Ff voorstellen

[Assie]

Zeker geniet ik zelfs in deze moeilijke periode van m'n lieve ventje, maar af en toe grijpt 't me naar de keel en kan ik niet anders dan huilen.....[/QUOTE]

En dat mag! Wees verdrietig, praat erover...het is niet niets!
Als je merkt dat het je doen en laten naar je kinderen te veel beïnvloed zoek dan hulp om het een plekje te geven. Misschien dat iemand in het WKZ jullie daarmee kan helpen. Neem er de tijd voor.....!!!
Wanneer hebben jullie daar een afspraak?
Het is toch wel heel raar dat ook zijn haarzakjes verdwijnen. Ik begreep altijd dat bij alopecia areata de haarzakjes gewoon bleven? Dat is ook mijn hoop...dat het ooit weer zal gaan groeien.(ik ben helemaal kaal)
Ik hoop echt dat ze jullie meer kunnen gaan vertellen over de achtergrond van deze ziekte.
Nogmaals sterkte...en als het te vol is in je hoofd..schrijven hoor!!
gr. Assie

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Assie

Zeker geniet ik zelfs in deze moeilijke periode van m'n lieve ventje, maar af en toe grijpt 't me naar de keel en kan ik niet anders dan huilen.....

Ach, lieve Assie.... en als dit nou maar 't enige was wat me bezig hield.... met m'n andere kind ben ik ook met 't een en ander bezig en dat bezorgt me ook de nodige hoofdbrekens...
Ik weet 't gewoon af en toe niet meer en ben dan geneigd 't bijltje erbij neer te gooien, maar dat KAN en MAG ik niet!!!!

Hopelijk worden we in 't WKZ beter opgevangen dan waar we tot nu toe waren (en dus gisteren simpelweg 'weggestuurd' werden met de mededeling over die haarzakjes, dat ze 't verder niet weten en dat we maar naar 't UMC moeten... Natuurlijk had ik dat kunnen zeggen, bedenk ik me achteraf, maar ik was zo 'overdonderd'....).
We hebben nog geen afspraak; dat gaat via 't ziekenhuis en dat kon gisteren niet meer. Ik word daarover gebeld.

Wat jij schrijft over AA en die haarzakjes vroeg ik mezelf ook al af en ook of 't dan wel echt AA is?¿?
Ik zal op Internet nog eens verder zoeken naar dit verschijnsel maar weet eigenlijk niet of ik 't wel wil weten....

Weer bedankt voor je meelevende berichtje, trouwens!!!
Ik vraag me af of ik me er niet te druk over maak, maar vind wat er aan de hand is toch niet niks, niet alleen omdat 't voorland van m'n ventje misschien (waarschijnlijk(?)) kaalheid zal zijn, maar ook dat er 'n lichamelijke oorzaak achter zit.

[Assie]

Hoi ongeruste mam,
kijk even in je private messages.
gr. Assie

[Ongeruste mam]

Heb ik gedaan, Assie, heel erg bedankt!!!!
Nu jij weer.....

[christame]

Hoi,

Wij hebben zelf een dochter van inmiddels 9 jaar, toen het bij haar gebeurde dat zij aa kreeg was zij 7 jaar.
Ouders en omstanders hebben er vaker meer moeite mee dan het kind zelf, wij hebben inmiddels geleerd dat het kind er prettiger onder is als zij merkt dat de ouders er geen verdriet meer over hebben. Rust en kalmte doe ons kind veel goed, wij hebben inmiddels het traject WKZ achter ons, althans we moeten nog wel een keer op controle, maar daar hebben ze een 2 sporen beleid gevolgt en dat heb zowel ons als ouders en onze dochter veel baat bij gehad.
onze dochter heeft er ook een eigen site over gemaakt, dit is:
www.cheyennevanveldhoven.tk
als u hierin kijkt en haar verhaal goed leest, en ook de reactie's uit haar gastenboek leest, zult u ook zien dat het voor het kind zelf hoe raar het ook klinkt vaak beter is dan alle stress en drukte erom heen.
Bij onze dochter begint nu over een groot gedeelte van haar hoofd weer haar groei te komen, zij draagt een haarwerk, en omdat er zo nu en dan een plukje te voorschijn kwam, hebben we het ook regelmatig afgeschoren, maar nu zegt ze zelf "NEE NIET MEER WEGHALEN, WANT ER KOMT STEEDS MEER HAAR"
en inderdaad het is nog wit van kleur, maar het begint ook steeds meer te kleuren.
Ik moet wel vertellen, dat wij van een homeopaat hoorde dat valeriaan op natuurbasis goed is voor haar, en wij hebben inderdaad NERVOVIT van BIODERNAL genomen omdat deze volledig op natuur basis is, onze dochter is sindsdien rustiger, en inderdaad vanaf dat moment zien wij het haargroei proces op gang komen, en dat is inderdaad iets wat er ons ook gezegd is in het WKZ, namelijk dat stress een grote oorzaak KAN ZIJN , en nu geeft deze NERVOVIT inderdaad een enorme rust.

