o jee, mijn dochter heeft kale plekken!

[manuela]

Eerst zal ik me even voorstellen.
Mijn naam is manuela ik ben 32 jaar en moeder van een dochter van 6 jaar.
ongeveer 2 maanden geleden was ik bezig om een flink stuk van haar haartjes af te knippen ,want ze wou geen staartje meer.
ik ben 12 jaar kapster geweest en ik schrok nogal toen ik die plekken op haar hoofd vond!
ik had dit wel al vaker bij volwassenen gezien maar nog nooit bij kinderen.
ik wist meteen dat die aandoening alopecia heette.
een maand later naar de huisarts en een maand later bloedprikken.
vandaag zijn we naar de dermatoloog geweest en jawel hoor alopecia areata.....shit!
wat nu?????
hij heeft haar een hormoonlotion voorgeschreven ,maar blij ben ik er niet mee!
ik ben gaan spitten op internet maar kwam niet echt verder.
er is zo weinig te lezen over kinderen!
ik weet ook eigenlijk niet wat ik zoek.....
ben gewoon bang en bezorgd
als iemand me iets meer kan vertellen ,of een hart onder de riem wil steken dan heel graag!
groetjes van manuela

[Janette]

Hallo Manuela,

Mijn dochter van 3,5 heeft ook alopecia, en ik kan me voorstellen hoe je geschrokken bent.

Wij hebben ook de hormoon lotion gekregen, maar ik zelf heb niet het idee dat dat echt werkt, nog maar even afwachten.

Volgende week gaan we weer terug naar de dermatoloog want mijn meissie verliest nu ook haar wimpertjes en wenkbrauwen

Liefs Janette
ps ik heb ook een email lijst als je belangstelling hebt geef dan een gil-letje

[manuela]

hoi Janette,
wat fijn dat je terug schrijft!
dus jullie zitten in het zelfde schuitje.....
jouw dochtertje is wel nog heel jong hoor.
dat zal ook zeker niet makkelijk zijn want ze begrijpt er natuurlijk nog weinig van.
wat rot dat nu zelfs haar wenkbrauwen en wimpers beginnen.
dat heeft jessica niet,wel haar achterhoofd wordt steeds kaler.
ze heeft halflange haren dus we kunnen het nog camoufleren gelukkig,maar bovenop waar de scheiding valt zie je het erg goed.
ik zou graag die e mail lijst willen,want ik wil toch echt niet gaan zitten afwachten totdat we over 5 weken terug kunnen naar de dermatoloog.
ik vond dat trouwens zo onpersoonlijk ...we stonden na 5 min. buiten met een foldertje en een recept voor de lotion.
als dat over 5 weken weer zo gaat ,schiet dat dus zo niet op.
hoe is dat bij jullie gegaan en hebben jullie wel een fijne dermatoloog?
nou ik hoop dat ik nog wat van je hoor,
veel liefs van manuela

[Janne]

Hallo Manuela

Mijn eerste bezoek aan de dermataloog vind ik ook erg raar verlopen. De man bekeek mijn kale plekken en stelde vast dat het Alopecia Areata was. Ik kreeg een foldertje en kreeg hormonenzalf voorgeschreven.
Maar wat ik zelf nogal vreemd vond was, dat ik geen idee wat AA nou inhoud. De man gaf me geen uitleg over de gevolgen, misschien dat wel helemaal kaal zou worden. Pas toen ik op dit forum kwam besefte ik pas wat ik 'onder de leden' heb. Ik krijg nu immuuntherapie, waarbij dus een chemische stof word gebruikt om mij allergisch te maken. Ik denk dat dit voor zo'n klein en jong kindje niet bepaald geschikt is, net als de hormonenzalf. Ik kreeg van de hormonenzalf hele erg buikpijn.
Heel veel succes

groetjes Janne

[marianneke]

Hoi

Let alsjeblieft op met die hormoonzalf bij zulke jonge kinderen.... Ze komen dan als het ware in de puberteit!!!! Mijn dokter raadde het met klem af toen het bij mij werd voorgeschreven toen ik een jaar of 8 was.... (ik ben nu 28 jaar)

Groetjes Marianneke

[manuela]

hoi janne en marianneke,
wat ben ik blij dat jullie zeggen dat die lotion niks is!!!!
mijn gevoel zei al dat het niet goed was!
ik heb het gisteren voor het eerst gebruikt en voelde aan mijn eigen vingers dat het prikkelde.
ik heb jessica dan ook meteen gezegd dat als ze iets voelde ,al was het midden in de nacht dat ze me moest roepen zodat ik het eruit kon wassen.
de dermatoloog zei toen ik vroeg of het geen kwaad kon omdat ze zo jong is ,dat hij me toch geen liters voorschreef!!??
nou ,dan ben je mooi uitgepraat.
ik heb vandaag gebeld met iemand van de patientenvereniging,ook een moeder van een dochter met Aa.
ze heeft me wel wat wijzer gemaakt,maar ik vind het moeilijk om af te wachten want dat is blijkbaar het enige dat je kunt doen.
groetjes manuela

