dochtertje met AA

[vanhaagen]

Hoi Allemaal,

Ik ben Lina en mijn dochter Nikita van 7 jaar(2000) heeft AA sinds 7 weken.

Ze is binnen 1 week helemaal kaal geworden. Ze had echt heel dik haar met krullen en nu alleen nog maar pluisjes. Sinds vorige week beginnen ook haar wenkbrouwen en wimpers uit te vallen en dat gaat gelukkig niet zo hard als dat het hoofdhaar is uitgevallen.

Het is allemaal begonnen in Juni 2007 met een plekje zo groot als een euro. En ongeveer 7 weken geleden begon ineens al d'r haar uit te vallen binnen 1 week.

Dat was voor ons gezin echt schrikken, want we hadden nog nooit gehoord van AA. School gaat er goed mee om, zijzelf gelukkig ook, maar dat neemt niet weg dat ze enorm emotioneel eronder is en dan vooral op plaatsen buiten haar vertrouwde omgeving. Als volwassenen kan je het relativeren, maar als kind nog niet.

Wij als gezin en al onze familieleden gaan er in de positieve zin mee om, we maken er het beste van. Het gaat natuurlijk om haar en zij kan alleen door ons en onze instelling sterker gemaakt worden voor de buitenwereld.

Ik heb 2 weken gesmeerd, maar ik ben ermee gestopt. Ik had geen gevoel bij die zalf. Het is vanzelf uitgevallen, dus als het terugkomt komt het ook vanzelf weer terug. Maar dat is onze mening.

Zonder haar petjes, doekjes en mutsen(de hele V&D leeggekocht met stoere, hippe petten) gaat ze de deur niet uit. Zelfs als er wordt aangebeld en ze weet niet wie het is grijpt ze gelijk naar haar pet,muts etc. Ik heb zelfs voor gym gehaakte mutsjes gekocht.
Ze heeft wel een pruik (op eigen verzoek), maar is nog niet klaar om hem op te doen. Uiteraard hoeft ze hem niet op van ons net zoals haar mutsen etc. en laten we het geheel aan haar over. Het is haar leven en haar hoofd.

MAAR voor ons als ouders is het een hel om je dochter zo te zien worstelen. Mijn man en ik en haar broertje maken het dan zelf niet mee, maar zo voelt het wel.

Liefde, positiviteit en kracht is wat we haar ook zullen geven en meegeven.

Gr. Lina

PS ik hoop dat andere mensen met kinderen hier wat aan hebben.

[Yoshi]

Hoi,

Wij hebben een dochtertje van bijna 4, die sinds september steeds groter wordende kale plekken krijgt. We hebben inmiddels van de dermatoloog inderdaad gehoord dat ze AA heeft. We smeren nu met een soort hormoon creme 4 dagen wel en 3 dagen niet, in de hoop dat het het uitvallen van de haren op de randen van de kale plekken vertraagd. Gelukkig gaat het niet zo snel als ik elders op dit forum wel lees. Ik wilde eigenlijk vragen of iemand weet wat het betekent wanneer de plekken jeuken, komen er dan haren terug of vallen ze uit? Danique (mijn dochtertje) kan het me nog niet zo makkelijk uitleggen maar ze denkt dat de plekken jeuken....

groetjes

[Ruby99]

Hallo Lina,

Ik denk niet je er meer aan kan doen dan haar op zo'n mannier te steunen.
Ruby haar tante heeft vandaag in rotterdam zo'n streng met haar gekocht en ik heb het aan een haarband gezet. Ze was zo groots met het lange haar. Maar haar eigen haar ( wat er niet veel meer zit) wil ze er niet af halen. En dat hoeft van ons niet. Ik begin er nu niet eens aan, pas als het voor 200% 'zeker' weet.

sterkte en geef je dochter een dikke knuffel van ons.

Ruby en Karin

[snertje]

Hoi,

Hier ben ik weer eens. Hallo Lina en Yoshi. Welkom op dit forum. Vervelend dat jullie hetzelfde moeten meemaken. Net als jullie dochters.

Yoshi, of de jeuk betekent dat het haar terugkomt, durf ik niet te zeggen. Ik heb mijn dochter nooit over jeuk gehoord.

