Body Dysmorphic Disorder

[Schim]

Voor de duidelijkheid, dit bericht staat in exact dezelfde bewoordingen en ook onder mijn naam bij het vrouwenforum (omdat ik zelf een vrouw ben), maar aangezien de stoornis die ik in dit bericht beschrijf net zoveel op mannen van toepassing is, plaats ik het toch ook maar eventjes hier, zodat iedereen kan kijken of onderstaande informatie wel of niet op hem van toepassing is. Ik hoop voor jullie van niet, want BDD is net als haaruitval geen pretje. Hier dan het bericht:
Aan ieder die het lezen wil en denkt er wat aan te hebben. Vorig jaar rond deze tijd belandde ik voor het eerst op haarweb. Niet vanwege haaruitval, maar wel vanwege het obsessief daar mee gepreoccupeerd zijn met alle gevolgen vandien. Ik kwam bijna mijn huis niet meer uit van onzekerheid en schaamte en dat werd gaandeweg steeds erger. Ondanks de vele prettige (soms minder prettige, maar vooruit) discussies hier bleef ik maar verder wegzakken in mijn ellende en uiteindelijk ben ik zelfs noodgedwongen gestopt met mijn werk. Ik was kapot van de spanning en uitzichtloosheid in mijn situatie en wist niet hoe verder te gaan. Totdat ik bij toeval een klein berichtje las over een zeer onbekende stoornis. Het was alsof ik daar over mezelf aan het lezen was. Honderd procent herkenning! Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb dus inderdaad die stoornis uit dat bericht. Ik ben daarvoor inmiddels gediagnosticeerd in het Leids Universitair Medisch Centrum en wordt daar ook behandeld. Nu wil ik absoluut niet zeggen dat iedereen hier dus ook wel BDD zal hebben (Ingebeelde lelijkheid is de Nederlandse term), maar de overeenkomsten in onzekerheden en preoccupatie met een deel van je uiterlijk zijn heel erg groot is mijn idee. Bij Body Dysmorphic Disorder kan een relatief klein defect in je uiterlijk tot enorme proporties uitgroeien en zo een eigen leven gaan leiden. Wat ik hier mee wil zeggen? Gewoon dat dat bij mij dus het geval is en ik dat hier graag even kwijt wil. Mochten hier ook mensen zijn die eigenlijk diep in hun hart weten van zichzelf dat het haarprobleem dat ze hebben niet zo groot is als het wellicht wordt ervaren dan is het misschien interessant op mijn site te kijken. Heb je echt een duidelijk en levensecht haarprobleem zoals hier bij de meesten het geval zal zijn, dan is het zinloos om te kijken, omdat BDD een psychische stoornis is die een defect dus opblaast in je hoofd. Met medicatie en therapie wordt dan de strijd aangebonden met de vertekende beelden in je hoofd en je eigenwaarde wordt weer meer in proportie gebracht door het niet volledig van je uiterlijk af te laten hangen. Meer informaties staat op mijn site www.bdd-info.nl . Aangezien er geen enkele Nederlandse site bestond over BDD heb ik die sinds augustus gelanceerd en daar heb ik geen spijt van tot nog toe.

Allemaal bedankt nog voor de support destijds (ik heb veel berichten verwijderd inmiddels, geen waarde meer) en het beste gewenst met alle problemen die er zijn.
Zelf beschouw ik me nu als lid af op dit forum omdat ik inmiddels op mijn eigen site een (heel bescheiden) forum aan het opbouwen ben. Wees welkom als het van nut mocht zijn.

Groeten van een lang niet geziene gast Schim.

[Kretos]

Heb het snel doorgelezen en het klinkt interessant omdat het voor mij herkenbaar is.

Maar wanneer trekt je die grens van BDD? Ik ben ook veel met m'n haarverlies bezig (dagelijks middeltjes gebruiken, in de spiegel kijken) en voldoe aan sommige symptomen die op de site genoemd staan, maar voldoet het gemiddelde Haarweb-lid daar niet al snel aan?

Ik schrijf m'n 'vermindering van de levensvreugde' toe aan depressiviteit, dat ik al had voordat ik kaal werd.

Snap je m'n punt? Is het niet lastig iemand een etiket met BDD op te plakken? Haarproblemen, problemen uit je verleden, angsten, verlies levensvreugde, etc. dat loopt toch in elkaar over?

