Lichen planopilaris
 

Hoi allemaal,

Na 14 jaren lang afgescheept te zijn met middeltjes tegen eczeem. Heb ik afgelopen maand de diagnose Lichen planopilaris gekregen. Een hele grote shock en weet niet zo goed hoe ermee om te gaan. Ik ben nog erg jong en erg onzeker over hoe dit gaat verlopen aangezien er zo weinig over bekend is.
Wel 'ongeneselijk ziek' zoals de arts dat bracht.

Nu vorige week begonnen met lotion voordat we echt aan de heftigere medicatie gaan omdat dat voor mij wat prettiger voelde.

Zijn er hier mensen met deze aandoening. Ik merk dat ik er graag over wil praten maar er word zo weinig van begrepen van de buiten wereld.

Liefs,
Kamerplantje

Lichen Planopilaris
 

Hoi Kamerplantje,

Wat enorm rot dat je zo van het kastje naar de muur verwezen bent al die tijd. En dan uiteindelijk deze uitkomst. Mijn ervaring is dat artsen deze ziekte vaak over het hoofd (haha) zien, omdat hij niet zo vaak voor komt.
Ik heb ook last van LPP en begrijp hoe dit emotioneel op je in werkt. Ik hoop dat je inmiddels toch een manier hebt gevonden hoe je er mee om kan gaan. Mensen reageren vaak toch met oh gelukkig niks ernstigs, je bent verder gezond. Maar permanent haarverlies gaat niet in je koude kleren zitten.
Hoe gaat het nu met je? Al behandeling gehad en slaat het aan?

Hoe gaat het met je?