acceptatie en verder met je leven!

[Sammy]

Hallo allemaal,

Op dit moment zit ik weer eens in een enorm diepe dip en kan ik wel op ieder moment van de dag janken. Ik heb inmiddels zo'n 8 jaar last van AGA, die is begonnen nadat ik destijds met de pil stopte. Zo'n vier jaar geleden ben ik weer aan de Diane35 gegaan en drie maanden geleden was ik het zo zat om telkens migraine te hebben in de stopweek dat ik over ben gegaan op de Yasmin. Je raadt het al, there goes my hair! Nu dan toch maar weer terug aan de Diane35 en mijn koppijn (en dik zijn; ben in 3 maanden wel mooi 5 kg. kwijtgeraakt) voor lief nemen? Ik zit ongelofelijk in dubio... Als ik dan op deze site kijk, die ik overigens bijzonder leerzaam, eerlijk en warm vindt, valt me op dat iedereen zo ongelofelijk wanhopig is (en daar begrijp ik alles van, hoor!) en werkelijk bereid is zo ongeveer álles te doen om het haar te houden. Het is echt niet normaal wat we allemaal spenderen aan haarmiddelen en hoe snel we weer hoopvol de portemonnee trekken als er iets nieuws op de markt is! Hetzelfde geldt voor wat we allemaal in ons lijf stoppen aan hormonen en andere troep, waarvan de effecten op de lange termijn niet kennen en waaraan we onherroepelijk verslaafd raken, want een weg terug is er niet. Zelf ben ik een psychisch wrak geworden als gevolg van de haaruitval. Ik was een extraverte, zelfverzekerde tante; nou daar is niet meer zoveel van over. Ik had een leuke relatie, die heb ik niet meer, mede door mijn reactie op de haaruitval. Inmiddels heb ik ook het vertrouwen niet meer om het nog eens te proberen; vind mezelf niet meer de moeite waard, althans niet op de lange termijn. Tegelijkertijd is er ook een stem in mij die tegen dit alles ontzettend in opstand komt! Ik word er heel verdrietig van en vraag me af of we onszelf nu eigenlijk wel echt helpen zo? Het is hier natuurlijk al veel vaker gezegd, maar er moet toch meer in het leven zijn dan je uiterlijk en haar? O.k., we leven dan wel in een maatschappij waarin oppervlakkige dingen de dienst uitmaken, maar uiteindelijk gaat het toch om ons? Wij moeten toch de dienst kunnen uitmaken in ons eigen leven? Hoe kun je dit drama (want dat is het toch echt wel) een plekje geven in je leven? Hoe kun je het leren accepteren en je zelfvertrouwen terug vinden? Hoe kun je jezelf zover krijgen dat je kunt zeggen: "kijk, dit ben ik en ik ben trots op mezelf!" En vooral: hoe kun je relativeren, om jezelf en je ellende blijven lachen? Zijn er hier ook mensen die hun haaruitval hebben kunnen overstijgen en er een sterker mens van zijn geworden? En hoe hebben ze dat gedaan? Volgens mij is dat waar het echt om gaat! Het is in ieder geval waar ik heel erg naar op zoek ben. Een vriend van mij zei laatst tegen mij: "jij bént jouw haaruitval!" Hij heeft gelijk. En ik zou er alles voor geven om gewoon weer mezelf te kunnen zijn.

Liefs, Sammy

[Marit]

Bij mij begon mijn haaruitval op m'n 13e, da's een enorme kutleeftijd als je je temidden van pubers bevind want er is geen levend wezen op aarde gemener dan kinderen. But anything that doesn't kill you makes you stronger en ik ben er dus sterker uit gekomen uiteindelijk. 'k Heb 'n prima haarwerk waarvan men niet ziet dat je 'n pruik draagt en ik geniet van mijn leven en heb 'n paar heel lieve mensen in mijn leven maar kan ook makkelijk schijt hebben aan de wereld om me heen. Je moet leren egoistischer te worden en voor jezelf te leven en accepteert 'n vriend(in) je niet zonder haar, dan is hij of zij jou vriendschap helemaal niet waard.

