Nieuw op Haarweb? Lees dit en stel jezelf voor!

[patriesoss]

hoi ik ben patries en 44 jaar bijna twee weken geleden ondekte ik een klein kaal plekje voor op me hoofd naast me middescheiding,, ik ga elke week na de kapper en die week ervoor zat het er nog niet.. we zijn toen samen gaan kijken en ontdekte nog 2 hele kleine plekjes echt voor in me scheiding.. eentje is er al iets groter geworden maar nog klein.. nu begint er alweer een kleintje.. ik heb een afspraak bij de dermateloog maar vraag me af of ik me niet aanstel. De huisarts zegt wel dat het alopecia is maar hoe weet hij dat zo zeker..

groetjes patries

[CarlaBosman]

Hoi Kikimamanyny, wat een heftig verhaal, zomaar al je haar eraf. Bij is het alleen mijn hoofd, en dat vind ik al best moeilijk. Zie jij verband tussen die groentesmoothies en je alopecia? Je schrijft het zo achter elkaar op, alsof je denkt dat het door die smoothies kwam, is dat zo? Of bedoel je dat de stress de veroorzaker was?

Ik begrijp helemaal wat je zegt over je identiteit. Zo zonder haar moet je even opnieuw bepalen wie je ook weer bent. Ik merk dat mijn kledingstijl wat aan het veranderen is. Sowieso draag ik bij een (van mijn) pruik(en) heel andere kleding dan bij mijn kale bol. Ik moest wennen aan het slapen zonder haar, en pas probeerde ik 's nachts een katoenen mutsje uit (eigenlijk omdat ik een mug hoorde en geen zin had in bulten op m'n hoofd) en dat voelde weer heel anders, best lekker. Ga ik nog maar eens proberen.

Maar zo zijn er allerlei dingen om aan te wennen: kou op je hoofd, aanraking, de mensen in je naaste omgeving en hun reacties (bij mij de meeste gelukkig heel steunend en fijn) en natuurlijk de blikken van vreemde mensen als je kaal de deur uit gaat.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring alleen vertellen dat het tijd nodig heeft. Ik merk dat ik me sinds begin november, toen het hoofdhaar eraf ging, al weer een stuk 'gewoner' voel, meer mezelf. Jij had natuurlijk in december nog een tweede schok toen je de rest van je haar ook verloor.

Een kennis van mij heeft dit precies zo meegemaakt en zij vertelde dat het ergste was: de angst dat ze een vreselijke ziekte had, die dit veroorzaakte. Die angst heb jij zo te horen niet. Dat valt dan al weer mee. Heb je steun aan je man, aan je omgeving? Hoe reageren je kind(eren)? Je klinkt als iemand die goed over deze dingen nadenkt en haar eigen plan trekt. Niet makkelijk, maar zo kom je er denk ik wel uit. Veel sterkte en oh ja, welkom op Haarweb

Groetjes, Carla

Oorspronkelijk geplaatst door Kikimamanyny

Hoi allemaal,

Ik lees nu even met deze site mee en wil me daarom graag even voorstellen.
Ik ben 32 jaar, moeder en echtgenoot.

Na een stressvolle periode van studeren en andere emotionele moeilijke situaties wilde ik goed voor mezelf zorgen! Ik besloot aan de groente smoothies te gaan, want als studerende moeder heb je vitamines en energie nodig!
Eind september jl. kreeg ik een kalle plek boven mijn oor. Deze plek kende ik van mezelf, want rond mijn 22e had ik dit ook! Torn heb ik er weinig aandacht aan besteed en hij is vanzelf dichtgegroeid! Nu viel het me op dat de plek groter werd. Vervolgens werd mijn haar op mijn hoofd ook ineens dunner! Mijn haar virl er met bosjes te gelijk uit. Angst om te douchen en angst om te slapen! Wat gebeurde er met me?

Via de huisarts naar de dermatoloog. De dermatoloog was heel nuchter en schreef me ciclosporine voor! Na het lezen van de bijsluiter en het lezen van ervaringen van anderen besloot ik om niet aan deze rommel te beginnen.
Half oktober heeft een vriendinnetje van mij al mijn haar er af geschoren! Dat was moeilijk, maar ik had geen haar meer in mijn eten, mijn kraag, hoofdkussen, bank, auto etc!

