Helaas, ook ik heb het waarschijnlijk

[Amalia]

Hallo allemaal,

Ik zal mezelf even voorstellen. Ik heet Amalia, 27 jaar en moeder van een dochter van 4, stiefmoeder van een zoontje van 6 en vrouw van een geweldige man, hij heet Sam.

Afgelopen vrijdag zat ik naar mezelf te kijken in de lift van kantoor (ach ja, wie doet dat niet hé, gelukkig geen camera's in de lift....) en ontdek een kaal plekje midden op m'n hoofd. Schrok onwijs en toen ik bij mijn ouders kwam liet ik mijn moeder even kijken en zij zag er nog 2 op m'n achterhoofd. Vrijdag nacht keek ik even in de spiegel van de badkamer (wat kijk ik toch eigenlijk vaak in de spiegel realiseer ik me nu...) en ontdek er iets van het midden van m'n hoofd nog een. Drama, ik ga huilend slapen en het eerste wat ik doe in de ochtend als ik m'n haar doe is weer huilen. Ik blijf maar huilen ook nu ik er een aan de zijkant vlakbij mijn haargrens 1 krijg en die in 2 dagen tijd groter is geworden.

Ik ben gisteren naar de huisarts geweest en ik heb een verwijs brief voor de dermatoloog gekregen, maar de wachttijden voor Rotterdamse ziekenhuizen zijn tussen de 6 en 8 weken.

Voel me zo onzeker dat ik niet weet hoe het verder zal gaan. Ik wil alles proberen of laten doen om het weer te kunnen laten groeien. De huisarts gaf aan dat het AA was, maar ik wil toch graag de bloedonderzoeken om na te gaan dat het alleen haaruitval is en niet ook nog eens iets aan mijn schildklier ofzo.

Vind het echt heel knap van anderen hier op het forum (heb gisteren en vandaag alles gelezen) hoe jullie er nu mee omgaan, maar ik mag aannemen dat de acceptatie van de ziekte niet binnen een week of een maand er was. Voor mij is het accepteren nu nog niet aan de orde, ben boos, verdrietig, onzeker, noem maar op!

Groeten,
Amalia

[mama]

Hallo,
6 tot 8 weken in onzekerheid zitten is lang.
Probeer ondertussen maar te denken aan
:80% van de alopecia areata patienten hersteld spontaan .
Je kunt nog gelijk hebben vb:schildklier, tekort aan vit.B,....
Op haarweb zitten de meeste van die andere 20%
De meeste AA lijders die genezen laten na een tijdje niets meer van zich horen.
Wanneer je het moeilijk hebt denk dan aan die 80% doe er 10% bij voor de schildklier .Dan kan je tegen jezelf proberen te zeggen, dat alles
9 OP 10 in orde komt.zo wordt de wachttijd mischien wat korter.

Groeten

[Hanna]

Hallo Amalia,

Je kunt wel alvast de schildklierfunctie laten controleren via de huisarts.

Hier zijn nog een paar dermatologen in R'dam waar je waarschijnlijk veel eerder aan de beurt bent dan in het ziekenhuis:
http://www.deweegschaalhof.nl/adres.php

Heel veel sterkte en succes!

[Amalia]

Dank jullie wel voor jullie reactie! Ik heb vanmiddag om 15.20 uur een afspraak bij een dermatoloog op de Blaak, daar heb ik tussen kunnen komen wat ik wel erg fijn vind. De plekken zijn de laatste dagen wat groter geworden en ik merk ook dat mijn haar gewoon minder is.

Ik heb nu wel alles gelezen wat er over te lezen valt en inderdaad dat het meestal wel weer vanzelf weer aangroeid, maar bij iedereen is het toch echt verschillend.

We leven tegenwoordig in een maatschappij dat iedereen zich voornamelijk toch met zijn/haar eigen "probleem" bezig houdt. Op momenten dat je iets wilt delen met anderen doe je dat en kan je er heel veel steun aan hebben, jammer dat het dan verwaterd als het weer beter gaat. Terwijl deze mensen eigenlijk ook voor een positieve lading aan anderen kunnen helpen dat het weer "goed" kan komen.

