Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Over de website/het forum > Suggesties en feedback

Reageren
 
Discussietools Weergave
Oud 10 september 2005, 23:53   #1
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
Lightbulb Patientenverenigingen op Haarweb

Beste webmaster,

Namens de Vereniging voor Alopecia Androgenetica Patienten (VAAP) (http://www.vaap.nl/) wil ik vragen of het mogelijk is om op haarweb een apart gedeelte te maken voor nieuws en informatie van patientenverenigingen die iets met haar te maken hebben. Ik weet zelf van het bestaan van 3 patientenverenigingen: Vereniging Alopecia Areata, Hirsutisme vereniging en de Alopecia Androgenetica vereniging, maar wie weet zijn er nog meer.

Bij onze vereniging, maar ongetwijfeld ook bij de andere patientenverenigingen, is de laatste jaren een hoop kennis verzameld over van alles en nog wat en het zou mooi zijn als anderen daar van mee kunnen profiteren.

Met vriendelijke groet,

Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 00:07   #2
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
Graag reactie van webmaster of leden

Beste Tiuri en anderen,

Ik vind het eerlijk gezegd jammer dat niemand in gaat op mijn suggestie om op haarweb plaats te bieden voor patientenverenigingen, de thread die er nu ontstaat gaat over de oorzaken van alopecia androgenetica en dat hoort volgens mij eerder thuis onder het kopje alopecia androgenetica.

De medische informatie op onze site is volgens mij afkomstig van een dermatoloog, ik zal het natrekken, want blijkbaar is deze informatie nog niet algemeen bekend.
Maar dit terzijde.

Toch zou graag nog horen wat jullie van mijn idee vinden om plaats te bieden aan patientenverenigingen op deze site.

Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 00:38   #3
Haarmannetje
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 16 augustus 2002
Berichten: 4.021
Sorry hoor, maar als mede AGA'er voel ik mij diep beledigd om als patient bestempeld en gezien te worden.
Haarmannetje is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 01:38   #4
Guoy
ataraxic 2.222
 
Guoy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 juni 2005
Berichten: 2.345
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door dharma
Beste Tiuri en anderen,

Ik vind het eerlijk gezegd jammer dat niemand in gaat op mijn suggestie om op haarweb plaats te bieden voor patientenverenigingen, de thread die er nu ontstaat gaat over de oorzaken van alopecia androgenetica en dat hoort volgens mij eerder thuis onder het kopje alopecia androgenetica.

De medische informatie op onze site is volgens mij afkomstig van een dermatoloog, ik zal het natrekken, want blijkbaar is deze informatie nog niet algemeen bekend.
Maar dit terzijde.

Toch zou graag nog horen wat jullie van mijn idee vinden om plaats te bieden aan patientenverenigingen op deze site.

Dharma
Prima. Ik ben benieuwd!
__________________
Intern:
• Groene Thee (+- 1 liter per dag) juni '05
• Visolie omega-3 (De Tuinen) juli '05
Pompoenpitten (handje per dag) juli '05
Extern:
• Rooscure shampoo (1% Ketoconazol) (om de 3 dagen) juni '05
• Folligen Creme op de haarlijn (paar keer in de week) juni '05
• 650 nm laser voor de haarlijn om de dag mei '06
• Spironolactone 5% 1x per dag op de haarlijn juni '06
• Carninetartraat 1x per dag (Schwarzkopf Activ M tonic) februari '08
Situatie:
25 jaar. NW2.

Gestopt:
• Finasteride juni '05 - juni '07
• Dutasteride (oraal) juni '07 - november '08
Guoy is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 01:39   #5
Guoy
ataraxic 2.222
 
Guoy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 juni 2005
Berichten: 2.345
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Haarmannetje
Sorry hoor, maar als mede AGA'er voel ik mij diep beledigd om als patient bestempeld en gezien te worden.
Maar nu beledig je indirect patienten.... van wat dan ook. Alsof je slecht bent als je een patient bent!

