Oproep aan Hirsutisme lotgenoten!!

Wendy · 3 september 2002, 20:53

Hallo allemaal,
Zoals jullie hebben kunnen lezen is er nu een Werkgroep Acne en Hirsutisme aan het opstarten, of eigenlijk aan het dòòrstarten, want er is/was al iemand mee bezig.

De werkgroep zal evenals het TTM-gedeelte van het huidige Haarwebforum, een eigen website krijgen.
Maar wat willen jullie op die website vinden?

Een paar suggesties:
-Verhalen van lotgenoten
-Literatuur
-Artsen
-Vergoedingen

Natuurlijk is deze opsomming nog lang niet compleet.
Mocht je nog aanvullingen hebben, laat het ons dan weten.
We willen jullie in de toekomst een zo breed mogelijk scala aan informatie bieden. Daarbij is jullie eigen inbreng zeker ook belangrijk, dus.... laat wat van je horen!
Groetjes, Wendy

***Webmaster*** · 4 september 2002, 15:06

Klopt,

Citaat:

De werkgroep zal evenals het TTM-gedeelte van het huidige Haarwebforum, een eigen website krijgen.

De nieuwe Hirsutisme website is vanzelfsprekend voor iedereen bedoeld: de Werkgroep zal deze website gaan gebruiken als digitaal support-medium; dit is wat Wendy uiteraard ook bedoeld.

Zoals Wendy al zegt: laat jullie suggesties hier horen, zodat wij weten waar jullie behoefte aan hebben. Jullie bepalen zèlf de inhoud van de Hirsutisme-website!

Diana · 11 september 2002, 11:17

hallo Wendy en Webmaster,

Het idee van een wergroep (door)starten en een aparte website maken voor hirsutisme heb ik nu een tijdje tot me door laten dringen en kom met het volgende:

Over de website:

Ik ben het met jullie eens dat een uitbreiding van het hirsutisme onderwerp hier op de site in de vorm van bv een aparte website een extra bijdrage zal gaan leveren voor lotgenoten. Vooral omdat ik nu gemerkt heb dat het op "ons" forum een rommeltje aan het worden is qua structuur en overzichtelijkheid van de onderwerpen. Alles gaat doorelkaar lopen en zo is het erg moeilijk voor "nieuwkomers" om er iets uit te halen. Ik kan me voorstellen dat als je hier nieuw komt, je niet weet waar te beginnen en waar het precies allemaal over gaat. Ik denk dat dit dan ook een eerste aandachtspunt moet worden voor de nieuwe site. Een onderwerp als hirsutisme waar al erg veel vaagheid over is heeft behoefte aan structuur en duidelijkheid.

Kom ik meteen op een tweede punt; Ideeen om de site mee te vullen. Ik vind dit een heel moeilijk punt daar er nog steeds (dit tot grote frustratie van velen van ons) niet veel feiten over dit onderwerp bekend zijn laat staan dat er duidelijkheden zijn. Als we bv nog steeds niet weten waardoor hirsutisme veroorzaakt wordt, wat moeten we dan met informatieverstrekking doen op de site???? Het blijven dan immers gissingen en subjectieve verhalen, dus eigenlijk weer een soort van ervaringen. Eigenlijk kunnen we (tot nu toe) nog steeds met niks concreets komen dan alleen te vermelden wat de mogelijke behandelingen zijn om de haargroei te verminderen en persoonlijke verhalen.

Het gevolg is mijn derde punt:
Het ondernemen van aktie naast de site te vullen met verhalen is dus ERG belangrijk. Als we dit namelijk niet doen, blijven we in hetzelfde kringetje rondraaien. Naar mijn mening is dus een AKTIEVE werkrgroep die naar buiten toe optreedt, contacten gaat leggen her en der (artsen, verzekeringen bekendheid geven aan lotgenoten van zo'n werkgroep evt media ed) NOODZAAK!

Grts, Diana!

