Accepteren hoe doe je dat?

[elsje37]

Hallo allemaal
iedereen zegt dat moet je acsepteren en zo erg is het allemaal toch niet.stel je niet zo aan.Ik weet niet of ik me aan stel mischien wel een beetje.maar zo makkelijk als hun er over denken is het niet.Oke tuurlijk mijn stofwisselings ziekte is erg.En ja mischien wordt ik niet oud.Maar toch iedere dag in de spiegel mijn kale kop zien en elke dag zijn dat ik steeds minder wenkbrouwen en wimpers heb.iedre keer bij de arts iets anders te horen krijg sinds gisteren weet ik zeker dat het alepicia ariata totalis is.ben ik daar blij mee niet dus.ja ik krijg een pruik en ja ik verberg het goed onder mijn doekje.maar mijn stofwisselings ziekte melas.laat ook zijn sporen na.dus mijn uiterlijk is totaal veranderd dik kaal vool wondjes en blaren ik weet niet hoe ik dit moet acsepteren.Ik mis mijn haren!!!!!!!! ik weet niet verder .ik weet het echt niet meer.zag vandaag een vrouw in het dorp die het ook beslist had die liep zo zelfverzekerdt rond zonder pruik zonder wat.ik vond dat zo knap maar ik kan dat niet ik schaam mij voor me zelf help!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ik lijk wel het monster van hoensbroek
tuurlijk mijn uiterlijk is niet belangrijker dan mijn innerlijk maar mijn binnekant ziet niemand mijn buiten kant wel en ik walg echt van me zelf hoe kan ik dat ooit in vredes naam acsepteren???????????

[Annewil]

Ha Elsje,

ik begrijp enigszins hoe je je voelt, denk ik, want helemaal begrijpen kan je iemand anders nooit natuurlijk. In gedachten heb je waarschijnlijk gewoon nog het beeld van Elsje hoe je er altijd uitzag. Niet volmaakt, maar in ieder geval met haar en "normaal" zeg maar. Ineens is dat nu heel anders. In de spiegel zie je een vreemde. En als je droomt, droom je van jezelf hoe je jezelf kent, met haar dus. Het is een heel moeilijk proces, te wennen aan je veranderde uiterlijk en de reacties van mensen om je heen. Je hele eigenheid, je "ik" komt in de knel.

Ik merk dat ook hoor. Ik heb sinds een jaar geen enkele haar meer, dat overkwam me ineens, zonder waarschuwing vooraf. En het ging vreselijk snel. Ik denk vaak: Ben IK dat? In het begin zag ik ook alle blikken van alle mensen om me heen, maar zelfs dat begint te wennen intussen. Ik denk er niet meer zo vaak aan, nu ik een jaar verder ben. Dat ik me redelijk okee kan voelen komt vooral door de acceptatie van mensen om me heen. Van mensen die echt tellen, bedoel ik dan. Een vriend, vriendinnen, familie, collega's op het werk, mijn baas, mijn cliënten. Dat is denk ik de eerste stap, dat mensen om je heen hun waardering laten blijken en ook dat ze je laten merken dat ze gewoon met je verder willen, met of zonder haar. Dat je wat hun betreft niet anders bent geworden.

Als je dat allemaal hebt dan heb je nog problemen genoeg ..... maar dan kan je wel verder.... Mijn advies kan alleen maar zijn: Praat erover met je partner, je vriend of vriendin, als je die hebt, met je kinderen. Praat erover met je familie, je collega's, je baas... ga het gesprek aan en vertel hen hoe je behandeld wil worden. Vertel hen over je moeite met je nieuwe uiterlijk en vertel hen over de dingen die je meemaakt. Vertel hen ook hoe je het wel wilt hebben. Hoe meer mensen je eerlijk deelgenoot maakt van je ziekte en hoe je je eronder voelt, hoe meer medestanders je vergaart!

