Ook ik heb AA...

[Mireille87]

Hallo allemaal,
Mijn naam is Mireille, 25 jaar, een enthousiaste "modepop" met alopecia areata. Ik weet dat ik AA heb sinds ik 17 ben.
De eerste keer begon het met een klein kaal plekje vol op mijn middenscheiding. Ik was in de veronderstelling dat het kwam door mijn krullers maar schrok toen de plek snel uitgroeide en er meerdere kleine kale plekken bij kwamen.
Ik ben toen getest op verschillende dingen maar de bloedonderzoeken waren allen in orde en de diagnose AA was een feit. Inmiddels waren de plekken bezaaid met donshaartjes en waren er geen nieuwe plekken bij gekomen dus hebben we het zo gelaten.

In 2007 kwam het terug, midden in de zomer terwijl ik in Amerika zat voor mijn stage. Het bleef bij 2 kleine plekken die ik goed kon verbergen. Ik voelde er niets voor om daar naar een arts te gaan en had besloten in Nederland weer mijn eigen huisarts te bezoeken maar dit was 3 maanden later en de plekken waren inmiddels dicht gegroeid en ik had geen nieuwe plekken.

In 2010 was het weer zo ver. Ik stond in een paskamer een jurk te passen en terwijl ik mij omdraai zie ik een enorme plek! Ik droeg mijn haar vaak in een halve staart met een klem en daarmee stelde ik net het plekje bloot. Ik ging door de grond! Ik wou niet weten hoe lang ik ermee had rondgelopen zonder dat ik het wist. Toen ik het naderhand aan een studiegenootje vertelde zodat zij het een beetje voor me in de gaten kon houden vertelde ze me dat ze het al had gezien maar dat ze dacht dat ik het wel wist. Het bleef toen niet bij 1 plek maar bij meerdere. Deze zijn toen met ontstekingsremmers (corticosteroïden) behandeld bij de dermatoloog d.m.v. hoge druk injecties in mijn hoofdhuid. Door deze injecties bleven de plekken op een stabiele grootte en groeide het naar mijn idee iets sneller dicht - kan wellicht ook te maken hebben met de goede zomer die we toen gehad hebben - maar ik voelde mij er goed bij en hoopte dat het nu eens over was maar ja, niets is minder waar natuurlijk.

Nu, ruim 2,5 jaar later, een heerlijke bos lange haar, is het weer zo ver. Een enorme kale plek op een vervelende plek die steeds lastiger wordt om te verbergen en nog een klein plekje die ongetwijfeld zal groeien op mijn voorhoofd. Mijn huis ligt vol met haar en wat baaaaal ik als ik mijn haar moet wassen of een elastiekje uit mijn haar haal; hele plukken komen eruit. Ik ben dus bang voor wat er nu weer gaat komen want tsjah, we krijgen het niet op een presenteerblaadje mee wat het nu weer gaat worden.

Ik ben onlangs afgestudeerd, ben op zoek naar een baan, en heb een druk jaar achter de rug. Mijn huisarts vermoed dat stress wellicht bij mij wel de trigger kan zijn maar ach, daar kan ik nu niets mee.
Morgenochtend heb ik een afspraak met de dermatoloog en hoop dat hij weer direct zal starten met de behandelingen en dan hoop ik dat deze weer goed aanslaan.

Ik vind het fijn om hier een plek te vinden waar mensen weten wat je mee maakt. Gelukkig heb ik veel steun om mij heen maar niemand begrijpt precies wat je meemaakt.

Groetjes!

[Lisaloca]

Ik begrijp je volledig... Ikzelf heb sinds kort ook AA (ik ontdekte in mei mijn eerste plek en heb er nu zeven, waaronder één hele grote). Mijn papa heeft alopecia totalis, dus bij mij speelt erfelijkheid zeker een rol. Ik ben 34 jaar en heb ook een stressvol jaar achter de rug, dus misschien is dat dan ook de trigger ???
Ik verlang enorm om terug 'normaal haar' te hebben. Vroeger baalde ik van mijn krullen en nu ??? Voorlopig kan ik het nog allemaal redelijk verbergen, maar dat zal niet lang meer duren vrees ik...
Ik heb al een behandeling achter de rug met cortisone injecties maar dit kon niet helpen... dus nu ben ik bezig met een heel vervelende kuur, immuuntherapie... maar ik de huidarts ziet het toch positief in... en ik doe mijn best om mee positief te denken...
T'is balen... en mijn humeur is zelden wat het voorheen was. Ik sta er mee op en ga er mee slapen...
Ik zie dat jij ook al heel wat haar - ellende achter de rug hebt... Ik hoop echt voor je dat het deze keer zal meevallen, want ik weet intussen ook wat het is... en t'is nie leuk !

