cyclosporine

[marcelle]

Hallo allemaal,

Sinds Februari is bij mij allopecia arreata vastgesteld. Hier heb ik verschillende medicijnen voor gekregen (wat eigenlijk niet meer was dan vitaminen pillen en smeerseltjes om de doorbloeding te stimuleren. Nu heb ik van een dermatoloog een medicijn voorgeschreven gekregen: cyclosporine. Het is een medicijn wat het immuunsysteem onderdrukt. En het wordt o.a. voorgeschreven wanneer iemand bijv. een niertransplantatie krijgt om ervoor te zorgen dat deze nieuwe nier niet wordt afgestoten. Mijn haren worden ook afgestoten dus het slikken van dit medicijn klinkt voor mij ook best logisch. Ik slik nu elke ochtend en elke avond 150 mg, al 2,5 week (de dosis is volgens mij bepaald aan de hand van mijn lichaamsgewicht). Op enkele plaatsen merk ik dat er weer haren beginnen te groeien. Echter durf ik niet met zekerheid te zeggen dat het door de cyclosporine komt. Het is ook best een zwaar medicijn wat niet zomaar voorgeschreven wordt volgens mij. Het is daarom ook niet mijn bedoeling om mensen aan te sporen dit medicijn te gaan gebruiken. Ik heb geen bewijs dat het ook daadwerkelijk helpt. Wanneer je toch nieuwschierig bent kun je natuurlijk wel altijd bij je dermatoloog/arts over dit medicijn informeren. Dat kan nooit kwaad

De reden van dit berichtje:
-Ik zou graag willen weten of er anderen zijn die dit medicijn gebruiken of hebben gebruikt.
-Of als iemand mij er meer over kan vertellen: gewoon informatie/ervaringen/etc. Ik hoor het graag!

Groetjes

[manja.a]

Ik hebb aan mijn dermatoloog dit medicijn gevraagd maar ze wou het mij niet geven, ze zei dat de bijwerkingen erger waren dan de baten. Heb jij last van de bijwerkingen? Ik krijg cortizone (of zoiets) injecties in mijn hoofd en dat was een langdurig proces cm voor cm maar ik heb bijna geen kale plekken meer. Het enige wat me opvalt is dat het niet zon snel groeit. Groetjes Manja

[marcelle]

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

[manja.a]

Oorspronkelijk geplaatst door marcelle

Ik heb nog niet veel last gehad van de bijwerkingen tot nu toe. Enkele keren per dag heb ik een soort van tintelend gevoel in mijn handen of voeten. Verder helemaal geen last van bijwerkingen. Er staan wel heel veel mogelijke bijwerkingen op de bijsluiter van het medicijn. Ik merk dat mijn haar nu echt begint te groeien. Ik heb aankomende dinsdag weer een afspraak bij de professor in de dermatologie. Eens in de 6 weken moet ik hier op controle komen (om ook de bloeddruk e.d. in de gaten te houden).

Maar zolang mijn bijwerkingen niet erger worden, vindt ik dit medicijn prima!

Ik had nog nooit gehoord van de injecties. Waar heb je dit laten doen?

Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Ik loop bij het onze lieve vrouwen gasthuis in amsterdam... injecties doen ze heel vaak maar dan bij kleine plekken.... Dit is de eerste keer dat ze het op een half kaal hoofd hebben ggeprobeert wegens de pijnlijkheid van de behandeling maar dat valt me wel mee, je went aan die spuiten. Groetjes manja

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?

[manja.a]

Oorspronkelijk geplaatst door M. -

@manja
Weet jij welk soort/merk cortisone injecties jij krijgt? Hoeveel kreeg jij er per keer. Mijn dermatoloog heeft er op een proefstukje slechts 3 gezet in een driehoekje ca. 1 cm uit elkaar (KenacortA). Ben nu bijna 2 weken verder maar nog geen sprietje. Hoelang duurde het bij jou voordat er iets opkwam? De haren die bij jou zijn opgekomen staan er nog steeds? Deed bij jou de haarlijn ook mee in je AA?