[sylsylvia]

Goedenavond Amalia,

Goed dat je vanmiddag snel terecht kon bij een dermatoloog. Het is fijn om snel een duidelijke diagnose te krijgen.

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Syl en ik weet sinds 4 weken dat ik AA heb. Na 38 jaar trots een mooie en makkelijke haardos te hebben gehad moet ik het nu doen met een hoofddoek/pruik/pet of halfkale schedel. Het viel niet mee die eerste dagen en heb wat traantjes gelaten.

Maar ik heb besloten om een positieve geest te houden en me niets meer aan te trekken van die uitvallende plukken. Zelf ben ik vanaf dag 1 uitgegaan van het slechtste vooruitzicht omdat het hopen op een spontane 'stop' tot grotere frustraties lijdde.

Ik heb gemerkt dat als ik mezelf blijf, nu even in een andere verschijningsvorm, mensen heel positief reageren. Als mensen vragen waarom ik met een hoofddoek loop vertel ik dit gewoon en dat lucht op. Je hoeft je niet meer te verstoppen. Ik kan nu zelfs al een grapje maken, het incasseren gaat nog niet helemaal goed, maar dat komt ook nog wel.

Ik hoop voor jou dat je een goede oplossing kunt vinden om het te verwerken en je veel steun kunt krijgen bij vrienden en familie. Je bent meer dan haar alleen en dat weten zij als geen ander.

[penake]

Dag Amalia,

wat heeft de dermatoloog voorgesteld?

Penake

[Amalia]

Hey ladies,

Ben vrijdag bij de dermatoloog geweest en hij toen hij ging kijken zei hij 3 keer K*T achter elkaar. Hij vond het echt zo erg. Hij bevestigde alleen wat de huisarts en ik zelf ook al dacht helaas. Hij heeft bloed afgenomen en ik moet over 3 weken weer terug.

Elke avond voor het slapen gaan moet ik nu Dermovate crème op de kale plekken smeren. Is één van jullie hiermee bekend?

Iedereen begint het nu ook echt te zien. Vooral vandaag omdat we op het terras zaten en de zon natuurlijk lekker fel scheen.

Gelukkig heb ik inderdaad een waanzinnige man en familie achter me staan, wat vriendinnen en de meiden op het werk zijn ook echt TOP!

Het wordt wel makkelijker steeds om er over te praten, maar als ik alleen ben en in de spiegel kijk, dan ben ik toch wel heel verdrietig. Ik let nu ook heel erg op anderen hun haar. En als ik een leuke meid voorbij zie komen met een flinke bos haar dan ben ik zo verdrietig.......

Kan me voorstellen dat jullie het heel lastig hebben gehad en nog steeds hebben. Hebben jullie het gelijk verteld toen de diagnose gesteld was of hebben jullie het zo lang mogelijk verborgen gehouden?

Fijne avond en bedank voor jullie belangstelling.

[mama]

Hallo Amalia en lotgenoten,

Mijn dochter kreeg van haar dermatoloog (butyl squaric acid)medikatie die de witte bloedcellen rond de haarwortel weg lokken zodat de blokkering opgeheven wordt.Gemiddeld duurt deze behandeling 6 tot 12 maanden.
Het product kan jeuk veroorzaken.Mijn dochter had op een gegeven moment bijna al haar haar terug ,maar het is daarna weer terug uitgevallen . Maar bij veel anderen heeft het een goed resultaat en blijft de alopecia weg of wordt onder controle gehouden.Ik ken een vrouw die een 6 tal maand kaal is geweest maar met die medikatie terug haar heeft.
1 kaal plekje blijft maar is goed gecamoufleert,als het plekje groter wordt begint ze terug met die medikatie en het stabiliseert terug.
Mijn dochter heeft ook last van mastocytose en kan geen te sterke medikatie verdragen.Maar dat laatste kan ze mischien ontgroeien.

Als het te vlug begint te gaan,kan je mischien al een haarwerk aanschaffen .Kan je thuis al wat wennen.
Je moet nog niets beslissen maar kijk eens op de volgende websides dan heb je een voorstelling wat een haarwerk inhoud en kost.
http://www.toptress-peruecken.de/cgi...peruecken.lang duidelijk site zie ook binnekant haarwerken.
http://www.alamp.com/Info.htm. echt en nep haar.

http://www.back-stage.nl/home.html winkel kan je passen in aparte ruimte.

