geen AGA...I think I'm screwed

[CA.]

vandaag bij de dermatoloog geweest, en daaruit bleek iets behoorlijk schokkends. Ik blijk uiteindelijk toch niet aan AGA te lijden. in ieder ander geval zou dit goed nieuws zijn, maar ik ben bang dat wat ik heb net zo vervelend, misschien nog wel vervelender is.

cicatriciële alopecia, ook wel bekend als scarring alopecia. ik had er wel eens van gehoord, maar heb totaal geen idee wat het nu precies inhoud (behalve dat het te behandelen is, maar dat kans op hergroei zeer klein is ) het is een primaire vorm, en bij mij eigenlijk alleen maar aanwezig bovenop het hoofd. zodra mijn camera meewerkt post ik hier nog foto's.

weet iemand hier waardoor dit veroorzaakt word? en (zodra ik foto's heb gepost) how bad is it?

ik heb trouwens Topicorte meegekregen, en moet op 3 mei terugkomen om te kijken hoe het dan gaat.

[ray]

http://www.americanhairloss.org/type...g_alopecia.asp

lijkt me agressief

ff snel gelezen en volgensmij moet je aan de topicals....

[CA.]

daar begin ik vanavond dus ook mee. 4 dagen achter elkaar gebruiken (2x daags) en dan 3 dagen niet. dit patroon moet ik blijven volhouden. in ieder geval tot mijn volgende afspraak.

toen ik dat artikel las, moet ik toegeven dat ik erg schrok. ik bedoel, het is een ding het te horen, maar om het te lezen...makes me sad

[Hanna]

Ik vind 't echt hartstikke rot voor je en ik hoop dat 't tijdig ontdekt is, opdat er nog wat aan te doen valt.

Als je eerdaags weer voldoende puf hebt, kun je nog meer over deze ziekte gaan lezen op deze site:
http://www.nahrsmembers.org/home/Default.aspx?tabid=63

Heel veel sterkte toegewenst!

[kevin]

Ik denk dat je vooral moet gaan richten op middelen die Fibrosis aanpakken zoals SODs om littekenvorming tegen te gaan.

[Tiuri]

Oorspronkelijk geplaatst door CA.

vandaag bij de dermatoloog geweest, en daaruit bleek iets behoorlijk schokkends. Ik blijk uiteindelijk toch niet aan AGA te lijden. in ieder ander geval zou dit goed nieuws zijn, maar ik ben bang dat wat ik heb net zo vervelend, misschien nog wel vervelender is.

cicatriciële alopecia, ook wel bekend als scarring alopecia. ik had er wel eens van gehoord, maar heb totaal geen idee wat het nu precies inhoud (behalve dat het te behandelen is, maar dat kans op hergroei zeer klein is ) het is een primaire vorm, en bij mij eigenlijk alleen maar aanwezig bovenop het hoofd. zodra mijn camera meewerkt post ik hier nog foto's.

weet iemand hier waardoor dit veroorzaakt word? en (zodra ik foto's heb gepost) how bad is it?

ik heb trouwens Topicorte meegekregen, en moet op 3 mei terugkomen om te kijken hoe het dan gaat.

Hey CA!

Balen joh! Ik heb zelf nog nooit van deze vorm van haaruitval gehoord. Ik hoop dat je nog foto's kunt posten, ben benieuwd hoe het eruit ziet en dat kan misschien ook anderen helpen hier met het herkennen van deze vorm van alopecia.

Veel succes in ieder geval, en laat ons weten hoe het gaat!

Tiuri

[CA.]

allereerst bedankt voor jullie medeleven

@ Hanna: ik heb het doorgelezen, en vond het erg interresant. helaas is het een zeldzame aandoening, en zijn er geen middelen die zeker zullen werken. de foto's op die site waren trouwens niet echt...opbeurend, maar gelukkig is het bij mij nog niet zo erg. op je vraag of ze het tijdeig ontdekt hebben kan ik eigenlijk geen antwoord geven. in feite is het natuurlijk altijd te laat als het zichtbaar is (zeker bij SA [eigen afkorting voor Scarring Alopecia]), en het moment waarop ik het voor het eerst merkte is al een paar jaar geleden, maar omdat ik toen veel stress had dacht ik dat het daaraan lag...ik was toen net 18). Op het moment valt het mensen nog niet op, dus als het niet meer erger word, dan ben ik daar al heel blij mee.

