Kind van 5 jaar met Alopecia Areata

[JustIlse]

Hoi Marianneke,

Bedankt voor je bericht.. tja ik hoop het ook..op dit moment heb ik weer 1 kale plek die gelukkig nog niet erger is geworden..het liefst zou ik dan maar hopen dat het zo blijft want echt helemaal kaal worden moet vreselijk zijn..
Ik hoop op nog meer reacties..want ik zit er echt mee..

Liefs,
Ilse

[Anjo]

Houd moed hoor! Bij mij begon het met plekjes rond mijn 10e jaar. Op mijn elfde was ik redelijk kaal aan één kant, maar kon dat nog bedekken. Gelukkig is alles toen gewoon teruggekomen! Daarna af en toe een plekje, net als jij en toen jaren geen last gehad. In mijn studietijd, en daarna had ik mijn haar zelfs in gewoon in korte stekels (punkie). Vorig jaar, ik ben ondertussen 37 jaar jong, heb ik voor het eerst weer wat plekjes boven mijn oren kaal gehad, nu heeft het helaas doorgezet en ben ik alles kwijt. Maar het heeft wel ruim 20 jaar geduurd! Blijf dus gewoon hopen hoor!

Vergeet ook niet dat je op dit forum (vaak) alleen de negatieve reacties krijgt, want als alles goed gaat, heb je geen behoefte om je ervaringen (op deze site) uit te wisselen.

Veel sterkte en als je nog vragen hebt, hoor ik het graag!

Groetjes,

Anjo

[JustIlse]

Hoi Anjo,

Thx voor je verhaal..tja ik begrijp nu ook dat het echt bij iedereen heeel anders verloopt er is geen een verhaal hetzelfde..dus het blijft gewoon echt afwachte..eigenlijk moet ik geluk hebben met elke keer slechts 1 plekje als ik dit allemaal lees..maar toch voel ik me echt niet gelukkig..ik maak me steeds zorgen en elke dag hoop ik maar dat het niet erger word..maar jij bent nu dus helemaal kaal? maar is er ook kans dat dat ook weer terug komt? en draag je nu gewoon een pruik of gewoon kaal? en ben je nog onderbehandeling? want ik heb steeds soort zalven enz. maar naar mijn idee werkt het echt niet..heb jij daar ervaring mee?

Khoop dat je nog een berichtje plaatst..

Doeg Liefs,

Ilse

[Anjo]

Tja, mijn verhaal is niet zo boeiend hoor! Ik draag sinds kort een pruik. Bij mij is het zo snel gegaan dat ik niets kon (en wilde) verbloemen en heb flink rondgekeken voor een pruik. Ik heb een videocamera meegenomen in de verschillende haarwerkzaken om thuis op mijn gemak te wennen en te kijken naar een ander kapsel. Eerst alleen, dan met partner, en een paar goeie vriendinnen. Toen een keuze gemaakt en nu moet ik nog terug om ook het laatste stukje op maat te laten maken. Ik had nl. een staart die ik er in het begin nog in wegmoffelde. Helaas ben ik die nu ook kwijt. Ik ben blij dat ik er open over (moest zijn) was. Geeft meer begrip bij de omgeving.

Vorig jaar heb ik neoral gebruikt, maar na verloop van tijd werd ik er hyper van, hoge bloeddruk enzo dus ben ik gestopt. In het begin hielp het, maar later viel mijn haar uit terwijl ik dat middel gebruikte. Ook omdat een andere arts aangaf dat ik hoge risico's nam met dat middel ben ik toen gestopt. Nu smeer ik ff niets. Kan ik rustig wennen en afwachten.

Het is alleen nu zo ....xfdfjgrffdfldfdl... mijn ene wenkbrauw wordt minder. Daar ben ik nu natuurlijk ook niet zo gelukkig mee. Ik had zo gehoopt dat dat nog ff zou duren. Zo hebben we allemaal wat op dit forum.

