Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA bij kinderen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 7 maart 2005, 18:52   #16
edithvdbent
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2005
Berichten: 10
huishoudelijk berichtje

Beste mensen, ik wil even doorgeven dat mijn e-mail adres voortaan als volgt is:
edithvanderbent@hotmail.com
Ik heb nl. nogal wat mailtjes ontvangen op mijn vorige adres, maar kan de documenten bijna geen van allen openen.

Groetjes, edith
edithvdbent is offline   Met citaat reageren
Oud 9 maart 2005, 21:25   #17
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
De kern van de post die Edith heeft gedaan op de site van Harry:

Citaat:
Nu valt alles op zijn plek. Er is een duidelijke link tussen AA, schildklierproblemen, hypothalamusproblemen enz. Het is zelfs zo dat tertiaire hypothyreoidie (datlaatste woord betekent trage schildklier) ontstaat door een hypothalamus beschadiging en dat dat weer AA tot gevolg kan hebben.
Helaas heeft dit op mij geen betrekking, gezien ik 'alleen' om de een andere reden AA heb, maar mijn hypothalamus en schildklier werken wel, ben bang dat "de oplossing" voor AA niet voor alle mensen met AA zal gelden.. :S
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 10 maart 2005, 08:08   #18
edithvdbent
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2005
Berichten: 10
aa

Hai Annelies,

Je hebt helemaal gelijk. Ik ben in een eerder berichtje hierop al teruggekomen. Ik begreep uit diverse reacties dat er idd gedacht werd dat ik even kwam vertellen dat ik "de oplossing" gevonden had. In dat eerdere bericht vertel ik dus dat dat "de oplossing" betreft aangaande mijn dochter. Ook weet ik dat wanneer je, wat voor behandeling dan ook, hebt gehad en je haar komt terug in de groeifase, je snel geneigd bent te denken dat je op de goede weg zit. Nu achteraf vragen wij ons af of het haar van onze dochter evenzo goed niet teruggekomen was zonder al die behandelingen. Een aantal jaren lang verliep het proces, zonder enige behandeling, (waren alles beu en behoorlijk gefrustreerd), namelijk precies hetzelfde. Totaal haarverlies en na verloop van tijd toch weer volledig herstel. (Afgezien dan van de armen en benen).
Dat haar hypothalamus niet in orde was, daar kwamen wij pas na 6 jaar AA achter. En nadat wij meenden dat die weer redelijk hersteld was, kwamen wij er pas na nog eens 9 jaar achter dat de schildklier te traag werkte. Hoewel laboratoriomonderzoek van de schildklier nog steeds aangeeft dat zij binnen de normen valt.
Oorzaak van die schildklier viel te vinden in het feit dat bij nader onderzoek bleek dat de hypothalamus dan wel werkte, maar op een heel laag pitje, waardoor de aansturing van de schildklier flink ontregeld werd.
Hier kunnen wij dus gelukkig mee aan het werk. Jammer is alleen wel dat de reguliere geneeskunde steeds aangaf dat er niks mis was met haar schildklier.
Eigenlijk namen wij dat dan ook maar gewoon aan. Willemijn had het gewoon snel koud en vaak last van haar keel en vaak een droge huid enz. Je denkt op een gegeven moment dat dat gewoon bij je hoort.
Er is inmiddels duidelijk dat er een verband "kan" zijn tussen schildklierproblemen en AA.
Daar wij al die jaren (16 jaar lang) dachten dat de schildklier in orde was, bezig geweest zijn met zink, silicium, MSM, B-12, minoxidyl, cortisone-zalfjes, nou, vul het zelf allemaal maar in, tig artsen, regulier en alternatief, en eigenlijk nooit langdurig resultaat vonden, is dit voor ons een ontwikkeling waar we wat mee kunnen.
Bovendien merken we nu dat haar keelpijn (het gevoel ook altijd van een dikke keel), totaal verdwenen is, ze heeft het niet meer steeds koud, ze kan zich veel beter concentreren (nu pas beseft ze, nu dat goed gaat, dat ze daar toch ook wel problemen mee had), haar cyclus is na 11 jaar ineens redelijk normaal, enfin, een scala aan klachten is zienderogen verbeterd.
Reden genoeg voor ons om aan te nemen dat haar haaruitval binnenkort zal stoppen. Onze ervaring is toch dat de haren uit aangetaste haarwortels zo'n twee maanden nodig hebben om uit de schacht te komen en vervolgens af te breken. (Althans, in het geval van Willemijn, begin AA-aktief na stress 2 maanden daarvoor).
Hypothalamus heeft trouwens alles te maken met het regelen van je hormoon-huishouding, stress-ervaringen, koude- en warmteregulatie etc.
Het is ook nog eens zo dat wanneer je iets minder leuks mee maakt, of je zit voor een examen, kortom wanneer er enige sprake kan zijn van stress, dat je chloorspiegel in je lichaam stijgt. En een te hoge chloorspiegel kan (!) weer verantwoordelijk zijn voor afbraak van haren.
Ik hoop dat je begrijpt dat wij eindelijk zo iets hebben van pfff..... dus toch.
Omdat ik haast wel zeker weet dat er nog veel meer AA patienten rond lopen met als onderliggende oorzaak een schildklier-afwijking (wat dus heel moeilijk te diagnostiseren blijkt), heb ik ons verhaal verteld. Mogelijk dat ik in mijn enthousiasme niet helemaal duidelijk maakte dat dit de waarschijnlijke oplossing voor onze dochter betekent. Vandaar mijn vorige bericht.
Opvallend vind ik de vele verhalen op verschillende sites van AA-patienten die zeggen dat ze na jaren AA te hebben, nu ook last van een ontregelde schildklier er bij hebben gekregen.
Bij Willemijn leek dat aanvankelijk dus ook zo, maar precies het omgedraaide bleek het geval te zijn. De schildklier was dus ontregeld (alleen was dat nooit aantoonbaar door bloedonderzoeken) en daardoor ontstond de AA. (welke diagnose nogal duidelijk is).
Ik blijf toch hopen dat dit voor veel AA patienten een ingang kan zijn tot nadere onderzoeken.
Diep respect heb ik voor al diegenen die het geaccepteerd hebben en ook voor de mensen die zonder pruik door het leven gaan,heb ik grote bewondering. Onze dochter zal dat nooit kunnen, hoewel de AA haar ontwikkeling en sociale leven nooit belemmerd heeft.
Als, n.a.v. mijn verhaal, er slechts 1 AA patient achter mag komen dat er uiteindelijk toch wat met de schildklier aan de hand blijkt te zijn, heb ik al het gevoel dat mijn verhaal zin gehad heeft.
Ik wens alle "lotgenoten" toe dat het glas voor jullie altijd "half vol" mag zijn i.p.v. "half leeg".