Groetjes

[Mireille87]

Ik heb het niet vermeld in mijn verhaal volgens mij maar alopecia areata komt ook voor in mijn familie; mijn vader en opa hebben het!
Oh meid, wat verlang ik er ook weer naar om "normaal" haar te hebben en ook te stoppen met constant in de spiegel te kijken... Een beetje dons zou al fijn zijn! Ik heb van mijzelf heel donkerbruin haar dus valt het extra op.
Het is inderdaad mooi rot maar positief blijven is zo belangrijk! Ik moet er af en toe mijn best voor doen maar het is tot nu toe altijd terug gekomen ;-) Mijn grote plek kriebelt zo af en toe ook als een malle; is denk ik een goed teken!

Succes en sterkte ermee, ik duim voor je dat de haren gauw weer gaan groeien!

[Mireille87]

Nou dit is ook geen actief forum... Jammer!

Graag schrijf ik wel even van mij af. In mijn eerste bericht van 17 oktober schreef ik over 2 plekken. Inmiddels staat de teller op 8 a 9 plekken en is de eerste plek flink gegroeid.
Mijn haar valt nog dagelijks met hele plukken uit, niet te harden!

Ben van de week weer bij de dermatoloog geweest voor de cortisone injecties. Vanmorgen weer 2 nieuwe plekken ontdekt en gelukkig kan ik volgende week donderdag terecht om ook deze plekken te behandelen.
Pfff.. Vind het verschrikkelijk! Start binnenkort met een nieuwe baan en vind dit best eng maar goed, ik blijf duimen dat ik alles kan verbergen

Ik ga van de week kijken of mijn haar wat heeft aan een haarmasker van castorolie/amandelolie, heb positieve berichten gelezen hierover op dit forum. Ook ben ik sinds gister weer aan de pil (waar ik net een half jaar mee was gestopt) want dit kan zorgen voor diffuus haaruitval. Ik heb het nog nooit zo erg als nu gehad dus wellicht bestaat er een verband tussen het buitensporig haaruitval. Het draagt niet bij bij de kale plekken maar zoals ik al zei, ik verlies dagelijks hele plukken dus ja, het valt in ieder geval te proberen.

[Lisaloca]

Oh wat jammer, ik kreeg blijkbaar geen melding van je bericht ... (voorheen kwam dit in mijn mailbox terecht). Het spijt me dus dat ik nu pas reageer...

Jah, het blijft balen hé. Ik lees dat jij nu bezig bent met die cortisone injecties. Als het echt blijft de verkeerde richting uitgaan dan lijkt het mij ook zinvol om die immuuntherapie te overwegen (DHP- behandeling). Bij mij is dit voorlopig echt effectief. Ik ben gestart in september en intussen heb ik op alle zeven plekken terug hergroei. Bruine haren ! Het zijn nog zachte donsharen maar de huidarts blijft positief. Maar ik ben geen specialist hé... ik wil je maar meegeven dat er ook nog andere opties zijn.
Ondanks de hergroei, blijf ik mij vaak echt ellendig voelen hoor. Constant onzeker over mezelf, constant bezig met het verbergen van mijn plekken... Ik voel me niet mooi, ik straal veel minder enz... ben tot overmaat van ramp ook een beetje kilo's kwijt (van de stress) en dan zie ik er helemaal zielig uit lol) Maar ook mijn oogjes, dat was (vond ik) mijn grootste troef, een hele bos mooie lange wimpers, zijn intussen nog de helft van wat ze waren... Ook mijn wimpers vallen dus uit !
Mijn haar valt ook nog steeds een beetje uit, helemaal niet meer in plukken maar het blijft meer dan het ooit was dus helemaal gerust ben ik niet...
Ben wel benieuwd naar dat haarmasker waar jij over spreekt (amandelolie???) Zo'n dingen brengen bij mij wel rust... Alles wat ik onderneem die positief kan zijn voor de hergroei van mijn haar is helpend en brengt rust... Ik ben er dan ook zeer bewust mee bezig de laatste maanden, het kan ook niet anders hé.
Wat ik ook gedaan heb, die zeker helpend was voor mij was gesprekstherapie, ik ga nu regelmatig op gesprek bij iemand die mij helpt omgaan met stressoren... Ik heb nooit het gevoel gehad dat dit voor mij nodig was, maar aangezien stress bij mij toch een trigger zou kunnen zijn wil ik ook dit probleem aanpakken. En als je haar in plukken uitvalt dan heb je stress... sowieso... Dus t'is een kwestie om er te leren mee omgaan hé... ben daar dus nu druk mee bezig, en dit helpt hoor. Wordt mij bewuster van mezelf en leer wat meer voor mezelf te zorgen...
Ik, als helemaal niet modebewuste dame, die zelden aandacht besteedde aan mijn uiterlijk ben er nu alle dagen mee bezig... en besef nu pas hoe belangrijk dit alles kan zijn en welke invloed uiterlijkheden kunnen hebben om je leven en gevoel... pffff... Da's wel het voordeel van AA hé, wijs dat ik aan het worden ben !

