Ff voorstellen

[Ongeruste mam]

Hallo allemaal,

Omdat ik hier nieuw ben, zal ik me even voorstellen en vertellen waarom ik hier ben.

Ik ben moeder van 2 zoons waarvan we van de jongste van bijna 8 sinds 'n aantal maanden weten dat hij Alopecia Areata heeft.
Het begon met het uitvallen van z'n (onder-)wimpers en wenkbrauwen en 'n klein kaal plekje op z'n achterhoofd en vóór bij de haargrens.
Inmiddels zijn enkele wenkbrauwhaartjes terug (daar hebben we geen crème voor gebruikt) maar het plekje op z'n hoofd kreeg er al snel een bij waarna 't een aaneengesloten kale plek werd; z'n wimpers zijn nog steeds niet terug.

De 'eerste crème' (ben ff de naam kwijt...) hebben we al achter ons, de daaropvolgende Psoricrème (volgens de dermathologe, de apotheek en de aangesloten fabrikanten wisten niet eens wat 't was en moest info bij haar opvragen wat de samenstelling moest zijn en 't duurde bijna 'n week voor de crème klaar was Eerste minpuntje voor de dermathologe.... ).
Die gebruiken we nu al 'n aantal weken; inmiddels was de houdbaarheiddatum ervan verstreken en moest ik bij de dermatholoe 'n vervolgrecept regelen omdat 't oorspronkelijke recept maar éénmalig was (tweede minpuntje (?) ).
Er is nog steeds geen verbetering te zien in de vorm van haargroei; zoals ik 't zie komen er nog kale plekjes op z'n hoofd bij en worden de bestaande plekken groter.


Ook heeft hij bij bepaalde seizoensomstandigheden (herst/winter) last van 'n ontzettend droge voethuid (barstjes en (diepe) kloven) en soms spontane 'voetnagelschimmels' waardoor zo'n nagel los gaat zitten en afvalt.

Als kind van +/- 3 heeft hij de 'Ziekte van Henoch Schöhlein' (als ik 't goed schrijf) gehad. Da's ook 'n immuunsysteem gerelateerde ziekte waarbij het lichaam lichaamseigencellen afbreekt: bij hem uitte zich dat in tientallen bloeduitstortingen (z'n bloedvatwanden werden 'aangetast') die het ergst waren op plaatsen in z'n lichaam waar druk op stond (gewrichten). Er werd in 't ziekenhuis erg 'nuchter' over gedaan (hij heeft daar 'n week gelegen) maar ik was erg bezorgd omdat er ook inwendig letsel en blijvende (nier-)problemen zouden kunnen ontstaan.
Gelukkig is hij na die week ziekenhuis opgeknapt en 'gezond' ontslagen.

De reden dat ik me hier heb aangemeld is, dat ik graag wat meer info wil over 'alternatieve' behandelingen, vooral nadat ik gisteren ergens natuurlijke produkten (Aloë Vera en Bijenpollen) tegenkwam en daarover met 'n 'deskundige'(?) gesproken heb.
Aangezien AA in verband gebracht wordt met het immuunsysteem en die produkten daar 'n gunstige invloed op zouden hebben, heb ik m'n gedachten hierover laten gaan en vraag ik me af of dit enig effect zal hebben.
Natuurlijk blijft 't lastig om te beoordelen wat effect heeft als je 2 of meerdere dingen gaat gebruiken in combi met farmaceutische produkten (waarover ik eigenlijk niet zo'n goed gevoel heb... ).

Dit is in 't kort ff mijn verhaal (hoewel.... 'kort'.... ).
Hopelijk is er iemand van jullie die er 'n reactie op kan/wil geven.
Ik ga ook nog ff op 't forum rondkijken want er is al voldoende geschreven door jullie zag ik al wel (hoewel ik me er niet te veel in moet 'inleven' want ik heb al 'n aantal dingen gelezen waarvan ik erg triest word... ).

Tot de volgende keer!!!