Groetjes, edith
edithvdbent is offline   Met citaat reageren
Oud 10 maart 2005, 12:49   #19
edithvdbent
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 februari 2005
Berichten: 10
tentoonstelling Undercover/Onthecover

Tot 1 mei a.s. is er in het Nederlands Fotomuseum te Rotterdam een tentoonstelling onder bovengenoemd thema.
De initiatiefnemer is een vrouw die zelf aan AA lijdt. Zij hoopt dat d.m.v. dit fotografie-project er nieuwe inzichten zullen ontstaan op de invloed die haar (of het ontbreken ervan) heeft op ons zelfbeeld en op de manier waarop mensen elkaar beoordelen. De fotografen laten zien (ik citeer), dat mensen die de ziekte hebben krachtige individuen zijn, die er mooi en gezond uit kunnen zien en geen haar nodig hebben om dat te onderstrepen............
www.nederlandsfotomuseum.nl
Tis maar een mededeling.
Groetjes, edith
edithvdbent is offline   Met citaat reageren
Oud 10 maart 2005, 13:47   #20
Patriesje
Patriesje
 
Patriesje's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 augustus 2004
Locatie: Veenendaal
Berichten: 41
Wink

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door edithvdbent
Tot 1 mei a.s. is er in het Nederlands Fotomuseum te Rotterdam een tentoonstelling onder bovengenoemd thema.
De initiatiefnemer is een vrouw die zelf aan AA lijdt. Zij hoopt dat d.m.v. dit fotografie-project er nieuwe inzichten zullen ontstaan op de invloed die haar (of het ontbreken ervan) heeft op ons zelfbeeld en op de manier waarop mensen elkaar beoordelen. De fotografen laten zien (ik citeer), dat mensen die de ziekte hebben krachtige individuen zijn, die er mooi en gezond uit kunnen zien en geen haar nodig hebben om dat te onderstrepen............
www.nederlandsfotomuseum.nl
Tis maar een mededeling.
Groetjes, edith
Hoi!

Het lijkt me wel iets moois om eventjes te gaan kijken..
Misschien dat ik voor 01-05 wel in de buurt van Rotterdam ben, dan ga ik er zeker ff heen....

