cicatricieel alopecia

[madelieve]

Hallo,

Vanmorgen weer gebeld naar de huidpoli, ik wist dat Boersma er vandaag was. Ik vroeg of degene die ik aan de telefoon had even wilde overleggen met hem en.........ik kon terecht om 15.00!!!!!!!!! Boersma gaf me groot gelijk dat ik gestopt was met de Duta, de gaten van de CA zijn veel te fors en opvallend. Hij constateerde nog steeds ontstekingen, dus ik hang weer aan de antibiotica (doxycicline), zeker voor 3 maanden en daarnaast 2x plaquenil en nu ook een gel (diprolene). Hij zweert bij deze behandeling, zegt hij, maar ook zei hij eerlijk dat er weinig hoop is op verbetering. Ik mag nooit meer zon op mijn hoofdhuid, dus moet een sjaal of hoedje dragen. Zonlicht verergert CA. Er is een foto gemaakt van de 'gaten' en er zijn 5 buisjes bloed afgenomen om de diagnose te kunnen stellen en om dingen uit te sluiten. Nou, hier ben ik dus mooi klaar mee, ik ga nu dus zeker een volledig haarwerk aanschaffen en heeeeel veel leuke sjaaltjes en hoedjes.

Groetjes,

[Hanna]

Buisjes bloed afgenomen om de diagnose te stellen.... Dus er is eigenlijk nog niet eens een diagnose gesteld...

Pfff, wat een ellende.

Nou ja, ga maar lekker sjaaltjes en hoedjes uitzoeken.

[madelieve]

Hallo Hanna,

CA is een verzamelnaam, maar het gaat om een infectie van een of andere bacterie met daaraan verbonden een bep. huidziekte. (het kan zelfs LUES zijn, gelukkig ben ik al vele jaren samen met een monogame man!) Bij mij schijnt die onbekende bacterie nog steeds actief te zijn, dus die moet de kop ingedrukt worden om de boel stabiel te krijgen, maar die kale plekken blijven.

Groetjes,

[madelieve]

Hallo,

We zijn weer 2 weken verder. Dat betekent dus weer 2 weken antibiotica. Gelukkig helpt de probiotica goed en blijven mijn darmen werken.
Mijn haar valt nog steeds gestaag uit, maar het deert me nu minder omdat ik elke dag iets leuks, grappigs of sjieks op mijn hoofd zet. Je ziet de mensen wel denken, maar ik probeer met zo'n flair te lopen, dat ze wel moeten denken dat ik het geheel vrijblijvend doe. De propilene (cortisone, voor ernstige huidaandoeningen) gel, begint te helpen, ik heb bijna geen pijn meer op mijn hoofd, wel nog wat jeuk!)
Zo, nu zijn jullie weer op de hoogte van mijn CA (die AGA doet er bij mij niet meer toe!)
Groetjes,

[madelieve]

Hallo lotgenoten,

Ik ben echt benieuwd hoe het met jullie gaat! Waarschijnlijk denken jullie dat ook. Dus even een update. Ik slik nog steeds trouw de antibiotica en heb er nu geen last van. Ik leef gezond en gebruik 3x daags probiotica. Ook de plaquenil gaat er goed in en de propilene gel gaat elke avond op het hoofd. Ik ben een week in Istanbul geweest en heb een paar keer een pilletje en de gel vergeten en ik moet zeggen dat voelde ik achteraf wel zeg, weer een pijnlijke hoofdhuid en haarpijn en wat jeuk. Maar nu is alles weer redelijk, alleen blijven mijn haren uitvallen. Het is voor mij onomkeerbaar, ik zal blij moeten zijn als ik geen pijn en jeuk heb. Ook in Istanbul heb ik constant iets op mijn hoofd gedragen en ik moet zeggen, het heeft ook voordelen, want ik hoef niet op mijn hoede te zijn dat mensen mijn kaalheid zien en ook maak ik me niet meer druk om mijn kapsel, als het hoedje, de pet of de sjaal maar leuk is. In Istanbul heb ik bijzonder leuke hoedjes en sjaaltjes gekocht, ik wissel elke dag af, pas mijn kleding aan en zie er dus fleurig uit en voel me daardoor ook fleurisant! Ik heb me voorgenomen om de hele zomer zo te blijven lopen en in het najaar een pruik te gaan dragen. Ook het zoeken en het orienteren wb een pruik zet ik even op een laag pitje, ik heb even 'haarrust' nodig. Ik ga in ieder geval in het najaar naar Sal en maak dan gebruik van zijn expertise, ook ga ik op het internet met hulp van een lotgenoot een haarwerk bestellen als experiment. Zo, dit was het weer, over 3 weken moet ik weer naar de dermatoloog.
later!!!!!!