[Tilly]

hallo
ik ben nu 23 jaar en heb ook aga sinds mijn 13 jaar, ook altijd aan de diane en androcur geweest, kilo's zijn erbij gekomen, zelfvertrouwen gezakt, lager kan niet meer, nu ben ik al sinds december in ziekteverlof, depressief!!!!!
ik ben nu al wat beter maar met ferme ups en downs, en ben dus nu gestopt met diane en andro en zal dat nooit of te nooit nog nemen
Ik wil geen relatie aangaan door mijn onzekerheid, mijn kilo's, mijn haar
soms weet ik het gewoon niet meer
en soms heb ik echt het gevoel dat een deel van mijn jeugd verloren is gegaan en hoe zal dit in toekomst zijn??
ik gebruik nu toppik, en ben er wel tevreden over maar dit kan niet de blijvende oplossing zijn he



2de foto is met toppik
ik kan nu wel niet meer zonder toppik
niet om aan te zien

Tilly

[kas]

Ik kan de gevoelens die je beschrijft heel erg goed plaatsen. De intensiteit ervan had ik ook maar ik kan nu na een jaar aga ervaring toch zeggen dat ik meer en meer lak begin te krijgen aan mijn haarprobleem. Of dat nu komt doordat het regime wel begint aan te slaan (na 7 mnd androcur) of dat ik steeds vaker denk.... ik stop met alles, haal mijn haar eraf (want ik wil als ik stop met diane+androcur mezelf niet aandoen dat ik weer hele trossen haar kan zien gaan vallen). weet ik niet. Wel weet ik dat ik als ik tot het laatste besluit vantevoren een een prachtig haarwerk regel dat voldoet aan al mijn wensen.
Wat ik inmiddels wel weet is dat, omdat aga zo'n sluipend proces is, het ook emotioneel zo'n slepend/slopend proces is. .
Verschil zit'm hiern dat als ik morgen kaal zou zijn, dan zat ik overmorgen bij een hw-specialist en zou over 6 wk al een hw dragen...
Doordat het zo traag gaat ben je er erg veel en langdurig mee bezig ik denk dat ik op een goede dat zelf het heft in handen neem en het rigoureuse plan ten uitvoer breng... maar ook naar dergelijke beslissingen toegroeien kost tijd.
Er gaan op deze wijze veel te veel kostbare uren/dagen voorbij aan gepieker over haren etc..
Groetjes
Kitty

[Sammy]