Ik krijg ook kenacorta ik geloof zo een 100cc per keer. Bij mij duurt het 5 tot 6 weken tot ik stoppeltjes heb en mijn haargrens achter mijn oor doet ook mee. Ik ben nu 2 jaar bezig en er is maar een heel klein plekje weer uitgevallen en dat is idd in die haar grens en er zijn maar 2x een klein cirkeltje bijgekomen..... Morgen mag ik weer hiephiephoi

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Ik krijg ook kenacorta ik geloof zo een 100cc per keer. Bij mij duurt het 5 tot 6 weken tot ik stoppeltjes heb en mijn haargrens achter mijn oor doet ook mee. Ik ben nu 2 jaar bezig en er is maar een heel klein plekje weer uitgevallen en dat is idd in die haar grens en er zijn maar 2x een klein cirkeltje bijgekomen..... Morgen mag ik weer hiephiephoi

Fijn voor je dat het zo goed gaat! Hoe groot was jouw plek in het begin van de behandeling? (of had je meerdere kleinere plekken?) Hoeveel injecties kreeg je per behandeling? Dit is eigenlijk mijn laatste hoop op herstel na ca. 1 jaar nutteloos allerlei voorgeschreven cremes smeren. suc6 morgen

[manja.a]

Oorspronkelijk geplaatst door M. -

Fijn voor je dat het zo goed gaat! Hoe groot was jouw plek in het begin van de behandeling? (of had je meerdere kleinere plekken?) Hoeveel injecties kreeg je per behandeling? Dit is eigenlijk mijn laatste hoop op herstel na ca. 1 jaar nutteloos allerlei voorgeschreven cremes smeren. suc6 morgen

Ik heb nu zo een 3 jaar alopecia, het begon met een klein cirkeltje die steeds groter werd. Op het laatst had ik meer dan de helft van mn haar verloren. Dit gebeurde allemaal binnen een jaar en aangezien ze het eerste jaar afwachten of het haar vanzelf niet spontaan terug komt, zijn ze daarna pas met behandelen begonnen... Ik ben nu 2 jaar met die injecties bezig en dat gaat goed. Ik kreeg in het beginnen zo 4 prikjes en gisterenn heb ik er wel 10 gehad.... Als er niets meer uitvalt ben ik over 2 behandelingen denk ik klaar. Ik houd natuurlijk wel in mijn achterhoofd dat alopecia een grillige ziekte is en je geen garanties krijgt maar ik ben altijd positief gebleven, ben gewoon blijven werken, hoofd omhoog, neus in de lucht en pluk de dag. Er is altijd hoop!

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Ik heb nu zo een 3 jaar alopecia, het begon met een klein cirkeltje die steeds groter werd. Op het laatst had ik meer dan de helft van mn haar verloren. Dit gebeurde allemaal binnen een jaar en aangezien ze het eerste jaar afwachten of het haar vanzelf niet spontaan terug komt, zijn ze daarna pas met behandelen begonnen... Ik ben nu 2 jaar met die injecties bezig en dat gaat goed. Ik kreeg in het beginnen zo 4 prikjes en gisterenn heb ik er wel 10 gehad.... Als er niets meer uitvalt ben ik over 2 behandelingen denk ik klaar. Ik houd natuurlijk wel in mijn achterhoofd dat alopecia een grillige ziekte is en je geen garanties krijgt maar ik ben altijd positief gebleven, ben gewoon blijven werken, hoofd omhoog, neus in de lucht en pluk de dag. Er is altijd hoop!

Hoop is er zeker nu na precies drie weken na de 1e "proef" injecties. Op die plek waar al zeker 3 jaar geen sprietje meer groeit komen echte zwarte haartjes! Zoals je jouw AA beschrijft lijkt die sterk op die van mij. Iedere 4 tot 6 weken naar de dermatoloog heb ik er graag voor over.

[manja.a]

Oorspronkelijk geplaatst door M. -

Hoop is er zeker nu na precies drie weken na de 1e "proef" injecties. Op die plek waar al zeker 3 jaar geen sprietje meer groeit komen echte zwarte haartjes! Zoals je jouw AA beschrijft lijkt die sterk op die van mij. Iedere 4 tot 6 weken naar de dermatoloog heb ik er graag voor over.

Oh wat fijn dat het aanslaat bij je! hiep hiep hoi!
Ik kan niet wachten tot de laatste behandelde plek ook gaat groeien, dan nog een klein stuk achter mn oor dat weer is uitgevallen en dan hoop ik over een half jaar naar de kapper te kunnen voor een leuk boblijntje..... Als de rest blijft zitten uiteraard, een paar plukken zijn al 20 cm lang! Nou keep me posted want we zitten in het zelfde schuitje! Sucses....