[Lies86]

Hallo,


Zelf heb ik ook een homeopatische behandeling geprobeerd.
Van smeersels, tot pillen, de hele kast stond vol.
ongeveer 2 jaar gebruikt, maar het hielp niets!!!
Aan het imuunsysteem zelf is bij mijn nooit gewerkt,
En inmiddels ben ik zo ver dat ik het allemaal flink zat ben, en ben ik overal maar mee gestopt.
Pas als meerdere mensen echt kunnen aantonen dat er een behandeling is die echt effect heeft ga ik eraan beginnen.
Ik heb niet zo'n zin meer om proefkonijn te zijn.

Maar niet geschoten is altijd mis, je kan het dus altijd proberen!
Ja toch???
En homeopatishce middelen kunnen nou eenmaal haast geen kwaad!!
T is altijd het proberen waard!!

Succes ermee, en hou ons op de hoogte!
Lies

[Assie]

Ik kreeg zowel van de homeopaat als van de iriscopist het advies om visolie, zink en selenium te gebruiken. Ik slik het nu braaf. Ik krijg nog geen haar terug,(ik heb AA universalis) maar heb wel het idee dat ik mij wat minder moe voel. Deze grondstoffen zou je trouwens nodig hebben om het immuun systeem sterker te maken.
Ik zou met zo'n jong kind zeker naar een goede homeopaat gaan omdat vooral op jonge leeftijd kinderen nog heel ontvankelijk zijn voor natuurlijke producten en daar vaak goed op reageren. Het kan nooit kwaad.
Succes, gr. Assie

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Lies86

Zelf heb ik ook een homeopatische behandeling geprobeerd.
Van smeersels, tot pillen, de hele kast stond vol.

Dank je voor je reactie, Lies.

Heb je dáárvoor ook 't 'complete' reguliere traject doorlopen?

En inmiddels ben ik zo ver dat ik het allemaal flink zat ben, en ben ik overal maar mee gestopt.
Pas als meerdere mensen echt kunnen aantonen dat er een behandeling is die echt effect heeft ga ik eraan beginnen.
Ik heb niet zo'n zin meer om proefkonijn te zijn.

Dat kan ik me heel goed indenken....
't Lijkt me dat je op 'n gegeven moment gefrustreerd raakt van het 'alles maar proberen' en niets blijkt te helpen.
Ben je trouwens helemaal kaal, als ik vragen mag?

Maar niet geschoten is altijd mis, je kan het dus altijd proberen!
Ja toch???
En homeopatishce middelen kunnen nou eenmaal haast geen kwaad!!
T is altijd het proberen waard!!

Inderdaad, Lies.
Maar ik wil wel 'n beetje gericht dingen gaan uitproberen; ik denk dat 't voor m'n ventje niet echt prettig zal zijn om telkens weer wat anders te moeten uitproberen om vervolgens te merken dat 't allemaal niet helpt.
Er zou anders ook teveel 'druk' op 't probleem komen te staan en ik vind dat ik 'm daar zo weinig mogelijk mee moet belasten, vooral omdat 'ie er tot nu toe zelf weinig hinder van heeft.

Succes ermee, en hou ons op de hoogte!

Dank je, Lies
Ik kom zeker de komende tijd vaker hier om te lezen en waarschijnlijk vragen en als er nieuws is, zal ik dat laten weten.
Voor zover ik op Internet heb kunnen vinden (ik kwam hier via 'n link op 'n andere site; Google gaf deze site niet weer), is dit 't enige forum waar lotgenoten hun verhaal kwijt kunnen.
Dit was precies wat ik zocht, want van al die 'algemene' info over AA word je niet veel wijzer en alleen maar meer bezorgd en verdrietig....

Oorspronkelijk geplaatst door Assie

Ik zou met zo'n jong kind zeker naar een goede homeopaat gaan omdat vooral op jonge leeftijd kinderen nog heel ontvankelijk zijn voor natuurlijke producten en daar vaak goed op reageren. Het kan nooit kwaad.
Succes, gr. Assie

Jij ook bedankt voor je reactie, Assie.

Ik denk zelf ook dat ik 't meer in dat circuit moet gaan zoeken....
'k Heb nou eenmaal niet zoveel vertrouwen in al die goedbedoelde 'algemene' smeerseltjes die ze vanuit de wetenschap voorschrijven.
Kan me best voorstellen dat men niet goed weet wat er nou ècht tegen helpt omdat er weinig over (de oorzaak) bekend is, maar m.i. is dit iets dat van binnenuit veroorzaakt wordt.
Met deze methode wordt 't gevolg aangepakt, niet de oorzaak.