Verder kop op, we weten als geen ander hoe het is om een kind met AA te hebben, en ook wij hebben alle mogelijke middelen aangegrepen om haar te helpen, maar acceptatie van AA bij het kind en zo ook overbrengen naar het kind dat wij het als ouders hebben geaccepteerd, gaf haar net dat duwtje in haar rug, zij vertelde ons, dat zij nu niet meer verdrietig was omdat wij als ouders er niet meer verdrietig om waren.
(uiteraard in je hart kan je dit niet veranderen, maar naar het kind toe niet meer verdrietig zijn, gaf haar een hele grote opluchting).

Ik hoop dat je nav dit schrijven hopelijk wat info heb gekregen, anders kunt u ons nog altijd persoonlijk bereiken.

Groeten Christa en Wil.

Oorspronkelijk geplaatst door Ongeruste mam

Zoals beloofd ben ik er weer, hoewel niet echt blij....

Vandaag weer naar de dermatoloog geweest, waar m'n ventje's hoofd bekeken is door nog 3 collega-dermatologen.
Conclusie: op de kale plekken zijn zelfs de haarzakjes verdwenen, wat dus betekent dat we kunnen smeren wat we willen, maar er NOOIT haar zal groeien.......
Binnenkort moeten we naar 't WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis) in Utrecht, afdeling van 't UMC, waar gekeken zal worden wat de oorzaak zal zijn.

Vinden jullie 't gek als ik zeg dat ik me ERG VEEL zorgen maak?

[Ongeruste mam]

Hallo Christa en Wil,

Heel erg bedankt voor jullie fijne reactie!
Wat ben ik blij dat ik op dit forum terecht gekomen ben, zeg!
Al van 'n aantal mensen lieve, hulpvolle reactie's gekregen en nu deze van jullie weer.

Ik heb de site van jullie Cheyenne bekeken en vond 't hartverwarmend te lezen hoe ze met haar AA omgaat. 'Berustend' en in alle eenvoud, dat voelde ik erbij.

Vanavond heb ik er toevallig met m'n zoontje over gepraat hoe 'ie 't zou vinden als 'ie kaal zou worden (niet met deze 'zware' woorden, natuurlijk); 'n pruik wilde 'ie in geen geval, maar wèl 'n petje!!!!
Ik ben zo ontzettend blij dat 'ie er zelf zo 'makkelijk' onder is, want dan ben ik 't ook (en dat ben ik naar hem toe eigenlijk al die tijd geweest) maar 't is zoals jullie schrijven: in je hart kun je dat niet veranderen.
Wat dat betreft was 't wel leuk geweest als 'ie ook op de 'AA-kinderdag' had kunnen zijn, alleen wist ik niet dat 't was.... (en misschien is 'ie daar ook eigenlijk nog niet aan toe).
Ook ''t Klokhuis' hebben we niet gezien...


Ik las op de site dat jullie ook absoluut geen baat hadden bij 'n dermatoloog.
Ik ben al die tijd van mening geweest dat dit verschijnsel iets is dat van binnenuit komt, en niet met smeerseltjes vanaf de buitenkant is op te lossen.
Maar ja.... als je eenmaal als leek in die mallemolen zit, draai je gewoon mee en wacht je af wat je gezegd wordt te doen.

Mijn zoontje heeft ook de nodige stress en onrust meegemaakt en (meestal onmerkbaar) in z'n lijfje.
Hij is 'n vrolijk, ongecompliceerd kind en ik denk dat dat ook 'n beetje z'n redding is.

We gaan 't nu dus in 't WKZ en op 't homeopathische vlak zoeken en ik heb daarbij al wel wat aan jullie info.
Misschien zal ik jullie nog wel eens 'lastig vallen', omdat dit voor mij (ons) allemaal helemaal nieuw en onbekend terrein is.

Ik wens jullie in ieder geval veel succes met alles waarmee jullie voor jullie meisje nog mee bezig zijn en laat wel weer vna me horen.