[mouchke]

Hallo allen,

Hier dan weer eens en verslagje van mijn afgelopen drie maand. Ben gisteren naar de huidarts geweest na drie maand flink Alopexi smeren(wat dus geen enkel effect heeft tot hiertoe). Kreeg ik daar te horen dat ook mijn achterkant haar en zijkanten helemaal aangetast zijn en actief zijn momenteel. Maar boven op mijn hoofd is die grote kale plek momenteel rustig. Ik had al zoiets verwacht want ging de laaste tijd met veel jeuk door het leven en ook heel veel haaruitval. Heb dan direkt weer cortisonen ingespoten gekregen en moet nu terug om de vier weken laten inspuiten, een keer of vijf zes weer he. Verder ook een cortisonen lotion opdoen twee keer per dag, zelfde behandeling als voorheen alleen dat ik die Alopexi op die grote kale plek moet blijven smeren om te zien of dat ooit iets gaat uithalen. Zoals het er nu naar uitziet zal ik niet lang meer zonder pruik kunnen vrees ik maar ik hoop nog altijd en ik stel altijd maar uit om een haarstukje want ik heb zoiets over mij van, zolang ik het aankan zonder des te beter. Veel slapeloze nachten en tranen vloeien er hier de laatste tijd maar ik zal er wel doorgeraken, een mens moet wel he. Zo, dat was het weer een beetje.

Vele groetjes en tot .......

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Ik had echt gehoopt dat het beter met je ging! Wat jammer nou dat het bij jou ook weer actief is. Heeft de arts je wel gezegd dat je geen UV op je hoofd mag, dat wakkert de CA aan, je moet altijd iets op je hoofd, want de UV zit overal, zelfs achter een raam.
Maar troost je, ik heb constant iets op mijn hoofd en ondanks dat en alle medicatie is het bij mij ook heel actief. Stukken hoofdhuid zijn rood en zeer pijnlijk en mijn haren vallen maar uit. Ik ben blij dat ik iets op mijn hoofd heb, omdat ik bang ben dat iets tegen mijn hoofdhuid aankomt, het is zo pijnlijk. De cortisone gel heeft volgens mij de zaak verergerd, ik ben er nu mee opgehouden. Een voordeel van het constant dragen van hoofdbedekkingen is dat ik nu min of meer gewend ben om mijn eigen haar (wat er van over is) niet meer te tonen. Ik heb op E Bay een hele leuke pruik gekocht van kunsthaar omdat ik een feestje had en ik kreeg toen zo'n leuke reacties dat ik hem nu elke dag draag. Ik kan niet meer zonder en struin nu het hele internet af naar meer leuke haarwerken. Zo langzamerhand weet ik nu wat ik kan hebben en wat ik wil, ik krijg er een beetje verstand van en die kennis ga ik gebruiken om na de zomer een mooi haarwerk van remy haar bij Salvamia te bestellen. Als ik mijn eigen haar zie, kan ik ook wel janken, het heeft me verraden, het is mijn vijand geworden. Het enige wat ik met succes dus doe is het woedend te verbergen. 1 Juli ga ik weer naar de dermatoloog, maar hoop heb ik niet meer. Het enige wat mij rest is...Haarwerken, maar wel hele mooie.
Sterkte voor jou Mouchke en ik wens je hoop! Groetjes,

[mouchke]