Liefs Patries
__________________
Op dit moment eventjes lekker helemaal niets!!!
Patriesje is offline   Met citaat reageren
Oud 10 maart 2005, 21:39   #21
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Edith,

Ik begrijp dat je in je enthousiasme vergeten bent aan te geven dat het (helaas) toch niet voor iedere AA-patient geldt.
Onbeschrijflijk fijn zal het voor jullie en zeker je dochter zijn om na al die jaren 'kwakkelen' er eindelijk 'uit' te zijn.

Het is erg waardevol dat je de post hebt gedaan en de kennis met ons wilt delen, ik weet zeker dat er mensen zullen zijn die hier iets aan hebben.

groetjes Annelies
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 11 maart 2005, 09:49   #22
Marga
HaarWeb lid
 
Marga's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 12 januari 2005
Locatie: Eindhoven
Berichten: 11
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Annelies
Hoi Edith,

Ik begrijp dat je in je enthousiasme vergeten bent aan te geven dat het (helaas) toch niet voor iedere AA-patient geldt.
Onbeschrijflijk fijn zal het voor jullie en zeker je dochter zijn om na al die jaren 'kwakkelen' er eindelijk 'uit' te zijn.

Het is erg waardevol dat je de post hebt gedaan en de kennis met ons wilt delen, ik weet zeker dat er mensen zullen zijn die hier iets aan hebben.

groetjes Annelies
Alleen ikke al....

Ik heb volgende week vrijdag een telefonisch consult met de dermatoloog,
maar Edith ik heb jouw stuk uitgeprint en aan mijn huisarts gegeven, en naar de dermatoloog gestuurd, dus afwachten maar weer....
Mijn huisarts boodt wel meteen een bloedonderzoek aan...nu kan het wel...

Maarrrrr ff iets anders...ben dus met Nikki naar Peels in Eindhoven geweest afgelopen woensdag...en wat denk je....haar haarwerkje is vanmiddag klaar...!!!!!! Is dat niet ff snel..ik voeg weer een foto toe...met haarwerkje maar dat was woensdag...toen was het op dur hoofd gezet en verder nog nix mee gedaan...omdat Nikki een beetje huiverig was...tis heel erg wennen maar beter als dat kale koppie...!

En Jeroen (Van Peels) heeft haar helemaal op dur gemak gesteld...complimenten daarvoor...we hebben er 2 uur gezeten....want Nikki wilde alleen het kapsel van Sam van totally spys...

Dus even kort samengevat...Nikki is nu 2,5 maand geleden kaal geworden in 8 dagen, 1 keer naar de dermataloog geweest...hormonenzalf gekregen die ik niet meer smeer omdat ze er bultjes van krijgt in het gezicht..! Ik zet ongeveer een week geleden een post weg hier...en een week later heeft mijn dochter al een haarwerkje en ik een last van mij schouders, hulp, begrip, medeleven....met name gaat mijn dank uit naar Edith, de ouders van Cheyenne ( die ik zeker nog zal mailen maar ben even heel erg druk) Janneke en het haarweb...een pluim voor jullie en tot de volgende keer...

En hier is mijn "nieuwe" Nikki... TAAADAAAAA
Bijgevoegde afbeelding(e)
Bestandstype: jpg nikki11.jpg‎ (140,6 KB, 123x gelezen)
__________________
Wat er ook speelt in een land...laat het vooral de kinderen zijn...

Laatst gewijzigd door Marga; 11 maart 2005 om 10:05
Marga is offline   Met citaat reageren
Oud 11 maart 2005, 10:11   #23
AE3
Het Slaat Nergens Op
 
AE3's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 4 juni 2004
Locatie: Overijssel
Berichten: 70
Wat een guitig koppie heeft ze
Ik vind de pruik haar goed staan!
Fijn dat ze bij Peels zo goed met haar omgingen!

groetjes Annemarie
AE3 is offline   Met citaat reageren
Oud 11 maart 2005, 10:19   #24
Marga
HaarWeb lid
 
Marga's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 12 januari 2005
Locatie: Eindhoven
Berichten: 11
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door AE3
Wat een guitig koppie heeft ze
Ik vind de pruik haar goed staan!
Fijn dat ze bij Peels zo goed met haar omgingen!

groetjes Annemarie
Djw Annemarie...wat ik nog even vergeten was te zeggen..ik ga Nikki nog niet plagen met bloedonderzoeken. Wil eerst even afwachten wat de dermatoloog te zeggen heeft over het verhaal van Edith en nog een paar vragen die ik heb...
Als ik iets wijzer ben zal ik dit zeker met jullie delen !