Sterkte meid,

Groetjes,

Anjo

[JustIlse]

Hoi Anjo,

Wat vreselijk voor je..kvind het heel knap dat je er zo goed mee om gaat..het moet ook wel want het is eenmaal niet anders..jij hebt dus ook vanalles gebruikt..ik ben nu gestopt met elke vorm van medicijne want uit ervaring en ik geloof er ook niet meer in ik denk gewoon dat het niet helpt..dan komt je haar terug denk je zie je het werkt! maar de volgende keer doet het niks..het is gewoon steeds anders..mijn plek is nogsteeds niet groter geworden maar er zijn ook nog geen haren terug..maar mijn haar is wel drastich aan het uitvallen en dunner worden maar toch zijn er niet meer kalen plekken bijgekomen..ik controleer elke dag wel 2 keer ofzo..maar als ik alle verhalen lees heb ik nog geluk..maarja zo denk je natuurlijk niet..khoop dat je haar weer terug komt Anjo..zo plotseling als het uitviel kan het ook weer terugkomen..en zolang moet je er het beste van maken..
nog wel een vraagje..valt zo'n pruik op? ik bedoel zien mensen die jou niet kenne dat je een pruik draagt? en kun je er mee slapen ofzo? denk het niet..maarja kweet er verder ook niks van af..en hopelijk kan dat zo blijven maar kwil het toch graag weten..Hopelijk schrijf je snel terug..

Sterkte!! Liefs Ilse

[Anjo]

Tuurlijk schrijf ik terug, deze week toevallig even tijd om te internetten. Ook voel ik me goed, dan schrijf ik gemakkelijker terug. Je mag echt alles vragen, voor mij is het ook goed om eens even lekker alles van me af te pennen.

's Nachts doe je je pruik af. Ik vraag me alleen nog af of ik straks in de winter geen koud koppie krijg en een muts op moet doen ofzo. Ik ben nl. zoo'n kou-kleum.

Bij mij is mijn haaruitval zo snel gegaan, dat ik geeneens een pruik in huis had, iedereen in mijn omgeving heeft het dus meegemaakt. ''Oude" bekenden die ik een tijd niet heb gezien, denken dat ik een kleurtje in mijn haar heb gedaan en alles heb afgeknipt. Ik denk echt dat een leek niet ziet dat ik een pruik op heb. Laten we hopen dat het nooit zover komt, maar als je ooit een pruik nodig heb geef ik je alle tips en adressen op een rijtje zodat je weet wat je te doen staat. Ik heb er echt veel op mijn koppie gehad om te kijken wat me zou staan. Dat rode kleurtje (koper) staat me goed, vroeger had ik ook kort haar, dus oude vrienden geven aan dat ik er "net uit zie als vroeger" en reacties als "tien jaar jonger" vind ik natuurlijk alleen maar leuk. Je hebt echt veel soorten in pruiken, ik heb nu gewoon synthetisch.

Blijf positief denken, hoor! Als je je goed voelt gaat alles zoveel beter. Kun jij dat plekje nog goed verbergen? Heb je lang haar?

Sterkte hoor,

Groetjes,

Anjo

[JustIlse]

Hoii Anjo!

Hoe gaat het nu? Met mij wel goed! Je bent lekker positief! dat is ook echt het beste heb ik gemerkt..je kunt er toch niet meer van maken..khoop dat het nooit zover komt dat ik een pruik moet maar wel fijn dat ik dan alles bij je kan vragen..ik kan mijn plekje nog goed verbergen..kheb halflang haar dus..alleen als ik mijn haren opgestoken draag valt het plekje soms open..dus daarom draag ik me haren verloopig maar los..mijn haren zijn wel veeeel dunner geworden in een paar maanden..maar extreem uitvallen doet het niet..ging dat bij jou ook zo? of viellen bij jou de haren wel duidelijk uit? of werden ze eerst ook een stuk dunner? Als je AA hebt zit je met zoveel vragen en kheb het idee dat alleen lotgenoten er ook wat van afweten..de dokters praten alleen over moeilijke termen..en kheb ook bewust gekozen voor geen behandeling omdat ik wel heb gemerkt dat zalfjes en alles op niks uitdraait..het komt terug of niet ik denk niet dat al die middelen effect hebben..je krijgt er wel meer hoop door misschien..maar genoeg over wat ik denk :p
Werd je goed begeleid bij het uitzoeken en voorlichten van pruiken enz.? door de dokter bijv. of moest je daar zelf achteraan..? en kheb nog een waarschijnlijk domme vraag: kun je met zo'n pruik zwemmen of douche ofzo? of kan dat niet?
verder weet ik nietzoveel te vertellen..heb jij nog vragen? khoop dat je snel weer terugschrijft!!