Maar ik snap wat je bedoelt.
__________________
Intern:
• Groene Thee (+- 1 liter per dag) juni '05
• Visolie omega-3 (De Tuinen) juli '05
Pompoenpitten (handje per dag) juli '05
Extern:
• Rooscure shampoo (1% Ketoconazol) (om de 3 dagen) juni '05
• Folligen Creme op de haarlijn (paar keer in de week) juni '05
• 650 nm laser voor de haarlijn om de dag mei '06
• Spironolactone 5% 1x per dag op de haarlijn juni '06
• Carninetartraat 1x per dag (Schwarzkopf Activ M tonic) februari '08
Situatie:
25 jaar. NW2.

Gestopt:
• Finasteride juni '05 - juni '07
• Dutasteride (oraal) juni '07 - november '08
Guoy is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 01:45   #6
Tiuri
HaarWeb lid
 
Tiuri's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 9 april 2004
Berichten: 5.706
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door dharma
Beste Tiuri en anderen,

Ik vind het eerlijk gezegd jammer dat niemand in gaat op mijn suggestie om op haarweb plaats te bieden voor patientenverenigingen, de thread die er nu ontstaat gaat over de oorzaken van alopecia androgenetica en dat hoort volgens mij eerder thuis onder het kopje alopecia androgenetica.

De medische informatie op onze site is volgens mij afkomstig van een dermatoloog, ik zal het natrekken, want blijkbaar is deze informatie nog niet algemeen bekend.
Maar dit terzijde.

Toch zou graag nog horen wat jullie van mijn idee vinden om plaats te bieden aan patientenverenigingen op deze site.

Dharma
Hallo Dharma,

Okee, inderdaad had ik wel wat uitgebreider op je vraag in kunnen gaan. Bij deze dan dus nog.

Eerlijk gezegd snap ik niet zo goed wat nu je vraag is. Zoals je weet is HaarWeb een forum waarbij ieder lid vrij is om discussies te starten of informatieve bijdragen te leveren. Als je graag een thread wilt openen over je "patiëntenvereniging" (de discussie of dit een gepaste term is lijkt me een interessante overigens), dan ben je daarin geheel vrij. Ik ben ook heel benieuwd wat zo'n vereniging als VAAP nu werkelijk bereikt, want ik hoor daar eigenlijk nooit wat over terwijl ik toch flink actief nieuws vergaar omtrent AGA-onderwerpen. Natuurlijk vinden wij het dus leuk om nieuws en informatie te lezen over wat jullie hebben verzameld in de afgelopen jaren. Ik zou zeggen: posten die hap! Zo lang het geen commerciële doeleinden heeft vinden we alles best.

Je vraagt dus om ruimte die er volgens mij allang is. Ik snap dus niet zo goed wat je nu precies van het management wilt weten Als ik je niet goed begrijp, zou je dan nogmaals onder woorden willen brengen wat je dan precies wilt?

Met vriendelijke groet,

Tiuri
__________________
Momenteel inactief - raadpleeg collega's.

HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België
HaarwoordenboekjeHuishoudelijk reglementSuggesties & feedback


Laatst gewijzigd door Tiuri; 1 oktober 2005 om 02:25
Tiuri is offline   Met citaat reageren
Oud 1 oktober 2005, 14:23   #7
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door dharma
Beste Tiuri en anderen,

Ik vind het eerlijk gezegd jammer dat niemand in gaat op mijn suggestie om op haarweb plaats te bieden voor patientenverenigingen, de thread die er nu ontstaat gaat over de oorzaken van alopecia androgenetica en dat hoort volgens mij eerder thuis onder het kopje alopecia androgenetica.
Beste Dharma,

Ik ben het geheel met je eens. Deze discussie is off-topic gegaan, ten koste van jouw initiële vraag. Ik zal ervoor zorgen dat deze discussie opgeschoond wordt en ik zal binnenkort reageren op je vraagstelling, ok?
__________________
Webmaster
HaarWeb oprichter en webmaster
www.haarweb.nl

HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België

Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer)
Code of Ethics

-----------------------------------------------------------------------
You can be helping many people, but if you are not helping yourself,
you have missed the one person you were born to heal.'

