Pimecrolimus (Elidel) en tacrolimus (Protopic)

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door den oli

In de bijsluiter staat er 2 maal daags. Mijn exceem was al voorbij na 2-3 dagen (dus 4/6 keer gebruik). Een echt wondermiddeltje...voor exceem dan toch want sindsdien heb ik het nooit meer teruggekregen.

Ik zou zeggen: smeer het eens een maandje twee maal daags op je inhammen (of 1 van je inhammen) en see what happens...

[AnthonieH]

Voor zover ik heb kunnen uitvinden is Elidel alleen verkrijgbaar op recept. Als dat niet zo was zou ik misschien in de verleiding komen om het te proberen, ware het niet dat gewaarschuwd wordt tegen volle zon en sterke UV-lampen op de huid ... en ik voel er weinig voor om de hele zomer met een petje op te lopen.

[den oli]

Oorspronkelijk geplaatst door AnthonieH

Voor zover ik heb kunnen uitvinden is Elidel alleen verkrijgbaar op recept. Als dat niet zo was zou ik misschien in de verleiding komen om het te proberen, ware het niet dat gewaarschuwd wordt tegen volle zon en sterke UV-lampen op de huid ... en ik voel er weinig voor om de hele zomer met een petje op te lopen.

Ja ok, maar als je het insmeert als je opstaat en voor dat je gaat slapen ga je er niet veel last van hebben denk ik ;-)
Wat mij tegenhoudt is dat wij hier - met alle respect voor de kenners - eigen middelen aan het uitvinden zijn die niet bewezen zijn.

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door den oli

Ja ok, maar als je het insmeert als je opstaat en voor dat je gaat slapen ga je er niet veel last van hebben denk ik ;-)
Wat mij tegenhoudt is dat wij hier - met alle respect voor de kenners - eigen middelen aan het uitvinden zijn die niet bewezen zijn.

Als je er zelf niet aangaat, wil je jouw zalf dan verkopen?

[Vince001]

Oorspronkelijk geplaatst door laurensj

Als je er zelf niet aangaat, wil je jouw zalf dan verkopen?

Wat een goed idee! Je gaf eerder aan dat je haarlijn het probleem is en waarop kun je zo'n creme beter testen dan op zo'n gebied?

Anders kan Jaapie misschien een enkel tubetje extra regelen...?

[Tiuri]

Zo mensen, het is een feit: ik ga aan de Elidel. De huisarts heeft het me voorgeschreven tegen mijn eczeem (waar het erg goed tegen helpt). Ik heb zojuist bij mijn apotheek een tube opgehaald, moet er wel gewoon voor betalen.

Mijn plan is als volgt: ik ga het in ieder geval één maand proberen. In principe twee keer per dag, maar omdat ik een lui persoon ben ga ik die tube niet meeslepen als ik ergens ga logeren ofzo. Dus laten we zeggen: gemiddeld 1 à 2 keer per dag.

Het is niet goed als de zalf in de open zon komt, dus vandaar dat ik het 's ochtends vroeg zal aanbrengen (sta meestal eerder op dan de zon ) en 's avonds voor het uitknippen van mijn bedlampje. Verder bedek ik mijn inhammen sowieso al met mijn nog overige haar, dus de huid is genoeg beschermd neem ik aan.

Het probleem met deze zalf is wel dat het dus plaatselijk je immuunsysteem platlegt, en dat dat tot ontstekingen kan leiden omdat je huid in die zone dan onbeschermd is. Het is sowieso bekend dat Elidel in de eerste paar dagen de situatie juist verslechtert. Je krijgt dan een rode geirriteerde huid. Als het goed is verdwijnt dat dan dus. Maar als ik problemen blijf ondervinden zal ik accuut weer stoppen met de zalf, want ik zit natuurlijk niet op blijvende ontstekingen bij m'n haarzakkies te wachten.

Verder zal ik nadere berichten van de FDA over deze zalf goed in de gaten houden: als een vergrote kans op kanker door Elidel echt reeel wordt, zal ik er direct mee stoppen. Ik vind het huidige persbericht echter niet alarmerend genoeg.

Ik vind het een gewaagd experiment maar ik heb er zelf een goed gevoel bij dus ik ga ervoor. Misschien smeer ik het eerst maar op één inham, degene die toch al vernaggeld is (links), want de kans op juist een averechtse werking sluit ik niet helemaal uit.

Oh mensen wat spannend

[kevin]

Oorspronkelijk geplaatst door laurensj

Zo mensen, het is een feit: ik ga aan de Elidel. Ik heb zojuist via mijn apotheek een tube weten te ronselen. Het gaat allemaal om contacten Ik zal het vanmiddag ophalen. (Ik moet er wel gewoon voor betalen.)

Mijn plan is als volgt: ik ga het in ieder geval één maand proberen. In principe twee keer per dag, maar omdat ik een lui persoon ben ga ik die tube niet meeslepen als ik ergens ga logeren ofzo. Dus laten we zeggen: gemiddeld 1 à 2 keer per dag.