Ik ben gewoon ontzettend bang dat m'n kleine ventje over 'n tijd helemaal kaal zal zijn....
Gelukkig maakt 'ie zich er nu nog niet druk om, ik denk doordat 'ie zelf niet kan zien hoe 't eruit ziet.
Ook gelukkig is 't, dat hij er op school niet mee geplaagd wordt, misschien valt 't toch niet ècht zo heel erg op (ik kam zoveel mogelijk z'n haar over die plek op z'n achterhoofd (zolang dat nog mogelijk is... ) en over die plek op z'n voorhoofd valt nog redelijk wat haar.
Laatst was iemand 't opgevallen tijdens de 'luizencontrole' (ze was waarschijnlijk niet door de juf op de hoogte gebracht... ) en ze vroeg me wat het was.
'k Ben eigenlijk blij dat 'ie er zo onder is, 'n kind moet kind kunnen zijn, vind ik....

[Lies86]

Hallo Ongeruste Mam,

Ik heb een groot deel van het officiele cirquit gewoon overgeslagen.
Ben bijvoorbeeld nooit naar een dermatoloog geweest.
maar weer wel naar een haar en nagel kliniek, (dokter plinck (geen aanrader vind ik))
Maar na die man was ik t allemaal wel weer zat. zijn smeerseltjes enzo deden me alleen maar zeer (ik was 9 ofzo)
Daarna nog 2 homeopaten bezocht, de een vond ik een engert. sowieso zijn manier van handelen vond ik al eng. ook was hij erg onduidelijk in mijn ogen.
Als 10 jarige pik je dat niet, en wilde ik er niet meer heen.
Mijn ouders vonden dat okey.
Daarna nog op advies van een goede vriend van mijn ouders naar een homeopaat gegaan die zelf zwaar gelovig is, hij was wat minder duister.
En sprak gewoon de waarheid.
Zei na 2 behandelingen dat hij me niet kon helpen omdat het ook met hormonen te maken zou hebben.
Dan moest ik naar een gynecoloog (schrijf je dat zo??) en daar vond ik mezelf echt nog te jong voor. (was inmiddels 11)
In die tijd had ik alleen een paar flinke kale plekken.

Toen ik in de brugklas zat ben ik in de week van de herfstvakantie in 1 week tijd helemaal kaal geworden.
Mijn pruik is toen aangevraagd (op maat gemaakt van echt haar zie in andere topics hoe hij eruit ziet. kan ze zo snel even niet vinden) en die heb ik 3 jaar gedragen.
Toen kwam mijn haar weer terug, dat bleef een jaartje zitten, en viel het helaas in een zeer korte tijd (denk week of 2) weer uit.
Toen weer een jaar zonder. Waarna het weer begon te groeien.
Iets korter dan een jaar haar gehad, en nu sinds 4 weken weer zo kaal als een biljartbal.
Ik heb AA over mijn hele lichaam (universalis) ben momenteel net een kaalgeplukte kip.
Zoals je wel leest is de uitval bij mij altijd erg extreem, het gaat heel snel, binnen een maand is het vaak gedaan. dit is niet bij iedereen zo hoor!!!

Het enige wat ik je zou willen mee geven, en ik hoop dat je dat niet als een belediging opvat.
Laat je zoontje in zijn waarde, hij is nog jong (jonger als ik was), maar als jij er niet mee zit, is het voor hem ook makkelijker.
Mijn ouders hebben er zelf nooit moeilijk over gedaan dat ik kaal werd/was waar ik bij was. Ze hielden zich altijd sterk (voor zover dat kon) zodra ik aangaf een behandeling te willen stoppen namen ze dat in overweging, legde me uit dat het misschien wel beter voor me kon zijn, wilde ik echt stoppen, dan deden ze dat ook. Het was mijn lichaam zeiden ze dan.
Wilde ik iets anders proberen mocht het ook.
Wilde ik een pruik, was dat okey, maar wilde ik hem niet op, hoefde dat ook niet.
Hierdoor is het voor mij veel makkelijker geweest om het te accepteren, ook de rest van de familie hebben altijd deze houding naar mij gehad.
Daardoor ben ik inmiddels zover dat ik 'schijt' (sorry voor dat woord) heb aan mijn kaalheid. Tuurlijk er zijn zo nu en dan nog periode's dat ik het moeilijk heb, en dat erg moeilijk vind. Maar over het algemeen vind ik het allemaal wel best zo. Ik draag mijn pruik niet meer, mensen nemen me maar zoals ik ben.
En als ze willen weten wat ik heb, dan komen ze maar..........