~Alan Cohen
-----------------------------------------------------------------------
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Oud 3 oktober 2005, 22:44   #8
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
Apart gedeelte op website voor patientenverenigingen

Beste Tiuri en Guoy,

Ik ben blij dat het onderwerp weer terug is bij wat de oorspronkelijke bedoeling was. Maar blijkbaar is het jullie toch niet helemaal duidelijk waar het om gaat en ook niet wat een patientenvereniging met haarproblemen te maken heeft.

Mijn vraag is om een apart gedeelte op deze website voor berichten en informatie van patientenverenigingen, zoals de onze. Ik snap best dat we af en toe een mededeling kunnen doen en informatie kunnen delen, en dat gebeurt ook zeker, alleen doen de meeste leden dat op persoonlijke titel.
Het voordeel van een apart gedeelte is dat de bezoekers op deze site kunnen zien dat er verschillende patientenverenigingen zijn die informatie over de verschillende haarziektes verschaffen en o.a. lotgenoten bijeenkomsten organiseren.

Er zullen veel haarweb bezoeker zijn die zich absoluut geen patient voelen
en voor wie hun haarprobleem ook niet die poporties heeft dat ze behoefte hebben aan meer dan website contact. Maar er zijn ook mensen voor wie dat wel zo is en die er wel behoefte aan hebben. Laat ieder in zijn waarde, wil ik maar zeggen.

Deze patientenverenigingen zijn absoluut niet commercieel, ze zijn er om mensen te helpen. Ik persoonlijk ben bijvoorbeeld zelfs tegen alle sponsoring, maar daarover verschillen de meningen.
De VAAP is een vereniging voor alopaecia androgenetica patienten. We zijn niet zo groot en de meest leden zijn vrouwen. Ikzelf ben sinds enige jaren lid en ben pas net wat actiever in de vereniging.
Vanaf mijn 18e heb ik haarverlies en echt kale plekken, van de ene arrogante specialist naar de andere gestuurd, pilletjes, smeerseltjes en van alles is er op mij uit geprobeerd, ik ben duizenden guldens kwijt geraakt aan niet passende haarweken en ik kan jullie vertellen dat me een groot stuk leed bespaard was gebleven als er in mijn tijd een patientenvereniging of haar website geweest was.
De VAAP verzamelt informatie over alpaecia androgenetica, over oorzaken, behandelingsmethoden, specialisten op dat gebied, maar ook over haarwerken en haarwerkers. Een paar keer per jaar wordt er een krantje gepubliceerd en er worden lotgenoten bijeenkomsten georganiseerd waarop meestal ook een specialist op haargebied (medisch specialist, apotheker, haarwerker etc. ) wordt uitgenodigd om iets te vertellen. Daarnaast is er ook een telefoonnummer waar iedereen naar toe kan bellen met vragen over AA.
Dat jullie nog nooit iets van de VAAP gehoord hebben, komt omdat het een kleine vereniging is die nog niet zo heel lang bestaat. De meeste energie is tot nu toe besteed aan het opzetten van de vereniging, verzamelen van kennis en organiseren van ledenbijeenkomsten. We hebben ons voorgenomen om nu iets meer naar buiten te treden en dit is een eerste stap.
Ik hoop dat het jullie nu wat duidelijker is.
Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 4 oktober 2005, 12:50   #9
Guoy
ataraxic 2.222
 
Guoy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 juni 2005
Berichten: 2.345
Geslacht:
OK, bedankt voor de extra info, Dharma. Het is een stuk duidelijker. Ik ben wel voor moet ik zeggen. Maar de webmaster bepaald nog altijd of het er wel of niet komt.

gr, Guoy
__________________
Intern:
• Groene Thee (+- 1 liter per dag) juni '05
• Visolie omega-3 (De Tuinen) juli '05
Pompoenpitten (handje per dag) juli '05
Extern:
• Rooscure shampoo (1% Ketoconazol) (om de 3 dagen) juni '05
• Folligen Creme op de haarlijn (paar keer in de week) juni '05
• 650 nm laser voor de haarlijn om de dag mei '06
• Spironolactone 5% 1x per dag op de haarlijn juni '06
• Carninetartraat 1x per dag (Schwarzkopf Activ M tonic) februari '08
Situatie:
25 jaar. NW2.

