Beste lotgenoten,
Het artikel is vanaf vandaag in MS Word-formaat te downloaden, via de volgende link:
http://www.haarweb.nl/Documenten/yes_nr12_maart2003.rtf
Voor diegene die om wat voor reden dan ook het artikel niet kunnen downloaden, hierbij het complete artikel wat verschenen is in Yes, nr 12 , maart 2003:
----------------------------------------------------------------------------
Anneloes (25) is helemaal kaal
‘Als ik naar het strand ga, lijm ik mijn pruik vast’
Sinds twee jaar heeft Anneloes de haarziekte Alopecia Areatha.
Het begon met wat kale plekken op haar hoofd, maar inmiddels is ze over haar hele lichaam volledig kaal. Ze draagt een pruik en heeft geen wenkbrauwen, wimpers, schaamhaar en ander lichaamshaar meer.
Anneloes: "Twee jaar geleden ging ik nietsvermoedend naar de kapper. Ze vroegen me of ik wist dat ik wat kale plekjes op mijn achterhoofd had. Nee dus! Op aanraden van de kapper ben ik toen meteen naar de huisarts gegaan, die vertelde dat ik de ziekte Alopecia Areatha heb. Hij zei dat ik hierdoor kaal zou kunnen worden, maar dat hoefde absoluut niet. Het kon ook tijdelijk zijn en vanzelf weer weggaan. Op dat moment ging ik daar maar van uit en maakte me nog geen zorgen. Voor de zekerheid stuurde de huisarts me door naar de dermatoloog, die me zalfjes gaf om op mijn kale plekken te smeren. Zo moest de haargroei weer op gang komen. Maar de smeersels hielpen niet. Mijn haar was intussen al een stuk dunner geworden dan een aantal jaren geleden en dat verontrustte me nu. Helemaal kaal worden leek me echt verschrikkelijk. Daarom kocht ik in de tussentijd samen met mijn moeder een haarstuk om mijn kale plekken te verbloemen. Toen ik in de auto terug naar huis zat, keek ik eens goed in de spiegel. Ik zag er niet uit! Normaal droeg ik mijn haar altijd in een staartje, nu hing het los en stond het wijd uit. Ik vond het verschrikkelijk, want het paste totaal niet bij me. Uiteindelijk heb ik er maar een staart van gemaakt, dat zag er wat minder belachelijk uit."
Van haarstukje naar pruik
"Aan dat haarstukje moest ik enorm wennen. Je hebt iets op je hoofd wat je niet één, twee, drie kunt afzetten. Dat is lastig als je wilt zwemmen en douchen, maar ook als je bijvoorbeeld jeuk op je hoofdhuid hebt. Na verloop van tijd viel er steeds meer haar uit. Niet alleen mijn hoofdhaar, maar ook mijn wimpers en wenkbrauwen en mijn overige lichaamshaar. Eind 2001, vlak voor Kerst, had ik weer een 'onderhoudsbeurt' voor het haarstukje. Toen ze het eruit haalden, schrok ik me dood. Midden op mijn hoofd was ik helemaal kaal! Voor de kapster hield ik me groot, maar vanbinnen was ik totaal van de kaart. Ik leek wel een griezel met die donshaartjes en grote, kale plek. Eenmaal thuis heb ik heel hard gehuild. Alles wat ik bij de kapper angstvallig had ingehouden, kwam eruit. Waarom moest juist mij dit overkomen? Omdat ik in de dagen erna steeds meer haar verloor, zakte het haarstuk naar achteren en dat was geen gezicht. Ik ging weer terug naar de haarspecialist. De laatste plukjes van mijn eigen haar werden afgeschoren en samen met mijn moeder heb ik toen een pruik uitgezocht. Hoewel ik er eerst tegenop zag, vind ik het inmiddels veel fijner om pruik dan een haarwerk te dragen. Alleen al omdat je 'm kunt afzetten als je gaat douchen bijvoorbeeld. Maar er zitten ook nadelen aan. Als het buiten dertig graden is of het regent, dan is het absoluut geen pretje om met een pruik op te lopen. Het gaat broeien en jeuken.
'Ik leek wel een griezel met die donshaartjes en grote, kale plek'
Overigens vond ik het heel moeilijk om een pruik uit te kiezen. Op dat moment realiseerde ik me voor het eerst pas goed dat ik kaal was. Toen dat tot me doordrong, deed het behoorlijk wat met me. Ik voelde me lelijk en verdrietig; ik was pas 25 en helemaal kaal! Nog steeds als ik meiden met een mooie, volle bos krullen langs zie lopen, is dat wel even slikken. Dan ben ik ontzettend jaloers."
Reacties van anderen
"Mijn vriend is een grote steun voor me geweest. In het begin schaamde ik me natuurlijk een beetje voor hem en was ik bang dat hij zich tegenover anderen voor mij zou schamen. Maar gelukkig gaf hij me het gevoel dat ik nog steeds de Anneloes ben op wie hij verliefd is geworden. Met of zonder haar. Dat is natuurlijk een fijn idee. Thuis loop ik altijd zonder pruik rond. Dan voel ik me net even wat vrijer en prettiger. Mijn vriend vindt dat ook helemaal niet erg. Ik ben zoals ik ben en dat accepteert hij gelukkig volkomen.
'Mijn vriendinnen klagen wel eens over een bad hairday. Daar heb ik dus nooit last van!'