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Oh wat fijn dat het aanslaat bij je! hiep hiep hoi!
Ik kan niet wachten tot de laatste behandelde plek ook gaat groeien, dan nog een klein stuk achter mn oor dat weer is uitgevallen en dan hoop ik over een half jaar naar de kapper te kunnen voor een leuk boblijntje..... Als de rest blijft zitten uiteraard, een paar plukken zijn al 20 cm lang! Nou keep me posted want we zitten in het zelfde schuitje! Sucses....

De haartjes zitten er nog steeds. Binnenkort weer naar de dermatoloog. Als er maar 10 tot 12 prikjes in de 4 weken gegeven wordt gaat het bij mij wel langer dan 2 jaar duren voordat alles "terug" is.

Vandaar mijn vraag aan Marcelle : Hoe is het nu bij jou? Heb je de kuur afgemaakt en wat is het resultaat en vielen de bijwerkingen mee?

[marcelle]

Ik ben momenteel nog steeds bezig met de kuur van cyclosporine. Inmiddels is er bij mij geen kaal plekje meer te zien en zijn mijn haren ongeveer 4-5 cm lang. Het zijn ook geen donshaartjes meer (wat wel de eerste twee weken van de opnieuw beginnende haargroei zo was) maar gewoon donkerbruine haren. Ik draag nog steeds een pruik omdat ik kort haar bij mezelf niet mooi vindt staan. Maar de medicijnen slaan dus goed aan. Ik heb nog steeds last van af en toe tintelingen in mijn voeten of handen, maar hier ben ik ontzettend aan gewend geraakt en ik heb hier geen last van. In oktober zal ik moeten stoppen met de kuur omdat het best wel zware medicijnen zijn. Het is dus nog even afwachten of er dan weer haar zal gaan uitvallen of niet.

[manja.a]

Wow wat heerlijk voor je! Hou me op de hoogte want bij mij is nu de goede kant ook aan het uitvallen en heb geen zin om weer 2 jaar elke maand die spuiten te krijgen... Het doet echt auw.

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door marcelle

Ik ben momenteel nog steeds bezig met de kuur van cyclosporine. Inmiddels is er bij mij geen kaal plekje meer te zien en zijn mijn haren ongeveer 4-5 cm lang. Het zijn ook geen donshaartjes meer (wat wel de eerste twee weken van de opnieuw beginnende haargroei zo was) maar gewoon donkerbruine haren. Ik draag nog steeds een pruik omdat ik kort haar bij mezelf niet mooi vindt staan. Maar de medicijnen slaan dus goed aan. Ik heb nog steeds last van af en toe tintelingen in mijn voeten of handen, maar hier ben ik ontzettend aan gewend geraakt en ik heb hier geen last van. In oktober zal ik moeten stoppen met de kuur omdat het best wel zware medicijnen zijn. Het is dus nog even afwachten of er dan weer haar zal gaan uitvallen of niet.

Hoi Marcelle,

Wat is exact de naam/merk van de cyclosporine die je gebruikt? Ik heb binnenkort een afspraak met mijn dermatoloog en wil het met haar bespreken of dit middel een optie voor me is.

[M. -]

Oorspronkelijk geplaatst door M. -

Hoi Marcelle,

Wat is exact de naam/merk van de cyclosporine die je gebruikt? Ik heb binnenkort een afspraak met mijn dermatoloog en wil het met haar bespreken of dit middel een optie voor me is.

Doet er niet zoveel toe. Mijn dermatoloog wilde daar echt niet aan beginnen. Ik zei dat het wel jaren gaat duren voordat al mijn plekken zijn ingespoten. Volgens de derma waren de 1e 3 injecties slechts voor proef en vrij oppervlakkig. Ze heeft nu 1 plek ca. 4 x 4 cm maar dan ovaal behandeld, zeker 18 spuiten en die zie je duidelijk. Injecties waren een stuk heftiger dan de vorige keer maar meteen na de injecties was de "pijn" snel over

@ Manja : hoe is het met de uitval aan de goede kant? Of krijg jij nu ook
ciclosporine van de derma. Kreeg jij KenacortA 10 of 40 ingespoten?
@ Marcelle : hou ons op de hoogte hoe het gaat na het stoppen van je kuur. (bedankt voor je pm!)

all the best!!!