Ik ga maandag as naar een specialiste in AA in Tielt, benieuwd wat zij mij nog kan vertellen...

Hoop dat met jou vanaf nu ook de goeie richting uitgaat !
Groetjes

[Mireille87]

Ah, mijn reactie was niet persoonlijk bedoeld hoor hihi! Het viel mij gewoon in het algemeen op dat dit geen actief forum is, jammer!

Na mijn laatste keer cortisone injecties waren er de dag erna 2 plekken bij, in alle paniek weer de dermatoloog gebeld en gister zijn de nieuwe plekken ook behandeld. En nu houdt het op want per maandag ben ik weer fulltime aan het werk, waar ik stiekem wel tegenop kijk, en hebben we de volgende afspraak eind december. Immuuntherapie is misschien inderdaad een goede volgende stap maar ik hoop heel hard dat dat niet nodig is.
Op de kale plekken zijn inmiddels kleine zwarte spikkels te zien dus dat stemde mij wel redelijk positief! Als ik door mijn haar heen ga voel ik ook overal korte haartjes (behalve echt op de kale plekken).
Sinds ik weer aan de pil ben merk ik wel dat er minder haar uitvalt, al weet ik niet of er echt een verband is of dat het tussen de oren zit.

Ik las eens op internet dat wonderolie/castorolie kan helpen om het haargroei te stimuleren. Hier op het forum las ik een positief topic erover dus wil het zelf ook gaan proberen, ben er nog niet aan toe gekomen maar wacht in ieder geval tot de wondjes op mijn hoofd weer geheeld zijn.

Rot het dat het je zo onzeker maakt? Ik hoop echt van harte dat je haren weer snel aangroeien, in ieder geval super dat er al dons zit! Kan niet wachten tot ik de eerste donshaartjes spot hihi!
Laat je even weten hoe het maandag was?

Groetjes!

[Reet]

Ik (man) heb ook na jaren van stress wat plekken gehad. Ook injecties gekregen en ook niet lang daarna weer een nieuw plekje ontdekt, zo ging het een aantal keren door. Kwam door de stress zei iedereen (inclusief dermatoloog) en dat was ook wat ik dacht omdat ik behoorlijke stress had en nog steeds wel heb. Maar sinds ik een tijdje vitamine-D3 slikte (1600-2000 i.u. per dag) heb ik gelukkig geen plekjes meer gekregen. Nu zit ik er al ongeveer anderhalf jaar aan, heb nog steeds behoorlijke stress, maar gelukkig geen kale plekken! Ik blijf het slikken tot ik totaal geen stress meer heb en ga dan langzaam afbouwen ofzo...
Al zegt mijn huisarts dat ik 't het beste voor de rest van mijn leven een beetje kan blijven slikken. Jullie zullen vitamine-D3 misschien wel geprobeerd hebben? Bij mij duurde voor het resultaat opleverde wel effe (wat logisch is). Hoop in ieder geval dat jullie er definitief vanaf komen!

[Mireille87]

Ik slik nu ook vitamine D van davitamon en toen ik een aantal dagen de ienieminie pilletjes was vergeten te slikken merkte ik dat mijn haaruitval ook weer erger werd.
Slik jij vitamine D op doktersrecept of gewoon van de drogist?

[Reet]

Ik heb twee jaar geleden door de huisarts vloeibare vitamine-D voorgeschreven gekregen. Weet ook niet waarom de vloeibare versie? Maar slik zelf gewoon pillen erbij. Vooral voor AA schijn je een stuk meer te moeten slikken als de dagelijkse aanbevolen hoeveelheid ( ik slik per dag rond 2000 i.u.)
Vitamine-D3 schijnt ook niet schadelijk te zijn in hele hoge dosis. Maar ik ben geen dokter, zou voor de zekerheid een en ander napluizen op internet? Ook waar je goede en goedkope kunt kopen natuurlijk. Dus lekker veel slikken en hopen dat t helpt!

