Fumaarzuur

[diktee]

Vorig jaar in februari , vlak voor mijn 42e verjaardag , kreeg ik te maken haaruitval. Binnen zes maanden ben ik toen mijn gehele lichaamshaar kwijt geraakt. Ik heb een half jaar lang de lokale immuuntherapie met diphenciprone ondergaan. In het begin werd hiermee nog wel een eczeemreactie opgewekt. ( Ik werd behandeld op een helft van mijn hoofd) maar op het laatst reageerde ik er, met de hoogste dosering, in het geheel niet meer op. Op advies van de (voormalige) medisch adviseur van de AAPV ben ik het middel fumaarzuur gaan gebruiken. Volgens de medisch adviseur Lambers lijkt de behandeling met fumaarzuur bij een aantal proefpersonen effectief. Fumaarzuur is een medicijn wat al lange tijd wordt ingezet bij Psoriaspatienten. Fumaarzuurgebruik is echter niet zonder risico’s . Er kunnen een aantal bijwerkingen optreden zoals opvliegers, moeheid , misselijkheid en diarree. Verder dient een arts regelmatig het bloed te onderzoeken voor met name de nierfunctie. Een nadeel van het medicijn is ook dat het niet is geregistreerd in Nederland en dat het door de meeste ziektekostenverzekeraars niet wordt vergoed. De theorie achter dit geneesmiddel met gunstigbijwerkingsprofiel voor AA(TU) patiënten is de volgende:

Interleukine-1 (IL-1) moet met grote waarschijnlijkheid verantwoordelijk worden geacht voor de rem op de celdeling van de haarwortelcellen. Tegenpool van IL-1 is Il-10 en uit wetenschappelijk onderzoek is bekend dat fumaarzuur de productie van IL-10 kan induceren.

Ik ben nu weer terug onder behandeling van de dermatoloog waar ik de diphenciprone kuur heb ondergaan. Hij stond eerst sceptisch tegenover de therapie met fumaarzuur maar hij wil mij toch verder hierbij begeleiden.

Ik gebruik het middel nu vier maanden en sinds een week vier verschijnen er allemaal kleine donshaartje op mijn hoofd. Elke dag worden het er meer en sommige worden langer. Ook mijn wenkbrauwen zijn weer aan het terugkomen en op diverse andere plekken op mijn lijf zie ik weer haartjes. . Ik heb tot nu toe geen last gehad van bijwerkingen en mijn bloedbeeld gaf ook geen afwijkingen( tweemaal gecontroleerd)

Ik moet wel een kanttekening plaatsen. Voordat ik met het medicijn begon was er enig herstel van haargroei (oksels en lichte baardgroei) Toch gaat het op dit moment best hard.

Toevallig??? De oplossing?? Het zou te mooi zijn om waar te zijn. Een medicijn dat zou helpen dat notabene uit de keukenkast van de dermatologen komt.!

Het geeft de burger weer wat moed en ik ben benieuwd hoe de haargroei zich verder bij mij gaat ontwikkelen. Ik wilde dit graag op dit forum meedelen en zal jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen..

Groetjes

Dirk

[Assie]

Hoi Dirk,

Ik heb dit medicijn ook van hem gekregen en het ligt in de kast.
Alleen...ik durf er nog steeds niet aan te beginnen. Ik ben bang voor de bijwerkingen, vooral omdat ik mij momenteel goed voel en dat heel graag zo wil laten. Nu begin ik toch weer te twijfelen.
Zijn er nog meer mensen die dit middel gebruiken of gebruikt hebben??

