[edithvdbent]

Hai Annelies,

Je hebt helemaal gelijk. Ik ben in een eerder berichtje hierop al teruggekomen. Ik begreep uit diverse reacties dat er idd gedacht werd dat ik even kwam vertellen dat ik "de oplossing" gevonden had. In dat eerdere bericht vertel ik dus dat dat "de oplossing" betreft aangaande mijn dochter. Ook weet ik dat wanneer je, wat voor behandeling dan ook, hebt gehad en je haar komt terug in de groeifase, je snel geneigd bent te denken dat je op de goede weg zit. Nu achteraf vragen wij ons af of het haar van onze dochter evenzo goed niet teruggekomen was zonder al die behandelingen. Een aantal jaren lang verliep het proces, zonder enige behandeling, (waren alles beu en behoorlijk gefrustreerd), namelijk precies hetzelfde. Totaal haarverlies en na verloop van tijd toch weer volledig herstel. (Afgezien dan van de armen en benen).
Dat haar hypothalamus niet in orde was, daar kwamen wij pas na 6 jaar AA achter. En nadat wij meenden dat die weer redelijk hersteld was, kwamen wij er pas na nog eens 9 jaar achter dat de schildklier te traag werkte. Hoewel laboratoriomonderzoek van de schildklier nog steeds aangeeft dat zij binnen de normen valt.
Oorzaak van die schildklier viel te vinden in het feit dat bij nader onderzoek bleek dat de hypothalamus dan wel werkte, maar op een heel laag pitje, waardoor de aansturing van de schildklier flink ontregeld werd.
Hier kunnen wij dus gelukkig mee aan het werk. Jammer is alleen wel dat de reguliere geneeskunde steeds aangaf dat er niks mis was met haar schildklier.
Eigenlijk namen wij dat dan ook maar gewoon aan. Willemijn had het gewoon snel koud en vaak last van haar keel en vaak een droge huid enz. Je denkt op een gegeven moment dat dat gewoon bij je hoort.
Er is inmiddels duidelijk dat er een verband "kan" zijn tussen schildklierproblemen en AA.
Daar wij al die jaren (16 jaar lang) dachten dat de schildklier in orde was, bezig geweest zijn met zink, silicium, MSM, B-12, minoxidyl, cortisone-zalfjes, nou, vul het zelf allemaal maar in, tig artsen, regulier en alternatief, en eigenlijk nooit langdurig resultaat vonden, is dit voor ons een ontwikkeling waar we wat mee kunnen.
Bovendien merken we nu dat haar keelpijn (het gevoel ook altijd van een dikke keel), totaal verdwenen is, ze heeft het niet meer steeds koud, ze kan zich veel beter concentreren (nu pas beseft ze, nu dat goed gaat, dat ze daar toch ook wel problemen mee had), haar cyclus is na 11 jaar ineens redelijk normaal, enfin, een scala aan klachten is zienderogen verbeterd.
Reden genoeg voor ons om aan te nemen dat haar haaruitval binnenkort zal stoppen. Onze ervaring is toch dat de haren uit aangetaste haarwortels zo'n twee maanden nodig hebben om uit de schacht te komen en vervolgens af te breken. (Althans, in het geval van Willemijn, begin AA-aktief na stress 2 maanden daarvoor).
Hypothalamus heeft trouwens alles te maken met het regelen van je hormoon-huishouding, stress-ervaringen, koude- en warmteregulatie etc.
Het is ook nog eens zo dat wanneer je iets minder leuks mee maakt, of je zit voor een examen, kortom wanneer er enige sprake kan zijn van stress, dat je chloorspiegel in je lichaam stijgt. En een te hoge chloorspiegel kan (!) weer verantwoordelijk zijn voor afbraak van haren.
Ik hoop dat je begrijpt dat wij eindelijk zo iets hebben van pfff..... dus toch.
Omdat ik haast wel zeker weet dat er nog veel meer AA patienten rond lopen met als onderliggende oorzaak een schildklier-afwijking (wat dus heel moeilijk te diagnostiseren blijkt), heb ik ons verhaal verteld. Mogelijk dat ik in mijn enthousiasme niet helemaal duidelijk maakte dat dit de waarschijnlijke oplossing voor onze dochter betekent. Vandaar mijn vorige bericht.
Opvallend vind ik de vele verhalen op verschillende sites van AA-patienten die zeggen dat ze na jaren AA te hebben, nu ook last van een ontregelde schildklier er bij hebben gekregen.
Bij Willemijn leek dat aanvankelijk dus ook zo, maar precies het omgedraaide bleek het geval te zijn. De schildklier was dus ontregeld (alleen was dat nooit aantoonbaar door bloedonderzoeken) en daardoor ontstond de AA. (welke diagnose nogal duidelijk is).
Ik blijf toch hopen dat dit voor veel AA patienten een ingang kan zijn tot nadere onderzoeken.
Diep respect heb ik voor al diegenen die het geaccepteerd hebben en ook voor de mensen die zonder pruik door het leven gaan,heb ik grote bewondering. Onze dochter zal dat nooit kunnen, hoewel de AA haar ontwikkeling en sociale leven nooit belemmerd heeft.
Als, n.a.v. mijn verhaal, er slechts 1 AA patient achter mag komen dat er uiteindelijk toch wat met de schildklier aan de hand blijkt te zijn, heb ik al het gevoel dat mijn verhaal zin gehad heeft.
Ik wens alle "lotgenoten" toe dat het glas voor jullie altijd "half vol" mag zijn i.p.v. "half leeg".

Groetjes, edith