Daag liefz ilsje

[Ruben]

Hallo, ik ben Ruben en ik wou me even voorstellen.
Ik heb zelf ook Alopecia Areata voor drie maanden nu. Ik ben zeventien en ik ben binnen drie maanden al van een paar plekken naar een heleboel kale plekken gegaan. 4 maanden geleden wist ik er nog niks van. Mijn vader heeft het een half jaar geleden gehad, heeft zo'n twee of één jaar meegelopen. Ze zeiden dat het door stress kwam. Maar wie heeft ooit kunnen raden dat ik het zou krijgen?!

Ik heb er nog nooit over nagedacht dat ik hier mee de rest van me leven mee moet leven (misschien). Tja weet heeft dat eigenlijk wel, het komt zo plots. Ik ontdekte het voor het eerst op plaatsen waar ik me vaak krabde, nogal logisch omdat dat de plekken zijn waarmee je ruwer mee omgaat dan de andere . Elke dag begint het steeds meer optevallen ik ga deze donderdag naar de Dermatholoog(voor de tweede keer) die zal denk ik wel behoorlijk verrast zijn vanwege het feit dat bij het vorige gesprek (twee maanden geleden dus) er maar een paar plekken waren en een stuk, stuk minder groot.

Ik zit zelf na te denken om me kaal te scheren. Ik vind het niet leuk maar een pruik dragen zou ik ook niet doen. Tja mijn broer zei nog laatst dat ik gewoon me kaal moet scheren als het TE erg opvalt en gewoon schijt hebben aan de mensen die je uitlachen. Het is gewoon voor een medisch geval. Natuurlijk voel ik me niet blij op die reactie maar hij heeft gelijk. En voor naar school gaan draag ik dan een hoedje wat ik wel vaker draag. En dan zeg ik wel dat ik een ziekte heb en dat ik me wel kaal MOEST scheren. Ik denk wel dat ik wat verbaaste reacties zal krijgen maar niet dat ik veel word uitgelachen denk ik, eerder gelach omdat het mensen even verbaast. Kijk na een tijdje wennen mensen eraan. Er zijn zoveel jongens op mijn school (in Amsterdam) kaal. Meeste zijn Surinaams of Antiliaans.

Tja mijn moeder kwam met deze forum, volgens mij heeft ze zich ook sins kort opgegeven. Voor mijn vrienden hoef ik me niet ZO'N zorgen te maken en mijn school als ik er idioot uitzie, want de meeste mensen vinden me toch al een idioot.
Natuurlijk hoop ik ook net als jullie om weer op een dag weer haargroei te krijgen. Maar zoals veel mensen zeggen, het kan morgen gebeuren, over morgen, twee maanden later, een jaar later who knows. Dat is het rotte met deze ziekte, je weet nooit een datum. Nou groetjes

[JustIlse]

heyy ruben,

hoe gaat het nu? is het nog erger geworden? met mij gaat het heel goed want het ziet ernaar uit dat mijn haar terug aan het komen is..je ziet het nog niet maar je voelt wel soort donshaartjes..maarja ik had deze keer ook alleen maar 1 plekje..dat kon ik goedverbergen..maar bij jou zit het dus in de famillie..het is ook erfelijk dus..ik heb ook AA alleen niemand in onze famillie heeft het..hebben je vader en moeder het allebei? en je had het over kaalscheren..miss wel een goed idee..want als je allemaal plekken kriskras overje hoofd hebt valt veel meer op dan helemaal kaal..en tegenwoordig zijn erzoveel jongens kaal en soms is dat alles behalve lelijk..maarja als meisje is dat niet echt een optie..altans je ziet als je eerlijk bent zelden een meisje dat echt helemaal kaal is..maarja ik kan alleen maar hopen dat het bij mij nietzover komt..hmm verder weet ik niet zoveel te melden =) succes met dit alles

doegg liefs ilse

[Ruben]

