Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 2 januari 2014, 01:34   #16
Mama10
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 29 december 2013
Berichten: 7
Geslacht:
Hoi Joyce,

Bij mijn bloedonderzoek zag alles er ook normaal uit, maar ik bestudeerde de uitslagen eens.....vitamine D werd niet onderzocht ....we kunnen maar proberen he!


De cortisoneninspuitingen en de crème die ik krijg geven wel resultaat, maar ze beletten helaas niet dat de ' plek' groter wordt, helaas!
En wat als de behandeling stopgezet wordt?
Ik zou toch graag de onderliggende oorzaak vinden hoor, weet anders niet waar dit zal eindigen!
Hopelijk is er bij jou ook snel verbetering te zien.....

Liefs,
Mama10
Mama10 is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 17:53   #17
joyce686
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 30 december 2013
Berichten: 3
Geslacht:
Hoi mama10

Het kunnen ook onze hormonen zijn maar dat kon de huisarts niet onderzoeken zei hij. Mijn plek word ook nog met de dag groter. Ben nu ook voor een shampoo aan het kijken, welke gebruik jij?

Liefs joyce
joyce686 is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 21:10   #18
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door NikkiB Bekijk bericht
Dag Priscilla (en anderen),

Ook ik heb sinds deze zomer AA. De eerste kale plek werd eind augustus gevonden door mijn vriend, inmiddels zijn ze niet meer te verstoppen er zit niet veel haar meer bovenop mijn hoofd, maar door het strategisch te plaatsen, over plekken heen te draperen en vast te plakken met haarlak lijkt het nog wat. Door mijn zoektocht naar informatie op het internet had ik al snel door dat een eventuele genezing meer van het toeval afhangt dan van gericht medicijngebruik, dus zat er niets anders op dan het maar zoveel mogelijk te camoufleren. Op het moment draag ik een haarstuk dat ik opplak. Het wordt echter ondoenlijk om alles nog te camoufleren en ik ben het ZO zat, dat gedoe. De kale plekken zijn een gegeven, mijn haaruitval blijft doorgaan, dus ik heb besloten om mijn haar eraf te knippen en een haarwerk aan te schaffen. Dan hoef ik me in ieder geval niet meer druk te maken of iemand mijn kale plekken ziet. Zaterdag is het zover, ik kijk ernaar uit, ik ben benieuwd naar mijn nieuwe 'haar'!
Zoals je inmiddels al wel gemerkt hebt Priscilla, ben je niet de enige. Ikzelf heb in ieder geval al veel waardevolle informatie gevonden in dit forum, en wil jullie bedanken voor de kracht en positiviteit van veel van jullie berichten !

Liefs Nikki
Hallo Nikkei
Ook ik heb aa. Het is erg grillig en geeft vooral in het begin veel onrust. Het is wel stress gerelateerd maar is een Auto immuun ziekte. Ik ben heel benieuwd hoe het nu met je nieuwe hwk gaat. Geeft het je wat rust? En is het mooi geworden?
Sterkte en knuffel
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 21:19   #19
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Mama10 Bekijk bericht
Hoi,

Drie weken geleden ontdekte ik een kale plek op mijn hoofd, die....na bekeken te zijn geweest door de huisarts en dermatoloog AA bleek te zijn. Mijn wereld stortte in, een hele dag de ogen uit mijn kop gejankt!
Ik kreeg meteen 12 cortisonen injecties op de plek ( de plek was 2/5 cm) en Diprosone mee om elke dag 2x op de plek te smeren.
De dagen en weken die daarop volgden waren best moeilijk....elke keer als ik mijn haar waste werd het plekje gecontroleerd, het zag er naar uit dat het groter werd. Afgelopen vrijdag terug naar de dermatoloog voor nieuwe injecties....en ja hoor, plekje was nu 3/7cm, maar in de kern van de plek was er terug activiteit te zien....korte haartjes dus!

Mijn vraagje....de cortisonen blijken wel aan te slaan op de kale plek, maar kunnen precies toch niet voorkomen dat deze groter wordt.....
Heeft er iemand ervaring met dezelfde behandeling.....zijn er nevenwerkingen.....valt het haar terug uit als de behandeling wordt stopgezet.....?
En de belangrijkste vraag waar niemand waarschijnlijk het goede antwoord op kan geven.....hoe kom ik eraan?
Mijn bloed is onderzocht en ze hebben niets vreemds gevonden!
Ik slaap het laatste jaar wel wat minder ( ligt aan mezelf hoor, ben nog veel te druk bezigs 's avonds.......ik eet normaal, maar mag door een voedselintolerantie ( ik krijg dan migraine) bepaalde voedingsmiddelen niet eten!
Bovendien ben ik graatmager, altijd al geweest ( 1,78m en 52 kg)
Alles is al onderzocht en ook daar vinden ze geen verklaring voor, ik ben gewoon een actief persoon blijkbaar!