Wendy · 11 september 2002, 11:34

Hoi Diaan,
Lijkt me heel duidelijk, en ik ben het ook roerend met je eens. Toch wil ik anderen ook nog de kans geven om hun steentje aan de inhoud van de site bij te dragen.
Wat betreft het actief naar buiten treden namens de werkgroep, denk ook dat dat noodzakelijk is , maar hou in het achterhoofd dat dat dan heel veel tijd kan gaan kosten. Het lijkt me sowieso zinnig om weer eens af te spreken o.i.d, dan kunnen we het hier eens over hebben.
Vraagje aan Daniella: beschik jij over MSN op je PC?
Reageer desnoods even via mijn privé-email of zo

Groetjes, Wendy

Diana · 11 september 2002, 21:26

Hey Wendy!

Natuurlijk zijn alle tips, adviezen ed hoe de werkgroep in te richten en waar ons mee bezig te houden van lotgenoten super welkom!
En als er mensen aktief aan willen gaan deelnemen, graag zelfs! Alle hulp is welkom.

Want inderdaad dan kom ik op jouw punt, het zal inderdaad een hoop werk met zich mee gaan brengen als we ook naast de website inrichten wat dingen willen ondernemen/uitzoeken. Maar zoals je weet , ik heb nu de tijd (nog ;-) ) ! En ik weet waar ik het voor doe, dat scheelt!

Het zou inderdaad een keer handig zijn wat af te spreken om bij elkaar te komen om wat te brainstormen. Misschien kunnen we dit samen met Matje doen? En ik weet niet of er andere mensen uit dit forum zijn die zeggen het misschien leuk/interessant te vinden om erbij te zijn???

Grts, Diana!

Daniella · 11 september 2002, 23:12

Hoi Wendy, ik heb MSM !!! E mail de gooijer65@hotmail.com

Daniella · 11 september 2002, 23:18

Vind die actieve werkgroep naast de website inderdaad een goed idee met name voor contact met de verzekeringen ivm vergoeding etc.

Wendy · 11 september 2002, 23:25

Hoi Daniella
Ik voeg je toe aan mijn lijstje en zullen we dan van de week een keer met zijn 3en op MSN afspreken?
Groetjes, Wendy

***Webmaster*** · 12 september 2002, 11:11

Hoi Diana,

Bedankt voor je uitgebreide suggesties!

Citaat:

Originally posted by Diana

Over de website:

.. Vooral omdat ik nu gemerkt heb dat het op "ons" forum een rommeltje aan het worden is qua structuur en overzichtelijkheid van de onderwerpen. Alles gaat doorelkaar lopen en zo is het erg moeilijk voor "nieuwkomers" om er iets uit te halen. Ik kan me voorstellen dat als je hier nieuw komt, je niet weet waar te beginnen en waar het precies allemaal over gaat. Ik denk dat dit dan ook een eerste aandachtspunt moet worden voor de nieuwe site. Een onderwerp als hirsutisme waar al erg veel vaagheid over is heeft behoefte aan structuur en duidelijkheid.

Wat bedoel je hier precies mee? Bedoel je dat je het liefst ziet dat er aparte subrubrieken komen voor de diverse onderwerpen die met Hirsutisme te maken hebben? Dus :

Hoofdforum: Hirsutisme
Subforums : Oplossingen (ervaringen met specialisten), Gevolgen (psychisch), enz... ?

maw: een compleet 'apart' forum voor Hirsutisme.

Citaat:

Kom ik meteen op een tweede punt; Ideeen om de site mee te vullen. Ik vind dit een heel moeilijk punt daar er nog steeds (dit tot grote frustratie van velen van ons) niet veel feiten over dit onderwerp bekend zijn laat staan dat er duidelijkheden zijn. Als we bv nog steeds niet weten waardoor hirsutisme veroorzaakt wordt, wat moeten we dan met informatieverstrekking doen op de site???? Het blijven dan immers gissingen en subjectieve verhalen, dus eigenlijk weer een soort van ervaringen. Eigenlijk kunnen we (tot nu toe) nog steeds met niks concreets komen dan alleen te vermelden wat de mogelijke behandelingen zijn om de haargroei te verminderen en persoonlijke verhalen.