Gestopt:
• Finasteride juni '05 - juni '07
• Dutasteride (oraal) juni '07 - november '08
Guoy is offline   Met citaat reageren
Oud 4 oktober 2005, 13:00   #10
Tiuri
HaarWeb lid
 
Tiuri's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 9 april 2004
Berichten: 5.706
Ja inderdaad Dharma, bedankt voor je verklarende post. Ik snap het nu ook.

Groetjes Tiuri.
__________________
Momenteel inactief - raadpleeg collega's.

HaarWeb | De supportsite voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België
HaarwoordenboekjeHuishoudelijk reglementSuggesties & feedback

Tiuri is offline   Met citaat reageren
Oud 4 oktober 2005, 22:27   #11
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
waiting for the big boss

Ha Tiuri en Guoy,
ik ben blij dat het nu allemaal duidelijk is en Guoy, dank voor je steun. Nu maar afwachten wat de big boss er van vindt.
Groetjes,
Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 7 oktober 2005, 23:14   #12
Guoy
ataraxic 2.222
 
Guoy's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 1 juni 2005
Berichten: 2.345
Geslacht:
Ja, ik ben ook benieuwd wat de webmaster ervan vindt. Jij al iets gehoord Dharma?
__________________
Intern:
• Groene Thee (+- 1 liter per dag) juni '05
• Visolie omega-3 (De Tuinen) juli '05
Pompoenpitten (handje per dag) juli '05
Extern:
• Rooscure shampoo (1% Ketoconazol) (om de 3 dagen) juni '05
• Folligen Creme op de haarlijn (paar keer in de week) juni '05
• 650 nm laser voor de haarlijn om de dag mei '06
• Spironolactone 5% 1x per dag op de haarlijn juni '06
• Carninetartraat 1x per dag (Schwarzkopf Activ M tonic) februari '08
Situatie:
25 jaar. NW2.

Gestopt:
• Finasteride juni '05 - juni '07
• Dutasteride (oraal) juni '07 - november '08
Guoy is offline   Met citaat reageren
Oud 8 oktober 2005, 11:24   #13
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
Nee, ik wacht nog af,
Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 30 oktober 2005, 13:41   #14
dharma
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 13 januari 2002
Locatie: Zuid-Holland
Berichten: 70
antwoord op oorzaken

Hoi Tiuri,

Alsnog, je ziet, net als de webmaster ben ik niet de snelste met mijn antwoorden, een antwoord op je opmerking over de oorzaken van AGA. Ik heb het even gecheckt bij degene die verantwoordelijk is voor de info op de VAAP website en het blijkt dat er eigenlijk had moeten staan: oorzaken van haarverlies i.p.v. de oorzaken van Alopecia androgenetica. Op het moment zitten we even zonder webmaster, maar we zullen dit foutje in ieder geval rechtzetten.

Groetjes,

Dharma
dharma is offline   Met citaat reageren
Oud 30 oktober 2005, 18:59   #15
Webmaster
Your friendly webmaster

 
Webmaster's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 5 mei 2001
Locatie: HaarWeb City
Berichten: 1.794
Geslacht:
Beste Dharma,

Ook HaarWeb zit 'even zonder webmaster'. Door omstandigheden ben ik niet in staat om de komende tijd uitgebreid te reageren op discussie's en daar valt deze ook onder. Je zult dus nog eventjes geduld moeten uitoefenen voor een inhoudelijke reactie van mijn kant.
__________________
Webmaster
HaarWeb oprichter en webmaster
www.haarweb.nl

HaarWeb | De support-site voor en door lotgenoten met haarproblemen in Nederland en België

Huishoudelijk Reglement (Richtlijnen/Privacy/Disclaimer)
Code of Ethics

-----------------------------------------------------------------------
You can be helping many people, but if you are not helping yourself,
you have missed the one person you were born to heal.'

~Alan Cohen
-----------------------------------------------------------------------
Webmaster is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
5 mei 2005 : HaarWeb bestaat 4 jaar! Webmaster Mededelingen 8 3 juni 2005 18:21
Status update HaarWeb (v3.0.0): NIEUW HaarWeb Forum is in de lucht! Webmaster Mededelingen 7 19 april 2004 22:48


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 17:07.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.