Groetjes, Ongeruste mam (die 't liefst met 'je' en 'jij' aangesproken wordt )

[christame]

hoi ongeruste mam

ik zag dat je cheyenne haar site had bezocht ik hoop dat je er wat aan hebt en ik ben van mening dat kinderen er minder problemen mee hebben dan de ouders.
wat betreft de uitzending van het klokhuis deze is nog niet uitgezonden dit is pas net voor de zomer stop of er na ik zal jullie het optijd laten weten wanneer ,zij heeft hieraan meegewerkt omdat veel mensen denken dat als je kaal bent kanker hebt en vinden het meestal zielig voor de persoon en wil om deze manier aan iedereen laten dat het niet zielig is maar soms rot.
wat ik nog wel even kwijt wil vergeet niet te luisteren naar je kind wat ik daarmee zeggen wil is wij zijn overal met haar naar toe geweest dokter hier dokter daar electro accupunctuur meer dan een jaar lang bezocht en toen de homeopaat en toen gaf ze zelf aan met alles te willen stoppen en de natuur zelf zijn werk te laten doen ,en nu de druk eraf is gaat het beter en er groeit op dit moment weer haar.
als je nog met vragen zit of je wilt nog iets weten kun je het ons altijd vragen

heel veel groetjes christa en wil

Oorspronkelijk geplaatst door Ongeruste mam

Hallo Christa en Wil,

Heel erg bedankt voor jullie fijne reactie!
Wat ben ik blij dat ik op dit forum terecht gekomen ben, zeg!
Al van 'n aantal mensen lieve, hulpvolle reactie's gekregen en nu deze van jullie weer.

Ik heb de site van jullie Cheyenne bekeken en vond 't hartverwarmend te lezen hoe ze met haar AA omgaat. 'Berustend' en in alle eenvoud, dat voelde ik erbij.

Vanavond heb ik er toevallig met m'n zoontje over gepraat hoe 'ie 't zou vinden als 'ie kaal zou worden (niet met deze 'zware' woorden, natuurlijk); 'n pruik wilde 'ie in geen geval, maar wèl 'n petje!!!!
Ik ben zo ontzettend blij dat 'ie er zelf zo 'makkelijk' onder is, want dan ben ik 't ook (en dat ben ik naar hem toe eigenlijk al die tijd geweest) maar 't is zoals jullie schrijven: in je hart kun je dat niet veranderen.
Wat dat betreft was 't wel leuk geweest als 'ie ook op de 'AA-kinderdag' had kunnen zijn, alleen wist ik niet dat 't was.... (en misschien is 'ie daar ook eigenlijk nog niet aan toe).
Ook ''t Klokhuis' hebben we niet gezien...


Ik las op de site dat jullie ook absoluut geen baat hadden bij 'n dermatoloog.
Ik ben al die tijd van mening geweest dat dit verschijnsel iets is dat van binnenuit komt, en niet met smeerseltjes vanaf de buitenkant is op te lossen.
Maar ja.... als je eenmaal als leek in die mallemolen zit, draai je gewoon mee en wacht je af wat je gezegd wordt te doen.

Mijn zoontje heeft ook de nodige stress en onrust meegemaakt en (meestal onmerkbaar) in z'n lijfje.
Hij is 'n vrolijk, ongecompliceerd kind en ik denk dat dat ook 'n beetje z'n redding is.

We gaan 't nu dus in 't WKZ en op 't homeopathische vlak zoeken en ik heb daarbij al wel wat aan jullie info.
Misschien zal ik jullie nog wel eens 'lastig vallen', omdat dit voor mij (ons) allemaal helemaal nieuw en onbekend terrein is.

Ik wens jullie in ieder geval veel succes met alles waarmee jullie voor jullie meisje nog mee bezig zijn en laat wel weer vna me horen.

Groetjes, Ongeruste mam (die 't liefst met 'je' en 'jij' aangesproken wordt )

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door christame

hoi ongeruste mam

ik zag dat je cheyenne haar site had bezocht ik hoop dat je er wat aan hebt en ik ben van mening dat kinderen er minder problemen mee hebben dan de ouders.

Hallo Christa en Wil,

Er is alweer 'n behoorlijk aantal dagen voorbij sinds we 'elkaar schreven'.
M'n ventje praat er weinig over, alleen is 'ie af en toe 's ochtends 'n beetje boos omdat z'n haar gekamd moet worden.
Verder heeft 'ie er inderdaad minder problemen mee dan ik en ik denk dat dat komt doordat ik 'verder kijk' dan hij.
Ik heb 'm gevraagd wat 'ie zou willen als 'ie tòch helemaal kaal zou worden: 'n pruik of 'n pet. Nou.... 'n pruik vond 'ie maar niets.... dan liever 'n pet

wat betreft de uitzending van het klokhuis deze is nog niet uitgezonden dit is pas net voor de zomer stop of er na ik zal jullie het optijd laten weten wanneer ,zij heeft hieraan meegewerkt omdat veel mensen denken dat als je kaal bent kanker hebt en vinden het meestal zielig voor de persoon en wil om deze manier aan iedereen laten dat het niet zielig is maar soms rot.