Vaak durven mensen je in je gezicht niet te zeggen dat ze schrikken van je uiterlijk of dat ze bang zijn voor je innerlijk, hoe het van binnen met je is... Het is aan jou om hen op de hoogte te brengen van wat er met je aan de hand is en hoe je je eronder voelt. Als je dat gaat durven (eerst bij vertrouwde mensen uiteraard), dan ondervind je ook veel hulp, is mijn ervaring. Dan gaan ze zelfs voor je door het vuur, bij wijze van spreken. Voor de mensen om je heen is je kaalheid net zo schokkend als voor jezelf, ze weten niet hoe ze moeten reageren, dat moeten ze van jou leren... Jij moet aangeven hoe je wilt dat de mensen met je veranderde uiterlijk omgaan, maar als ze dat een keer weten, dan passen ze zich ook aan, dat is mijn ervaring. Het vraagt moed van je om dat zo te vertellen, maar je krijgt er ook veel ondersteuning voor terug!

Sterkte Elsje!

Annewil

[Sammy]

Als ik jullie verhalen lees, springen me de tranen in de ogen. Enerzijds omdat ik het verschrikkelijk vind. Het is zo mega-ingrijpend en oneerlijk, dat je je echt afvraagt hoe je dit überhaupt ooit kunt accepteren en nog belangrijker: hoe je weer lol in het leven kunt krijgen en gelukkig kunt zijn? Als je dit kunt overwinnen kun je alles aan, maar ja, hoe overwin je dit? Dat vraag ik me ook iedere dag af en het lukt me gewoon maar niet (ik heb AGA, dus mijn haar valt langzaam uit, maar daarnaast heb ik nog een heleboel andere gezondheids- en psychische klachten, waardoor ik het soms gewoon even niet meer weet).

Ja, ik praat er ook veel met anderen over en ik krijg ook heel veel liefde en begrip (naast onbegrip en bagatelliserende opmerkingen), maar ondertussen voel ik me alleen maar eenzamer en onzekerder worden. Het liefst kom ik gewoon niet meer onder de mensen. In mijn eentje hoef ik me niet zo bewust te zijn van mijn uiterlijk en mijn onzekerheden; dan kan ik gewoon mezelf zijn. Maar in het openbaar heb ik toch constant het gevoel dat ik op mijn uiterlijk word beoordeeld. Ik moet morgen bijvoorbeeld naar de kapper; daar heb ik nu gewoon buikpijn van. Het zit ook mijn (nog prille) relatie in de weg, want elke dag denk ik dat mijn vriend vast wel een leuker iemand dan mij tegen zal komen.
Ik begrijp je dus maar al te goed, Elsje! Ik heb echt ontzettend met je te doen, al helpt je dat natuurlijk niet verder.

En anderzijds moet ik huilen om jouw verhaal, Annewil. Wat een ontzettend moedige persoon ben je, dat je gewoon zonder haar door het leven gaat en daar met iedereen open over kunt communiceren. Daar heb ik ontzettend veel respect voor.

[ietsmethaar]

Ik ben een buitenstaander(AGA-brother), maar de titel sprak me aan. Je kan de schaamte voor het lopen op straat zoals je bent, vergelijken met zwemmen in het diepe. De eerste paar keer zijn eng, daarna wil je niet meer terug naar het kleuterbadje. Je moet dus wel durven doorbijten. En inzien dat je het waard bent om jezelf te zijn. Probeer je energie in andere zaken te steken dan in analyses in jezelf. Misschien is je missie wel om andere mensen te helpen die hetzelfde hebben, of op zijn minst een voorbeeld zijn. Er is maar 1 remedie tegen alle kwalen en dat is lachen. Lachen relativeert en geeft je positieve energie. Zelfs als je je rot voelt en je trekt je mondhoeken omhoog, reageert het lichaam al door die lachhormonen aan te maken. Ik zou dan ook graag willen afsluiten met een grap, maar dan zul je net zien.... dat ik in een serieuze bui ben.... Dichten kan ik wel een beetje.