Hallo Madelieve,

Volgens mijn arts mag ik alles doen en laten met mijn ca. De zon moet ik niet uit de weg gaan,daar word zelfs niets over gezegd. Nu ben ik zowiezo al geen zonneklopper aangezien ik er allergisch voor ben en de zon zoveel mogelijk vermijd maar toch draag ik een petje of dergelijke als ik dan toch in de zon moet omdat ik dat van jullie hoor dat dat zo slecht is. Ook omdat ik weet dat een ontsteking met zonlicht alleen maar erger word en dat is tenslotte toch wat er gaande is met ons haar. Aan een pruik denk ik af en toe wel eens maar kan me niet voorstellen er voor de rest van mijn leven een te dragen. Niet dat dat al nodig is maar ik hou er toch wel rekening mee en bereid me er reeds op voor.Mijn zus die momenteel aan de chemo is draagt er één en zegt dat dat geen aangenaam gevoel geeft en overal jeukt en spant en lastig is, kortom een vervelend ding dus! Het zal dus wel heel belangrijk zijn er een heel goeie te vinden en eventueel de nodige aanpassingen te geven. Weet je wat ik me afvraag? Jij had toch een haarstukje laten maken he, draag je dit dan nooit meer of kan dit al niet meer omdat je te veel haar verloren hebt? Daar was ik nieuwsgierig naar omdat ik dus nog maar heel weinig haar heb en ik mezelf afvraag of het de moeite nog wel loont om een haarstukje te laten maken eventueel.
Vele groetjes en hou je sterk!

[madelieve]

Hallo Mouchke,

Op de eerste plaats, ik vind je een kanjer, je gaat je eigen verstandige weg en dat moet je zo houden. Jij weet voor jezelf wat bij je past en wat je aanvaardbaar vindt. Je weet het kaf van het koren te scheiden, vooral in jouw speciale geval! Mijn haarstuk draag ik niet meer, ik heb het zelfs amper kunnen dragen. Mijn hoofdhuid was te pijnlijk voor de klemmetjes en bovendien viel mijn haar te snel uit en er was ook geen grip meer. Ik zou als ik jou was geen gedeeltelijk haarstuk laten maken, maar een mooi geheel haarwerk en dat zo nu en dan eens gaan dragen. Wat je zus betreft: dan heeft ze geen goed haarwerk, er zijn echt haarwerken die je amper voelt en luchtig zijn. Mouchke, blijf vechten, laat je niet kisten en......het heeft ook voordelen.......ik kreeg vandaag van iemand te horen dat ik wel heeeeel ideaal haar had om er goed uit te zien! Sterkte ermee en ook voor je zus!
Groetjes,

[madelieve]

Hallo lotgenoten,

Zojuist ben ik weer bij de dermatoloog geweest (dr Boersma). De kale plekken zijn groter in getale en omvang geworden. Ik stelde voor om met de medicatie te stoppen omdat het volgens mij zinloos is. Omdat mijn hoofdhuid nu rustig is, mag ik met de antibiotica stoppen (na 9 maanden!!) Dat is al heel wat, kunnen mijn darmen weer gaan werken! Maar.....als ik de plaquenil niet blijf slikken, ben ik over een paar maanden helemaal kaal, volgens hem. We hebben nu afgesproken dat ik het nog 5 maanden slik en dan evalueren we. Er is weer een foto gemaakt door de medisch fotograaf om 'bewijsmateriaal te hebben. Voor mij is het een uitgemaakte zaak dat ik over 5 maanden stop met de plaquenil, ik vind een haarwerk best, ik heb er nog nooit zo verzorgd bijgelopen.

Groetjes,

[Hanna]

Hoi Madelieve,

Gelukkig is je verstand niet aangetast door die rotaandoening.

Later kaal door het leven moeten gaan, is zeker geen leuk vooruitzicht, maar toch veel beter dan je lijf blijven volpompen met dergelijke zware medicijnen.

Maar, zoals je zelf ook al hebt gemerkt, je kunt er heel leuk uitzien met een pruik, sjaaltje of hoedje.