Mss herkent iemand dit wel?
...hoop ik toch!
Hoi mama

Ikzelf heb alle behandelingen doorlopen. En telkens viel het weer uit en kwam het haar terug. Het gaf zoveel onrust in de loop der jaren Dat ik ook regelmatig mijn totale haar maar weghaal en dan een fullcap draag. Het is heel grillig en de oorzaak is nog steeds niet bekend. Een troost......
2 op de 100 hebben het. Daarvan krijgt 80% het haar weerterug dus 20% houdt klachten omwroet volledig kaal en eindigt in een Totalis of universalis.
In de Benelux hebben 600 000 mensen dus aa en 3.4 miljoen aga en 100 000 gaan jaarlijks inmdemchemo. In Duitsland 18 miljoen Agfa en aa

Weetje waarom zou jij nu uitgerekend bij het kleine percentage zitten met blijvende kaalheid. J wilt er grip,op krijgen maar dat lukt dus niet en e is geen adequaat medicijn voor. De Alopecia,vereniging heeft,hier ook veel info over.
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 21:21   #20
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door joyce686 Bekijk bericht
Hallo allemaal,

Mijn naam is joyce en sinds kort is ook bij mij AA geconstateerd. Heb een hele grote kale plek op mijn achterhoofd. Begon als een heel klein plekje en word steeds groter. Eromheen had ik allemaal stekeltjes van afgebroken haren. Die gaan er nu ook bijna allemaal uit. Mijn haar is nu heel erg dun. Ik kreeg minoxidil. Dit helpt niet. Krijg jeuk over mijn hele hoofd en rondom de kale plek. Iemand bekend hiermee? Uit bloedonderzoek ook niks wijzer geworden. Ik eet nu supergezond superfood. Misschien helpt dit wat. Kan nu helaas alleen maar afwachten.. iedereen, heel veel sterkte.

Liefs joyce
Minxidil bij aa helpt niet. Kan l bij Aga
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 21:22   #21
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door joyce686 Bekijk bericht
Hoi mama10,

Ik heb mijn bloed ook laten onderzoeken, was niks aan te zien. Geen tekorten. Ben je al bij de huisarts geweest. Mij werd verteld dat ik alleen maar kan wachten helaas

Liefs joyce
InderdAAD. AFWACHTEN DAT IS HET ENIGE DAT HELPT Mar erg moeilijk
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 21:51   #22
Mama10
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 29 december 2013
Berichten: 7
Geslacht:
Hoi Joyce,

Ik gebruik gewone kruidenshampoo...niks speciaals ook en ik wissel wel eens af!
Het haar wordt van binnenuit aangevallen, dus shampoo heeft er geen invloed op denk ik!
Bij mij blijkt er ook een erfelijke factor mee te spelen....mijn overgrootmoeder had het ook, ze werd drie keer ( bijna) helemaal kaal, twee keer groeide alles terug, vanaf haar 60e bleef ze kaal!
Geen leuk vooruitzicht moet ik zeggen....al wil ik er ook geen al te groot drama van maken. Wat niet wegneemt dat ik af en toe een dipje heb en mijn tranen de vrije loop laat....
Gelukkig staat de wetenschap nu een stuk verder dan 100 jaar geleden ....

Vandaag kwamen de vitamine D3 pillen aan en natuurlijk hoop ik dat ze helpen!
Maar ik wil ook niet teveel hoop hebben.....niets ergers dan valse hoop!

Liefs,
Mama10
Mama10 is offline   Met citaat reageren
Oud 2 januari 2014, 22:09   #23
Mama10
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 29 december 2013
Berichten: 7
Geslacht:
Hoi Karelenfleur,

Ik weet dat er veel mensen zijn met hetzelfde probleem, jammer alleen dat iedereen het verstopt....zo lijkt het wel alsof er een taboe op rust!
Nu moet ik eerlijk bekennen dat ik er zelf nog niet uit ben geraakt wat ik zal doen wanneer het erg zichtbaar wordt bij mij!
Voorlopig ligt de plek nog wat verstopt onder overhangend haar, maar aan het huidige tempo zal het niet lang duren eer je het kan zien!
Scheer ik mij dan kaal?
Ga ik een haarwerk dragen?
...welk haarwerk kies ik dan het beste?
Enz, enz....