Het is niet goed als de zalf in de open zon komt, dus vandaar dat ik het 's ochtends vroeg zal aanbrengen (sta meestal eerder op dan de zon ) en 's avonds voor het uitknippen van mijn bedlampje. Verder bedek ik mijn inhammen sowieso al met mijn nog overige haar, dus de huid is genoeg beschermd neem ik aan.

Het probleem met deze zalf is wel dat het dus plaatselijk je immuunsysteem platlegt, en dat dat tot ontstekingen kan leiden omdat je huid in die zone dan onbeschermd is. Het is sowieso bekend dat Elidel in de eerste paar dagen de situatie juist verslechtert. Je krijgt dan een rode geirriteerde huid. Als het goed is verdwijnt dat dan dus. Maar als ik problemen blijf ondervinden zal ik accuut weer stoppen met de zalf, want ik zit natuurlijk niet op blijvende ontstekingen bij m'n haarzakkies te wachten.

Verder zal ik de berichten van de FDA over deze zalf ernstig in de gaten houden: als een vergrote kans op kanker door Elidel echt reeel wordt, zal ik er direct mee stoppen. Ik vind het huidige persbericht echter niet alarmerend genoeg.

Ik vind het een gewaagd experiment maar ik heb er zelf een goed gevoel bij dus ik ga ervoor. Misschien smeer ik het eerst maar op één inham, degene die toch al vernaggeld is (links), want de kans op juist een averechtse werking sluit ik niet helemaal uit.

Oh mensen wat spannend

Erg leuk dat je wat nieuwes gaat proberen Laurensj, ben benieuwd. Maar je zegt dat je het 1 maand wilt gebruiken, maar dat is toch veelste kort in verband met de haarcycles? Als zou het spul goed werken, dan moet je het minstens 3 maanden gebruiken.

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door kevinme

Erg leuk dat je wat nieuwes gaat proberen Laurensj, ben benieuwd. Maar je zegt dat je het 1 maand wilt gebruiken, maar dat is toch veelste kort in verband met de haarcycles? Als zou het spul goed werken, dan moet je het minstens 3 maanden gebruiken.

Het is en blijft experimenteel. Na een maand is mijn eerste evaluatieperiode en dan beslis ik opnieuw of ik doorga of niet.

[Tiuri]

Nu ik het allemaal nog eens goed bestudeer blijkt toch wel duidelijk dat de zalf in kleine hoeveelheden en bij weinig gebruik totaal niet gevaarlijk is. Er wordt wel duidelijk gewaarschuwd voor langetermijngebruik van deze zalf. Er staat op de site van de FDA bovendien dat het nog wel 10 jaar kan duren voordat precies duidelijk is wat de relatie is tussen kanker en Elidel

Hmm..... misschien moet ik er toch nog even mee wachten. Ik ga de zalf in ieder geval halen voor m'n eczeem, ik zal nog even nadenken of ik het ook op een inham zal smeren.

Berichten van de FDA:
- http://www.fda.gov/cder/drug/advisor...l_protopic.htm
- http://www.fda.gov/cder/drug/InfoShe...t/elidelPT.htm
- http://www.fda.gov/cder/drug/InfoShe.../elidelHCP.htm
- http://www.fda.gov/bbs/topics/ANSWER.../ANS01343.html

[Tiuri]

In onderstaand stukje tekst wordt Elidel beschreven als een soort topische variant van ciclosporine (Neoral). Neoral is een bekend immunosuppressivum, in de hair loss world vooral bekend omdat het zeer effectief zou zijn tegen AGA. Het is echter alleen in pilvorm verkrijgbaar en de bijwerkingen zijn enorm.

Geneesmiddelen die remmend werken op deze cellen (bijvoorbeeld ciclosporine), blijken zeer effectief tegen atopisch eczeem. Helaas geeft ciclosporine -met name op de lange duur- ernstige bijwerkingen. Om deze bijwerkingen op onder andere de nieren te voorkomen, is geprobeerd ciclosporine als zalf toe te passen. Dit bleek helaas niet werkzaam. In de negentiger jaren zijn er nieuwe stoffen ontdekt, die de T-cellen op dezelfde wijze remmen als ciclosporine, maar in tegenstelling tot ciclosporine de huid wel kunnen passeren en dus mogelijk ook als zalf of crème kunnen worden toegepast. Eén van deze nieuwe geneesmiddelen is pimecrolimus welke op zijn remmende eigenschappen is geselecteerd uit honderden varianten van de stof ascomycine.

[bron]

Goh wat JAMMER van die kankergevaren, ik acht de kans heel erg groot dat Elidel spectaculaire resultaten zou kunnen opleveren bij androgenetisch haarverlies.