Tegenover vrienden en familie heb ik vrij snel open kaart gespeeld. Op die manier kan ik er altijd over praten en hoef ik niet verkrampt in de gaten te houden of ik me verspreek of dat je kunt zien dat ik een pruik draag. Dat zijn zaken waarin ik geen energie wil steken. Omdat ik al vrij snel een haarstukje had dat de kale plekken verborg, had niemand gemerkt dat mijn haar uitviel. Iedereen was wel geschrokken en ze vonden het heel erg voor me.
Ik zit op hockey en heb mijn teamgenoten ook meteen verteld wat er aan de hand was. Ze hebben daar goed op gereageerd. Tijdens de wedstrijden draag ik een doekje en een petje. Ik hoor er net zo bij als ieder ander, dus een buitenbeentje heb ik me nooit gevoeld. Niet op de hockeyclub en niet bij vrienden of familie. Iedereen geeft me het gevoel dat ik ondanks mijn ziekte nog steeds dezelfde persoon ben.
Gelukkig heeft niemand ooit een negatieve opmerking over mijn ziekte gemaakt. Dat zou ik heel erg vinden. Toch zou ik er nu beter tegen kunnen dan een jaar geleden. Ik ben wat zelfverzekerder geworden. Op straat word ik nooit nagekeken of aangestaard, maar ik weet wel dat er over me wordt geroddeld. Dan hoor ik via via dat er mensen over mijn ziekte praten aan wie ik zelf nooit heb verteld dat ik Alopecia heb. Zo gaat dat in een dorp nu eenmaal en daar maak ik me niet druk over.
Zelf maak ik wel eens grapjes over mijn ziekte. Ik wil niet alleen maar blijven kniezen, dus steek ik af en toe de draak met mezelf. Als mijn vriendinnen weer eens klagen dat ze een bad hairday hebben, zeg ik altijd dat ik daar gelukkig nooit last van heb. Zij zijn soms uren aan het föhnen en stylen, ik zet mijn pruik op en klaar. Daar lachen we dan samen om. Bovendien hoef ik niet steeds te pielen met scheermesjes voor mijn oksels en benen. Door de voordelen van mijn ziekte in te zien, kom ik niet in een neergaande spiraal terecht."
Valse hoop
"Ik heb heel lang de hoop gehad dat ik uiteindelijk van mijn ziekte zou genezen. Een jaar geleden ben ik begonnen met immuuntherapie. Er wordt dan een smeersel op mijn hoofd gesmeerd dat de haargroei moet opwekken. Na zes maanden zag het er goed uit en begon er weer een heel klein beetje haar te groeien. Op zo'n moment zeg je tegen jezelf dat je nergens van uit moet gaan, omdat het anders zo tegenvalt als het niet goed gaat. Maar tóch hoopte ik stiekem dat de therapie aansloeg en zag ik mezelf alweer met een mooie bos haar rondlopen. Helaas heeft het allemaal niet geholpen. Die dreun moet je dan weer verwerken. Er lijkt zó weinig tegen mijn ziekte te doen dat ik daar soms behoorlijk moedeloos van word.
Mijn ziekte heeft me zeker veranderd. Ik sta steviger in mijn schoenen en zal mensen niet snel op hun uiterlijk beoordelen. In mijn doen en laten ben ik helaas minder spontaan geworden. Nu denk ik eerst drie keer na als ik bijvoorbeeld besluit om naar de Efteling te gaan, terwijl ik dat vroeger heel impulsief deed. Spontaan naar het strand gaan is er ook niet meer bij. Altijd als ik wegga, moet ik de nodige voorbereidingen treffen. Dan lijm ik mijn pruik namelijk helemaal vast, in plaats van een klein stukje in mijn nek zoals ik dat gewoonlijk doe. Ik moet er niet aan denken dat mijn pruik afwaait als ik langs het strand wandel, of als ik in de achtbaan zit.
Verder ga ik niet graag op de foto. Ik zie altijd wel iets aan mijn haar wat me irriteert. Soms zit het niet leuk of staat het niet natuurlijk genoeg. Daar kan ik dan de hele dag van balen.
Of ik ooit beter word, weet ik niet. Het kan zijn dat ik over een tijdje weer haargroei krijg, maar het is ook goed mogelijk dat ik voor altijd kaal ben. Het is een kwestie van afwachten. Natuurlijk geeft dat onzekerheid, maar ik ga van het ergste uit: dat ik niet meer van de Alopecia Areatha genees. Op dit moment moet ik accepteren dat ik een ziekte heb, want als ik dat niet doe, beheerst het mijn leven. Dat wil ik niet.
Ik moet er juist mee léren leven en me er niet door láten leven. Telkens een sprankje hoop krijgen door een nieuwe therapie en vervolgens weer teleurgesteld worden, wil ik niet. Er zijn nog genoeg momenten dat ik voor de spiegel sta en mezelf heel lelijk vind. Zeker 's ochtends, voordat ik me heb opgemaakt. Dan verschijnt er een wezen zonder wenkbrauwen en wimpers en dat is een heel raar gezicht, haast uitdrukkingsloos. Gelukkig kan ik er met mijn familie en vriend goed over praten. Dat maakt het draaglijk. Ik heb geen hoop meer dat het beter wordt, maar de wens op een volle haardos hou ik nog altijd. Waarschijnlijk tegen beter weten in..."
----------------------------------------------------------------------------
(Zie hieronder voor vervolg: )