Voor Elsje

De glimlach

Voel de zwaartekracht
medogenloos koel
me vasthoudt in zijn macht
je weet wat ik bedoel

een hand
strekt zich uit
hou me vast
neem een besluit

Wees dapper
en lach
naar elke dag
die komen mag

[elsje37]

Hallo allemaal
Harstikke bedankt voor de moed gevende woorden.Praten er over vind ik moeilijk.Omdat iedereen zegt dat het niet uitmaakt.Maar voor mij maakt het heel veel uit.Lachen doe ik elke dag en als ik er echt door heen zit ga ik zingen of grapjes maken.Dit doe ik al jaren.Ik moet wel.IK heb een stofwisselings ziekte die langzaam mijn organen opvreet.En die nog erg onbekend is in heel de wereld.dus probeer ik elke dag te lachen en vrolijk te zijn.Maar die stofwisselings ziekte heb ik wel snel kunnen acsepteren .dit niet gewoon alles is anders geen haar op mijn hoofd geen haar op armen of benen geen wenkbrouwen meer geen of heel weinig wimpers.Tuurlijk heeft ook voordeel he ik hoef me nooit te scheren ook niet onder mijn oksels. Maar jullie worden hebben me wel moed gegeven bedant allemaal

iets met haar. Je gedichtje was schitterend bedankt ik zal het onthouden
Liefs elsje

[Annewil]

Heel veel sterkte gewenst Elsje,

ik vind het heel erg hoe je beschrijft dat je je ongeneselijke ziekte nog wel aankunt, maar dat de verandering van je uiterlijk op dit moment nog zoveel zwaarder telt. Dat zou zo niet moeten zijn in onze samenleving! Dat het uiterlijk zo veel invloed heeft.

Ik denk soms terug aan een vrouw die ik dertig jaar geleden kende, ze zag er niet leuk uit of zo, ze was dik, ze had weinig en schraal blond haar, ze imponeerde niet. Maar ze straalde zoveel uit...... haar lach, haar ogen, als je haar zag wilde je haar leren kennen.......... bevriend met haar worden...

Jij en ik hebben helemaal geen haar meer, dan blijft ons dus alleen over dat we aan de buitenwereld laten zien wat en wie we eigenlijk zijn...... misschien moeten wij meer dan anderen onszelf laten zien hoe we zijn..... dat kan dus, dat je innerlijk je uiterlijk overschaduwt. En door alle ziekte en lijden heen kan je innerlijk soms veel meer tevoorschijn komen.

Heel veel sterkte Elsje.... wees gewoon wie je bent!

Annewil

[elsje37]

Hallo Annewil
Tja het is zo dat uiterlijk heel hoog wordt ingeschat.Maar ik heb ook gemerkt dat als je het zelf een beetje los laat en gewoon je zelf blijft mensen je gewoon acsepteren wie je bent.BV op die bruiloft iedereen deed normaal kwamen geen blikken geen vragen niks was gewoon gezellig.dat lag veel aan hun maar ook aan mij had ik me verlegen gedragen dan had iedereen anders gedaan denk ik.
met haar was ik ook niet mooi maar ik was wie ik was nu moet ik wennen en dat gaat gewoon langzaam mischien over 1 jaar denk ik wel heel anders.maar nu wil ik gewoon weer mijn haar en mijn wenkbrouwen.
liefs elzelina

[Annewil]

Nou Elsje,


je kan me hopelijk wel helpen met jouw ervaring met bruiloften. Ik vond je verslag daarover zeer hoopgevend! Nou moet ik (over de vijftig en niet al te groot en bepaald niet al te mager en met geen enkele haar ook nog) binnenkort stralen op de bruiloft van mijn dochter...... waar ik ook allerlei ver verwijderde familie en vrienden ontmoet die mij nog niet zo kennen, in mijn veranderde voorkomen. Ik weet niet wat ik erbij aanmoet...... pffffffffffffff

In mijn dagelijks leven weet ik me goed te redden, maar nu dan op die trouwerij.... waar ga ik in vredesnaam heen om interessante kleding te kopen waar ik me toch nog lekker in voel? (Ik loop op het werk meestal in wasbare t-shirts en broeken, en hooguit een bodywarmer met veel zakken erover heen - voor de sleutels en de telefoon - want ik werk met harddrugsverslaafde daklozen in een 24-uurs opvang), een jurk heb ik al in geen 20 jaar meer aangehad.........

helluppie!

