Dochtertje van zes; ernstige haaruitval

[scarry hairy]

Dank voor jullie reacties. De dermatoloog heeft van de week gebeld en het bloed was goed (ijzer, hemoglobine...m'n man heeft haar gesproken...) Ik wil eigenlijk dat ook haar schildklier wordt getest en dat er wordt gekeken naar een allergie.. Wat een getob...mag eigenlijk pas over vijf weken terugkomen, tenzij ik het niet meer uithoud qua gemoedsrust... Ik vind de conclusie ook zo snel getrokken, maar ja... een aantal plekken en de rest heel diffuus... Ik lijk wel weer op sommige plekken haartjes te zien... Is dat sowieso positief? Wat kan dat betekenen? Mag ik er een beetje blij van worden of houd ik mijzelf dan voor de gek?

Groet,

Scarry Hairy

[loutjepetoetje]

Hey,


als je nieuwe haartjes ziet is dat zowizo een goed teken, stabilistatie!
Geef de moed niet op!
Ik heb momenteel ook veel diffuus haarverlies en dat kan periodiek zijn.

veel sterkte!

[Juffie Judith]

Met elk nieuw haartje mag je blij zijn. Het is fijn dat er haartjes terugkomen. Vaak komen er dan meer haartjes terug. Helaas wil dat niet zeggen dat er op een andere plaats geen nieuwe plekken kunnen komen. Maar ik merk vaak dat als er haartjes terugkomen dat betekend dat het beter gaat.

[scarry hairy]

Afgelopen week ben ik maar weer naar het ziekenhuis gegaan met m'n dochter; mocht tussendoor als het mij teveel verontrustte.. Geweldig; een andere dermatoloog...sloeg het ene boek na het andere boek open, haalde er nog eens een collega bij met als resultaat dat ze ons, mijn dochter, doorverwijzen naar een academisch ziekenhuis! De structuur van het haar doet hen vermoeden dat het weleens iets anders kan zijn dan AA. Ze gaven aan dat hun kennis en ervaring met dit soort zaken niet zover reikt. (Daarvoor is 'de kwaal' te zeldzaam) Goed hé?! (Ik ben serieus, niet sarcastisch!!) Ben benieuwd...volgende week kunnen we al in het academisch terecht; jullie horen van mij!

[Juffie Judith]

Spannend......! Weer afwachten dus!
Ik hoop dat jullie een positieve uitslag krijgen en dat jullie dochtertje eventueel geholpen kan worden. Het is in ieder geval al prettig dat iemand zo goed kijken en je zo serieus neemt. Dat je in ieder geval het idee hebt dat je geholpen wordt.

Veel succes!
Groetjes Judith

[Annewil]

Sterkte Scarry Hairy!
Wanneer gaan jullie naar dat Academisch Ziekenhuis toe? Ik merk zelf ook dat haaruitval een weinig onderzocht fenomeen is en dat dermatologen er niet veel over kunnen zeggen. De oorzaak staat vaak niet vast. Er zijn wel allerlei theorieën.. erfelijkheid zou een rol spelen, allergie zou een rol "kunnen" spelen, er zou een aanleiding kunnen zijn ("luxerende factor"), het zou een auto-immuunziekte kunnen zijn... enzovoort. Maar niemand kan iets met zekerheid zeggen.
Ik raad je zeker aan je licht op te steken bij de AAPV (alopecia areata patiëntenvereniging). In ieder geval vind je daar lotgenoten voor je dochtertje (kinderen ook). En tips hoe je met het haarverlies om kunt gaan. Wat Lies zei: "Ik kan er zelf goed mee omgaan omdat mijn ouders altijd "normaal" deden over mijn kale hoofd" is denk ik de beste tip die je kunt krijgen. Je dochter is nog erg jong, ze kijkt naar jou hoe jij met haar omgaat. Als jij aangeeft dat ze nog steeds dezelfde lieve meid is met allemaal goede dingen en als jij het kunt accepteren, dan neemt ze dat van je over. Als jij vreselijk gestresst raakt om haar uiterlijk, dan neemt ze dat ook van je over....