Hier zal verandering in komen als jullie contact opnemen met de Werkgroep Hirsutisme. De Werkgroep heeft een zeer grote kennis op het gebied van Hirsutisme en heeft dus ook zeer veel literatuur omtrent deze aandoening beschikbaar. Dit is dus concrete informatie die wij kunnen gebruiken om de Hirsutisme website inhoud te geven. De website is bedoeld voor de objectieve concrete informatie en het HaarWeb Forum is (naast informatie) op de eerste plaats bedoeld om persoonlijke (dus: subjectieve) ervaringen uit te wisselen.

Citaat:

Het gevolg is mijn derde punt:
Het ondernemen van aktie naast de site te vullen met verhalen is dus ERG belangrijk. Als we dit namelijk niet doen, blijven we in hetzelfde kringetje rondraaien. Naar mijn mening is dus een AKTIEVE werkrgroep die naar buiten toe optreedt, contacten gaat leggen her en der (artsen, verzekeringen bekendheid geven aan lotgenoten van zo'n werkgroep evt media ed) NOODZAAK!

Ik heb hier niets meer aan toe te voegen: 100% mee eens!

Bedankt voor je nuttige tips!

***Webmaster*** · 12 september 2002, 11:15

Citaat:

Originally posted by Diana
Hey Wendy!

Het zou inderdaad een keer handig zijn wat af te spreken om bij elkaar te komen om wat te brainstormen. Misschien kunnen we dit samen met Matje doen? En ik weet niet of er andere mensen uit dit forum zijn die zeggen het misschien leuk/interessant te vinden om erbij te zijn???

Grts, Diana!

Ik heb een aantal weken terug Matje Hummel gebeld en zij was zéér enthousiast over het feit dat jullie een steentje wilden bijdragen aan de Werkgroep. Nu er een groepje lotgenoten bij elkaar is gevonden die zich hiervoor willen inzetten, denk ik dat het een goed idee is als één van jullie zélf contact opneemt met Matje om haar van jullie groepje en ideeën op de hoogte te stellen.

Diana · 12 september 2002, 22:23

Hoi Webmaster,

Wat bedoel ik met het forum overzichtelijk maken?
Ik merk de laatste tijd dat het moeilijk wordt op het forum snel iets terug te vinden wat een paar weken eerder bv gepost is waar je op terug wilt komen. We blijven in eenzelfde thread doorreageren en op andere onderwerpen overspringen die niks meer met de thread te maken hebben. Er zijn eigenlijk maar een paar threads actief wwaar alle berichten in gezet worden. Een thread met 73 berichten is dan moeilijk terugzoeken en helemaal lastig om erop te reageren. Niet alleen het terugzoeken wordt erdoorbemoeilijkt maar volgens mij is het voor nieuwkomers een nog groter "probleem" . Het is niet overzichtelijk meer. Ik heb net nog even op het TTM forum gekeken en daar is alles veel gecategoriseerder aangepakt, helder, de berichten in de threads gaan veelal over het onderwerp waarop gepost is.

Misschien zijn TTM'ers wel gewoon van oorsprong gestructureerd en overzichtelijk en vrouwen met hirsutisme chaotisch en warrig ;-)

Wow lekker psychologie van de koude bodem

, maar iig ik pleit ervoor om te proberen het ook hier wat overzichterlijker te maken...kunnen we nu zelf al mee beginnen...ik heb al geprobeerd om die dingen die ik teruggezocht heb en op wilde reageren nieuwe threads voor aan te maken, maar heb ook al gemerkt dat ik ook heel vlug weer verval in het gewoon doorreageren in een thread. Moeilijk om de choas die erin is geslopen recht te trekken, vind ik.

Maar inderdaad misschien hebben wij dus wel baat bij richtlijnen die jij aangeeft, een forum oplossingen maken een apart forum van ervaringen van mensen bij klinieken, een forum psychologische aspecten hoogstwaarschijnlijk een forum ff je frustratie af reageren (spreek hier voor mezelf hoor

) Ik vind dat heel overzichtelijk klinken in ieder geval, maar wie ben ik.....ik heb zo af en toe behoefte aan wat structuur omdat het in mijn hoofd al zo'n warboel is, vandaar.