Je zei dat je al heel erg veel behandelingen hebt geprobeerd en dat er niets heeft geholpen?
Waren er wel behandelingen die in het begin aansloegen, of heeft er nooit iets tijdelijk weer haargroei gegeven?
Mama10 is offline   Met citaat reageren
Oud 10 mei 2014, 12:09   #24
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Hoi mama

Ja een aantal behandelingen leken aan te slaan. Maar na verloop van tijd viel het haar toch weer uit. En op het moment dat je contourlijn is aangetast en de klachten langer aanhouden wordt de prognose ongunstiger. De meest afschuwelijke behandeling die ik 2 jaar heb ondergaan en waarvoor ik 2x per week naar de dermatoloog moest was de SNCB behandeling. Vreselijk mijn hele hoofdhuid raakte ontstoken en ok kon zelfs geen haarwerk Meer dragen, werd er ook ziek van.

Ik heb echt alles wel geprobeerd wat er is ens ook een opname van 3 maanden in het AZU gehad. Ook daar was ik het proefkonijn. Men weet het tot op heden niet goed te behandelen. Ik erger me ook dood aan de Mediceuticals cosmetica die ook die prikkel lotion verkopen voor 50 euro per flesje. Ik heb het allemaal uitgetest maar het is weggegooid geld, ook zelf de trainingen doorlopen van dit bedrijf maar het is allemaal gebaseerd op verkopen en nog eens verkopen. En de scope test die sommige haárwerkers dan doen bij hun klanten vind ik helemaal schandalig. Alsof zij de kennis hebben????
Tja radeloosheid van mensen bij ziekte maakt dat ze alles proberen om beter te worden.

Acceptatie is het meest lastige in deze ziekte omdat het heel grillig is. Ondertussen kan je eigenlijk maar beter de focus leggen op waar vind ik nu een Somi haarwerk waar ik alles mee kan doen en waarmee ik mooi ben.
Gelukkig heb ik het gevonden na een hoop teleurstellingen. Ik wens iedereen die in de rouw zit an het haarvlies heel veel sterkte.
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 10 mei 2014, 13:09   #25
Helmgirlie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2013
Berichten: 870
Geslacht:
Wat voor merk hw heb jij Karelenfleur? Is dat van Infix? Als mijn haarwerken op zijn, dan is zoiets misschien wel iets voor mij. Ik zoek in ieder geval een betaalbaar en goed Europees volledig handgeknoopt haarwerk tegen die tijd.

Voorlopig ben ik nog goed met wat ik nu heb, maar ik heb geen zin meer in Featherlite wefts enl die douanekosten.

Ben in ieder geval aan het sparen en over een jaartje ben ik toe aan iets nieuws en echt goeds.

Je hoort dan wel van mij. :-)
Helmgirlie is offline   Met citaat reageren
Oud 11 mei 2014, 10:31   #26
karelenfleur
Viola de Vries,
 
karelenfleur's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 maart 2011
Locatie: Enschede en Almere
Berichten: 804
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Helmgirlie Bekijk bericht
Wat voor merk hw heb jij Karelenfleur? Is dat van Infix? Als mijn haarwerken op zijn, dan is zoiets misschien wel iets voor mij. Ik zoek in ieder geval een betaalbaar en goed Europees volledig handgeknoopt haarwerk tegen die tijd.

Voorlopig ben ik nog goed met wat ik nu heb, maar ik heb geen zin meer in Featherlite wefts enl die douanekosten.

Ben in ieder geval aan het sparen en over een jaartje ben ik toe aan iets nieuws en echt goeds.

Je hoort dan wel van mij. :-)
Hoi helmirlie

Ik draag Follea, infix, maatwerk en ben op dit moment iets aan het testen uit Israël. De dame van featherlite ken ik ook en ik heb in het verleden al verschillende hwk getest ook de Iwigs. Er zit veel verschil in kwaliteit en prijs. Isabel van featherlite is zelf een hwk specialist die maatwerkenmaakf maar ze is een tussenpersoon. Je moet gewoon eens het haar voelen en zien. Waarom ga je 17 mei niet naar de AV dag in Bunnik? Kan je wellicht uit de confectielijn ook wast passen. Waar woon je helmgirlie? Misschien kan ik een goede Haarwerker voor je vinden?
__________________
Groetjes Viola

AA sinds 17e jaar. Ervaringsdeskundige en haarspecialist bij MoveHs Hairsolutions.
karelenfleur is offline   Met citaat reageren
Oud 13 mei 2014, 14:02   #27
Helmgirlie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2013
Berichten: 870
Geslacht:
Ik woon in de buurt van Nijmegen. Naar de AV dag kan ik niet want de oudste zit midden in haar examens en de jongste heeft toneeluitvoering.
Helmgirlie is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 07:09.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.