@ Kevin: heb je toevallig namen van dit soort middelen voor me?

@ Tuiri: zodra de batterij is opgeladen zal ik foto's maken (al zal dat wel moeten wachten tot vanavond of morgenvroeg) en deze posten. Als ik er anderen mee kan helpen, dan is dat alleen al reden genoeg om ze te posten.

Trouwens, gisteren viel het de dermatoloog op dat het allemaal op het moment eigenlijk (op wat kleine rode plekjes na) rustig was, alsof het al bijna stilgelegd was, en hij vroeg me wt ik gebruikt had daarvoor.

het enige wat ik me kan bedenken is rooscure, maar in hoeverre kan dit helpen bij SA? (als julie daar het antwoord op weten tenminste)

[ray]

is die revita shampoo niks voor jouw?
eventueel met een ontstekingsremmerachtige topical/lotion?

je zou het eens kunnen testen?

[kevin]

Ca, Folligen en Tricomin zijn bewezen om Fibrosis tegen te gaan. De Lasercomb zou dit ook kunnen doen. Dan is er ook nog Proxiphen waar een shitload aan SODs inzitten.

[CA.]

ik zal eens kijken naar de genoemde middelen. een lasercomb is mij echt te duur trouwens.

en revita...het is natuurlijk iets om na te kijken. zou mijn instinct toch weer kloppen als het inderdaad zou helpen.

maar goed, hier dan de beloofde foto's. (het is moeilijk om foto's van jezelf te nemen, zeker als je niet veel ziet omdat je je contactlenzen niet draagt op dat moment.

foto's van de situatie.




op het eerste gezicht van er weinig te zien (en ik weet dat ik er niet uitzie op deze foto.)


zelfs met gel valt het (van voren althans) niet op


en een schematische weergave (slechte paint edit, I know) zwart is normaal, geel is dunner dan normaal, rood is problematisch

[Hanna]

Hoi CA,

Zo te zien valt 't nog mee en kun je rustig over straat. Hopelijk kun je al 't haar dat je nu nog hebt, behouden.

Let goed op of je andere middeltjes wel mag combineren met Topicorte.

Ik zou graag willen weten hoe de dermatoloog tot deze diagnose is gekomen. Watvoor onderzoek heeft hij gedaan?

[Spiderman]

Ik denk dat je er precies optijd bij bent geweest .Alleen je kruin is misschien iets dunner,maar ook dat valt nog mee.

Iniedergeval heel veel succes met je plan van aanpak tegen CA.

[dfasd]

tja, ik zie helemaal niets. Ik ken de diagnose naturlijk niet, maar het ziet er nu heel natuurlijk uit hoor

[Basjeva]

Heb je ook last van ontstekingen op de hoofdhuid of wat zijn precies je klachten?? Op de foto's kan ik eigenlijk niets vreemds zien.
Zelf loop ik al jaren met klachten op mijn hoofdhuid en de dermatologen weten eigenlijk niet wat het is. (vooral haarzakontstekingen) Bulten/jes die ook ooit pijnlijk zijn, herken je dit?

groeten bas

[CA.]

Bas,

ik heb geen last van pijnlijke bultjes op mijn hoofdhuid, maar het was wel tot voor kort erg rood en geirriteerd. haarzakontstekingen kunnen echter wel op SA wijzen, misschien is het een idee er eens navraag over te doen bij je huisarts/dermatoloog.

op de foto's valt het volgens jullie dus wel mee...moet toegeven, het had natuurlijk veel erger gekund, maar ik vergelijk het natuurlijk met een jaar of 3 geleden (ik heb helaas van de afgelopen 3 jaar niet veel foto's, dus kan die niet posten als vergelijkings materiaal) en dan valt het gewoon op dat het dunner en iets slapper is dan het vroeger was.