Het lijkt me inderdaad erg raadzaam om binnen afzienbare tijd contact op te nemen met Matje van de werkgroep. Lijkt me erg nuttig om onze meningen uit te wisselen. het lijkt me zowiezo al een goede combinatie. Zij heeft al veel expertise op gebied van informatie en hoe een werkgroep te runnen en wij kunnen onze ervaringen met het medium internet aan haar ten toon spreiden. Hoogstws heeft zij ook nog wel een ledenbestand of iets dergelijks en dat kunnen we dan ook weer mooi combineren met onze conatcten hier op het forum maar ook gelegd met mensen door oproepen via het internet elders en momenteel druppelen er ook reacties via de libelle oproep binnen.

Wendy en ik zijn nog even aan het bekijken of we contact opnemen via de telefoon of leiver eerst via een brief omdat we daarin makkelijker kunnen formuleren wat onze ideeen zijn. Daniella gaan we binnenkort mee spreken via msn, dus er gaat vast en zeker iets goeds uit komen!

Grts, Diana!

Diana · 12 september 2002, 22:33

hey wen,

las net ergens in het forum tussen wat regels in over het lijstje wat we inderdaad ooit wilde maken over goede klinieken maar waar we te weinig respons op hebben gekregen tot nu en je idee om dat op de vernieuwde website te gaan zetten, perfect!

Bij deze dump ik het hier ff neer vanwege het feit dat we dan alles bij elkaar hebben, hoeven we niet alles weer door te zoeken op dit forum wat we ook alweer wilden.....gestructureerd ben ik toch were bezig he...goed he...voelt een beetje alsof ik de oude Diana weer een beetje aan het terugvinden ben maar dan in een nieuw jasje...euhmm nee das niet de goed beeldspraak.....de oude diana aan het terugvinden met dr niewe ik die bij dr geboorte al aanwezig was maar die lang verdrukt is..zoiets

...hmmmm vaag he...weet ook niet wat ik de laatste twee dagen heb...er is iets met me aan het gebeuren..ik voel iets..maar weet niet wat.....

O jee dit was meer iets voor in mailtje...maar goed het staat er nu al ;-)

Maar wat de bedoeling dus was om de suggestie van jou hier even duidelijk neer te zetten:

Dus vervolg suggesties :

- Lijst met adressen van klinieken die ervaren zijn, en waar goede resulaten en ervaringen over te vinden zijn.

Diana

***Webmaster*** · 13 september 2002, 09:20

Hoi Diana,

Citaat:

Originally posted by Diana

Wat bedoel ik met het forum overzichtelijk maken?
Ik merk de laatste tijd dat het moeilijk wordt op het forum snel iets terug te vinden wat een paar weken eerder bv gepost is waar je op terug wilt komen. We blijven in eenzelfde thread doorreageren en op andere onderwerpen overspringen die niks meer met de thread te maken hebben. Er zijn eigenlijk maar een paar threads actief wwaar alle berichten in gezet worden. Een thread met 73 berichten is dan moeilijk terugzoeken en helemaal lastig om erop te reageren. Niet alleen het terugzoeken wordt erdoorbemoeilijkt maar volgens mij is het voor nieuwkomers een nog groter "probleem" . Het is niet overzichtelijk meer. Ik heb net nog even op het TTM forum gekeken en daar is alles veel gecategoriseerder aangepakt, helder, de berichten in de threads gaan veelal over het onderwerp waarop gepost is.

.

Ok :

1. Op de eerste plaats hebben jullie dat zélf in de hand. Hoe ongestructureerder jullie zelf te werk gaan, hoe lastiger het voor nieuwe leden EN jullie zélf wordt om berichten terug te vinden.

2. Naast jullie eigen verantwoordelijkheid is het goed om 1 of meerdere personen aan te stellen als Moderator van jullie groep. Een Moderator is iemand die de discussie's in goede banen kan leiden en méér rechten als een 'normaal' lid heeft, zodat hij/zij ook berichten kan verplaatsen naar een nieuwe thread bijv. mocht dat nodig zijn.

Punt 1 kunnen jullie zèlf al aan beginnen en met Punt 2 wacht ik liever totdat onze software-update van het forum heeft plaatsgevonden. Dit gaat in het voorjaar van 2003 gebeuren.

