echt niet!)
[quote] Je leert gewoon leven met AA, Ik weet dat het bij me hoort[quote]

Noem me maar een sick fuck, Maar ik kan AA dus echt niet accepteren, En de gedachte dat ik later misschien denk: "Het hoort bij me" doet me echt pijn.
Maarja, misschien denk ik er anders over na 5 jaar. Ik heb namelijk nog niet zo lang (bijna een jaar nu). Maar ik merk gewoon dat AA me op een heel slechte manier beinvloedt, echt heel slecht... Zoiets kan gewoon niet "bij me horen". En zelfs al hoort het bij me, Dan zal ik het nog altijd ontkennen...
AA laat me namelijk heel kut voelen en geeft me soms de gedachte dat het gewoon veel moeilijker is om van het leven te genieten.

Ik ben stukken minder zelfverzekederd. Tuurlijk blijf ik dezelfde persoon, dat ben ik ook nog wel, ook als ik met anderen ben. Maar ik merk gewoon dat iedere dag dat ik langer AA heb, er een stukje van mij afbrokkelt. (geestelijk dan he )

Waarschijnlijk ligt het gewoon dat ik nu een heel moeilijke tijd doorga. Ben nu 17 en kreeg AA in mn puberteit, dat heeft duidelijk zijn gevolgen gehad...
(Ben nog steeds niet helemaal uit mn puberteit hoor komt ook deels door AA merk ik...)

Naja meer heb ik nu ff niet te zeggen...

Tsol
__________________
Tsol is offline   Met citaat reageren
Oud 29 mei 2004, 01:54   #26
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Tsol,

Accepteren zal ik de ziekte ook nooit, wel het een bepaalde plaats kunnen geven in mijn leven.

Ik denk ook dat wanneer je dat eenmaal hebt gedaan dat je dan misschien minder tot geen behoefte meer hebt aan lotgenotencontact, zoals het citaat dat je gaf van iemand die het ook heeft. Momenteel is het voor mij echt heel waardevol. Ik vind het erg fijn om die herkenbaarheid, -dingen als- onzekerder zijn geworden, dingen positiever bekijken, meer genieten van de kleine dingen enz enz te kunnen delen. Hoe denk jij over contact met lotgenoten?

Het is al heel wat dat je al zo snel op zo'n manier met AA kunt omgaan. Het is inderdaad een lange weg, (voor mij ook nog, ik ben er nog lang niet), maar ik heb het gevoel dat je het op den duur wel een plaats kunt gaan geven. De afwisseling tussen goede en slechte dagen wordt minder, er komt vanzelf de tijd met meer goede dagen achter elkaar, er zullen soms nog wel slechte dagen tussen zitten, maar die heeft iedereen.

Blijf positief!!!

grtz Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 20 juni 2004, 13:41   #27
tinny
HaarWeb lid
 
tinny's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 9 juni 2004
Locatie: Turnhout (België)
Berichten: 131
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Saar
Wat ik me af vroeg: toen ik bijna al mn haar had verloren heb ik mn haar helemaal afgeschoren omdat ik dat mooier vind/vond. Doen meer mensen dat of ben ik hier de enige in. Ik vond het er een stuk vlotter uitzien dan hier en daar nog wat plukjes haar maar zit te twijfelen of ik het binnenkort weer zal doen

groetjes Sara
Hey,
Ik heb ook een pruik, maar heb nooit mijn haar afgeschoren, ikn heb gewoon alles laten uitvallen en ben nu helemaal kaal, en het klinkt misschien raar, maar ik kan me geen leven meer voorstellen met haar, heeft er iemand die gedachte hier ook nog?

dikke kusjes
een veertienjarig meisje, tinne

TIP: probeer het te aanvaarden dat je alopecia areata hebt!!
tinny is offline   Met citaat reageren
Oud 21 juni 2004, 12:40   #28
MC Patrick
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 5 januari 2004
Berichten: 14
kaal geschoren

Bij is ook niet al mn haar uitgevallen... maar ik scheer het wel kaal. Vind het een stuk mooier staan, en krijg erg positieve reacties, van mensen die niet weten dat ik alopecia areata heb. Dus het is niet zo dat ze het zeggen om me beter te laten voelen. Mijn onzekerheid erover is bij mij eigenlijk grotendeels weg, omdat ik me goed voel en merk dat ik nog net zo populair ben als vroeger, misschien wel populairder. Toen ik het net kreeg was het erg schrikken, en heeft ook best een tijdje geduurd voordat ik de stap nam om me kaal te scheren, maar ben blij dat ik het heb gedaan want voel me een stuk beter, vind het zelf ook mooi staan en word er zo niet steeds aan herinnerd. Als ik oude fotos zie met haar, vind ik het niet eens mooi meer! Maar als man is dit natuurlijk stukken makkelijker als voor een vrouw. Ik heb ook al mn lichaams haar nog wat ook erg scheelt vind ik.

Veel sterkte iedereen!

Groetjes Patrick.
MC Patrick is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 21:24.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2014 Stichting HaarWeb.