Ik ben erg blij dat die uitzending nog moet komen want ik wil wel graag dat hij (wij) die ziet (zien). Zo kan hij ook wat meer inzicht krijgen in hoe andere kinderen 't ervaren om AA te hebben en hoe ze daarmee en met de buitenwereld omgaan.

wat ik nog wel even kwijt wil vergeet niet te luisteren naar je kind wat ik daarmee zeggen wil is wij zijn overal met haar naar toe geweest dokter hier dokter daar electro accupunctuur meer dan een jaar lang bezocht en toen de homeopaat en toen gaf ze zelf aan met alles te willen stoppen en de natuur zelf zijn werk te laten doen ,en nu de druk eraf is gaat het beter en er groeit op dit moment weer haar.

Ik heb 'm gevraagd of hij wilde dat we al 't mogelijke zouden doen om er iets tegen te doen en dat wilde 'ie wel, 'als 't maar niet heel erg pijn zou doen'.
Ik heb 'm verzekerd dat we ermee zullen stoppen zodra hij dat wil en we 'm geen pijn zullen laten doen.
Binnenkort gaan we naar 'n homeopaat (! ) die de behandeling zal combineren met hetgeen in 't WKZ gedaan zal worden.
Helaas hebben we met 't WKZ nog geen afspraak. Vorige week heb ik 't ziekenhuis waar we voorheen waren gebeld om te vragen of die afspraakal gemaakt was. Er werd voor mij 'n bel-afspraak met de dermatologe gemaakt (wat ik eerst niet begreep omdat ik haar niet meer hoefde te spreken). Zij vertelde mij dat alle gegevens en de verwijzing naar 't UMCU gestuurd waren en we t.z.t. 'n oproep zouden krijgen.
Ik voel ons weer naar 't bekende spreekwoordelijke 'kastje' gestuurd worden
Hoe lang zal dit nou weer gaan duren.....?

Wat geweldig dat 't met Cheyenne nu weer beter gaat!!! Zo zie je maar weer dat al dat 'gedoe' ook niet bevordelijk is voor zo'n kind.....
Was het bij Cheyenne trouwens ook zo dat er geen haarzakjes meer te zien waren?

als je nog met vragen zit of je wilt nog iets weten kun je het ons altijd vragen

Heel erg bedankt voor jullie aanbod!!!
Jullie zullen vast wel weer wat van me horen

Lieve groetjes van Ongeruste mam

[Annelies]

Beste Ongeruste Mam,

Tijdens de kinderdag van de AAPV heb ik een kind gesproken (was ongeveer 10 of 11 jaar) dat een tijdje bezig was met bepaalde therapieen.

Het is even geleden dat ik daar ben geweest, maar wat ik mij herinner was dat de jongen (via zijn moeder) Reiki deed, geen gluten meer mocht, suikervrij snoep en misschien nog wat andere voedingsmiddelen juist wel of niet. Daarnaast moest hij meerdere malen per dag Aloevera drank drinken. Ik meen dat hij een homeopaat bezocht die alles persoonlijk op hem had afgestemd.

Sinds hij die therapie is begonnen, is zijn haar bijna helemaal teruggekomen in aanzienlijke tijd. Ik herinner me dat hij nog niet zo gek lang bezig was.
De jongen was jaren kaal geweest.

Over die Reiki, dat was volgens mij niet via die homepaat, maar deed zijn moeder dat al een hele tijd en is hij dat ook gaan doen.

Ik hoop dat je misschien iets met deze informatie kunt. En ik hoop welke therapieen of wat je ook doet dat het helpt. Blijf echter nuchter, uit ervaring kan ik vertellen dat een 'dooie mus' ook erg zeer kan doen.

Heel veel sterkte,
groetjes Annelies

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Annelies

Beste Ongeruste Mam,

Tijdens de kinderdag van de AAPV heb ik een kind gesproken (was ongeveer 10 of 11 jaar) dat een tijdje bezig was met bepaalde therapieen.