Bij mijn dochter is er weer grotendeels haar op de eerst kale plekken. Het is nog niet zo lang als de rest van het haar, maar op sommige plekken toch al zo'n 4 cm. (Het groeit ongeveer sinds augustus langzamerhand weer). Ze is nu van kale plekken af. Ik kan de plekken nog zien, maar een buitenstaander niet. Haar haar heb ik geknipt zodat alles ongeveer even lang is. Nog niet helemaal dus..., maar goed.

Door de dermatoloog is de diagnose AA gesteld. Zelf twijfel ik een beetje. Het zou ook LAS kunnen zijn. Ze is 4 jaar, blond en heeft best pluizig haar. Vooral als ze uit bed komt. Is dat spun glass hair? Ik kom er niet helemaal uit met de plaatjes van internet. De dermatoloog was een superaardige man, maar volgens mij wist hij niet zo heel veel van LAS. Nu het goed gaat met mijn dochter laat ik het rusten, maar mocht er weer wat opdoemen, dan ga ik voor een second opinion.

Hoi Karin, ik kan me voorstellen dat je dochter supertrots is met haar haar aan een haarband. En ik zou ook zeggen, laat het haar er maar aan zitten, zolang zij het wil.

Knuffel aan iedereen en een goede jaarwisseling.

Janet

[snertje]

Hee Karin (en Ruby)

Wat een mooie avatar.
Is dat Ruby?
Mooi meisje!

Groetjes,
Janet

[vanhaagen]

Hoi Yoshi, (en alle anderen natuurlijk)

Heeft ze ook rode plekken op haar hoofd? Bij Nikita jeukte de zalf ook enorm, dit was in eerste instantie de hoofdreden dat we zijn gestopt met smeren. Het jeukte heel erg en er verscheen rode uitslag. Onze dermatoloog zei dat niet smeren zelfs beter was! Theoretisch gezien is het haar ook vanzelf uitgevallen, dus zou het vanzelf ook weer terug moeten komen. De zalf wordt eigenlijk alleen maar voorgeschreven om ouders/patienten het gevoel te geven dat ze er iets tegen kunnen doen, maar helaas is dit niet het geval (frustrerend ik weet het).

Ik hoop dat je hier wat aan hebt.

ondertussen.....

Inmiddels is er bij Nikita Alopecia Totalis geconstateerd (16 januari 2008). Dit betekend dat ook haar (tot nu toe) beenharen en wenkbrouwers en wimpers uit zijn gevallen. Ze is er heel sterk onder.

Ze heeft een pruik, maar zet deze bijvoorbeeld alleen op als ze er zin in heeft en gaat dus rustig de ene dag met en de andere zonder pruik naar school. En ze trekt gelukkig haar mond open als het haar niet bevalt omdat mensen bijvoorbeeld staren of andere situaties.

Wij zijn in ieder geval trots op de manier waarop ze er mee omgaat!

Gr. Lina

[vanhaagen]

Lieve Ruby en Karin,

Bedankt voor de knuffel!

[hof]

Hallo allemaal,

Ik ben ook nieuw op dit forum, omdat ik een dochtertje heb van 7 jaar oud, ook met kale plekken op haar hoofdje.
Ik dacht eerst dat dit kwam door trichotillomanie, maar ik zie haar eigenlijk nooit aan haar haren trekken. Toen las ik over AA, met specifiek rondvormige kale plekken, dat heeft zij ook.
Zij heeft achter op haar hoofdje 2 grote plekken, bovenop begint zich een plek te vormen en in haar nek begint het ook behoorlijk kaal te worden.
Donderdag ga ik naar de huisarts terug, ik moesst het eerst maar even aankijken....

Ik ben er helemaal kapot van, ik sta zo machteloos toe te kijken. Heeft iemand tips voor mij en/of haar? Zij lijkt er sterk onder maar af en toe moet ze er wel om huilen. Ze is een echte meide-meid, met staartjes, vlechtjes etc. maar de kale plekken worden nu wel zichtbaar...

Ik laat na donderdag wel horen wat de huisarts heeft gezegd.

Groeten Wanda

[mama]

Hallo Wanda,

Je kunt best vragen aan je huisarts om je door te verwijzen naar een dermatoloog.Deze kunnen je de juiste diagnose geven.
De school verwittigen van het probleem zodat ze bij eventuele pesten direct kunnen ingrijpen.
Alopecia Areatha kan je meestal herkennen aan kleine afgebroken haartjes aan de rand(stoppeltjes) ze hebben een kleine knik net een minni vraagteken. Voorlopig kan ze mischien een bandana aandoen.