Dag Marit, Tilly en Kitty,

Jullie verhalen zijn stuk voor stuk enorm herkenbaar, en het is interessant om te lezen hoe jullie (en ik) allemaal in verschillende fases van acceptatie zitten. Ik heb het hele AGA verhaal jaren lang weggestopt, omdat het lange tijd minder ernstig was (door Diane35 en allerlei voedingssupplementen). Ik ben er in 2003 al eens helemaal aan onderdoor gegaan en in 2000 ook al. Telkens gebeurde er dan wel weer wat, waardoor ik weer een tijdlang zonder paniek verder kon, maar dat was steeds maar tijdelijk. Nu pas begin ik me echt te realiseren dat ik hier mee te dealen heb en het niet kan blijven ontkennen voor mezelf (wel altijd gedaan). Ik heb heel erg de neiging om alle troep de deur uit te gooien, gewoon gezond te gaan leven, het hele haar eraf te scheren om de confrontatie met vallende haren te ontlopen en een haarwerk te nemen (en op hele stoere dagen denk ik: f*** de hele wereld, ik ga gewoon kaal rondlopen). Ik herken zo wat je zegt, Kitty, dat het een slepend proces is en heb het gevoel dat ik bij iedere nieuwe stap richting dunner haar wéér een nieuw rouwproces inmoet. Het doet ontzettend veel pijn en het verziekt mijn leven zo en ik ben dat inmiddels ook zo zat. Zonder de Diane35 kon ik veel meer van het leven genieten en viel ik ook kilo's af. Nu moet ik, om uiterlijke redenen, die troep weer gaan slikken, met alle gevolgen van dien. Om rebels van te worden! En uiteindelijk gaat dat ook gebeuren. Kom zeg, ik laat mijn leven zeker lekker verzieken door haren????!!!! Ik hoop, net als Marit, ooit schijt te kunnen hebben aan alles en iedereen die er wat van vindt! Jouw mail straalt een hoop kracht uit en je hebt zo gelijk als je zegt dat alles waar je niet dood aan gaat je sterker kan maken! Zo hoop ik er ook ooit tegenaan te kunnen kijken. En Tilly, wat supermoedig van jou om je foto zo op het internet te zetten! Je bent wel niet herkenbaar in beeld, maar ik vind wel dat je nogal wat lef moet hebben om jezelf zo bovenop je hoofd te laten fotograferen. Ik zou het (nu nog) niet kunnen. Waarom heeft de endocrinoloog jou trouwens aangeraden de hele mikmak aan hormonen de deur uit te doen?

Weten jullie wat ik eigenlijk nog het meest mis? Iemand in je omgeving die hetzelfde meemaakt en met wie je er ook eens goed om kunt lachen! Hoe harder de grappen, hoe beter eigenlijk, is mijn ervaring. Maar in mijn omgeving heeft geen enkele vrouw dit probleem en het is tegelijkertijd ook één van hun grootste nachtmerries, dus iedereen heeft altijd zoveel medelijden, waardoor ik me dan ook weer extra klote ga voelen. Hoe doen/deden jullie dat?

In ieder geval heel erg bedankt voor de reacties! Daar heb ik veel aan! Het is erg prettig te weten dat je niet de enige bent.

Liefs, Sammy

[kas]

Ik ken in mijn directe omgeving wel iem. die het heeft en in 'vergevorderde' mate (zij draagt haarstuk verwerkt in haar eigen lange haar) en is dan 'bovenop' vrijwel helemaal kaal. Tevens heeft zij een ernstige vorm van psoriasis. Maar zij praat er zelf eigenlijk niet over, gek is dat ondanks ik het van haar al jaren weet, het me pas eigenlijk echt bezig hield (wat dat nu eigenlijk betekent voor iemand) toen ik zelf aga kreeg ong. een jaartje geleden.
Het daadwerkelijk kunnen inleven van wat bijv. dit probleem maar ook andere aandoeningen voor iem. betekenen kan, is dan ook voor mensen die het niet hebben lastig. Ik praat derhalve dan ook liever hier over het haarprobleem dan met mensen die het probleem niet herkennen. Merk dat ik daar dan uiteindelijk niet blijer van werd. Heb dit natuurlijk in begin ook veel gedaan, maar kreeg ook opm. dat het 'allemaal zo'n vaart niet loopt.. dat ik blij moest zijn dat ik geen kanker heb, of ... ook zo'n fijne... dat het "maar haar" is.

.Kitty

[Sammy]

Ja, erg hè? Zij zien vaak het probleem helemaal niet en bagatelliseren de boel (wat ik misschien ook wel zou doen als ik het niet had). Totdat ze zelf in de situatie zitten... Misschien geeft het ook wel aan dat we er een te groot probleem van maken. O.k. je uiterlijk is heel wat waard, maar haar is wel maar haar en het is kunstmatig te vervangen, zij het dan met kunst en vliegwerk, evenals een dikke portemonnee. Tegenwoordig zou dat toch niet zo'n punt meer moeten zijn. Nepborsten, neplippen, faceliftje hier, botoxje daar, het is allemaal heel gewoon, maar oh wee als je je haar verliest. Laatst vertelde iemand mij dat in de verre toekomst niemand meer haar zal hebben en dat er steeds meer kinderen geboren worden die nooit haar krijgen. Het heeft eigenlijk gewoon geen functie meer en is dus in een rap tempo aan het degeneren. Haar is pure sier geworden. Eigenlijk zijn wij dus lekker avantgardistisch bezig, toch? ... moet je mij horen.