Als jullie nu al behoefte hebben aan om bepaalde threads aan te passen, laat mij dan even weten welke dat zijn en welke postings er eigenlijk niet in thuis horen, zodat ik zelf voorlopig even de nodige structuur aanbreng.

Op termijn zullen wij naast het instellen van een of meerdere Moderators ook gaan bekijken of wij het Hirsutisme-Forum moeten opsplitsen in diverse rubrieken, zoals ik hierboven al had aangegeven.

Bedankt voor je uitgebreide suggesties!

Diana · 13 september 2002, 22:26

Webmaster,

bedankt voor je toelichting!

Ik snap dat we de overzichtelijkheid zelf in de hand hebben...of liever gezegd hadden ;-)

Om er zelf nu enige structuur in aan te brengen zou ik alles eens moeten doornemen, maar daar heb ik dan wel een helder moment voor nodig hoor. Al die oude berichten die ik dan weer van mezelf te zien krijg

.......nou ja kan misschien ook wel verhelderend werken...kijken of ik ondertussen gegroeid ben

Maar als ik een keertje inspiratie heb, zal ik het nog eens bekijken.

Grts, Diana

Petra01 · 21 oktober 2002, 17:41

Hi!

Ik was het zoeken naar informatie zo zat, dat ik zojuist alle threads/posts heb geprint, om ze thuis eens om mijn gemak te kunnen bekijken. Was wel even schrikken: het zijn ruim 250 pagina's!! Daar ben ik dus wel even zoet mee......

Deze thread sla ik eigenlijk steeds over [waarom weet ik ook niet, of is het omdat er al sinds half september niet meer is gepost?], maar nu ist-ie toch wel even belangrijk!
Zijn er inmiddels al vorderingen vwb de website? Als ik dan toch voor mezelf de info op een rijtje ga zetten, kunnen de leden van de 'websitewerkgroep' daar natuurlijk ook gebruik van maken. Beter is dat ik mezelf dan maar gelijk aanmeld voor de werkgroep.

Ik hoop alleen dat ik niet de indruk werk dat ik (1) het allemaal beter weet: ik heb zelf niet eens de moed gehad iets te doen aan mijn probleem [eigenlijk wel: ik heb het voor mezelf bespreekbaar gemaakt, maar ik bedoel natuurlijk concreet stappen ondernomen voor een behandeling]......

en (2) binnen een paar dagen zomaar structuur heb aangebracht in de warboel van vragen, antwoorden, frustraties, ervaringen. Zoveel tijd heb ik echt niet [maar daar waren jullie al achter, gezien mijn reactiesnelheid op het forum], en zoals gezegd, het is nogal véél!

Kan ik dus iemand een plezier doen met mijn diensten voor de website?

Groet,
Petra

3 september 2002, 20:53	#1
Wendy HaarWeb lid Geregistreerd: 9 oktober 2001 Locatie: Rotterdam Berichten: 233	Oproep aan Hirsutisme lotgenoten!! Hallo allemaal, Zoals jullie hebben kunnen lezen is er nu een Werkgroep Acne en Hirsutisme aan het opstarten, of eigenlijk aan het dòòrstarten, want er is/was al iemand mee bezig. De werkgroep zal evenals het TTM-gedeelte van het huidige Haarwebforum, een eigen website krijgen. Maar wat willen jullie op die website vinden? Een paar suggesties: -Verhalen van lotgenoten -Literatuur -Artsen -Vergoedingen Natuurlijk is deze opsomming nog lang niet compleet. Mocht je nog aanvullingen hebben, laat het ons dan weten. We willen jullie in de toekomst een zo breed mogelijk scala aan informatie bieden. Daarbij is jullie eigen inbreng zeker ook belangrijk, dus.... laat wat van je horen! Groetjes, Wendy __________________ We mogen ons niet op de borst kloppen voor onze talenten, het enige wat telt is hoe we ze gebruiken. Laatst gewijzigd door Wendy; 3 september 2002 om 20:56