[kevin]

Het lijkt mij best gevaarlijk op te proberen omdat je toch misschien wel een kans hebt op kanker. Er wordt ook gezegd dat er geen testen uitgevoerd zijn op mensen, alleen op dieren en daarvan is de kans ook erg klein. De keuze is aan jou..

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door kevinme

Het lijkt mij best gevaarlijk op te proberen omdat je toch misschien wel een kans hebt op kanker. Er wordt ook gezegd dat er geen testen uitgevoerd zijn op mensen, alleen op dieren en daarvan is de kans ook erg klein. De keuze is aan jou..

In principe is het, gebaseerd op de informatie die nu beschikbaar is, onverantwoordelijk om de zalf langer dan een paar weken te gebruiken. Ik ben dan ook bang dat ik er vanaf zal zien...

[den oli]

Oorspronkelijk geplaatst door laurensj

In principe is het, gebaseerd op de informatie die nu beschikbaar is, onverantwoordelijk om de zalf langer dan een paar weken te gebruiken. Ik ben dan ook bang dat ik er vanaf zal zien...

Een dagje later heb je dus toch dezelfde mening als mij ;-)
Liever kaal dan kanker.

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door den oli

Een dagje later heb je dus toch dezelfde mening als mij ;-)
Liever kaal dan kanker.

Nee hoor, ik heb een heel andere mening, maar de conclusie is wel hetzelfde: het is onverantwoordelijk de zalf voor een lange tijd te gebruiken.

[Tiuri]

Een wat geruststellender bericht:

Mogelijke relatie tussen gebruik van Protopic en Elidel en ontstaan van kanker
VMCE Medische Adviesraad
28 februari 2005

In de VS is de afgelopen maanden ophef ontstaan naar aanleiding van een rapport van de FDA (Amerikaanse geneesmiddelen organisatie). In dit rapport wordt een mogelijk verband gesuggereerd tussen het gebruik van de nieuwe corticosteroidvrije zalven Protopic en Elidel en het ontstaan van kanker. Het zou hier gaan om 30 gevallen van verschillende soorten kanker (met name huidkanker en lymfklierkanker) bij zowel volwassenen als kinderen. Een aantal kanttekeningen zijn hierbij van belang:

1. Het is belangrijk te realiseren dan de betreffende middelen zelf geen kanker veroorzaken: doordat de functie van het afweersysteem onderdrukt wordt, is de kans op het ontstaan van kanker theoretisch vergroot. Dit zou met name zo zijn wanneer de betrokken middelen in sterke mate in het bloed zouden komen: vele studies hebben aangetoond dat bij het gebruik van zowel Protopic als Elidel deze middelen niet tot nauwelijks terug te vinden zijn in het bloed.
2. De tijdsrelatie tussen het gebruik van Protopic en Elidel en het ontstaan van kanker genoemd in het rapport is zeer wisselend. In een aantal gevallen in deze tijdsperiode zo kort (bv 2 weken), dat het mechanistisch onmogelijk is dat er een relatie bestaat. Bij de gevallen van huidkanker komt de plaats van de huidkanker lang niet altijd overeen met de plaats van toepassing van de betreffende zalven. Het optreden van kanker zou dus alleen verklaard kunnen worden doordat de middelen in sterke mate in de bloedbaan aanwezig zouden zijn: zoals bij 1 opgemerkt is dit in studies nooit aangetoond.
3. Het is belangrijk te realiseren dat het gaat om 30 gerapporteerde gevallen van kanker uit binnen- en buitenland, terwijl betrokken middelen circa 15 miljoen maal voorgeschreven zijn in de VS.
4. Het statistisch vaker voorkomen van lymfeklierkanker (lymfomen) bij kinderen, die behandeld werden met Protopic of Elidel, zoals beschreven in het FDA rapport, is uiteraard zorgelijk. Dit effect is ook alleen te verklaren wanneer de medicamenten in grote hoeveelheden in het bloed zouden voorkomen, terwijl dit, zoals eerder vermeld, niet in studies is aangetoond.

Tot slot:
De conclusie van het FDA rapport is dat er onvoldoende aanwijzingen zijn voor een directe relatie tussen het gebruik van Protopic en Elidel en het optreden van kanker. Het is echter wel nodig om alert te blijven. Voor de Nederlandse situatie geldt naar mijn mening dat er op dit moment nog onvoldoende bewijzen zijn om het gebruik van Protopic en Elidel te veranderen. Een goede registratie van bijwerkingen is uiteraard wel essentieel. Ook is het aan te raden voor de start van afweer-onderdrukkende zalven/medicijnen de huid goed te controleren op reeds bestaande huidkanker plekjes, aangezien deze plekken soms aangezien worden voor eczeemplekken. Tevens is het van belang tijdens het gebruik van afweeronderdrukkende zalven/medicijnen blootstelling aan grote hoeveelheden zonlicht te vermijden, aangezien hierdoor de kans op huidkanker duidelijk vergroot wordt.

Dr. M. de Bruin, dermatoloog
Voorzitter Medische Adviesraad VMCE
[bron]