[4roluca]

Oorspronkelijk geplaatst door Marit

Bij mij begon mijn haaruitval op m'n 13e, da's een enorme kutleeftijd als je je temidden van pubers bevind want er is geen levend wezen op aarde gemener dan kinderen. But anything that doesn't kill you makes you stronger en ik ben er dus sterker uit gekomen uiteindelijk. 'k Heb 'n prima haarwerk waarvan men niet ziet dat je 'n pruik draagt en ik geniet van mijn leven en heb 'n paar heel lieve mensen in mijn leven maar kan ook makkelijk schijt hebben aan de wereld om me heen. Je moet leren egoistischer te worden en voor jezelf te leven en accepteert 'n vriend(in) je niet zonder haar, dan is hij of zij jou vriendschap helemaal niet waard.

Je hebt helemaal gelijk Marit, we moeten wat egoistischer leren worden, maar de harige mensen zijn soms zooo domen je sociale leven krijgt zo een deuk als je een haarprobleem hebt, alles draait zo om het uiterlijk..soms zielig akelig, toch zijn WIJ het die moeten relativeren en ook nog moeten leren genieten van het leven met onze weinige haren of met de oplossing die we (noodgedwongen) er moeten aan geven. Heb zo'n bewondering voor vrouwen die kunnen besluiten voortaan KAAL (geschoren) door het leven te gaan zoals bv. hier LIES86, soit..zoals de meesten hier, ik kan het niet, met de beste wil van de wereldhet zou wel een stuk goedkoper zijn.
GRTN -LU-

[Sammy]

Volgens mij is het juist heerlijk om, wanneer je voor jezelf geaccepteerd hebt dat je haar verleden tijd is, de hele boel eraf te scheren. Niet meer dat gedonder van een haar teveel in je kam of op je schouder, niet meer dat machteloze gevoel als je in de spiegel kijkt of door je haar voelt. Volgens mij kun je dan pas weer écht verder met je leven, met of zonder haarwerk. Ik ben er nu ook nog niet aan toe, maar het idee kan me soms al wel een opgelucht gevoel geven. Na 8 jaar ellende lijkt het me superheerlijk om dat gewoon eens af te kunnen sluiten! Iedere keer weer tussen hoop en wanhoop geslingerd te worden, vreet bakken vol energie. En uiteindelijk delft het haar vroeg of laat toch wel het onderspit... Bovendien lijkt het me ook wel weer eens wat om rond te lopen met een goed kapsel (ook al is het niet mijn eigen haar). Dit bosje verlepte ellende is ook niet alles qua aantrekkelijkheid en beter worden doet het toch niet.

En wat die dommigheid van andere mensen betreft: ik moet volgens mij eerst zelf accepteren hoe het zit met m'n haar, voordat ik dat van anderen kan verwachten! Door mezelf klein en onzichtbaar te maken en me voor mezelf te schamen, door obsessief met mijn haar bezig te zijn en geen oog meer te hebben voor de buitenwereld, door me niet vrij meer te durven bewegen, word ik onaantrekkelijk en een gemakkelijk onderwerp van spot en pesterijen. Niet door mijn minder dikke haar. Andersom merk ik juist ook dat er (enkele) mensen zijn die wel begrip hebben, evenals mensen die mijn haar niet belangrijk vinden aan mij. Me zelfs stimuleren om het er maar af te halen, zodat ik vervolgens weer opnieuw kan leren om mijn zonnige, vrolijke zelf te zijn en te genieten van alles wat is.