[Schim]

Beste Kretos,

Ik snap je twijfel en kan alleen maar zeggen dat mijn preoccupaties gepaard gingen met zoveel negatieve bijverschijnselen dat voor mij die grens heel duidelijk bereikt was op een gegeven moment. Mijn dagelijkse functioneren draaide alleen nog maar om m'n haar en al het andere was ondergeschikt, zelfs m'n relatie en ook m'n werk en alle sociale contacten tot en met de familie aan toe. Dat lijkt me een vrij duidelijk voorbeeld dat het compleet is doorgeslagen. Mijn leven werd beheerst door de angst voor het oordeel van anderen over mijn haar, met een fikse portie dwangmatigheid in de vorm van uren voor de spiegel staan en uiteindelijk ook nog een eens sociale isolatie doordat ik de confrontatie met mijn omgeving steeds vaker ging vermijden. Ik kan en wil voor niemand anders de grens trekken, maar ik denk wel dat wanneer het je leven zo sterk ontregelt dat je veel leuke dingen, die je eigenlijk wel zou willen doen, uiteindelijk toch niet doet vanwege overmatige angst voor een defect in je uiterlijk (hier dus haren ) je de grens van jezelf mogen en durven zijn al een heel eind hebt opgerekt. Dat is een veeg teken en kan het begin van het einde zijn en tenslotte ontaarden in bijv. BDD. Maar als je het allemaal nog redelijk onder controle hebt en er niet of nauwelijks iets voor laat. lijkt het me vrij onschuldig. Met deze twee tests kun je kijken of je in de gevarenzone zit:

http://www.butler.org/body.cfm?id=237

http://www.envf.port.ac.uk/illustrat...m/bdd1tst1.htm

Hoop je hier een beetje mee geholpen te hebben.

Groeten Schim

[Schim]

Deze site geeft een invulbare BDD test met score na afloop:
http://www.brainphysics.com/ybocs.php

[Tiuri]

Hoi Schim,
Is het dan ook zo dat jij in feite geen noemenswaardig haarprobleem hebt, maar het alleen maar voor jezelf hebt opgeblazen en dat er in praktijk dus eigenlijk niks aan de hand is? BDD is "ingebeelde lelijkheid" zeg je, dus dan is het niet reëel aanwezig?

Ik denk namelijk dat de meesten hier niet last hebben van een ingebeeld probleem (de haaruitval is bij de meesten wel degelijk aanwezig), maar van een obsessie. Oftewel: er teveel uren per dag aan denken / mee bezig zijn / bij anderen alleen maar op het haar letten / in iedere winkelruit je haarlijn snel bekijken / etc.

Met andere woorden lijkt het me handig om BDD te scheiden van obsessie.

[Schim]

Hoi Tiuri,

BDD draait alleen maar om obsessies dus dat onderscheid kun je juist niet maken vrees ik. Het is niet voor niets een aan OCS (obsessief compulsieve stoornis, oftewel dwangneurose) verwante stoornis.Ik heb geen defect als haaruitval maar een ander defect (vind ik zelf dan) met m'n haar met dezelfde gevolgen als velen hier ondervinden. Ik denk dat er op dit forum vast mensen zijn die hun haaruitval (of wat dan ook) erger beleven dan het is en moeite hebben om hun spiegelbeeld te aanvaarden. Als je je eigenwaarde bijna volledig laat afhangen en dus ondergeschikt maakt aan hoe je haar er uit ziet ben je in mijn ogen een risicogeval. Ik ken het maar al te goed van mijzelf namelijk dat die beleving steeds erger wordt en tenslotte dus ondraaglijk bijna.
Ook ik had (en heb) voortdurend spiegelchecks nodig en als ik naar mezelf kijk zie ik alleen maar 'haar"in plaats van een volledig persoon. Een BDD-er focust zich zo op z'n defect dat het altijd zwaar uitvergroot wordt. Dus om kort te gaan nu: BDD is BDD wanneer er geen of een relatief klein defect is (of dat nou haaruitval is of iets anders) wat je leven obsessief gaat beheersen. Mensen met een duidelijk aanwezig ernstig defect zullen dezelfde onzekerheden ervaren maar daar dan ook echt een reden toe hebben omdat het niet is ingebeeld en het ook niet een relatief klein defect is dat zwaar wordt uitvergroot.
Snap je de nuance verschillen? Het probleem is echter dat de meeste BDD-ers pas na heel veel moeite overtuigd raken van hun eigen verstoorde belevingen; ze vinden hun probleem niet ingebeeld maar levensecht en dat kan een ander ze bijna niet uit het hoofd praten. Tegelijkertijd realiseren ze zich vaak wel dat het een veel te grote rol in hun leven speelt, groter dan ze wenselijk of acceptabel vinden. Zonder mensen hier iets aan te willen praten en met grote voorzichtigheid (niet boos worden ik bedoel het goed) vermoed ik dat er op haarweb vast en zeker een deel BDD-ers tussen zitten die dat niet van zichzelf weten. Dat men het niet weet komt voor een groot deel voort uit de onbekendheid van deze stoornis, plus de enorme schaamte om voor zoiets hulp te zoeken. Landelijk ligt het percentage op 1 a 2 % van de bevolking dus dat is nog al wat. Ik ben in elk geval blij dat ik het wel heb onderkend bij mezelf maar moet tevens vaststellen dat ik daar 25 jaar over gedaan heb! Poets een verleden van 25 jaar onzekerheid maar eens uit. Dat kost veel tijd.
Ik hoop zo weer wat duidelijkheid te hebben gegeven.
Groet, Schim