Annewil

[elsje37]

Hallo Annewil
Ik ben zelf klein en dik en dan nu ook zonder haar.Ik wilde er perfeckt uit zien en had dus mijn nieuwe pruik gehaald en make up voor mijn wenkbrouwen en nieuwe kleren maar wel kleren die bij me paste een groen topje met een groene over blouse wijd met open mouwen. en een witte broek tot aan de kuiten en mijn sieraden.van de make up heb ik niks gebruikt alleen een oogpotloodje mijn pruik heb ik maar effe op gedaan alleen op het stadshuis.Op het feest aangekomen heb ik een doekje gedragen wat ik altijd draag.maar binnen de korste keren was die nat en heeft mijn schoonzusje hem af gedaan.Ik vond eerst eng maar niemand reageerde verkeerd.Behalve van was de pruik te warm.en toen ik dat bevestigde was het goed.Ik kon ook maar een paar mensen.de rest was me vreemd en die wisten niks van mij.
Mijn tip aan jou.Zoek kleding waarin jij je lekker voelt gebruik net zoveel makeup als jij denkt dat je nodig hebt.ga op je gevoel af en wees je zelf.Dat werkt het beste.Ik kan me voorstellen als moeder van de bruid dat je er speciaal leuk wilt uit zien.Dus ga lekker met je dochter of vriendin schoppen
en neem je de tijd.Ik had 2 pakjes gekocht een heel sjiek en een heel sportief
ik heb voor het sportieve gekozen omdat ik zo ben.en ik hoop dat jij ook iets kiest waarin je happy voelt.Ik heb dingen gekocht en meegenomen die ik helemaal niet gebruikt heb zo als nep wimpers wenkbrouwen poeder mascara maskertjes.Maar dat zijn dingen die andere me hadden aangepraat om er ook eens mooi uit te zien.Maar het paste niet bij mij die dag heb ik mijn pruik en mijn kleding gedragen en later mijn kale kop en ik vond me er heelgoed in uitzien.dus ga op je gevoel af en jurk of geen jurk jij bent wie je bent en laat dat zien dat is het belangrijkste
veel sterkte en veel liefs elzelina

[Patty's]

Hoi elsje,

Toppie meid ga zo door,.,,

[elsje37]

Oorspronkelijk geplaatst door Patty's

Hoi elsje,

Toppie meid ga zo door,.,,

thanks meid

[Annewil]

Ja Elsje, je verhaal geeft me veel moed!

Ik ga komende maand op zoek naar kleding waarin ik me lekker voel! Een pruik is voor mij niet bespreekbaar: Ik wil niet aan zo'n ding vastgebakken zitten. Ik wil mijn hoofd kunnen luchten als ik daar behoefte aan heb. Iedereen die ik regelmatig zie, op mijn werk en thuis, kent me nu zonder haar. t Is niet altijd even makkelijk, maar ik wil me vertonen hoe ik ben, niet gecamoufleerd omdat de samenleving dat vraagt of zo.... Verdorie als iedereen met AA dat zou doen, dan zou haarloosheid allang geaccepteerd zijn in de samenleving. Denk alleen maar aan mannen, die hebben meestal geen moeite gedaan om hun haarverlies te verbergen en we vinden een kale man allemaal normaal...

Op de laatste jaarbijeenkomst van Alopeciapatiënten in Amersfoort (Nederland) trof me het verhaal van een oude(re) dame, zij was volledig kaal en vertelde dat ze haar pruik zelfs in bed ophield, omdat haar man haar niet zonder haar wilde zien... Wij vroegen toen hoeveel haar die man nog had.... hij bleek zelf ook kaal te zijn! Dat vind ik bijna rieken naar slavernij! Wat doe je elkaar dan aan!

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...

Wat niks uitstaande heeft met de trouwerij van mijn dochter uiteraard . Maar ik wilde het wel even kwijt!