Het is even geleden dat ik daar ben geweest, maar wat ik mij herinner was dat de jongen (via zijn moeder) Reiki deed, geen gluten meer mocht, suikervrij snoep en misschien nog wat andere voedingsmiddelen juist wel of niet. Daarnaast moest hij meerdere malen per dag Aloevera drank drinken. Ik meen dat hij een homeopaat bezocht die alles persoonlijk op hem had afgestemd.

Sinds hij die therapie is begonnen, is zijn haar bijna helemaal teruggekomen in aanzienlijke tijd. Ik herinner me dat hij nog niet zo gek lang bezig was.
De jongen was jaren kaal geweest.

Over die Reiki, dat was volgens mij niet via die homepaat, maar deed zijn moeder dat al een hele tijd en is hij dat ook gaan doen.

Ik hoop dat je misschien iets met deze informatie kunt. En ik hoop welke therapieen of wat je ook doet dat het helpt. Blijf echter nuchter, uit ervaring kan ik vertellen dat een 'dooie mus' ook erg zeer kan doen.

Heel veel sterkte,
groetjes Annelies

Hallo Annelies,

Dank je wel dat je de moeite neemt me dit te laten weten!
Wat jij schrijft bevestigt nog maar weer eens dat de oorzaak van binnenuit aangepakt moet worden. Zelf heb ik onlangs bij 'n soort stand van natuurlijke produkten AloëVera-produkten gezien en er info over gevraagd. Het gaat dan met name om de 'gel' die als voedingssupplement gebruikt wordt. Dit trok mij heel erg aan maar ik kon er destijds 'niets' mee doen omdat m'n zoontje nog bij de dermatologe onder behandeling was.
Als we naar de homeopaat gaan, zal ik die mogelijkheid zeker bespreken.
Ik hoop van harte en vertrouw er eigenlijk ook wel op dat m'n ventje 'n op zijn persoontje toegespitst advies krijgt.

Geïnteresseerd in alles dat 'niet verklaarbaar' is, weet ik van 't bestaan van Reikie en 'n beetje wat 't inhoudt. Misschien hoog tijd om me er eens meer in te gaan verdiepen en 't samen met hem te gaan doen (kan voor mezelf denk ik ook geen kwaad ).

Zeker zal ik wat met jouw info doen, meid!
Zo langzamerhand begint zich toch 'n soort beeld te ontwikkelen van welke kant ik op wil en wat ik met de homeopaat wil bespreken, hoewel hij natuurlijk beslist wat we gaan doen.
En 'nuchter' blijf ik altijd; alles wat eraan gedaan kan worden is meegenomen, maar ik houd er wel degelijk rekening mee dat er geen garantie gegeven kan worden dat 't zal helpen en dat vertel ik ook tegen m'n zoontje als we 't er over hebben (het raakt me trouwens dat jij schrijft dat je 'uit eigen ervaring' weet dat 'n 'dooie mus' ook erg zeer kan doen!).

Ik houd je (/jullie) op de hoogte!

Groetjes van Ongeruste mam

[Annelies]

Beste Ongeruste mam,

Ik wil je veel suc6 wensen met de behandelingen. Je zoon is met of zonder haar altijd nog jouw zoon en voor niemand iets minder. Mensen die er problemen mee zouden hebben --> het zegt meer over hen dan over jouw zoon.
Gelukkig kunnen we technisch gezien 100 worden met deze ziekte/aandoening.

Het is niet leuk, het overvalt je. Ik heb in paniek ook vanalles gedaan aan behandelingen. Heb daarnaast dus alles wat er over te vinden was over uitgezocht.
AA kan spontaan beter worden. Er zijn weinig tot geen echte goede medicijnen/therapieen. Ik ben er deels van overtuigd dat het van binnen zit, maar in hoeverre homeopathie e.d. daar invloed op kunnen hebben is voor iedereen een raadsel. Er zijn suc6en geboekt bij mensen, maar het is ook vaak zo geweest dat het niet helpt bij mensen.
Kan het dan niet zo geweest zijn, dat bij de suc6en het spontaan is genezen??

Ik had er alles voor over, nu door de jaren heen ben ik er heel anders tegenaan gaan kijken. Ik weet hoe jullie je moeten voelen en ik begrijp het, ik hoop alleen dat je (jullie) niet zo'n keiharde dooie mus tegenkomt als ik heb gehad. (en vele anderen).

Veel liefs en sterkte,
Annelies

[Ongeruste mam]

Oorspronkelijk geplaatst door Annelies

Beste Ongeruste mam,

Ik wil je veel suc6 wensen met de behandelingen. Je zoon is met of zonder haar altijd nog jouw zoon en voor niemand iets minder. Mensen die er problemen mee zouden hebben --> het zegt meer over hen dan over jouw zoon.