[PGO]

Gisteravond kwam in het NOS journaal een psychiater aan het woord, die het noodzakelijk vindt om alle patienten van dermatologen en plastisch chirurgen eerst door te sturen naar een psychiater. Ik ben hier woedend over, mijn hele avond was weer eens vergald. De betreffende psychiater gaf al zelf aan dat BDD erg lastig te behandelen is. Kalende mannen worden weer eens de dupe van deze kwakzalverspraktijken, want psychiatrie betekent meestal veel pillen slikken, met 1000 maal ergere bijwerkingen als Minoxidil of Finasteride. De Nederlandse psychiatrie is trouwens helemaal niet zo'n aanrader: nergens ter wereld worden zoveel clienten opgenomen als in ons land en het aantal isolaties is hier het hoogst van heel de westerse wereld. Raar dat mannen met bijv. impotentie of transeksualiteit wel direkt serieus genomen worden, maar als jouw uiterlijk je niet bevalt, wordt je in (Ver)Nederland direkt gek verklaard. Zo'n psychiater, die problemen met kaalheid gestoorde aanstellerij vindt zit dan tegenover je met een net kapsel, stropdas en in een net driedelig kostuum. Dat heb ik zelf meegemaakt. De meeste psychiaters zijn trouwens totaal niet gespecialiseerd in problemen met het uiterlijk. Het ergste is dat je door deze poppenkast veel tijd verliest( bijv. een halfjaar). Juist bij kaalheid moet je vroeg beginnen met Minoxidil of Finasteride anders ben je te laat en is jouw gezicht "gesierd" met een figuurlijke badmuts. Dus er direkt iets aan doen of het accepteren. Idioot eigenlijk dat in deze rotmaatschappij psychiatrische hulp wel volledig wordt vergoed maar haargroeimiddelen geen cent. Terwijl juist Minoxidil ondanks de magere resultaten mij weer veel levenskracht gaf.

[Schim]

Hallo PGO,


Je wordt wel een beetje erg snel boos zeg. Ik ben zelf voor BDD in behandeling en deel je negatieve mening over psychologen niet.
Maar goed dat terzijde. Even over het item van de NOS, Ik heb het ook gezien en kreeg niet de indruk die jij er van had , namelijk dat IEDEREEN die bij een dermataloog of plastisch chirurg e.d. maar naar de psycholoog moet. Zo heb jij het geinterpreteerd. De opzet was en is dat in het UMC onderzoek wordt gedaan naar hoe hoog het percentage BDD-ers is onder de bezoekers van dermatologen en psychologen en die specifieke groep mensen dan een andere soort behandeling aan te bieden dan een ingreep zoals ze voor ogen hadden. Dat is heel wat anders dan dat IEDEREEN maar naar de psycholoog moet zoals jij nu verkondigt. Natuurlijk niet. Dat zou ook onhaalbaar zijn als je even goed nadenkt. Het is juist goed dat mensen met BDD (en dat zijn er dus best veel)een zinloze ingreep ondergaan omdat BDD-ers zich van geen enkele ingreep beter zullen gaan voelen. Jij zou blij en gelukkig worden van een mooie haardos, een BDD-er zal er wellicht 1 weekje blij mee zijn en dan toch weer doodongelukkig worden omdat het niet perfect genoeg is en het nog een beetje anders had gemoeten, of de symmeterie in het model niet goed is etc etc.
Het zijn twee totaal verschillende belevingswerelden waarvan voor de één een psycholoog wel het gewezen hulpmiddel is en voor de ander dus niet. Je kritiek op de NL psychiatrie in het algemeen mag je hebben en zal vast voor een groot deel terecht zijn maar heeft verder niets met het item van de NOS te maken en is dus eerlijk gezged een non argument om boos over te worden in dit verband. Bovendien: ook als iets in het algemeen niet goed draait betekent dat nog niet dat het NOOIT goed draait. Dat is oneerlijk tav de mensen die het wel goed doen en die zijn er ook!