Ik dacht toen:" erger kan niet". Helaas wel! In november/december vielen ook mijn wenkbrauwen, wimpers, beenharen, okselhaar en ja overal dus! Zelfs neus en oor haar!

Ik studeer maatschappelijk werk, en in dit werk merk ik dat situaties in het leven je kunnen maken of kraken! Hoe moeilijk ook, maar toch wil ik voor maken kiezen!

Ik heb een tijd een muts gedragen, ook gewoon kaal over straat geweest, nu heb ik een pruik, maar ik merk dat ik weer op zoek ben naar mezelf! Wie ben ik en wie wil ik zijn! Soort identiteitsfase!

Nu word ik behandeld door dokter v Baar, gepromoveerd op haaruitval, uit het bravis in Roosendaal, zei adviseerde me imuuntherapie. Nu dus vorige week mee gestart, hoop dat dit oplossingen biedt!

Mijn grootste wens voor nu is dat ik weer wenkbrauwen krijg, dat geeft je gezicht een gezonde uitstraling.

Maar.... Het leven is te kort en te mooi om het te laten verzieken door haaruitval! Relativeren helpt hierbij!

Veel succes allemaal!

Gr. Kikimamanyny

[Kikimamanyny]

Oorspronkelijk geplaatst door beertje1

Hai allemaal,

Ik ben 27 jaar en een half jaar geleden heb ik een eerste kale plek op mijn achterhoofd gekregen.
Ik dacht toen dat het eczeem was ( waar ik ook last van heb) en heb me er verder niet zo druk om gemaakt.
De plek is de laatste tijd steeds groter geworden maar in het midden groeit weer wat haar.
De afgelopen maand zijn er aan de voor en zijkant zomaar twee kale plekken bijgekomen die lastiger te camoufleren zijn en heb ik toch maar een afspraak bij de dermatoloog gemaakt.
Deze vertelde mij dat ik alopecia areata heb en schreef me vrij sterke medicijnen voor (die ook gebruikt worden bij mensen met beenmergtransplantatie' s etc.)
Met de medicijnen ben ik op dit moment gestopt omdat ik te veel rare bijwerkingen kreeg.

De afgelopen week heb ik me erg beroerd, verdrietig en onzeker gevoeld en ik merk dat ik liever thuis blijf dan de mensen opzoek.
Ik wil graag proberen om dit niet te veel mijn leven te laten beinvloeden en heb inmiddels een afspraak voor een haarwerk gemaakt.
Ook een gesprek met een praktijkondersteuner (ggz) is inmiddels gemaakt
Dit omdat het afgelopen jaar zeer heftig is geweest.

Zelf probeer ik altijd overal het positieve van in te zien maar na zoveel tegenslag is dat wel lastiger.
Ik hoop hier op het forum ook verhalen te lezen van mensen die er positief in staan.

Hoi, ik herken jou verhaal bij mij! Voor mij is het ook heel snel gegaan en baal er elke dag heel erg van. Voor mij helpt het om mijn situatie te relativeren. Dus vergelijken met situaties en mensen die het nog zwaarder hebben! Ik werk als hulpverlener en in mijn werk kom ik situaties tegen, waar ik echt niet mee zou willen ruilen. Ook zit schoonheid echt van binnen, klinkt stom, maar als je dit uitstraalt word je ook mooier, door het uit te stralen voel he je ook mooier. Het is circulair. Dat is andersom precies hetzelfde, virl je je lelijk, straal je dit ook uit!

Toch zal ik je vertellen dat mijn grootste wend is dagmjjn haar, wenkbrauwen, wimpers en alles dus gewoon weer terug komt! Liever weer scheren

[Kikimamanyny]

Oorspronkelijk geplaatst door CarlaBosman

Hoi Kikimamanyny, wat een heftig verhaal, zomaar al je haar eraf. Bij is het alleen mijn hoofd, en dat vind ik al best moeilijk. Zie jij verband tussen die groentesmoothies en je alopecia? Je schrijft het zo achter elkaar op, alsof je denkt dat het door die smoothies kwam, is dat zo? Of bedoel je dat de stress de veroorzaker was?

