Neoral (ciclosporine) tegen alopecia areata

[Tiuri]

Beste Maartje,
Het klopt dat Boersma goed bekend staat onder de artsen, maar dit berust in mijn ogen op een groot misverstand! Deze man is volgens mij volstrekt ongeschikt om dermatoloog te zijn. Lees deze discussie eens door voor meer informatie over hem: http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=7900

Ben je trouwens bij zijn privékliniek in Geldermalsen geweest of bij het Albert Schweitzer Ziekenhuis waar hij werkzaam is als dermatoloog?

[maartje1981]

Ow ja, heb trouwens al donshaartjes en dit is het eerste medicijn wat ik ga krijgen en wat Boersma heeft voorgeschreven.

[maartje1981]

Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door maartje1981

Misschien hebben we het beiden wel over een andere arts, want ik ben bij Dr. Boersma in het Amphia ziekenhuis te Breda geweest...

Hey Maartje,
Nee het is weldegelijk dezelfde persoon, inderdaad werkt Ids Boersma ook in het Amphia ziekenhuis in Breda.

[Tiuri]

Verplaatst van MH naar AA.

[erica]

Hoi Maartje,

Bij het woord neoral gaan mijn haren nog steeds recht overeind staan, ware het niet dat ik geen haar meer heb.....
Anderhalf jaar geleden heb ik hierboven mijn ervaring met neoral al beschreven. Het haar is nog steeds niet teruggekomen sinds ik toen neoral gebruikt heb. Terwijl andere keren als mijn haar uitviel het binnen een half jaar wel weer begon te groeien.

De arts die het voorgeschreven heeft en er zo laconiek op reageerde was dr. Boersma. In het begin had ik veel vertrouwen (hoop) in hem, maar achteraf is dat onterecht gebleken.
Hij heeft n.l. nooit gewaarschuwd dat het haar weer kan gaan uitvallen als je stopt met neoral. Terwijl het duidelijk is dat je neoral niet je hele leven kunt slikken als je a.a. hebt. Dit beaamde hij pas achteraf, toen mijn haar was uitgevallen, na vermindering van de dosering.
Wat hij vantevoren wel zei is dat je eigenlijk gewoon een proefkonijn bent, omdat er nooit echt onderzoek gedaan is naar het effect van neoral bij a.a.

Op mijn vraag in mijn reactie van anderhalf jaar geleden of er ook mensen zijn die positieve ervaringen hebben met neoral, heeft niemand geantwoord. Ik vind dat veelzeggend, of is dit een te voorbarige conclusie?

Wees asjeblieft heel kritisch en bekijk het ook wat het op de lange termijn met je doet als je neoral gaat gebruiken. Als ik alle info over neoral die ik hier op het forum lees vantevoren had gelezen, dan had ik me wel 10 x bedacht voor ik het ging gebruiken.

Sterkte,
Erica

[marije1]

ik ben afgelopen donderdag ook bij een dermatoloog geweest en die heeft mij ook neoral voorgeschreven. Daarbij heeft ze wel gezegd dat het haar weer opnieuw kan uitvallen, maar is het ook zo dat als je stopt er meer haar uit kan vallen dan dat op het begin uitgevallen was? Ik was echt superblij met dit medicijn maar begin nu ernstig te twijfelen... . Heeft een van jullie toevallig ervaring met een hoogtezon behandeling? Dat was volgens mijn arts een andere optie....
maar is er hier NIEMAND die positieve ervaringen heeft met Neoral???

[Daantje2]

Doordat haaruitval steeds meer is geworden kreeg ik vorige week van mijn dermatoloog ook Neoral voor AA. Maar als ik nu hier lees staat dat er veel bijwerkingen kunnen zijn. Ik ben nog niet begonnen met Neoral, maar denk dat ik het toch wel ga proberen.
Hebben jullie nog meer informatie hierover, voordat ik zekerweet of ik moet beginnen????

[kas]

Heeft een van jullie toevallig ervaring met een hoogtezon behandeling? Dat was volgens mijn arts een andere optie....

Marije, waarom doe je dat sowieso niet als 1e optie? Hoogtezon is verder ongevaarlijk voor je gezondheid op het verbrandingsgevaar van je hoofdhuid na maar dat kun je voorkomen....
Neoral kan dan evt. altijd nog mocht je dat dan nog overwegen...
Kitty

[maartje1981]

Hallo allemaal,

Na alle reactie hier op deze site, heb ik besloten Neoral niet te gaan gebruiken en maar geduld te hebben. Het moet toch eens weer uit zichzelf gaan groeien... Ik heb Alopecia Totalis. Het gebruik van Neoral is mij ook afgeraden door Dr. van Steensel (Maastricht). Daar ben ik naar toe geweest voor een 2e opinion. Hele fijne man en eerlijk. Hij kon me eindelijk een beetje een prognose geven (Dr. Boersma wilde dit niet doen). Zei dat er maar 1 behandeling echt helpt (het opwekken van exceem, soort afleidingsmaneuvre), maar dat het bij mij het beste is om de natuurlijke gang van zaken af te wachten. Frustrerend, maar beter dan troep in mijn lijf.
Heeft iemand trouwens goede ervaring met vitaminenpillen voor haargroei? Wil heel graag zelf toch iets doen.
Sterkte allemaal!