11 september 2002, 11:17	#3
Diana HaarWeb lid Geregistreerd: 4 oktober 2001 Berichten: 227	scheiding tussen feiten en speculaties hallo Wendy en Webmaster, Het idee van een wergroep (door)starten en een aparte website maken voor hirsutisme heb ik nu een tijdje tot me door laten dringen en kom met het volgende: Over de website: Ik ben het met jullie eens dat een uitbreiding van het hirsutisme onderwerp hier op de site in de vorm van bv een aparte website een extra bijdrage zal gaan leveren voor lotgenoten. Vooral omdat ik nu gemerkt heb dat het op "ons" forum een rommeltje aan het worden is qua structuur en overzichtelijkheid van de onderwerpen. Alles gaat doorelkaar lopen en zo is het erg moeilijk voor "nieuwkomers" om er iets uit te halen. Ik kan me voorstellen dat als je hier nieuw komt, je niet weet waar te beginnen en waar het precies allemaal over gaat. Ik denk dat dit dan ook een eerste aandachtspunt moet worden voor de nieuwe site. Een onderwerp als hirsutisme waar al erg veel vaagheid over is heeft behoefte aan structuur en duidelijkheid. Kom ik meteen op een tweede punt; Ideeen om de site mee te vullen. Ik vind dit een heel moeilijk punt daar er nog steeds (dit tot grote frustratie van velen van ons) niet veel feiten over dit onderwerp bekend zijn laat staan dat er duidelijkheden zijn. Als we bv nog steeds niet weten waardoor hirsutisme veroorzaakt wordt, wat moeten we dan met informatieverstrekking doen op de site???? Het blijven dan immers gissingen en subjectieve verhalen, dus eigenlijk weer een soort van ervaringen. Eigenlijk kunnen we (tot nu toe) nog steeds met niks concreets komen dan alleen te vermelden wat de mogelijke behandelingen zijn om de haargroei te verminderen en persoonlijke verhalen. Het gevolg is mijn derde punt: Het ondernemen van aktie naast de site te vullen met verhalen is dus ERG belangrijk. Als we dit namelijk niet doen, blijven we in hetzelfde kringetje rondraaien. Naar mijn mening is dus een AKTIEVE werkrgroep die naar buiten toe optreedt, contacten gaat leggen her en der (artsen, verzekeringen bekendheid geven aan lotgenoten van zo'n werkgroep evt media ed) NOODZAAK! Grts, Diana!

11 september 2002, 11:34	#4
Wendy HaarWeb lid Geregistreerd: 9 oktober 2001 Locatie: Rotterdam Berichten: 233	Hoi Diaan, Lijkt me heel duidelijk, en ik ben het ook roerend met je eens. Toch wil ik anderen ook nog de kans geven om hun steentje aan de inhoud van de site bij te dragen. Wat betreft het actief naar buiten treden namens de werkgroep, denk ook dat dat noodzakelijk is , maar hou in het achterhoofd dat dat dan heel veel tijd kan gaan kosten. Het lijkt me sowieso zinnig om weer eens af te spreken o.i.d, dan kunnen we het hier eens over hebben. Vraagje aan Daniella: beschik jij over MSN op je PC? Reageer desnoods even via mijn privé-email of zo Groetjes, Wendy __________________ We mogen ons niet op de borst kloppen voor onze talenten, het enige wat telt is hoe we ze gebruiken.

11 september 2002, 23:25	#8
Wendy HaarWeb lid Geregistreerd: 9 oktober 2001 Locatie: Rotterdam Berichten: 233	Hoi Daniella Ik voeg je toe aan mijn lijstje en zullen we dan van de week een keer met zijn 3en op MSN afspreken? Groetjes, Wendy __________________ We mogen ons niet op de borst kloppen voor onze talenten, het enige wat telt is hoe we ze gebruiken.