Ik hoop voor jou, en je zoontje dat hij er ook zo over zal gaan denken.
Mijn ervaring is dat dat veel makkelijker voor jezelf is, en daarmee ook voor de familie en vriendjes erom heen.
Maar het meest hoop ik dat jullie een oplossing vinden!

Veel liefs Annelies
(sorry voor dit lange verhaal, hoop alleen dat jullie er wat aan hebben!!!)

[Ongeruste mam]

Met excuses voor de lange afwezigheid en 't niet reageren op jou, lieve Annelies (had 'n aantal malen 'n lange reply gemaakt maar bleek na 't verzenden uitgelogt te zijn.... ) ben ik terug om de laatste ervaring te melden en er iets over te vragen.

Gisteren met m'n ventje naar de dermatoloog geweest. Crème had 'niets' gedaan. Nu overgegaan op 't allerlaatste redmiddel voor kinderen in de groei: Dermovate lotion.
Heeft iemand daar ervaringen mee?
Ook is er wat bloed afgenomen om o.a. op schildklierafwijkingen te checken.
Tijdens de volgende afspraak over 'n aantal weken zal hij 'tentoongesteld' worden aan alle huiddeskundigen van 't ziekenhuis om tot 'n mogelijke oplossing te komen.
Als hier geen mogelijkheden meer gevonden worden, zijn we 'uitgedokterd'....
Op mijn vraag m.b.t. homeopathie werd niet negatief gereageerd.
Voor dit probleem bestaat volgens de deskundigen officieel geen remedie, dus mag ik gerust zoiets gaan proberen. Maar dan natuurlijk pas na 't volgende ziekenhuisbezoek omdat anders niet te beoordelen is welk 'geneesmiddel' welke uitwerking heeft.

[4roluca]

Sterkte!>- MOED moet -< > -----Lu----

[Lies86]

Hoi hoi!!

Leuk dat je weer even wat van je laat horen!!
Weten ze al of het AA is of niet???
Homeopatische middeltjes zouden kunnen werken.. nooit uitsluiten dus!
Is naa rmijn mening gezonder dan al die andere 'troep!!'

Hou ons op de hoogte!
Knuffel lies

[Ongeruste mam]

Dank je wel voor je bemoedigende berichtje, 4roluca


Heej Liesje, ook leuk jou hier weer te zien
Nogmaals sorry voor het niet meer beantwoorden van je fijne, lieve bericht ('k had zelfs je foto nog opgezocht en vind dat je er heel tof uitziet (die bril staat je ook heel erg goed ); 'n spontane, 'open' meid die weet wat ze wil!!!).
Zoals ik al schreef heb ik 't 'n aantal malen geprobeerd en 't toen maar opgegeven... De hele problematiek heb ik toen maar op 'n lager pitje gezet want 't hield me veel te veel bezig.

Dat 't werkelijk AA is wat m'n zoontje heeft, weten we al 'n tijdje.
Ook ik ben geen voorstander van al deze 'troep' die nu voorgeschreven wordt (al die hormonale zooi voor 'n kind van zijn leeftijd (afgelopen week werd 'ie 8)) maar probeer toch alles wat mogelijk is.
Ben heel erg benieuwd wat 'de deskundigen' over 'n aantal weken zullen zeggen, maar ben toch al stiekum naar adressen van homeopaten bij ons in de buurt aan 't zoeken.

'k Ga jullie zeker weer op de hoogte houden en hoop weer wat inspiratie en tijd te vinden hier wat meer te lezen....

Groetjes

[Lies86]

Hey 'mam'

Ik kan me vorostellen dat je je kind die 'troep' niet laat slikken allemaal.
Zo weinig mogelijk druk op het kind proberen te creeren. des te meer mogelijkheid en tijd heeft het kind om er mee te leren omgaan!
kijk eens op www.anneliesbessels.nl zou ik zeggen... daar vind je nog meer foto's vanmezelf!