Groetjes Maartje.

[Daantje2]

Zoals ik schreef ben ik nu ondertussen begonnen met Neoral. Ik heb tot nu toe geen bijwerkingen gehad. Maar vooruitgang zie ik ook nog niet. Maar dat komt nog hoop ik. Ik ga natuurlijk vanuit dat het niet helpt, dat is alleen maar beter voor me zelf denk ik. Want kans voor haargroei is ook niet zeker, dus het zal alleen maar mooi zijn als het wel gebeurd.

[marije1]

Hey Kitty

Ik ben inmiddels anderhalve maand met de lichttherapie bezig. Ik moet zeggen dat ik daar nog geen enkele vooruitgang mee heb geboekt, maarja het is afwachten! Ik denk eerlijk gezegd dat dat ook aan mezelf ligt, omdat ik de voorgeschreven zalf niet goed regelmatig gebruik (dermovate creme) maar het zou ook kunnen dat het ietsje langer duurt voordat er resultaten te zien zijn.. de kale plekken zijn jammer genoeg wel ineens groter geworden terwijl het heel lang stabiel is geweest.. Nou ja.. we gaan vol goede moed verder!
Groetjes Marije

[Daantje2]

Zoals ik ierder ook schreef ben ik nu ondertussen al iets langer dan een maand bezig met Neoral. Tot nu toe heb ik GEEN bijwerkingen gehad, maar vooruitgang met hargroei is er wel. Na ong 6 weken gebruiken:

Hoofdhaar: nog geen haargroei, kleine donshaartjes beginnen wel te zien.
Wenkbrauwen: bijna volledig terug
Wimpers: bijna volledig terug
Baard: kleine donshaartjes
schaamhaar: vol met donshaartjes
overig lichaam: nog niets te zien

Dus ik begin wel vertroeuwen in te krijgen, maar het is afwachten. Ik ben begonnen met gedachte van het zal toch niet werken en die gedachte probeer ik eigenlijk ook nog te houden. Ik zou achteraf niet teleurgesteld willen worden.

[RobertR]

Hoop negatieve als ook positieve berichten over neoral. Vandaag ben ik bij een nieuwe dermatoloog aan het OLVG in Amsterdam geweest en die heeft mij weten te overtuigen om dit middel te gaan gebruiken onder controle.
Hij had meerdere patienten gehad die hun haar hebben teruggekregen en die volgens hem na het stoppen van het gebruik van neoral hun haar niet verloren hebben. Lees vaak dat dit wel gebeurd, dus veel tegenstrijdige berichten!

Ik heb een dosis van 300 mg per dag voorgeschreven gekregen, 200 in de ochtend, 100 in de avond. Ik kan maandag dit middel ophalen bij mijn apotheek en ben wel echt van plan het te gaan gebruiken.

De bijwerkingen ben ik wel een beetje huiverig voor en zal hier dan ook zeer alert op zijn en mij goed laten controleren!

Zijn er nog mensen die momenteel ook neoral gebruiken? Hoe ervaren die dit middel..zowel positief als negatief?

[Patty's]

Hallo allemaal,


Ik heb het zo allemaal eens zitten lezen en nu weet ik weer waarom ik geen behandeling meer wilde. Ik heb maar heel kort een behandeling gehad. Eerst met bijniersschorshormoonzalf. Daar kreeg ik een verbrande hoofdhuid van. Toen DCP en daardoor werd ik overal allergies van zoals brood, make-up, melk, shampoo, zeep, cake, snoep. Alles wat heel gewoon is te eten of te gebruiken reageerde ik erg heftig op. Ook de zon kon ik niet meer tegen. Dus volledig ingepakt met 30 graden. Nee ik ben vrij snel gestopt.
Nu zo'n 3 maanden later heb ik bijna over heel mijn hoofd weer bruin haar. Terwijl ik 3 maanden geleden volledig kaal was!!!!
Wat heb ik gedaan.............helemaal niets!! Positief denken , gezond eten, niet te druk maken over alles....
Nu zeg ik niet dat dat bij iedereen gebeurd maar voor mij is dit het beste....niets.....