Er zijn nog vele andere adressen ,maar deze zijn goede starters.

Groetjes en veel moed

[Amalia]

Hoi Mama,

Dank je wel voor je reactie. Ik wacht af wat de medicatie kan doen. Ben in ieder geval heel blij dat ik snel terecht kon en dat er mogelijk iets aan gedaan kan worden, dat natuurlijk alleen als het hier bij blijft en de plekken nu onder controle kunnen blijven. We gaan uit van het positieve, maar het blijft wel moeilijk.

We gaan uit dat ons haar zo vanzelfsprekend is. Jeetje wat is het toch belangrijk. Ik huil nog steeds elke avond. Kan er wel iets makkelijker over praten, maar zodra iemand verder gaat vragen, dan komen de tranen weer.

Hoe is het nu met je dochter en hoe oud is ze?

Groetjes!

[mama]

Mijn dochter is nu 14 jaar, bij haar is het vlug gegaan op bijna 8 jaar oud eerst 1 plek dan 2,3 binnen een viertal maanden was ze volledig kaal.Spijtig genoeg valt ze onder een moeilijker te genezen categorie, zeer jonge leeftijd en ook een andere immuniteitstoornis maar ook wij geven de hoop niet op.
Soms denk ik dat ik het zelf erger vindt dan haarzelf.Ze is zo gewoon aan haarwerken. Ze maakt zich meer zorgen een pukkel ,dan over haar haar.
Alleen als het warm is klaagt ze soms.Of wanneer ze gaat zwemmen,het droogt niet zo vlug.Ik ga tegen de zomer het zelfde haarwerk terug kopen ,kan ze met haar oude gaan zwemmen en wanneer ze zich verkleed kan ze haar nieuwe terug opzetten.
Het is misschien een voordeel het op vroege leeftijd te krijgen, ze is er als ware mee opgegroeit.

Groetjes

[sylsylvia]

Goedenavond Amalia,

Ik heb dezelfde creme gekregen van een dermatoloog in het VU en ben na een week gestopt. Aangezien een groot deel van de AA patienten hun haar terug krijgt zonder dat er aanwijsbaar kan worden aangetoond wat hiervan de oorzaak is, ben ik gestopt.

Het was vervelend en kleverig, waardoor ik me niet prettig voelde. In eerste instantie was ik blij dat ik iets kon doen of proberen, maar de werking van de creme kan naar grote waarschijnlijkheid niet genoeg in de huid doordringen. Aldus de reactie van een dermatoloog op de landelijke Areata dag.

In principe kun je alles proberen als je jezelf daar prettig bij voelt, maar let op op de bijwerkingen.

Ik kan me goed vinden in je reactie op al die haardossen die ineens overal te zien zijn. Ik probeer me dan weer te concentreren op de haardossen die er triest uitzien. Je moet iets.

Ondanks de haaruitval die bij mij persoonlijk gewoon in dezelfde vaart doorgaat blijf ik hoop houden dat het ooit terug zal komen. Tot die tijd heb ik per week een half uurtje gereserveerd voor 'zielig doen, mopperen en observeren van mijn eigen schedel'. Ook het nemen van foto's, waar ik normaal niet zo blij mee was, helpt om te kijken en accepteren van deze nieuwe look. Je probeert wat. Inmiddels heb ik een arsenaal aan haardoekjes, petjes, oorbellen en ander pimp my head atributen en in deze vluchtige maatschappij kom je er goed vanaf.

Een vriendelijke glimlach (achter een soms onzeker mens) en interesse voor de omgeving maakt toch veel indruk op mensen. Probeer je daar op te concentreren!

Natuurlijk heeft iedereen zijn eigen beleving in deze lastige questy, maar ik hoop dat je hiermee iets kunt. Voor mij persoonlijk is het weer prettig om mijn verhaal te doen. Dat lucht weer op.

Dames, bedankt. Fijn dat dit forum bestaat! Als iemand nog een leuke site weet voor sjaals enz...reageer even.
Bij hoofdzaak.nl heb ik alle variaties als aangeschaft.

Groet,
Syl