Dank je wel, Annelies.
Inderdaad zal m'n zoontje 'zonder haar' voor mij absoluut NIETS minder zijn dan 'met'! Voor iedereen die 'bij ons hoort' ook niet, dat weet ik zeker!
Ik voorzie alleen bepaalde reactie's als 'ie helemaal kaal zal zijn: de verbaasde, nieuwsgierige, medelijdende blikken en hoe ze dan met 'm om zullen gaan. Ik ben zo bang dat 'ie er onder gaat lijden en ik 'm niet zal kunnen 'opvangen'

AA kan spontaan beter worden. Er zijn weinig tot geen echte goede medicijnen/therapieen. Ik ben er deels van overtuigd dat het van binnen zit, maar in hoeverre homeopathie e.d. daar invloed op kunnen hebben is voor iedereen een raadsel. Er zijn suc6en geboekt bij mensen, maar het is ook vaak zo geweest dat het niet helpt bij mensen.
Kan het dan niet zo geweest zijn, dat bij de suc6en het spontaan is genezen??

Die vraagtekens plaats ik zelf ook bij de successen die ik lees.
Maar ik KAN en WIL niet gaan zitten 'niets doen' en '(af-)wachten'.....
Als alle behandelingen (voor zover hij die wil ondergaan) tot niets leiden, weet ik tenminste dat ik(/we) er alles aan gedaan heb (hebben) dat binnen de mogelijkheden ligt.

Ik had er alles voor over, nu door de jaren heen ben ik er heel anders tegenaan gaan kijken. Ik weet hoe jullie je moeten voelen en ik begrijp het, ik hoop alleen dat je (jullie) niet zo'n keiharde dooie mus tegenkomt als ik heb gehad. (en vele anderen).

Dank je wel voor deze lieve woorden!!!
Misschien denken wij er over 'n tijdje ook anders over, als we 'tig' behandelingen verder zijn en nog niets geholpen heeft...

Even 'n kleine update: z'n haar wordt steeds dunner en de plekken groter.
De afspraak met de homeopaat is wegens omstandigheden in de praktijk bijna 2 weken uitgesteld en van 't UMC heb ik bericht gekregen dat er 'n wachttijd van minstens 3 maanden (!!!!! ) is.

Volhouden maar weer......

[Annelies]

Beste Ongeruste mam,

Probeer de rust te bewaren, ik weet het je bent in paniek, maar dat leidt tot meer stress die helaas nergens positieve bijdrage in levert.
Mijn ouders wilden ook alles voor mij doen en vind het het nog steeds heel erg dat ik AA heb. Sterker nog, ik denk dat ze het zelfs erger vinden dan ik.

Hou voor jezelf wel duidelijk in hoeverre je wilt gaan met therapieen. Ik kijk terug en heb spijt van een therapie die ik 1,5 jaar lang heb gedaan.

reactie's als 'ie helemaal kaal zal zijn: de verbaasde, nieuwsgierige, medelijdende blikken en hoe ze dan met 'm om zullen gaan.

Kijk, dit is wat je jouw zoon hierover kunt bijbrengen. Door met hem hierover te praten kun je dit voorkomen. Het is belangrijk om er met elkaar over te praten. Dit stuk heb ik heel erg gemist in mijn omgeving en dat is heel jammer. (dat is dan nog zacht uitgedrukt. Het bespaart veel leed laat ik het zo zeggen).
Jij bent degene die je zoon moet stimuleren dat hij er niets aan kan doen dat zijn haren niet blijven zitten. Maar hij is gelukkig niet zwaar ziek (zoals kinderen met chemo) en mensen zullen altijd kijken. Denk je dat als je kind extreem klein, dik, rood haar, een buitenboord beugel en bril had gehad, dat de mensen dan niet kijken?? Al draagt ie een ' te goedkope' jas, mensen weten altijd iets.
Ik ben ook niet hartstikke zeker van mezelf en vol zelfvertrouwen, maar je hebt het zelf in de hand. Het is niet nodig om gebukt door het leven te gaan. We zijn allemaal mensen, en iedereen heeft iets.
Iets is pas een probleem als je er zelf een probleem van maakt...! Leer je zoon dit bij een ander neer te leggen. Hij kan er niets aan doen, de ander laat zichzelf kennen. Niet hij!