Waar ik persoonliik veel meer irritatie over had in het item was de beeldvorming.
Freaks als Michael Jackson en Lolo Ferrari werden ten tonele gevoerd als voorbeelden van BDD. BDD werd zo als kermisattractie neergezet en als iets voor ijdele mensen met teveel geld. Ik ben niet ijdel, ik ben alleen doodongelukkig met met mn uiterlijk zoals velen hier op het forum. De oorzaak is bij mij echter BDD bij de meest anderen hier (hopelijk) niet, want het is een loodzware en erg eenzame strijd.

Ik wens je het beste verder en hoop dat je nog eens heroverweegt of je boosheid wel helemaal terecht was.

Groet, Schim

[PGO]

Als patienten met BDD naar de psycholoog gaan is dat de beste oplossing. In het NOS journaal was echter een psychiater aan het woord. Deze laatste beroepsgroep neigt er toe om vooral met medicatie te werken, en dat is nou juist het enge. Persoonlijk heb ik geen bijwerkingen met haargroeimiddelen maar juist wel erge bijwerkingen met antidepressie- , slaap- en kalmeringsmiddelen gehad.

[Schim]

Ik heb geen enkele bijwerking op de hoogste dosis van 60 mg per dag dus ja... en het verschil met een psycholoog of psychiater in het voorgaande verhaal maakt voor mij niet zoveel uit. Je boosheid was in mijn ogen gewoonweg onterecht omdat je je aangesproken voelde terwijl niemand (behalve jijzelf kennelijk) dat van je verlangt, ook niet de psychiater uit het NOS item. Ik hoop daarom dat je het nu wat minder gekleurd kunt bekijken en dat het voor echte BDD-ers like me dus wel de juiste manier van handelen is. That's all

Groet, Schim

[PGO]

Mijn boosheid betreft vooral het psychiatriseren van kaalheid: "Het zit tussen de oren." Hierdoor worden veel patienten ten onrechte de diagnose BDD toegekend. Dat die deskundologen niet begrijpen, dat het jouw leven ingrijpend kan verslechteren als jij op jouw 18-de binnen een paar maanden helemaal kaal aan het worden bent. Ook normale mensen met kanker, die t.g.v. een chemokuur hun haren als een paardebloem zien uitvallen, vinden dat één van de ergste dingen.

[pizzacat]

Oorspronkelijk geplaatst door PGO

Mijn boosheid betreft vooral het psychiatriseren van kaalheid: "Het zit tussen de oren." Hierdoor worden veel patienten ten onrechte de diagnose BDD toegekend. Dat die deskundologen niet begrijpen, dat het jouw leven ingrijpend kan verslechteren als jij op jouw 18-de binnen een paar maanden helemaal kaal aan het worden bent. Ook normale mensen met kanker, die t.g.v. een chemokuur hun haren als een paardebloem zien uitvallen, vinden dat één van de ergste dingen.

Goed, maar de meeste mensen handelen ernaar; ze zetten zich erover heen. Een deel, waaronder jij dus valt, lukt dat niet. Die zijn doorgaans gebaat bij psychologische ondersteuning. Of dat allen gedragstherapie is of daarnaast medicatie hangt van de persoon en situatie af.

Die deskundigen begrijpen dat het kut is, maar daar kom je geen steek verder mee. Je zult jezelf daarin moeten aanpakken, zij kunnen daarbij helpen. Zitten zeuren en miepen is toch geen doen? Sterker nog een negatieve instelling al schadelijk voor alles: je humeur, je lichaamsgesteldheid, je sociale contacten.


Je kunt simpelweg niet jou slechte ervaringen doortrekken naar de rest van de bevolking. Je kunt wel stellen dat het niet bij iedereen helpt, maar dat is het risico bij bijna iedere behandeling.

