cyclosporine

marcelle · 7 juni 2011, 22:36

Hallo allemaal,

Sinds Februari is bij mij allopecia arreata vastgesteld. Hier heb ik verschillende medicijnen voor gekregen (wat eigenlijk niet meer was dan vitaminen pillen en smeerseltjes om de doorbloeding te stimuleren. Nu heb ik van een dermatoloog een medicijn voorgeschreven gekregen: cyclosporine. Het is een medicijn wat het immuunsysteem onderdrukt. En het wordt o.a. voorgeschreven wanneer iemand bijv. een niertransplantatie krijgt om ervoor te zorgen dat deze nieuwe nier niet wordt afgestoten. Mijn haren worden ook afgestoten dus het slikken van dit medicijn klinkt voor mij ook best logisch. Ik slik nu elke ochtend en elke avond 150 mg, al 2,5 week (de dosis is volgens mij bepaald aan de hand van mijn lichaamsgewicht). Op enkele plaatsen merk ik dat er weer haren beginnen te groeien. Echter durf ik niet met zekerheid te zeggen dat het door de cyclosporine komt. Het is ook best een zwaar medicijn wat niet zomaar voorgeschreven wordt volgens mij. Het is daarom ook niet mijn bedoeling om mensen aan te sporen dit medicijn te gaan gebruiken. Ik heb geen bewijs dat het ook daadwerkelijk helpt. Wanneer je toch nieuwschierig bent kun je natuurlijk wel altijd bij je dermatoloog/arts over dit medicijn informeren. Dat kan nooit kwaad

De reden van dit berichtje:
-Ik zou graag willen weten of er anderen zijn die dit medicijn gebruiken of hebben gebruikt.
-Of als iemand mij er meer over kan vertellen: gewoon informatie/ervaringen/etc. Ik hoor het graag!

Groetjes

manja.a · 8 juni 2011, 10:17

Ik hebb aan mijn dermatoloog dit medicijn gevraagd maar ze wou het mij niet geven, ze zei dat de bijwerkingen erger waren dan de baten. Heb jij last van de bijwerkingen? Ik krijg cortizone (of zoiets) injecties in mijn hoofd en dat was een langdurig proces cm voor cm maar ik heb bijna geen kale plekken meer. Het enige wat me opvalt is dat het niet zon snel groeit. Groetjes Manja

marcelle · 19 juni 2011, 12:19

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

manja.a · 20 juni 2011, 14:53

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door marcelle

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

M. - · 9 juli 2011, 17:16

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?

manja.a · 11 juli 2011, 17:00

Citaat:

Oorspronkelijk geplaatst door M. -

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?

Ik krijg ook kenacorta ik geloof zo een 100cc per keer. Bij mij duurt het 5 tot 6 weken tot ik stoppeltjes heb en mijn haargrens achter mijn oor doet ook mee. Ik ben nu 2 jaar bezig en er is maar een heel klein plekje weer uitgevallen en dat is idd in die haar grens en er zijn maar 2x een klein cirkeltje bijgekomen..... Morgen mag ik weer hiephiephoi

marcelle · 16 september 2011, 12:53

hee allemaal! Even een update:

Ik ben afgelopen woensdag weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. De arts was zeer tevreden over de haargroei en vroeg aan mij waarom ik mijn pruik nog droeg. De arts heeft mijn dosering van de cyclosporine nu voor 2 maanden verhoogd. Ik slik vanaf nu dus elke ochtend en elke avond 200 mg (in capsulevorm). Verder slik ik alleen nog vitamines en gebruik ik geen lotions meer omdat ik geen kale plekken meer heb. Na 2 maanden moet ik geheel stoppen met het slikken van de cyclosporine en een maand daarna moet ik weer voor een controleafspraak naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd....

Liefs

manja.a · 21 september 2011, 16:59

Wat fijn voor je!!!!!

marcelle · 6 december 2011, 08:43

Hee allemaal,

Dit keer slechter nieuws. Sinds afgelopen zaterdag begint mijn haar weer uit te vallen

Ik ben nu ongeveer 3 weken met al mijn medicijnen gestopt. En het haaruitval lijkt sneller te gaan dan de vorige keer. Ik hou jullie op de hoogte en ben benieuwd wat de dermatoloog maandag gaat zeggen/voorschrijven/etc.

Simon86 · 6 december 2011, 10:37

Ja die medicijnen werken voor 8 maanden dan moet je verplicht stoppen van wegen bijwerkingen ik vind het een beetje oplichterij lekker zakkenvullen voor een middel die uit eindelijk toch niet gaat werken, dit is al de zoveelste verhaal die ik lees echt stelletje schoften zijn het en ze weten het gewoon.