Heel veel sterkte en kop op,
groetjes Annelies

[christame]

Oorspronkelijk geplaatst door Ongeruste mam

Hallo Christa en Wil,

Er is alweer 'n behoorlijk aantal dagen voorbij sinds we 'elkaar schreven'.
M'n ventje praat er weinig over, alleen is 'ie af en toe 's ochtends 'n beetje boos omdat z'n haar gekamd moet worden.
Verder heeft 'ie er inderdaad minder problemen mee dan ik en ik denk dat dat komt doordat ik 'verder kijk' dan hij.
Ik heb 'm gevraagd wat 'ie zou willen als 'ie tòch helemaal kaal zou worden: 'n pruik of 'n pet. Nou.... 'n pruik vond 'ie maar niets.... dan liever 'n pet


Ik ben erg blij dat die uitzending nog moet komen want ik wil wel graag dat hij (wij) die ziet (zien). Zo kan hij ook wat meer inzicht krijgen in hoe andere kinderen 't ervaren om AA te hebben en hoe ze daarmee en met de buitenwereld omgaan.


Ik heb 'm gevraagd of hij wilde dat we al 't mogelijke zouden doen om er iets tegen te doen en dat wilde 'ie wel, 'als 't maar niet heel erg pijn zou doen'.
Ik heb 'm verzekerd dat we ermee zullen stoppen zodra hij dat wil en we 'm geen pijn zullen laten doen.
Binnenkort gaan we naar 'n homeopaat (! ) die de behandeling zal combineren met hetgeen in 't WKZ gedaan zal worden.
Helaas hebben we met 't WKZ nog geen afspraak. Vorige week heb ik 't ziekenhuis waar we voorheen waren gebeld om te vragen of die afspraakal gemaakt was. Er werd voor mij 'n bel-afspraak met de dermatologe gemaakt (wat ik eerst niet begreep omdat ik haar niet meer hoefde te spreken). Zij vertelde mij dat alle gegevens en de verwijzing naar 't UMCU gestuurd waren en we t.z.t. 'n oproep zouden krijgen.
Ik voel ons weer naar 't bekende spreekwoordelijke 'kastje' gestuurd worden
Hoe lang zal dit nou weer gaan duren.....?

Wat geweldig dat 't met Cheyenne nu weer beter gaat!!! Zo zie je maar weer dat al dat 'gedoe' ook niet bevordelijk is voor zo'n kind.....
Was het bij Cheyenne trouwens ook zo dat er geen haarzakjes meer te zien waren?


Heel erg bedankt voor jullie aanbod!!!
Jullie zullen vast wel weer wat van me horen

Lieve groetjes van Ongeruste mam

Hallo ongeruste mam
Het is alweer enige tijd geleden dat ik met je heb geschreven
Op de vraag of bij Cheyenne de haarzakjes niet meer te zien waren hierop is mijn antwoord, dat er inderddad niets meer te zien was.
op de plaatsen waar nog geen haartjes zitten zie ik wel weer de haarzakjes (kippenvel effect).
Ben je al bij de homeopaat geweest?
Mijn moeder is bij iemand geweest voor haar zelf en sprak met haar over Cheyenne en ze zei dat het allemaal stress is en zij haar lichaam kan zuiveren van de stress.
ze doet dit op basis van chinese kruiden, maar Cheyenne voelt hier niets voor ze is van mening komt het terug is het mooi gaat het weer weg is het pech.
maar als je interesse hebt kan ik het tel. nr. wel voor je vragen
Maar probeer je er zelf bij neer te leggen ik weet dat het moeilijk is,
ik was hetzelfde als jij ik kon me er niet bij neer leggen om niets te doen, alles willen proberen ,maar kinderen voelen dat met als gevolg weer stress ik moet zeggen sinds ik me erbij heb neer gelegd dat het niet anders is en dat ze haar haar heeft laten afscheren ,er een last van mijn schouders is gevallen, het went nooit en hoop ik soms dat ik wakker word uit deze nare droom ,maar gelukkig kan ik haar nog iedere dag knuffelen en is ze niet enstig ziek
maar blijf proberen wat jezelf denk wat goed voor je is.

<Groetjes Christa

[Ongeruste mam]

Beste allemaal,

Het is weer 'n lange tijd geleden dat ik hier voor 't laatst was maar ben nu even terug om (te proberen ) in 't kort te vertellen hoe 't er hier nu voor staat. Sorry, dat ik op de laatste reactie's niet meer gereageerd heb, trouwens!!!!