Ik besef dat dit een zware opdracht is voor je, maar je dochtertje kijkt naar jou en jouw bezorgdheid... die neemt ze van je over. Probeer dus in de eerste plaats rust voor jezelf te vinden en accepteer haar uiterlijk, wat niet wegneemt dat je kunt blijven zoeken naar een oplossing hoor! Maar meer dat je haar laat merken dat zij gewoon okee is, met of zonder haar! Dat ze er mag zijn! Snap je een beetje waar ik heen wil?

Ik verloor mijn haar anderhalf jaar terug. Wat mij er doorheen hielp was dat ik mensen om me heen had die me nog steeds zagen als dezelfde vrouw die ik voorheen was. Die evenveel van me bleven houden en dat ook lieten blijken en die me nog net zo waardeerden als collega bijvoorbeeld. En ik was al 51 toen me dat overkwam. Voor een kind is die acceptatie nog veel belangrijker. Als je zeker weet dat de mensen die om je heen staan het geen punt vinden dat je er anders uitziet, dan voel je jezelf veel zekerder in het leven, met of zonder haar!

Veel sterkte gewenst en evengoed hoop ik natuurlijk dat je dochter haar haar weer terugkrijgt!

Annewil

[scarry hairy]

Hoi Annewil,

Je hebt helemaal gelijk! Ik doe dan ook ontzettend mijn best er luchtig over te doen. Ze maakt er zelf ook nog geen probleem van, ze overziet het nog niet en ik wil haar helemaal niet ongerust maken. Zij slaapt prima en komt vrolijk de dag door, heerlijk.. Stel je voor als ze doodongelukkig wordt en er uiteindelijk niets onoverkomelijks aan de hand blijkt te zijn?! En als het wel zo is dan zal ik sterk moeten zijn en haar zeggen dat het onze mooie lieve meid is (want dat is ze!!) en samen met haar sterk moeten zijn... M'n dochter kennende zou ze het best weleens minder zwaar op kunnen pakken dan ik.... Ik weet het niet...moeilijk vind ik het wel!

[scarry hairy]

Ben ik weer...
Vandaag zijn we naar het academisch ziekenhuis geweest. Snel allemaal, hé?!! De arts gaat het allemaal onderzoeken, maar AA lijkt het niet te zijn.. Diffuus is het zeker wel, maar waar komt het vandaan?
Er zijn een aantal haren uit haar hoofd getrokken, foto's gemaakt... Met de hormoonzalf en de lotion moet ik minderen; naar 1x per twee dagen... Ze heeft last van irritatie en ontstoken haarzakjes als reactie op dit middel... Spannend. Ik hoop dat haar haartjes blijven zitten en de rest gewoon weer aangroeit!!
De arts gaat het grote boek der haarziekten erop na slaan, de structuur van haar haar bestuderen en de wortels dus...
Over vier weken krijgen we de uitslag...
Fijne arts trouwens (in het andere ziekenhuis) die ons geen hoop op herstel durfde te geven. Met een graai door het haar en zonder een vraag gesteld te hebben wist ze het al; AA "en niet zo'n beetje ook", leek ze te willen zeggen. Tja, we weten nog steeds niet wat zij heeft, maar nu wordt tenminste alles echt grondig uitgezocht...
De dermatoloog gaf overigens aan dat haaruitval door gebruik van een anti-luizenmiddel niet ondenkbaar zou zijn... DAt zou een mooie oorzaak zijn, want dan weet ik zeker dat het allemaal weer goed komt!!

[scarry hairy]

Mijn dochter blijkt uiteindelijk geen alopecia bla bla bla te hebben (was nog onduidelijk wat we konden verwachten). Ze heeft wel iets zeldzaams wat weleens met AA verward wordt; Loose Anagen Hair Syndrome. Een ziekte die alleen (...) voor komt bij blanke, blonde meisjes tussen 2 - 9 jaar oud en verbeterd in de loop der jAren! De haren hebben een rare structuur en zitten "losjes" in de hoofdhuid.
Er is verder niets tegen te doen. AA heeft zij dus niet.


Ik heb mijn verhaal ook al onder een andere thread geplaatst, maar doe dat ook nog even hier, omdat ik hier mijn ongerustheid beschreef en we uiteindelijk nu weten wat het is!