Thanks voor je lieve opmerking trouwens!! dat soort dingen doen altijd goed!
En natuurlijk nog gefeliciteerd met je zoon!!
Dat hij nog heeeel veeel jaren erbij mag krijgen!!

Veel liefs,.. ik ga nu slapen maar tot snel
Lies

[Patriesje]

Hoi!

Ik kan op dit moment echt Homeopathie aanbevelen!
Ik loop er nou zelf een aardig tijdje en slik en smeer alles netjes op de tijden dat ik het moet (behalve in het weekend) en ik zie nou zeker wat vooruitgang!!
Heb zelf hiervoor bij de dermatoloog gelopen en chemisch bezig geweest zonder resultaat, behalve pijn!
Nou begin ik her en der stoppeltjes en stekeltjes te krijgen!!!!
Of het doorzet is natuurlijk altijd de vraag, maar ik heb er nou al meer mee bereikt dan de dermatoloog!
Ik hoop dat je hier wat aan heb ongeruste mam, en vooral heeeeeeeel veel succes!!!

Liefs Patricia

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Lies86

Hey 'mam'

Ik kan me vorostellen dat je je kind die 'troep' niet laat slikken allemaal.
Zo weinig mogelijk druk op het kind proberen te creeren. des te meer mogelijkheid en tijd heeft het kind om er mee te leren omgaan!
kijk eens op www.anneliesbessels.nl zou ik zeggen... daar vind je nog meer foto's vanmezelf!

Thanks voor je lieve opmerking trouwens!! dat soort dingen doen altijd goed!
En natuurlijk nog gefeliciteerd met je zoon!!
Dat hij nog heeeel veeel jaren erbij mag krijgen!!

Veel liefs,.. ik ga nu slapen maar tot snel
Lies

Hoi Lies

Allereerst ff rechtzetten dat m'n kind niets hoeft te slikken; we hebben (weer... ) 'n smeerseltje gekregen in de vorm van 'n (volgens mij) zeer sterke lotion die vreselijk chemisch ruikt.
Inmiddels krijgt 'ie op meerdere plaatsen kale plekjes en de bestaande plekken worden alsmaar groter
Ik schenk er zo weinig mogelijk aandacht aan maar zorg wel telkens dat z'n haar zo goed mogelijk zit. Helaas zit 't van achteren, waar de grootste plek zit, 's ochtends na 't slapen helemaal 'pluizig' waardoor 't nat gemaakt, licht met 'n handdoek gedroogd en gekamd moet worden. Dat komt alles ook niet echt ten goede...

Dank je voor je felicitatie en je linkje naar je leuke site!!
Binnenkort weer nieuws van mij...

Oorspronkelijk geplaatst door Patriesje

Hoi!

Ik kan op dit moment echt Homeopathie aanbevelen!
Ik loop er nou zelf een aardig tijdje en slik en smeer alles netjes op de tijden dat ik het moet (behalve in het weekend) en ik zie nou zeker wat vooruitgang!!
Heb zelf hiervoor bij de dermatoloog gelopen en chemisch bezig geweest zonder resultaat, behalve pijn!
Nou begin ik her en der stoppeltjes en stekeltjes te krijgen!!!!
Of het doorzet is natuurlijk altijd de vraag, maar ik heb er nou al meer mee bereikt dan de dermatoloog!
Ik hoop dat je hier wat aan heb ongeruste mam, en vooral heeeeeeeel veel succes!!!

Liefs Patricia

Hoi Patricia,

Dank je voor je fijne reactie, waardoor ik weer wat meer hoop begin te krijgen
Wat fijn voor je, dat je al wat resultaat gaat zien van die homeopathische middelen!
Kun en wil je me vertellen wat je gebruikt (wordt er bijvoorbeeld ook aan je immuunsysteem gewerkt?)?
Oeps..... 'k zie na 't verzenden van m'n bericht in 't topic dat je wat je gebruikt bij je handtekening hebt staan...
'k Zie trouwens ook dat je in Amerongen woont; da's 'n beetje bij mij in de buurt. Is die homeopaat bij jou 'in de buurt' en zou ik (dan) 't adres mogen hebben?
Ik wens je ontzettend veel succes met deze aanpak en hoop van harte dat je daardoor ooit weer 'n volle haardos zult hebben!!!