Ik begrijp helemaal wat je zegt over je identiteit. Zo zonder haar moet je even opnieuw bepalen wie je ook weer bent. Ik merk dat mijn kledingstijl wat aan het veranderen is. Sowieso draag ik bij een (van mijn) pruik(en) heel andere kleding dan bij mijn kale bol. Ik moest wennen aan het slapen zonder haar, en pas probeerde ik 's nachts een katoenen mutsje uit (eigenlijk omdat ik een mug hoorde en geen zin had in bulten op m'n hoofd) en dat voelde weer heel anders, best lekker. Ga ik nog maar eens proberen.

Maar zo zijn er allerlei dingen om aan te wennen: kou op je hoofd, aanraking, de mensen in je naaste omgeving en hun reacties (bij mij de meeste gelukkig heel steunend en fijn) en natuurlijk de blikken van vreemde mensen als je kaal de deur uit gaat.

Ik kan je uit mijn eigen ervaring alleen vertellen dat het tijd nodig heeft. Ik merk dat ik me sinds begin november, toen het hoofdhaar eraf ging, al weer een stuk 'gewoner' voel, meer mezelf. Jij had natuurlijk in december nog een tweede schok toen je de rest van je haar ook verloor.

Een kennis van mij heeft dit precies zo meegemaakt en zij vertelde dat het ergste was: de angst dat ze een vreselijke ziekte had, die dit veroorzaakte. Die angst heb jij zo te horen niet. Dat valt dan al weer mee. Heb je steun aan je man, aan je omgeving? Hoe reageren je kind(eren)? Je klinkt als iemand die goed over deze dingen nadenkt en haar eigen plan trekt. Niet makkelijk, maar zo kom je er denk ik wel uit. Veel sterkte en oh ja, welkom op Haarweb

Groetjes, Carla

Hoi Carla,

Ja al het haar zo maar ineens weg voelt als een trauma! Ik zou graag mijn wenkbrauwen weer terug willen krijgen, dat maakt mezelf sl meer mezelf! Dat kleding verhaal van jou herken ik ook! Ik zelf hou van stoer en vrouwelijk, het stoere komt er met mijn kale kop wel uit, maar het us net iets TE! :-) dommige kleren staan heel anders met mijn pruik op en dat us ook wennen! Wie was ik ook al weer? Jammer is datijn kale kop en getekende wenkbrauwen veel minder goed staat dan met natuurlijke wenkbrauwen.
Iedereen in mijn omgeving weet dat ik geen haar heb, en ook iedereen steunt me hierin! Mijn man en kinderen steunen mij ook enorm, vooral mijn man! Hij laat me dagelijks weten dat ik nog steeds de knapste ben;-) mijn kids vinden rn soms raar rn vragen regelmatig wanneer het weer terug komt! Ik wil mezelf niet verdrietig zien! Het heeft geen zin, alhoewel ik echt wel eens denk, ik moet ff gillen.

Wat betreft de smoothies, ik heb inderdaad wel ergens het gevoel dat de smoothies mijn lichaam hebben vergiftigd! Van een boterham met kaas baar in eens elke ochtend een paar glazen smoothie. Maar stress is zeker ook een reden! Ik heb daarnaast nog veel theorieën! Schimmels die bij honden voorkomen " mallassezia" veel schoonmaken met
Dettol etc. Maar goed! Velen willen weten waarom???

Heb jij voor jezelf theorieën waarom je dit nu overkomt?

Gr

[CarlaBosman]

@Kikimamanyny: een trauma, zo mag je het best noemen. Het is een grote schok voor je zelfbeeld en ook voor je 'sociale zelf'. Het kost echt even tijd om daar weer van te herstellen. Het maakt bij mij ook dat ik me nog beter realiseer dat het erger kan. Bijvoorbeeld als mensen denken dat ik kanker heb, het is geweldig dat het niet zoiets is. Dan is het echt 'maar' haar.

Mijn wenkbrauwen heb ik gelukkig nog wel. Het lijkt me inderdaad moeilijk om die ook verloren te hebben. Ik zou denken dat ik dan zelf permanente make up zou kiezen, zat laatst te lezen over die '3D-tattoos' en dat ziet er best goed uit. Dan ben je van die dagelijkse zorg ook af. Moet wel in een keer goed gebeuren natuurlijk, dus ik zou wel een goed adres zoeken.