We zijn inmiddels bij de homeopaat geweest en daar kreeg m'n ventje 'n zalfje en pillen op basis van brandnetel om te bekijken wat de reactie van z'n lichaam daarop zou zijn. De zalf moest op z'n hoofd en ook op de 'aangetaste' huid van z'n voeten (waarschijnlijk veroorzaakt door 'n schimmel) gesmeerd worden. 'n Gore aangelegenheid om z'n hoofd te doen want al z'n haren plakten erdoor aan elkaar, wat 't verzorgen ervan er zeker niet gemakkelijker op maakte....
De pillen vond hij vies en ik moest er constant op aandringen dt hij ze moest innemen.
'n Aantal weken heeft 'ie 't volgehouden, met name 't zalfje; de pillen sloeg hij, als 't maar enigszins mogelijk was, over. We zijn er nu, na onderling overleg, maar mee gestopt. Ik wil niet dat m'n kind 'n obsessie overhoudt aan 't feit dat 'ie dingen moet doen doordat 'ie 'n ziekte heeft waardoor z'n haar uitvalt.

't Bezoek aan 't WKZ bracht meteen al de 1e keer duidelijkheid: AA en niets aan te doen.... Meteen kregen we 't aanbod 'n afspraak met 'n psycholoog daar te maken en na kort beraad bij mezelf heb ik besloten dat aanbod aan te nemen. Al had 'ie zoiets op dat moment niet nodig, misschien in de toekomst wel (en anders ikzelf misschien wel.... ). Inmiddels hebben we 2 gesprekken gehad, beide met 'n andere persoon; hij kon daar zijn verhaal doen, ik 't mijne. Tot nu toe blijkt 'ie heel goed in staat zich duidelijk te uiten en voor zichzelf op te komen (tot op zekere hoogte, natuurlijk; wat kun je verwachten van 'n jochie van 8....).
Binnenkort heb ik 'n evaluatiegesprek en zeer waarschijnlijk zullen we daarin besluiten geen vervolggesprekken af te spreken (anders wordt 't te beladen voor 'm) maar wel aan de bel te trekken als blijkt dat 'ie toch wat extra steun nodig heeft.

Op school is 't een en ander voorgevallen met 'n oud-klasgenootje dat telkens z'n pet afpakt (die wil 'ie sinds 't bezoek aan de dermatoloog in 't WKZ op; van mij mag 'ie!). Ik heb z'n juf daarop aangesproken (op school zijn ze overal van op de hoogte; volgens haar was er 'geen discussie mogelijk' over 't feit dat kinderen z'n pet afpakken en/of 'm pesten) waarop ze met de juf van de klas waar dat jongetje zit heeft geregeld dat m'n ventje daar z'n verhaal zou doen. Daar was 'ie zelf eigenlijk niet zo blij mee en dat vertelde 'ie me dan ook; 'k ben met 'm mee naar school gegaan en heb dat aan z'n juf verteld. Ze was ervan uitgegaan dat 'ie dat heel goed zelf zou kunnen maar ik vond 't te belastend voor 'm, vooral na wat hij me er zelf over vertelde. Toen heeft ze 't zelf verteld met hem erbij voor de evt. aanvullingen/vragen.

Z'n kaalheid breidt zich heel langzaam uit, vooral aan de voorkant wordt z'n haar erg dun en dat valt behoorlijk op (vandaar ook die pet...). Hij heeft zelf al 'n goed idee voor als 'ie kaal zal zijn: dan wil 'ie 'n oorbel want dan is 'ie 'cool' ; 'k heb meteen gezegd dat dat goed is; ik zal alles doen zodat hij zich goed voelt en geen moeite/probleem heeft met z'n evt. kaalheid. 'k Heb al 't idee geopperd z'n haar af te scheren als 't nòg veel meer gaat opvallen en hij zich er rot bij gaat voelen; daar zou 'ie over nadenken.

Annelies en Christa, om nog even op jullie laatste reactie terug te komen: we hebben volgens mij de rust gevonden en beide geaccepteerd dat 't nou eenmaal zo is en we ermee moeten leren leven. Zelf vindt 'ie 't jammer dat 'ie dit nu gekregen heeft en niet als 'ie wat ouder is; dan waren er namelijk meer behandelingen mogelijk. Zo af en toe, vooral als er op school dan zulke dingen gebeuren, is 'ie verdrietig en boos, maar we kunnen er gelukkig heel goed samen over praten en dat doen we ook.
En Christa, zou je mij willen laten weten wanneer die uitzending van 't Klokhuis is zodat we samen kunnen kijken?

Nou, dat was dan weer even 'n kleine (..... ) update van mij. 'k Ben vast nog wel wat vergeten maar dat komt dan misschien 'n andere keer wel...
Lieve groetjes en tot 'n volgende keer (dan hoop ik niet meer zo lang weg te blijven.... ),

Ongeruste Mam.