[tedduu]

ik heb me al voorgesteld op de forum van haarwerken,want het is wat me het meest interesseerd.Ik heb enige berichten gelezen van CA.Ik heb lichenplanopilaris sinds 2004 en heb al alles geprobeerd als medicatie.Ik woon in Belgie en rond maart april 2004 kreeg ik jeuk+++op de hoofdhuid.Mijn huisdokter schreef me zalf op basis van cortisone voor.Maar na enkele maanden kreeg ik te horen van de dermatoloog dat ik die huidziekte had.De dermatoloog had me een stukje huid laten onderzoeken.Veel medikatie.Zalven,cortisone slikken en nivaquine(plaquenil)enz....Niets heeft geholpen.Mijn haar bleef uitvallen.Grote gaten en op de duur niet meer weg te steken.Heb in januari 2007 al mijn haar afgeschoren en een volledig haarwerk gaan dragen.Synthetisch en begon te herleven.Ja het is soms nog wel moeilijk maar ik kijk niet meer naar mijn haar die uitvalt.Heb gelezen over andere soorten haarwerken (lace enz..)maar hier in Belgie spreekt men hier niet zoveel over.Ik woon ook in het franstalige gedeelte.Ik neem ook niets meer van pillen.Groetjes.PS .Ik wil wel uitleg van alle haarwerken als het kan

[Hanna]

Oorspronkelijk geplaatst door tedduu

.Ik wil wel uitleg van alle haarwerken als het kan

Ik heb antwoord gegeven op de meest gestelde vragen over haarwerken, op mijn website: http://home.hetnet.nl/~haarwerken/index.htm

[tedduu]

Dank je wel Hanna,veel interessante vragen+antwoorden.Dat is de eerste keer dat ik een zoo een volledige tekst zie over haarwerken

[madelieve]

Oorspronkelijk geplaatst door tedduu

ik heb me al voorgesteld op de forum van haarwerken,want het is wat me het meest interesseerd.Ik heb enige berichten gelezen van CA.Ik heb lichenplanopilaris sinds 2004 en heb al alles geprobeerd als medicatie.Ik woon in Belgie en rond maart april 2004 kreeg ik jeuk+++op de hoofdhuid.Mijn huisdokter schreef me zalf op basis van cortisone voor.Maar na enkele maanden kreeg ik te horen van de dermatoloog dat ik die huidziekte had.De dermatoloog had me een stukje huid laten onderzoeken.Veel medikatie.Zalven,cortisone slikken en nivaquine(plaquenil)enz....Niets heeft geholpen.Mijn haar bleef uitvallen.Grote gaten en op de duur niet meer weg te steken.Heb in januari 2007 al mijn haar afgeschoren en een volledig haarwerk gaan dragen.Synthetisch en begon te herleven.Ja het is soms nog wel moeilijk maar ik kijk niet meer naar mijn haar die uitvalt.Heb gelezen over andere soorten haarwerken (lace enz..)maar hier in Belgie spreekt men hier niet zoveel over.Ik woon ook in het franstalige gedeelte.Ik neem ook niets meer van pillen.Groetjes.PS .Ik wil wel uitleg van alle haarwerken als het kan

Hallo Tedduu,

We zitten in hetzelfde schuitje! Alleen blijf ik nog even de plaquenil slikken omdat de dermatoloog het nog een kans wil geven. Ik geloof er zelf ook niet meer in en....het raakt me ook niet meer. Mijn haren zijn passee, ik ben woest op die krengen, ik hoef ze niet meer! Ik heb gisteren mijn haar gemillimeterd, ik draag toch mijn haarwerk!!!! Ik ben op Ebay aan het struinen, je kunt er enorm veel vinden van echt haar tot synthetisch. Ik heb al een paar haarwerken op de kop getikt 2 synthetische en 1 van echt haar, voor kleine prijsjes. Ik draag ze elke dag en weet langzaam maar zeker wat ik wil. Ook heb ik zelfs een echthaar haarwerk van lace besteld in China voor ongeveer 90€, ik val me er geen buil aan en zal dan nog beter weten wat ik wil als ik er een laat maken door mijn haarwerker in nederland. Dus Tedduu, zoek informatie op het internet, lees je in en probeer wat uit, dan vind je echt wel een haarwerk dat bij je past! Sterkte ermee! Groetjes Madelieve