[Lisaloca]

Hey, ik heb hier net een hele lang bericht geschreven en ben heel het verhaal kwijt...
Dus dan maar een verkorte versie van mijn bezoek aan de dermatologe (specialisatie alopecia, iemand anders dan de dermatologie bij wie ik nu wekelijks ga).

Het gaat dus de goeie richting uit met mijn haartjes.
Ze gaf mee dat in mijn geval de immuuntherapie echt wel de meeste juiste aanpak was, dus dat mijn huidige dermatologe de juiste aanpak heeft gekozen. Mijn haaruitval was te ernstig op op te lossen met plaatselijke cortisone injecties...

De immuuntherapie werkt ook op het disfunctioneren van het immuunsysteem en neemt dus ook de oorzaak weg. Bij cortisone kan het probleem zich gewoon 'verleggen' (behandel je de éne plek dan kunnen er andere plekken komen...)
Mensen die dus gevoelig zijn voor alopecia laten zich soms preventief af en toe eens behandelen met dit product (DHP) om plekken in de toekomst te vermijden.

Ze gaf ook mee dat mensen met alopecia zich toch best jaarlijks laten controleren op schildklieraandoeningen... (misschien goed om weten voor jullie ! )

Waar sommigen nog aan twijfelen: stress heeft zeker een invloed bij mensen met alopecia. De dermatologe zegt dat dit intussen ook effectief bewezen is en vond het dus een goed idee om te blijven gaan op gesprek om te werken aan mijn stressoren...

Ivm vitamines: momenteel nam ik ijzer en Cystine B6. Ik moet nu mijn ijzer opnieuw laten controleren (stond te laag voor een goeie haargroei). Indien goede ijzerwaarden, stop ik met ijzersupplementen, de cystine neem ik verder (ter ondersteuning van haar en nagels).
= Zou dit gelijkaardig zijn B6 - B3 (Reet ken jij daar iets van ???)

Voldoende water drinken was nog een tip (uit mijn bloedanalyse bleek dat ik te weinig dronk!

Conclusie: ik zet mijn immuuntherapie gewoon voort bij mijn huidige dermatologe, om dan hopelijk voorzichtig aan te kunnen afbouwen...

Amai, een heel verhaal, ik hoop dat jullie er iets aan hebben...
Maar ik duim vooral voor veel haar... sterk haar... mooi haar...
Kortom ik duim ervoor dat we terug kunnen opstaan zonder HAARzorgen! Terug zwemmen zonder schaamte, dansen zonder ongemakkelijk te zijn, in de wind lopen... haha heb een hele lijst met belemmeringen hoor...
Er is ook één positieve noot in het hele haar-verhaal: ik denk dat ik nu veel bewuster ben van mijn eigen doen en laten en dat ik daar toch sterker uit zal komen... Ik kan makkelijker relativeren enz... Dus misschien is er dan toch een positief gevolg te bedenken bij deze 'lijdensweg' (want dat is het ook).

Groetjes !
ps. dit bericht is toch even lang geworden als mijn eerste bericht... Doet toch deugd hé om even van gedachten te wisselen met mensen met dezelfde ervaringen ...

[Mireille87]

Reet, ik ga dan ook maar 2 vitamine D pillen slikken i.p.v. 1, baad het niet dan schaad het niet. Ik ga binnenkort ook maar weer eens een afspraak maken met mijn HA om wellicht weer eens mijn bloed te controleren. Mijn moeder slikt ook vit D op doktersrecept en dat is idd vloeibare maar zij hoeft het maar 1x in de 2 weken. (Niet voor AA overigens)

LisaLoca, ik ben blij te lezen dat het bij jou zo goed gaat en dat je zo veel aan de behandelingen heb!

Ik zit een beetje in zak en as. Vorige week had de dermatoloog nieuwe plekken behandeld en exact naast deze plekken zijn nu nieuwe plekken erbij gekomen. Dit was de vorige keer ook het geval. Hier heeft de dermatoloog niets mee gedaan en gewoon doorbehandeld en ben best een beetje boos hierover. Kan mezelf wel voor m'n kop slaan. Sinds ik de injecties krijg is het naar mijn idee alleen maar erger geworden. Het gaat een aantal dagen goed en dan krijg ik mijn haaruitval 10x zo erg terug lijkt het wel. Ik heb nu 3 a 4 happen bij mijn haarlijn op mijn voorhoofd.
Ik ga dit aankaarten bij zowel mijn huisarts als mijn dermatoloog, ben er zo klaar mee!!!