Ja, ik begrijp wat je zegt over je uiterlijk, het is extremer geworden: kaal heel erg stoer (vind ik ook wel leuk om mee te spelen, leren jasje erbij en zo) en met pruik juist weer wat verzorgder dan ik was. Daar horen hele andere kleren bij. Maar waar is je 'oude' zelf, die er ergens tussenin zat? Ik probeer ermee te leven dat die voor altijd weg is. Het went, al vind ik het soms nog moeilijk.

Dat verdriet, dat hoort erbij. Je bent iets verloren, dan mag je rouwen. Gun jezelf vooral die tijd. Fijn dat je steun hebt in je omgeving, dat heeft mij erg geholpen. Dan is het een stuk fijner om je zielig te voelen, als er mensen zijn om je te troosten.

Mijn kinderen zijn al tieners, die waren er heel snel aan gewend. Ze vinden het me goed staan. Pruiken vinden ze ook grappig, ik vraag mijn dochter wel om advies: zit-ie zo goed? Kan hij bij deze combinatie?

Vooral oudere mensen vragen of het ook weer goed kan komen, dat vinden ze belangrijk, dat er 'hoop' is. In theorie is die er ook, maar ik geloof er zelf niet zo erg in en hou me er ook niet mee bezig.

Hoe dit zo is gekomen, voor mij is er een zekere logica, omdat ik altijd al eczeem had en dat is ook een auto-immuunziekte. Daarom is mijn prognose ook niet zo goed. Ik snap dat als het 'zomaar ineens' komt, je je af gaat vragen waarom. Pas op voor bijgeloof. Het kan echt 'zomaar' zijn. Bij mij zou de overgang ook nog een rol kunnen spelen, dat is bij jou een beetje vroeg misschien. En ik ben dus mijn vit-D aan het aanvullen, kijken wat dat voor effect heeft. Maar dat doe ik vooral omdat het goed is voor de algehele conditie, me goed/fit voelen vind ik het belangrijkst.

Het zou kunnen dat die smoothies wat extreem waren, maar ik zou denken dat zich dat dan weer herstelt als je evenwichtiger gaat leven. 'Gewoon' gezond leven lijkt me in alle gevallen het beste, zodat je lichaam de kans krijgt om zich te herstellen. En te veel stress is nooit goed en ook helemaal niet fijn.

[Bas90]

Hoi allemaal,

Ik ben een jongen van 24 jaar. 2 jaar geleden begon er (in een heftig stressvolle periode) ineens haar uit te vallen. Het begon met een paar haartjes tijdens het douche. Na een paar weken vond ik de haren 's ochtends al op mijn kussen. Toen het erger was ben ik naar de huisarts gegaan en die heeft mij doorverwezen naar het ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis werd ik in eerste instantie weggestuurd met de mededeling ach, u wordt gewoon kaal. Tja bij sommige komt het iets sneller dan bij de ander. Ik stond perplex.
Na een aantal weken begonnen mijn wenkbrauwen ook uit te vallen. Ik ben nogmaals naar het ziekenhuis gegaan en daar zeiden ze dat ze niets konden doen en hebben mij doorgestuurd naar een haarkliniek in Geldermalsen. Hier heb ik een aantal onderzoeken gehad en kreeg ik voedingssupplementen voorgeschreven. Dit bleek echter niet te helpen en na verloop van tijd was mijn haar van top tot teen uitgevallen.
De haarkliniek heeft mij vervolgens doorverwezen naar Dr. Boersma in het Albert Schweitzer ziekenhuis. Ik heb bijna een jaar Neoral geslikt. Het enige wat ik hiervan kreeg zijn bijwerkingen, het heeft echt totaal niet geholpen.
Hoewel ik (dacht) dat ik het voor mezelf wel geaccepteerd zou hebben, merk ik nog steeds dat ik het er op sommige momenten erg moeilijk mee heb. Vooral dat ik geen wenkbrauwen meer heb.
Na de kuur van Neoral moest ik acht maanden rust hebben, ik mocht geen enkel medicijn slikken omdat mijn lichaam moest herstellen. Nu ben ik afgelopen donderdag weer naar het ASZ geweest en nu stelde dr. Boersma een DPCP onderzoek voor. Aanstaande dinsdag moet ik terug komen voor dat onderzoek. Heeft iemand hier ervaring mee? Ik ben erg benieuwd naar de werking, bijwerkingen en of het bij mensen geholpen heeft, of juist niet.