Ik kan wel janken als ik denk om de kopzorgen en energie die er in de loop der jaren al in die stomme haren zijn gaan zitten! Ik wed dat het bij jullie niet anders is.

[bouman60]

Hoi Sammy,

Waarom probeer je niet de Diane 35 door te slikken? Zonder stopweken bedoel ik. Je hormoonspiegel wordt dan stabiel waardoor je geen migraine meer hebt. Geloof me ik weet er alles van! Het helpt mij enorm. De kwaliteit van mijn leven is 100% veranderd.
Samen met minoxidil is dit voor mij het perfecte regime....

Probeer het eens, het zou je echt kunnen helpen!

groetjes bouman60

[sarahxxx]

Oorspronkelijk geplaatst door bouman60

Hoi Sammy,

Waarom probeer je niet de Diane 35 door te slikken? Zonder stopweken bedoel ik. Je hormoonspiegel wordt dan stabiel waardoor je geen migraine meer hebt. Geloof me ik weet er alles van! Het helpt mij enorm. De kwaliteit van mijn leven is 100% veranderd.
Samen met minoxidil is dit voor mij het perfecte regime....

Probeer het eens, het zou je echt kunnen helpen!

groetjes bouman60

In hoeverre is dat "schadelijk"/"ongezond"? Ik wil maar zeggen, heeft dat dan geen andere vervelende effecten na verloop van tijd?

[kas]

Het kan in principe wel, standaard doorslikken de pil. Dokters doen er helemaal niet moeilijk over.
Je hebt wel dikke kans dat je sowieso doorbraakbloedingen krijgt na een xx aantal maanden slikken, omdat de baarmoederwand het opgebouwde slijmvlies toch gaat afstoten. Ik ben er zelf geen voorstander van. Heb het om andere redenen een keer 3 mnd gedaan en voelde me een compleet opgeblazen pad. Maar goed ieder mens is anders....

Ik denk persoonlijk dat het kiezen voor evt. slikken van anticonceptie en helemaal het slikken zonder stopweken gevoelsmatig ook leeftijd gebonden is. Misschien dat ik op m'n 25e dit advies direct opgevolgd zou hebben. Nu op m'n 41e baal ik sowieso van die hele hormonale pillentoestanden en kan me ook niet meer voorstellen dat ik dit tot m'n 50e volhoudt of zo...
Ik ben na 10 j diane echt pil-moe zoals je zoveel hoort van vrouwen na jaren pilgebruik. Maar goed met aga slik je de pil eigenlijk niet eens primair voor het doel waar het voor bestemd is toch?

Kitty

[kas]

En wat die dommigheid van andere mensen betreft: ik moet volgens mij eerst zelf accepteren hoe het zit met m'n haar, voordat ik dat van anderen kan verwachten! Door mezelf klein en onzichtbaar te maken en me voor mezelf te schamen, door obsessief met mijn haar bezig te zijn en geen oog meer te hebben voor de buitenwereld, door me niet vrij meer te durven bewegen, word ik onaantrekkelijk en een gemakkelijk onderwerp van spot en pesterijen. Niet door mijn minder dikke haar.

De rationele benadering van het haarverlies probleem is natuurlijk voor jezelf het beste. Vervelende is dat het emotionele aspect van haarverlies vaak zodanig is dat "het de ratio overstijgt".
Je weet zelf ook wel dat je hier niet om hebt gevraagd, het overkomt je, je kunt er niets aan doen. Toch zijn er die gevoelens van 'klein maken, schaamte etc. en die krijgen toch vaak de overhand.
Ik heb het zo ook heel duidelijk beleefd, dag na dag bezig zijn met je haar. Was het niet fysiek dan wel psychisch. Alle winkelruiten/spiegels inkijken of die haren nog wel ok zaten .. Enfin wie herkent dit niet?
Gekke is dat nu na 7 mnd dat regime dus werkt en ik praktisch niks aan haren verlies, er opeens weer veel afstandelijker en rationeel naar kan kijken en over praten. Toch is dit een soort van 'schijnveiligheid' het is dus nu ff mijn probleem niet !?. Dat ik daar dus dagelijks pillen voor slik.... zit me toch wel heel erg dwars en in toenemende mate.
Maar omdat het nu ff wat rust geeft na een heel erg "harig-jaar" laat ik het nog maar even zo... heb even nog niet het lef om te kappen met alles...
Kitty