Ik eet goed, drink veel, slik aanvullende vitamientjes, heb een stuk minder stress dan de afgelopen weken, ik snap er helemaal niets meer van!
Iemand nog tips?

[Lisaloca]

Lap zeg, ik om hier net hetzelfde tegen als gisteren... verlies heel mijn tekst en begin dus nu opnieuw...

Wel, ik kan om te beginnen heel goed begrijpen hoe je je voelt. Ik heb hetzelfde verhaal onlangs nog meegemaakt (mei 2012). Ik sloeg volledig in paniek bij het ontdekken van mijn eerste kale plekken en ging zo vlug mogelijk naar een dermatoloog. Hij was erg lief en verzekerde me dat ik tegen kerst terug haar zou hebben... Niets was minder waar, er kwamen steeds meer plekken, mijn eerste plekken werden groter en hij bleef volhouden... en zeggen dat ik leuke dingen moest doen .
Uiteindelijk ben ik naar een dermatoloog gegaan die ook haarSPECIALIST was (want ze zijn niet allemaal even goed in deze materie).
Maandag ging ik dus naar een andere specialist (iemand die zich vooral bezighoudt met mensen met alopecia voor een tweede mening). Beiden geven mee dat cortinsone inspuitingen enkel zinvol zijn bij kleine plekken. Cortinone neemt de oorzaak volgens hen niet altijd weg. Plekken kunnen zich gewoon 'verleggen'.
Als je meer info wilt over de behandeling die ik nu doe wil ik dit graag eens vertellen hoor...(ook al las ik dat je dat liever niet zou doen...).

Ivm bloedonderzoek: vraag zeker of ze je anti - TPO controleren (dit gaf de dermatologe mij mee, waarom ? ik weet het begot niet )

Wat heb ik nog gedaan (dus tips ) Ik heb vanalles gedaan, baat het niet schaadt het niet, hier komen ze:
- ik dronk veel water
- ik at elke dag een kiwi (heb dat gelezen ergens dat dit goed is)
- ik dronk brandnetelthee (bloedzuiverend)
- ik dronk s'avonds een theetje om de nachtrust te bevorderen en om te ontspannen
- ik nam ijzer (omdat mijn bloedanalyse aangaf dat er een tekort was)
- ik ben nu bezig met mijn 4de cystine kuur (ter bevordering van haargroei en nagels
- ik masseerde mijn hoofd regematig, tussendoor op het werk en s'morgens in de douche met de harde waterstraal op mijn hoofd.
- ik gebruikte shampoo tegen haaruitval
- ik kocht een product bij de schoonheidspecialiste om wimpers elke avond mee te behandelen om de groei te bevorderen
- ik heb mij het boek 'kaal' aangeschaft... niet leuk om lezen, dikke tranen bij gelaten. Allemaal verhalen van mensen waar het alopecia verhaal niet goed afloopt... Maar een prachtig boek, over krachtige, mooie mensen... Het heeft mij geholpen om in te zien dat je ondanks het verlies van je haar, toch nog een mooi leven tegemoet kan gaan... schitterend, echt...

En ik weet het, t'is balen elke dag opnieuw... Mijn kale plekken zijn nu niet meer 'kaal kaal' maar toch ben ik nog alle dagen onzeker en verschrikkelijk bang dat mijn haartjes opnieuw zouden uitvallen... Er is nog een lange weg te gaan vrees ik...
Maar ik kom er wel...
En jij ook...

Lieselot
ps. Ik ken dus twee goeie dermatologen... maar ik weet niet waar jij vandaan komt... dus misschien ben je daar wel niets mee hé...

[Lisaloca]

En ik zit nu nog iets te denken... je zegt dat de stress de laatste weken minder is... dat is een goeie zaak, maar weet dat haren voorgeprogrammeerd zijn hé... 3 maanden voordat ze uitvallen is dit al het geval...
Nu ja, normaalgezien zou je dermatoloog dat toch al moeten meegegeven hebben...

Ja, en ik ben verre van een specialist hé... ik doe het ook met de info die ik krijg... dus ik durf niet zweren dat alles juist en waar is...

Er is één zekerheid en dat is onvoorspelbaarheid...
En nu ga ik je gerust laten hoor Je weet me te vinden hé als er iets is...

ps. laat me weten als je foto hebt gezien, dan kan ik hem verwijderen

[Mireille87]

Foto gezien meid, verwijder maar, dan ga ik nu mijn reactie typen!

[Lisaloca]

t'is gelukt tot later !