En nog een foto...( kan het niet laten... )
Bijgevoegde afbeelding(e)
Bestandstype: jpg nikki33.jpg‎ (130,8 KB, 119x gelezen)
__________________
Wat er ook speelt in een land...laat het vooral de kinderen zijn...
Marga is offline   Met citaat reageren
Oud 11 maart 2005, 20:55   #25
Assie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 4 januari 2004
Berichten: 180
Antistoffen

Hoi allemaal,

Wat grappig dat ik die verhalen over de schildklier lees. Ongeveer 2 weken geleden was ik met een medelotgenoot (ook vaak op dit forum te vinden) op bezoek bij een dermatoloog in limburg. Hij is de adviseur van de patientenvereniging heb ik begrepen. Deze bijzonder aardige man heeft ons 2 uur!! uitleg gegeven over onze ziekte en had ook een theorie over bijkomende problemen bij alopecia areata. Hij gaf aan dat schildklier problemen bijna niet in het bloed te vinden zijn, maar dat je wel kan zien of er antistoffen tegen de schildklier gemaakt worden. Volgens hem zou dit ieder jaar preventief bekeken moeten worden, zodat je vroeg kan ingrijpen als dat het geval zou zijn. Wij alopecia patienten schijnen hier veel meer kans op te hebben dan anderen mensen zonder deze ziekte. Verder vergeleek hij onze ziekte met psoriassus (ik hoop dat je dat zo schrijft). Bij deze ziekte is ook een immuunsysteem probleem, maar gaat net als bij alopecia areata niet de huid of bij ons het haarzakje kapot. Bij andere immuunsysteemziektes gaat alles wel onherstelbaar kapot.
We hebben gelukkig dus een immuunsysteemziekte die niet alles kapot maakt, we kunnen blijkbaar herstellen. Verder vertelde hij dat deze ziekte genetisch bepaald is, maar dat hij tot uiting komt na stress. (zelfs bij jonge kinderen). Helaas is het niet zo dat wanneer de stress verdwenen is het immuunsysteem zichzelf repareert. Er is helaas ook nog geen medicijn voor, ook al doet hij wel met veel patienten mee met verschillende onderzoeken/experimenten. Helaas blijken er altijd een aantal mensen wel, maar ook een aantal mensen niet te reageren op deze medicijnen. Waarom...dat begrijpt hij ook niet. Iedere alopecia patient schijnt dus weer anders te reageren.

Maar dat schildklierverhaal kan dus echt wel kloppen! Ik heb nu mijn bloed afgestaan om te kijken of ook ik antistoffen maak tegen mijn schildklier. Ik ben erg benieuwd.

GR. Assie
__________________
als je haar maar goed zit

Laatst gewijzigd door Assie; 11 maart 2005 om 20:58
Assie is offline   Met citaat reageren
Oud 13 maart 2005, 22:52   #26
christame
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 augustus 2004
Berichten: 14
Hoi Marga
Wij zagen dat je dochter een haarwerkje heeft, hij staat haar erg leuk
fijn voor je dat er een last van je schouders is afgevallen.
wil je me laten weten als de site van je dochtertje klaar is, zodat cheyenne en wij hem kunnen bezoeken.
heel veel lieve groetjes van Cheyenne Wil en Christa




Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Marga
Djw Annemarie...wat ik nog even vergeten was te zeggen..ik ga Nikki nog niet plagen met bloedonderzoeken. Wil eerst even afwachten wat de dermatoloog te zeggen heeft over het verhaal van Edith en nog een paar vragen die ik heb...
Als ik iets wijzer ben zal ik dit zeker met jullie delen !

En nog een foto...( kan het niet laten... )
christame is offline   Met citaat reageren
Oud 14 maart 2005, 14:10   #27
Janne
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 6 februari 2004
Berichten: 102
marga, wat een ontzettende schattige dochter heb je..
Janne is offline   Met citaat reageren
Oud 14 maart 2005, 17:30   #28
Marga
HaarWeb lid
 
Marga's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 12 januari 2005
Locatie: Eindhoven
Berichten: 11
Thumbs up Nikki's 1e schooldag met haarwerkje...

Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door christame
Hoi Marga
Wij zagen dat je dochter een haarwerkje heeft, hij staat haar erg leuk
fijn voor je dat er een last van je schouders is afgevallen.
wil je me laten weten als de site van je dochtertje klaar is, zodat cheyenne en wij hem kunnen bezoeken.
heel veel lieve groetjes van Cheyenne Wil en Christa
Ja snel gegaan he, tis wel even wennen maar das met een nieuwe bril ofzo ook...Ik was vandaag erg zenuwachtig omdat ze voor de eerste keer met haarwerkje naar school ging...ik had het voor de zekerheid vanmorgen iets meer geplakt dan nodig...omdat ik bang was dat het los zou raken...maar toen ik haar ging halen...kwam er zo'n big smile naar buiten... en haar haarwerkje zat nog perfect.