Lieve groetjes voor jullie beide

[Ongeruste mam]

Zoals beloofd ben ik er weer, hoewel niet echt blij....

Vandaag weer naar de dermatoloog geweest, waar m'n ventje's hoofd bekeken is door nog 3 collega-dermatologen.
Conclusie: op de kale plekken zijn zelfs de haarzakjes verdwenen, wat dus betekent dat we kunnen smeren wat we willen, maar er NOOIT haar zal groeien.......
Binnenkort moeten we naar 't WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) in Utrecht, afdeling van 't UMC, waar gekeken zal worden wat de oorzaak zal zijn.

Vinden jullie 't gek als ik zeg dat ik me ERG VEEL zorgen maak?

[Assie]

Oorspronkelijk geplaatst door Ongeruste mam

Zoals beloofd ben ik er weer, hoewel niet echt blij....

Vandaag weer naar de dermatoloog geweest, waar m'n ventje's hoofd bekeken is door nog 3 collega-dermatologen.
Conclusie: op de kale plekken zijn zelfs de haarzakjes verdwenen, wat dus betekent dat we kunnen smeren wat we willen, maar er NOOIT haar zal groeien.......
Binnenkort moeten we naar 't WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) in Utrecht, afdeling van 't UMC, waar gekeken zal worden wat de oorzaak zal zijn.

Vinden jullie 't gek als ik zeg dat ik me ERG VEEL zorgen maak?

Nee, ik vind het voor mezelf al erg genoeg en moet er niet aan denken dat een van mijn kinderen het ook krijgt. Ik ben blij dat je naar het WKZ gaat!
Vergeet in deze moeilijke periode niet gewoon lekker van jouw ventje te genieten, want hij is gelukkig veel meer dan alleen haar!
Heel veel sterkte,
Assie

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Assie

Nee, ik vind het voor mezelf al erg genoeg en moet er niet aan denken dat een van mijn kinderen het ook krijgt. Ik ben blij dat je naar het WKZ gaat!
Vergeet in dweze moeilijke periode niet gewoon lekker van jouw ventje te genieten, want hij is gelukkig veel meer dan alleen haar!
Heel veel sterkte,
Assie

Dank je voor je fijne berichtje, Assie!

Waar ik nou zo ontzettend bang voor ben, is, dat het proces in alle hevigheid door zal zetten waardoor hij binnen niet al te lange tijd helemaal kaal zal zijn, met eigenlijk de zekerheid dat 't niet meer goed komt....
Eigenlijk ben ik ook 'n beetje boos op de dermatoloog, omdat ze gisteren aangaf in september al geconstateerd te hebben dat op de plekken van toen al geen haarzakjes meer zaten(!) En ons dan toch weer met een smeerseltje wegsturen.... Dat zal wel 'standaard-procedure' zijn, maar ik heb er toch m'n vraagtekens bij.
Al met al komen er nu overal op z'n hoofd kale plekjes bij en worden de bestaande alsmaar groter. Het is 'n hele toer om elke dag z'n haar weer 'n beetje zo te krijgen dat 't niet te veel opvalt (en 't is nog erg dun, ook dus krijg je allemaal van die 'slierten'... Ook bij de kapper wordt 't steeds meer 'n probleem; ik moet er bijna bij blijven staan om aanwijzingen te geven).

Gelukkig heeft 'ie er zelf nog geen problemen mee (z'n broer eigenlijk des te meer; die vindt 't zielig (en da's ook logisch, natuurlijk)); tijdens voorgaande bezoeken aan de dermatoloog werd er dus niet gesproken over die haarzakjes, dus hadden we nog hoop en ik heb 'm dus ook verteld dat 't niet zeker was dat'ie echt kaal zou worden. Daar heeft'ie dus ook al die tijd aan vastgehouden. Na gisteren ligt 't dus opeens allemaal 'n beetje anders....

Zeker geniet ik zelfs in deze moeilijke periode van m'n lieve ventje, maar af en toe grijpt 't me naar de keel en kan ik niet anders dan huilen.....