Annewil

[elsje37]

Oorspronkelijk geplaatst door Annewil

Ja Elsje, je verhaal geeft me veel moed!

Ik ga komende maand op zoek naar kleding waarin ik me lekker voel! Een pruik is voor mij niet bespreekbaar: Ik wil niet aan zo'n ding vastgebakken zitten. Ik wil mijn hoofd kunnen luchten als ik daar behoefte aan heb. Iedereen die ik regelmatig zie, op mijn werk en thuis, kent me nu zonder haar. t Is niet altijd even makkelijk, maar ik wil me vertonen hoe ik ben, niet gecamoufleerd omdat de samenleving dat vraagt of zo.... Verdorie als iedereen met AA dat zou doen, dan zou haarloosheid allang geaccepteerd zijn in de samenleving. Denk alleen maar aan mannen, die hebben meestal geen moeite gedaan om hun haarverlies te verbergen en we vinden een kale man allemaal normaal...

Op de laatste jaarbijeenkomst van Alopeciapatiënten in Amersfoort (Nederland) trof me het verhaal van een oude(re) dame, zij was volledig kaal en vertelde dat ze haar pruik zelfs in bed ophield, omdat haar man haar niet zonder haar wilde zien... Wij vroegen toen hoeveel haar die man nog had.... hij bleek zelf ook kaal te zijn! Dat vind ik bijna rieken naar slavernij! Wat doe je elkaar dan aan!

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...

Wat niks uitstaande heeft met de trouwerij van mijn dochter uiteraard . Maar ik wilde het wel even kwijt!

Annewil

Lieve Annewil
In alles wat je zegt heb je gelijk.Maar wij zitten zo vast in een patroon.Daar kom je moeilijk van los thuis in huis loop ik kaal rond in mijn dorp met doekje of pruik naar het zieken huis met pruik.zonder zou ik niet kunnen voor mij niet.de bruiloft ging heel gemakkelijk maar thuis liep ik weer in die rol stom maar waar.
maar ik hoop dat je leuke kleding vind en dat je een fijne dag hebt
liefs elzelina

[Annewil]

ok als het me gelukt is laat ik het je weten elsje! We laten ons niet kisten meid!


Annewil

[kattemie]

Oorspronkelijk geplaatst door Annewil

Als iedereen met Alopecia Areata, hoe ernstig ook, gewoon rond durfde lopen, dan was de samenleving er intussen allang aan gewend. Het is een veel voorkomende aandoening! En de andere kant van deze ziekte: Als die een prioriteit werd onder artsen en onderzoekers, was de oorzaak vast allang gevonden en de remedie niet ver van ontdekking! Ik denk dan: We moeten dit niet verdoezelen, maar gewoon laten zien dat er mensen zijn zonder haar.... en aandringen op onderzoek. Nu wordt onze aandoening afgedaan als niet belangrijk.... want niet levensbedreigend...

Annewil, ik neem hier toch een beetje aanstoot aan...
Ik ben vrijwel helemaal kaal als gevolg van alopecia areata en draag een haarwerk. Voor mij is het absoluut geen optie om zonder haar door het leven te gaan, ik zou het huis niet meer uit durven. Door jouw opmerking geef je mij echter de indruk dat het de schuld is van mensen als ik dat het nog niet geaccepteerd is om kaal te zijn en dat er te weinig onderzoek naar wordt gedaan. Dat vind ik niet eerlijk.
Ik heb er erg veel moeite mee dat ik mijn haar ben kwijtgeraakt en heb daar nog regelmatig erg veel verdriet van. Mijn haarwerk geeft mij de kans om het te vergeten dat ik AA heb en kaal ben. En dat is een erg groot goed. Mijn haarwerk geeft mij de kans op een redelijk normaal leven, ook al heb ik geen haar meer. Vervolgens krijg ik het verwijt van mensen die ervoor kiezen om zonder haarwerk door het leven te gaan dat ik het leven voor hun en andere AA-patiënten moeilijker maak. Je hebt het vast niet zo bedoeld, maar ik vind dat onnodig kwetsend.

Karen