Aardig van je dat je ff reageert. Nou het nog steeds aan het uitvallen zover ik weet, ik moet morgen naar de dokter ik laat meteen mijn oren wat naar achteren zetten. Ik heb niet echt flaporen, maar ik vind het mooier om het ietsie naar achteren te zetten, voor het geval dat ik me inderdaad kaal ga scheren. Ik ben helaas wel met je eens dat het bij meisjes kaal scheren toch wel wat minder mooi is ja, omdat het best wel zeldzaam is . Nouja ik moet deze donderdag naar de dermatholoog (met m'n verband om mijn hoofd van de operatie) maareh ik denk zelf dat ik geen bal wijzer ga worden als ik daarheen ga. Want, tja niemand weet op dit moment wat je er tegen kan doen of wanneer het stopt, alleen wat uitprobeersels. Maarrrrrr, mijn alleen mijn vader heeft het GEHAD, voor, twee jaar zoiets. Ik kan je wel vertellen waardoor het MISSCHIEN bij hem gestopt is. Hij kreeg advies van zijn dokter (geloof ik) om het rustig aan te doen, veel te rusten. Tja kan kloppen want haren groeien sneller als je slaapt. Maar toen is het dus wat verminderd, overigens heeft hij WEL die prik gehad. Hij zei alleen dat het een beetje prikt maar dat je je nergens zorgen over hoeft te maken. Ik weet niet of het dezelfde prik was waar iemand het eerder over gehad heeft, maar in ieder geval het is na een maand meteen gaan groeien. Bij mij zal één prik niet helpen vanwege ik het over mijn hele hoofd heb. Je hoeft maar je KAN natuurlijk vragen wat die prik inhoud bij dermatholoog en of het inderdaad zo'n prik hartstikke pijn doet. Kan ook best zijn dat meerdere prik-probeersels zijn en dat mijn vader en die andere persoon op deze forum beide een verschillende kregen met verschillende effecten, Ik denk dat ik DAT maar even ga vragen donderdag .
Bij mij dacht ik ook ff dat het terug begon te groeien maar dat waren alleen maar afgebroken zieke haartjes. Valse hoop helaas

P.S. Ben blij voor je dat het bij jou terug begint te groeien.

zo zie je maar je kan het 20 jaar hebben maar voor het zelfde geld wel 5 of 6 maanden. Dat is het gekke juist.

[JustIlse]

Haii =)
Tja ik heb nu dan slechts 2 maanden gehad..vorige keer wel langer maar je weet duz maar nooit..wat je al zegt al die middelen die zouden moeten helpen zijn gewoon probeerselen..ik ben er nu wel achter dat het niet uit maakt..iniedergeval bij mij niet..ik doe er nu gewoon nix aan..het het lijkt dus terug te komen netzo als de andere keren maar khad altijd al mijn twijfels of het echt daar door kwam..erg voor je dat het verder uitvalt..goodluck morgen bij de dokter ik hoop dat hij (of zij :p) je verder kan helpen! wat ga jij doen als hij je zalfjes geeft enzo.. ja je kunt het natuurlijk altijd proberen wieweet helpt het bij jouwel..heb je trouwens al eens eerder kaleplekken gehad of kwam het ineens? weetje miss staat kaal zijn je wel heel goed

succes met de operatie en met alles verder

Liefs Ilse

[Ruben]

Ik heb in mijn hele leven nog nooit zoiets gehad of me zo iets voorgesteld:O
bedankt voor morgen vast
Ik denk zelf dat het mij echt niet zal staan ik laat het staan tot ik weer denk dat mijn haar gaat groeien maar als het op deze snelheid dorgaat denk ik dat ik binnen een maand me kaal laat scheren, tja wie weet
Groetjes, Ruben

[JustIlse]

heb je msn?

[Ruben]

yep rtjin_a_tak@hotmail.com het staat helemaal onderstreept maar tussen de rtjin en de a hoort een _ en na de a ook het zit aan elkaar.