Ik vind de theorie erachter trouwens zeer geloofwaardig. Hij is volgens mij ook de enige arts in Nederland die zich zo gespecialiseerd heeft in deze ziekte. Vreselijk jammer dat hij inmiddels is gestopt met werken.

gr. Assie

[diktee]

Hoi Assie,

Ik kan het begrijpen dat je angstig bent om dit medicijn te gebruiken. Maar als het goed is heb je van dokter Lambers ook een schema meegekregen. Waarschijnlijk heb je pilletjes van 30 mg gekregen. Ik begon met 1 pilletje per week, tweede week 2. derde week 3 Na negen weken zit je dan op de gewenste dosering van 3 maal daags drie pilletjes. Als je dit schema aanhoud en je neemt de pilletjes altijd na een maaltijd dan is de kans op bijwerkingen volgens mij erg klein. We regelmatig je bloed laten controleren.

De dermatoloog die mij nu begeleid heeft zelfs de dosering verhoogd. Ik heb nu pilletjes van 120 mg en zit op tweemaal daags 2, dat moet naar driemaal daags 3. Volgens mij is deze dosering zuiver gebaseerd op zijn ervaring met dit medicijn bij Psorias patienten want hij is nog steeds sceptisch. De theorie is volgens hem maar ten dele waar en nog onvoldoende wetenschappelijk onderbouwd. Ik heb volgende week een consult en ben benieuwd naar zijn reactie. Het gaat echt heel snel met de haartjes . Mijn wenkbrauwen zijn bijna volledig terug!!!

Overigens mocht bij controle mijn bloed niet goed zijn dan zal ik onmiddelijk stoppen met dit medicijn. Ook als straks (hopelijk) al mijn haar weer terug is kom ik voor een dilemma te staan. Ik wil niet mijn verdere leven afhankelijk zijn van dit medicijn. Ik hoop dat het medicijn heeft gefungeerd als een aanjager. Maar op dit moment is succes doping! Ik ben erg blij met de terugkeer van mijn haar.

Op diverse Psorias patienten forums vind je verhalen van patienten die al vele jaren, zonder bijwerkingen, het medicijn fumaarzuur in zeer hoge doseringen gebruiken. Blijft natuurlijk een feit dat men niet veel weet van de gevolgen op lange termijn.

Gr.

Dirk

[Assie]

Ik ga het er toch eens met mijn huisarts over hebben, misschien dat ik het toch ga proberen, maar dan wel onder begeleiding van een dermatoloog die ervaring heeft met deze medicijnen.
Wel raar, het haar op mijn hoofd mis ik niets eens meer zo heel erg, maar mijn wenkbrauwen en wimpers..of gewoon weer ergens haar...dat zou toch wel weer fijn zijn. Ik voel mij nu af en toe net zo'n glad buitenaards wezen .

Hou ons op de hoogte hoe het verder met je gaat!!
gr. Assie

[diktee]

Hoi,

Hierbij een bericht over hoe het nu gaat.

Hoofdhaar: Op een paar plekken na volledig terug
Wenkbrouwen: zo goed als volledig terug
wimpers: voor de helft terug
baardgroei: zo goed als volledig terug

De overige lichaamsbeharing gaat niet zo snel maar er komt wel steeds meer terug.

Ik gebruik nog steeds drie keer per dag 2 tabletten 120 mg fumaarzuur.

De behandelend Dermatoloog, die aanvankelijk zeer sceptisch stond tegenover deze kuur, was bij het laatste consult zo verbaasd dat hij foto's van mijn hoofd heeft genomen. Hij vertelde ook dat hij de bevinding van dit medicijn met collega''s zou gaan bespreken.

Ben benieuwd of er nog andere mensen zijn die ervaringen hebben met dit medicijn.

Natuurlijk kan het herstel ook vanzelf zijn gegaan. Zo als vaak geroepen op dit forum "het enige voorspelbare aan deze ziekte is het onvoorspelbare"

Geen haar!! op mijn hoofd die er op dit moment echter aan denkt om te stoppen met dit medicijn!

Gr.

Dirk

[Assie]

Hoi Dirk,

Hoe gaat het nu?
ben momenteel in contact met een dermatoloog die gaat onderzoeken of ze achter deze medicatie kan staan. Als zij negatief is dan doe ik het niet.
Laat even wat weten.
gr. Assie