[Janette]

Hallo,

We waren met Naomie al vaker bij deze dermatoloog geweest, we hebben geluk dat het een hele lieve man is die luisterd naar je verhaal, zijn enige probleem is dat hij communicatief niet zo sterk is. Zijn uitleg is nooit zo geweldig, maar dat vind ik dan wel weer op internet

Hormoonzalven hebben we al heel veel moeten gebruiken omdat Naomie al vanaf haar geboorte eczeem heeft en diverse allergien/voedselovergevoeligheden.

Met de hormoonlotion houd ik dan ook heel sterk vast aan de stop dagen, volgens de dermatoloog mocht ik onbeperkt smeren, maar een klasse 3 bij zo'n jong kind..... dat doe ik dus niet.

Immuuntherapie zoals bij Janne is voor ons geen optie, we zijn net zo blij dat Naomie een beetje over de allergieen heen aan het groeien is.

Ik heb zelf op Yahoo een email lijst, ik kon nog niets vinden in het nederlands dat Alopecia als onderwerp had. het adres is: http://health.groups.yahoo.com/group/AlopeciaNL/

Heel veel liefs Janette

[marianneke]

Hoi

Op msn zijn er wel 2 groupen van alopecia:
http://groups.msn.com/Alopeciahaaruitval/home.htm en
http://groups.msn.com/Alopareata/home.htm
Deze zijn allebei nederlands.

Groetjes Marianneke

[Janette]

Hoi Marianneke,

Ik heb beide adressen geprobeerd, MSN kan ze niet vinden
Ze staan wel in de lijsten, maar geeft steeds foutmelding, helaas.

Janette

[marianneke]

hoi,

Sorry, ik ontdek net dat ze allebei niet meer bestaan!!!!!!
Maar ik weet niet of je de website van de alopecia areata vereninging (AAPV)al hebt bezocht? (www.aapv.nl)
Daar staat ook veel informatie en ze organiseren ook bijeenkomsten, kinderdagen, weekends etc.

Groetjes Marianneke

[Janette]

Hoi,

Ja, de AAPV was 1 van de eerste sites die ik vond toen ik begon te zoeken.

Ik haal verder veel info uit de engelse/amerikaanse sites en ik zit nu ook bij de allopecia areata supprt group op MSN die is ook engels talig maar daar komen mensen van de hele wereld langs.

Liefs Janette

[manuela]

Hallo,
ook ik heb die site al bekeken.
heb gisteren de huid info lijn gebeld en via hun een tel.nr gekregen van iemand van aapv.
heb er veel aan gehad.
groetjes manuela

p.s heb maandag een afspraak bij de huisarts om nog even alles op een rijtje te zetten....
misschien denken jullie wat een overbezorgde moeder ,maar geloof me,ik ben zelf psychisch ziek geweest en heb er al die tijd niet voor mijn kindje kunnen zijn.
nu ben ik inmiddels een stuk verder en kan eindelijk voor haar en voor mezelf opkomen,dus geloof maar dat ik dat ook doe!!

[Janette]

Hallo Manuela,

Je bent absoluut geen overbezorgde moeder!!!
Iedere moeder word bezorgd als er iets met haar kind aan de hand is..... Voor ons is het extra frustrerend omdat deze ziekte/aandoening niet te voorspellen is.

Ik ben ook extra naar onze huisarts geweest voor extra uitleg en het op een rijtje zetten van. We hebben toen besloten om alles uit te sluiten en een bloedtest te doen.

We hebben op de "normale" dingen laten testen en op suiker, vitamine B, schildklier en nog een paar dingen. Gelukkig was het bloed helemaal ok en hebben we wat dat betreft zekerheid dat Naomie gezond is.

Dikke cyber knuffel voor jou
Liefs Janette

[manuela]

Hoi Janette,
Thanx!!!!!
Heel veel knuffels terug,liefs van Manuela

[Janette]

Vandaag zijn we weer bij de dermatoloog geweest. Het hoge woord is eruit hoor, ja het is alopecia.

Welke vorm kon hij niet zeggen, de areata is Naomie ruim voorbij want pleksgewijs is het al absoluut niet meer.
het zweeft dus ergens de totalis en universalis...

De dermatoloog was wel hoopvol gestemd want ook hij zag dat er wel iets van groei weer in het haar zit, dus we wachten maar weer af en hopen op het beste.

janette