12 september 2002, 22:23	#11
Diana HaarWeb lid Geregistreerd: 4 oktober 2001 Berichten: 227	antwoorden Hoi Webmaster, Wat bedoel ik met het forum overzichtelijk maken? Ik merk de laatste tijd dat het moeilijk wordt op het forum snel iets terug te vinden wat een paar weken eerder bv gepost is waar je op terug wilt komen. We blijven in eenzelfde thread doorreageren en op andere onderwerpen overspringen die niks meer met de thread te maken hebben. Er zijn eigenlijk maar een paar threads actief wwaar alle berichten in gezet worden. Een thread met 73 berichten is dan moeilijk terugzoeken en helemaal lastig om erop te reageren. Niet alleen het terugzoeken wordt erdoorbemoeilijkt maar volgens mij is het voor nieuwkomers een nog groter "probleem" . Het is niet overzichtelijk meer. Ik heb net nog even op het TTM forum gekeken en daar is alles veel gecategoriseerder aangepakt, helder, de berichten in de threads gaan veelal over het onderwerp waarop gepost is. Misschien zijn TTM'ers wel gewoon van oorsprong gestructureerd en overzichtelijk en vrouwen met hirsutisme chaotisch en warrig ;-) Wow lekker psychologie van de koude bodem , maar iig ik pleit ervoor om te proberen het ook hier wat overzichterlijker te maken...kunnen we nu zelf al mee beginnen...ik heb al geprobeerd om die dingen die ik teruggezocht heb en op wilde reageren nieuwe threads voor aan te maken, maar heb ook al gemerkt dat ik ook heel vlug weer verval in het gewoon doorreageren in een thread. Moeilijk om de choas die erin is geslopen recht te trekken, vind ik. Maar inderdaad misschien hebben wij dus wel baat bij richtlijnen die jij aangeeft, een forum oplossingen maken een apart forum van ervaringen van mensen bij klinieken, een forum psychologische aspecten hoogstwaarschijnlijk een forum ff je frustratie af reageren (spreek hier voor mezelf hoor ) Ik vind dat heel overzichtelijk klinken in ieder geval, maar wie ben ik.....ik heb zo af en toe behoefte aan wat structuur omdat het in mijn hoofd al zo'n warboel is, vandaar. Het lijkt me inderdaad erg raadzaam om binnen afzienbare tijd contact op te nemen met Matje van de werkgroep. Lijkt me erg nuttig om onze meningen uit te wisselen. het lijkt me zowiezo al een goede combinatie. Zij heeft al veel expertise op gebied van informatie en hoe een werkgroep te runnen en wij kunnen onze ervaringen met het medium internet aan haar ten toon spreiden. Hoogstws heeft zij ook nog wel een ledenbestand of iets dergelijks en dat kunnen we dan ook weer mooi combineren met onze conatcten hier op het forum maar ook gelegd met mensen door oproepen via het internet elders en momenteel druppelen er ook reacties via de libelle oproep binnen. Wendy en ik zijn nog even aan het bekijken of we contact opnemen via de telefoon of leiver eerst via een brief omdat we daarin makkelijker kunnen formuleren wat onze ideeen zijn. Daniella gaan we binnenkort mee spreken via msn, dus er gaat vast en zeker iets goeds uit komen! Grts, Diana!

11 september 2002, 21:26	#5
Diana HaarWeb lid Geregistreerd: 4 oktober 2001 Berichten: 227	Hey Wendy! Natuurlijk zijn alle tips, adviezen ed hoe de werkgroep in te richten en waar ons mee bezig te houden van lotgenoten super welkom! En als er mensen aktief aan willen gaan deelnemen, graag zelfs! Alle hulp is welkom. Want inderdaad dan kom ik op jouw punt, het zal inderdaad een hoop werk met zich mee gaan brengen als we ook naast de website inrichten wat dingen willen ondernemen/uitzoeken. Maar zoals je weet , ik heb nu de tijd (nog ;-) ) ! En ik weet waar ik het voor doe, dat scheelt! Het zou inderdaad een keer handig zijn wat af te spreken om bij elkaar te komen om wat te brainstormen. Misschien kunnen we dit samen met Matje doen? En ik weet niet of er andere mensen uit dit forum zijn die zeggen het misschien leuk/interessant te vinden om erbij te zijn??? Grts, Diana!