Mensen begin niet aan Cyclosporine liever gezond leven dan haar

7 juni 2011, 22:36	#1
marcelle HaarWeb lid Geregistreerd: 14 mei 2011 Berichten: 10	cyclosporine Hallo allemaal, Sinds Februari is bij mij allopecia arreata vastgesteld. Hier heb ik verschillende medicijnen voor gekregen (wat eigenlijk niet meer was dan vitaminen pillen en smeerseltjes om de doorbloeding te stimuleren. Nu heb ik van een dermatoloog een medicijn voorgeschreven gekregen: cyclosporine. Het is een medicijn wat het immuunsysteem onderdrukt. En het wordt o.a. voorgeschreven wanneer iemand bijv. een niertransplantatie krijgt om ervoor te zorgen dat deze nieuwe nier niet wordt afgestoten. Mijn haren worden ook afgestoten dus het slikken van dit medicijn klinkt voor mij ook best logisch. Ik slik nu elke ochtend en elke avond 150 mg, al 2,5 week (de dosis is volgens mij bepaald aan de hand van mijn lichaamsgewicht). Op enkele plaatsen merk ik dat er weer haren beginnen te groeien. Echter durf ik niet met zekerheid te zeggen dat het door de cyclosporine komt. Het is ook best een zwaar medicijn wat niet zomaar voorgeschreven wordt volgens mij. Het is daarom ook niet mijn bedoeling om mensen aan te sporen dit medicijn te gaan gebruiken. Ik heb geen bewijs dat het ook daadwerkelijk helpt. Wanneer je toch nieuwschierig bent kun je natuurlijk wel altijd bij je dermatoloog/arts over dit medicijn informeren. Dat kan nooit kwaad De reden van dit berichtje: -Ik zou graag willen weten of er anderen zijn die dit medicijn gebruiken of hebben gebruikt. -Of als iemand mij er meer over kan vertellen: gewoon informatie/ervaringen/etc. Ik hoor het graag! Groetjes

8 juni 2011, 10:17	#2
manja.a HaarWeb lid Geregistreerd: 15 oktober 2009 Berichten: 107	Ik hebb aan mijn dermatoloog dit medicijn gevraagd maar ze wou het mij niet geven, ze zei dat de bijwerkingen erger waren dan de baten. Heb jij last van de bijwerkingen? Ik krijg cortizone (of zoiets) injecties in mijn hoofd en dat was een langdurig proces cm voor cm maar ik heb bijna geen kale plekken meer. Het enige wat me opvalt is dat het niet zon snel groeit. Groetjes Manja

19 juni 2011, 12:19	#3
marcelle HaarWeb lid Geregistreerd: 14 mei 2011 Berichten: 10	Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden). Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima! Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

16 september 2011, 12:53	#7
marcelle HaarWeb lid Geregistreerd: 14 mei 2011 Berichten: 10	hee allemaal! Even een update: Ik ben afgelopen woensdag weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. De arts was zeer tevreden over de haargroei en vroeg aan mij waarom ik mijn pruik nog droeg. De arts heeft mijn dosering van de cyclosporine nu voor 2 maanden verhoogd. Ik slik vanaf nu dus elke ochtend en elke avond 200 mg (in capsulevorm). Verder slik ik alleen nog vitamines en gebruik ik geen lotions meer omdat ik geen kale plekken meer heb. Na 2 maanden moet ik geheel stoppen met het slikken van de cyclosporine en een maand daarna moet ik weer voor een controleafspraak naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd.... Liefs

21 september 2011, 16:59	#8
manja.a HaarWeb lid Geregistreerd: 15 oktober 2009 Berichten: 107	Wat fijn voor je!!!!!

6 december 2011, 08:43	#9
marcelle HaarWeb lid Geregistreerd: 14 mei 2011 Berichten: 10	Hee allemaal, Dit keer slechter nieuws. Sinds afgelopen zaterdag begint mijn haar weer uit te vallen Ik ben nu ongeveer 3 weken met al mijn medicijnen gestopt. En het haaruitval lijkt sneller te gaan dan de vorige keer. Ik hou jullie op de hoogte en ben benieuwd wat de dermatoloog maandag gaat zeggen/voorschrijven/etc.

6 december 2011, 10:37	#10
Simon86 HaarWeb lid Geregistreerd: 1 december 2011 Berichten: 6	Ja die medicijnen werken voor 8 maanden dan moet je verplicht stoppen van wegen bijwerkingen ik vind het een beetje oplichterij lekker zakkenvullen voor een middel die uit eindelijk toch niet gaat werken, dit is al de zoveelste verhaal die ik lees echt stelletje schoften zijn het en ze weten het gewoon. Mensen begin niet aan Cyclosporine liever gezond leven dan haar