Groetjes en sterkte Mama

[Ruby99]

Beste Wanda,

Ik weet niet of het mag wat ik nu ga schrijven i.v.m. reclame enzo. maar ik bedoel het goed en mijn dochter heeft er heel veel aan gehad.

Op de aa kinderdag werden wij erop attent gemaakt dat er een uitzending van het klokhuis is geweest. Dit was in oktober 2005. Dit kan je via de website bekijken(kaalheid). Dit heb ik doorgegeven op school. Op een middag is de klas achter de computer gaan zitten en hebben ze het met z'n allen bekeken. Later kreeg ik vragen van moeders welke site het was want dan konden ze het thuis ook bekijken. Ze is niet meer gepest. Ze vinden het zelfs raar als ze met haar 'nep-staart' op school komt. Dat wordt straks wat.

Wat ik al eerder zei, wij en vooral mijn meisje hebben er erg veel aan gehad.
Trouwens, ondanks dat het haar bovenop aardig groeit heeft zij wel besloten om een haarwerk te nemen. Daar zijn we druk mee bezig. En hoe sterk ze zich ook voor doet, met een haarwerk zie je haar groeien van trots.

zet 'm op!!!

Ruby en Karin

[Martijn]

Voor het gemak is hier een directe link naar de uitzending:
http://cgi.omroep.nl/cgi-bin/streams...b.20051004.asf

Groeten,
Martijn
(25 jaar, aa sinds mn 11e)

[Ruby99]

Dank je wel Martijn. Ik weet nog niet hoe dat allemaal werkt.

Er is weer iets gebeurd. Ruby heeft een haarwerk!!!! Maar haar haar (wat ze nog een beetje heeft) mag er echt niet af, dus dat blijft lekker zitten en dat gaat hartstikke goed. het is wel lachen. Komt ze uit school met een volle bos haar en dan iets later gaat ze buiten spelen zonder iets op haar hoofd. Kinderen die niet weten wat er speelt blijven haar maar aankijken.
Op school krijgt ze hele leuke reacties. Echt. Gelukkig wel.
En trouwens, de kuiltjes in haar wangen zijn ook weer terug, volgens mij van trots!!

Ze is helemaal blij. En als zij dat is zijn wij dat ook.

Dikke kussen voor jullie van ons.

Ruby en Karin

[Yoshi]

Hallo allemaal,

Ik heb in november vorig jaar ook een berichtje gepost over ons dochtertje, net 4 geworden, die sinds september kale plekken kreeg. Nu kwam ik er vanochtend achter dat ons zoontje van 6 ook kale plekken krijgt! Dit zal toch niet waar zijn?? Bij ons dochtertje gaat het niet zo heel snel (Nu een half jaar) maar achter haar oren aan beide kanten lopen brede kale banen naar haar nek en kale plekken midden achter op haar hoofd. Nu heeft zij gelukkig nog haar dat meestal erover heen valt. Maar mijn zoontje heeft korte stekeltjes... als het bij hem ook zo gaat verlopen... Ik moet er niet aan denken. Ik weet dat onze dochter er nog genadig vanaf komt naar wat ik hier allemaal lees. maar vanochtend schrok ik wel toen ik de plekjes van onze zoon zag. Maar hopen dat het ook bij hem langzaam zal gaan, of misschien blijft het hierbij. We wachten af. Voor mijn dochtertje hebben we van de dermatoloog een hormooncreme gekregen om de randen van de plekken in te smeren maar we smeren sinds december en de plekken breiden zich gewoon, zij het langzaam, uit. Er komen ook nieuwe plekken bij. Dus voor mijn gevoel smeren we eigenlijk voor niks. Heeft iemand anders hier ervaring mee?

groetjes Yoshi

[yildiz]

mijn zoon 6 jaar vanaf juni 2011 begin haar uitval tot met augustus .dan het is gestopt! in Turkije bij dr, geweest zelfte verhaal wat heb in nl gezegd . En toevallig weer internet onderzocht in Turkije ik heb soort olie (kruiden) gezien en gelijk gebeld en ik heb vanmiddag gekregen .Dus we gaan morgen proberen .als helpt geef ik aan jullie door.wat jullie(moeders)je voelt heb ik ook zelfte...
gr.yildiz