11 september 2002, 23:12	#6
Daniella HaarWeb lid Geregistreerd: 30 juni 2002 Berichten: 91	Hoi Wendy, ik heb MSM !!! E mail de gooijer65@hotmail.com

11 september 2002, 23:18	#7
Daniella HaarWeb lid Geregistreerd: 30 juni 2002 Berichten: 91	Vind die actieve werkgroep naast de website inderdaad een goed idee met name voor contact met de verzekeringen ivm vergoeding etc.

12 september 2002, 22:33	#12
Diana HaarWeb lid Geregistreerd: 4 oktober 2001 Berichten: 227	hey wen, las net ergens in het forum tussen wat regels in over het lijstje wat we inderdaad ooit wilde maken over goede klinieken maar waar we te weinig respons op hebben gekregen tot nu en je idee om dat op de vernieuwde website te gaan zetten, perfect! Bij deze dump ik het hier ff neer vanwege het feit dat we dan alles bij elkaar hebben, hoeven we niet alles weer door te zoeken op dit forum wat we ook alweer wilden.....gestructureerd ben ik toch were bezig he...goed he...voelt een beetje alsof ik de oude Diana weer een beetje aan het terugvinden ben maar dan in een nieuw jasje...euhmm nee das niet de goed beeldspraak.....de oude diana aan het terugvinden met dr niewe ik die bij dr geboorte al aanwezig was maar die lang verdrukt is..zoiets ...hmmmm vaag he...weet ook niet wat ik de laatste twee dagen heb...er is iets met me aan het gebeuren..ik voel iets..maar weet niet wat..... O jee dit was meer iets voor in mailtje...maar goed het staat er nu al ;-) Maar wat de bedoeling dus was om de suggestie van jou hier even duidelijk neer te zetten: Dus vervolg suggesties : - Lijst met adressen van klinieken die ervaren zijn, en waar goede resulaten en ervaringen over te vinden zijn. Diana

13 september 2002, 22:26	#14
Diana HaarWeb lid Geregistreerd: 4 oktober 2001 Berichten: 227	Webmaster, bedankt voor je toelichting! Ik snap dat we de overzichtelijkheid zelf in de hand hebben...of liever gezegd hadden ;-) Om er zelf nu enige structuur in aan te brengen zou ik alles eens moeten doornemen, maar daar heb ik dan wel een helder moment voor nodig hoor. Al die oude berichten die ik dan weer van mezelf te zien krijg .......nou ja kan misschien ook wel verhelderend werken...kijken of ik ondertussen gegroeid ben Maar als ik een keertje inspiratie heb, zal ik het nog eens bekijken. Grts, Diana

21 oktober 2002, 17:41	#15
Petra01 HaarWeb lid Geregistreerd: 15 januari 2002 Berichten: 24	organisatie info op forum Hi! Ik was het zoeken naar informatie zo zat, dat ik zojuist alle threads/posts heb geprint, om ze thuis eens om mijn gemak te kunnen bekijken. Was wel even schrikken: het zijn ruim 250 pagina's!! Daar ben ik dus wel even zoet mee...... Deze thread sla ik eigenlijk steeds over [waarom weet ik ook niet, of is het omdat er al sinds half september niet meer is gepost?], maar nu ist-ie toch wel even belangrijk! Zijn er inmiddels al vorderingen vwb de website? Als ik dan toch voor mezelf de info op een rijtje ga zetten, kunnen de leden van de 'websitewerkgroep' daar natuurlijk ook gebruik van maken. Beter is dat ik mezelf dan maar gelijk aanmeld voor de werkgroep. Ik hoop alleen dat ik niet de indruk werk dat ik (1) het allemaal beter weet: ik heb zelf niet eens de moed gehad iets te doen aan mijn probleem [eigenlijk wel: ik heb het voor mezelf bespreekbaar gemaakt, maar ik bedoel natuurlijk concreet stappen ondernomen voor een behandeling]...... en (2) binnen een paar dagen zomaar structuur heb aangebracht in de warboel van vragen, antwoorden, frustraties, ervaringen. Zoveel tijd heb ik echt niet [maar daar waren jullie al achter, gezien mijn reactiesnelheid op het forum], en zoals gezegd, het is nogal véél! Kan ik dus iemand een plezier doen met mijn diensten voor de website? Groet, Petra