[PGO]

Psychologische hulp helpt vaak nauwelijks, maar heeft geen erge bijwerkingen in tegenstelling tot psychofarmaca van de psychiater. Ik ben vooral boos dat deze behandelingen wel vergoed worden, maar bij haargroeimiddelen geen cent wordt vergoed. In tegendeel over de ruggen van kalende medemensen worden voor haargroeimiddelen woekerprijzen gevraagd. Waarom is Prophecia zoveel duurder als Proscar, waar dezelfde werkzame stof inzit?

[Schim]

Ok je bent dus boos vanwege dat iets niet vergoed wordt. Dat mag. Zou ik ook zijn als ik die middelen nodig had. Maar reageer dan niet als een ongeleid projectiel je woede af op een psychiater in het NOS Jornaal en de psychologie in het algemeen, want dat is niet fair. Zij regelen de vergoedingen niet! En laat ik nou net die antidepressiva en psychische hulp nodig hebben waar jij zo'n volledig ongegrond oordeel over hebt als niet ervaringsdeskundige op dat gebied. Moet ik me nou dan schuldig voelen dat ik dat wel vergoed krijg en jij jouw middelen niet. Was ik niet echt van plan eerlijk gezegd. Als je echt iets wilt bereiken op dat gebied zul je wat minder snel je conclusies en vooral ook oordelen over anderen moeten uitspreken. De wereld draait niet alleen om jou met je problemen maar zit wat complexer in elkaar waardoor tact en kennis van zaken de sleutels zijn tot succes en dat alles mag zeker niet ten koste gaan van anderen die er ook niets aan kunnen doen dat dingen geaan zoals ze gaan qua vergoedingen. Zomaar een wilde ondoordachte kreet plaatsen werkt mijns inziens alleen maar contraproductief omdat je mensen tegen je in het harnas jaagt door je opruiende en niet constructieve aanpak. Ik kan ook wel luidkeels gaan verkondigen dat jouw middel waardeloze rotzooi is die niet helpt en dat het vooral niet vergoed moet worden ten gunste van mijn middel. Slaat toch ook nergens op. En doe ik dus ook niet. Ik gun het jou met zo hard als dat ik het mezelf gun. Ik hoop andersom ook maar begin steeds meer te twijfelen gezien je enorme vooroordelen.

[PGO]

Schim, jij weet niet waarover je praat. Ik ben zelf al twintig jaar ervarings deskundige met antidepressiva, slaap en kalmeringsmiddelen en antipsychotica. Deze middelen hadden en hebben nog verschrikkelijke bijwerkingen bij mij. Mijn ervaring is dat de "zielenknijpers" die troep als snoepjes voorschrijven. Als jij zo geweldig geholpen bent door antidepressiva ben ik blij voor jou, maar in de kranten en vaktijdschriften, worden hoe langer hoe meer de erge risico's van psychofarmaca beschreven en terecht.
Bijwerkingen o.a.
antidepressiva: onrust, verwardheid, agitatie
slaap en kalmeringsmiddelen werken na langer dan een maand gebruik verslavend.
antipsychotica: sufheid, trillen bewegingsdrang gewichtstoename hartklachten suikerziekte
Dat zelfs op dit forum mensen zo weinig begrip hebben voor de misere die je krijgt als je door kindermishandeling, overlijden van naasten, slecht woon of werksituatie, haaruitval of wat dan ook bij zulke kwakzalvers terecht komt, zegt mij al genoeg. Het is gewoon een onsolidaire bende. Ik heb heus ook wel goede psychiaters meegemaakt, maar de helft is niet terzake kundig en er lopen veel autoritaire types rond, die weinig mededogen hebben met de patienten. Stap maar eens een willekeurige opnameafdeling binnen: Nergens zijn trouwens zoveel psychiatrische bedden als in ons land. En in geen enkel Europees land wordt zoveel van de isoleer gebruik gemaakt als hier naast veelvuldige dwangmedicatie. Afgelopen week was er nog op RTL4 een rapportage over wantoestanden daarover. Schim, jij moet niet zo dwepen met het overheidsbeleid en de GGZ. Die psychotherapiegesprekken, waar jij terecht goede ervaringen mee hebt, is voor het grootste deel wegbezuinigd ten koste van meer psychofarmaca. Jij vindt dit allemaal zo goed hier, maar als ervaringsdeskundige vind ik het een vuile bende waar mensen zoals jij elkaar alleen maar nog meer willen onderuit halen