Weer een zorg minder...kan nu weer even op adem komen...en proberen er niet zoveel meer aan te denken en oplossingen te zoeken...want mijn zaak heeft er erg onder geleden...

Wat de site betreft ik heb me een paar weken geleden in HTML zitten verdiepen maar dat valt niet mee...heb ff op i-net rondgeneust en een site gevonden waar je gratis een site kan maken met foto's gastenboek enzzz...
Alleen staat er dan veel reclame op...maar als ie echt mooi wordt kan je betalen en halen ze de reclame weg...een fluitje van een cent zeggen ze...
Denk dat ik dat maar ga doen want ik zit op dit moment in een zeer drukke periode ...en moet heel wat dingen even in gaan halen die er de laatste tijd bij in geschoten zijn...

Ik ga er iig mee beginnen , dan maar iedere keer een beetje komt ie ook af...

Zo gauw het ergens op begint te lijken zal ik de link hier plaatsen...
En ik schrijf gauw een keer in Cheyenne's gastenboekje...dus tot gauw..!

Dank jullie wel allen voor de complimentjes...doet me echt goed..

Groet Marga XXX

PS : 1 ding weet ik zeker, ik zal me er nooit bij neerleggen en alles lezen wat er over AA te lezen is...en de dermatoloog is ook nog niet van me af...zet het alleen nu even op een laag pitje..omdat ik vanaf 14 december zo ongeveer nergens anders meer mee bezig ben geweest...
__________________
Wat er ook speelt in een land...laat het vooral de kinderen zijn...
Marga is offline   Met citaat reageren
Oud 15 maart 2005, 15:53   #29
jackie
HaarWeb lid
 
jackie's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 30 maart 2004
Locatie: noord brabant
Berichten: 47
Hoi Marga,

Leuke vent he die Jeroen van PEELS Haarwerken. Ik weet nog dat ik in januari 2003 bij de kapper was, en dat er niks meer te kappen viel, zodat mijn kale plekken nog bedekt waren. In tranen belde ik mijn man op,die meteen Peels opbelde om te vragen wat voor mogelijkheden er waren. Een uur later konden we komen en weer 2 uur later stond ik buiten met pruik en al. Ik kwam daar binnen en was nogal emotioneel. Maar ik ging toch heel wat beter naar buiten. Toch fijn dat er zulke mensen zijn, die je zo op je gemak kunnen stellen.

Hij regelt trouwens ook alles. De nota stuurt ie naar het ziekenfonds (wel de helft zelf betaald.

Inmiddels ben ik nu aan mijn 3e pruik toe en ga hier dus volgende week weer naar toe.

groetjes Jackie

P.s. Leuk koppie heeft je dochtertje. Mijn dochtertje vond het ook een erg mooi kapsel en toen ik vertelde dat het het kapsel was van iemand van totally spies wist zij meteen te vertellen dat het Sam was!!! Zij is ook helemaal gek van totally spies. Maar dat zijn volgens mij al die meiden van 6-7 jaar)

21-03-2005
Inmiddels ben ik al geweest, en we hebben nu niet gekozen voor dezelfde pruik maar een iets andere kleur, en wat korter bovenop en ietsjes langer in de nek. De kleur van het haar kleurt erg mooi bij mijn couperose op mijn wangen De reacties vanochtend op het schoolplein waren erg positief. Enkele moeders die niet weten dat ik een pruik heb, vroegen of ik mijn haar geverfd heb.
Dat geeft een burger moed!!!!

groetjes Jackie

Laatst gewijzigd door jackie; 21 maart 2005 om 19:51
jackie is offline   Met citaat reageren
Oud 17 maart 2005, 22:56   #30
habo
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 16 maart 2005
Berichten: 4
auto-immuunafwijking

Hierbij eenberichtje over de gevonden afwijking , ik heb al 23 jaar ervaring met
AA en AAT en voor 20 jaar terug wist men dit al , helaas is er nog nooit een degelijke medische verklaring gevonden van hoe dit komt en hoe dit te verhelpen is. helaas voor velen !
habo is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie

Soortgelijke discussies
Discussie Auteur Forum Reacties Laatste bericht
goede pruik(enwinkel) zoeken......... AE3 Haarwerken 12 11 november 2007 21:37
positief blijven veens764 Medicijnen/haargroeimiddelen 1 29 augustus 2003 16:15
na lang zoeken, eindelijk gevonden! vonkje TTM - Algemeen 1 30 juni 2003 18:09


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 01:38.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.