[Sammy]

Die "afstandelijkheid" als er even wat minder haar uitvalt ken ik maar al te goed. Heb ik de afgelopen 8 jaar ook vaak genoeg gehad. Terugkijkend denk ik dat ik mijn kop in het zand heb gestoken; wilde het gewoon niet weten. Nu kan ik dat niet meer, want ondanks alles wat ik de afgelopen jaren in mijn haar heb geïnvesteerd, is het toch steeds dunner geworden. Je kunt het proces misschien wel wat uitstellen, maar echt stabiliseren, daar geloof ik niet meer zo in. En vervolgens "eventjes" veranderen van pil en het effect is meteen een harenregen, wat in het verleden ook niet zo was. Mijn dunnere haar wordt langzamerhand bovendien ook zichtbaar voor mijn omgeving die heel lang heeft geroepen dat ik me aanstelde en dat er niets aan de hand was. GRRRRMBMBMLL, wat een begrip!!! Anyway, het moment is aangebroken dat ik het onder ogen moet zien (vervelend maar waar), ook omdat ik me maar al te goed realiseer dat het middel (de pil) misschien wel veel erger is dan de kwaal. De verbanden tussen de pil en (borst)kanker worden namelijk ook steeds duidelijker. Androcur slikken wil ik dan ook pertinent niet en er komt een moment dat ik ook stop met die Diane35. Naar dat moment moet ik echter nog toegroeien, want het betekent definitief afstand doen van mijn haar (en een deel van mijn vrouwelijkheid, evenals misschien wel mijn partner- en kinderwens).

Ik snap heel goed, Kitty, dat je met het slikken van al die hormonen moeite hebt. Ik vind zelf 17 jaar pil eigenlijk ook wel teveel van het goede en word soms echt wel bang van de mogelijke consequenties daarvan. Het is en blijft een onmogelijke spagaat, waar we inzitten.

Misschien kunnen we er samen ooit de tondeuse inzetten en kwantumkorting bedingen bij de haarwerkspecialist, dames? Gedeelde smart is immers halve smart :-(

[kas]

In de bijsluiter van androcur wordt zeker geen verhoogde kans op borstkanker niet gemeld. Wel in de bijsl. van de diane-pil. Maar goed het blijven sowieso allemaal synthetische hormonen waarvan het lange termijn effect onvold. bekend is.

Vind het jammer dat je evt. partner en kinderwens 'koppelt' aan haarverlies. Ik begrijp het wel maar denk toch dat dat beeld niet geheel realistisch is.
Wat ik wel denk is dat op lange termijn een heel mooi haarwerk iem. wel weer een behoorlijke dosis zelfvertrouwen over het uiterlijk kan teruggeven. Er is cosmetisch wel een oplossing hoe dan ook...

By the way, was gisteren (1e lekkere voorjaarsdag) met mijn dochters in de speeltuin. Zie ik daar een jonge vrouw lopen met klein kind. Volledig kaal. Ze ging gekleed in een heel mooi mantelpakje en was goed opgemaakt. Ik was best wat aangedaan bij dat beeld. Vermoedelijk heeft ze aga, want mn in het 'hoefijzer' gedeelte was aan de huid te zien dat daar wel haargroei zit.
Ik heb daar zo'n bewondering voor dat iem. er dus voor kiest om zonder haarwerk of camouflagetoestanden te leven maar ik zou persoonlijk toch kiezen voor een mooi haarwerk.

kitty