Groetjes,

Bas

[Kikimamanyny]

Hoi Bas,

Ik ben ongeveer een maand geleden gestart met imunotherapie oftewel dpcp behandeling! Ik ben na anderhalve week enorm allergisch geworden! Jeuk, rood, schilfers, blaren, opgezwollen lymfeklieren. Nu is het gelukkig weer rustig en ga door! Heb nog geen resultaat maar dat ik heftig allergisch werd was volgens de dermatoloog positief. Ik wacht het af en hoop en bid dat het mijn haar gaat terug geven. Ook wens ik mijn wenkbrauwen terug. Mijn beenharen mogen weg blijven! ��

Wanneer ga je starten?
Succes en houdt me op de hoogte

Gr kikimamanyny

[karelenfleur]

Hoi bas

Ik heb jaren terug een hele intensieve therapie doorlopen. Uiteindelijk is mijn haar dat in eerste instantie aangemaakt werd weer uitgevallen. De reacties bij mij waren zo heftig dat ik langere tijd ook niets meer op mijn hoofd kon dragen vanwege de enorme excceem en wondjes.
Ik heb in deze behandeling weinig vertrouwen, nog steeds is niet gebleken dat deze therapie succesvol is, ik zie het meer als een toevalstreffer alsmede haar blijft terugkomen en ook bij goed geluk blijft zitten. Het is en blijft wetenschappelijk een grote vraag wat de oplossing is.
Ik wens je veel sterkte

[Monni]

Hej iedereen,

Ik ben een meisje van 23 jaar. Een jaar geleden hebben ze ontdekt dat ik een AVM in mijn hoofd had, hier ben ik 23 dagen geleden aan geopereerd.(hersenoperatie).
Dit was een zware operatie, ben dan ook 7 uur onder narcose geweest. Toen ik wakker werd kon ik niet meer praten en het heeft 14 dagen geduurd voor ik mezelf terug verstaanbaar kon maken. Lezen, schrijven, rekenenen lukt nog steeds niet zo goed en de revalidatie zal nog wel een tijdje duren. Het is dus een zeer risico -en stressvolle situatie.

Voordien had ik al last van dun haar dat snel afbrak maar na de operatie had ik het gevoel dat mijn haar door de medicatie en de narcose nog meer uitdunde. Anderhalve week na de operatie kreeg ik rond het wondje van de pin waarmee ze mijn hoofd vastgezet hadden, een ronde kale plek. Eerst dacht ik dat ze mijn hoofdhuid beschadigd hadden maar de vlek breidde zich een beetje uit waardoor ik gisteren toch naar de dermatoloog ben gegaan. Zij stelde vast dat het AA was. Het vlekje is ongeveer 1 cm groot en ligt net naast mijn haarlijn waardoor het toch wel opvalt. Ze zei dat ze door haar microscoop wel kleine stoppeltjes/minihaartjes kon zien in het vlekje.

Volgens haar heeft de stressvolle operatie haaruitval opgewekt.. Ze schreef mij cortisonen lotion voor om 2 keer per dag op te smeren en moet binnen 3 weken terugkomen. Ik had nog nooit over deze ziekte gehoord maar de dermatoloog gaf mij eigenlijk een vrij gerust gevoel en zei dat mijn haar hoogstwaarschijnlijk wel gewoon terug ging groeien. Dus ik ben rustig naar huis gegaan maar toen begon ik thuis te google en ontdekte ik dat je helemaal kaal kan worden en de ziekte heel onvoorspelbaar kan zijn. Ik dacht dat ik gewoon een klein kaal plekje had, dat veroorzaakt was door de operatie en binnen een maand wel verdwenen zou zijn.

Na alles wat ik heb meegemaakt lijkt het alsof zo'n stom kaal plekje niets uitmaakt maar niets is minder waar. Ik voel mij heel erg slecht en onzeker. Ik moet heel veel opnieuw leren, loop ook nog eens rond met een enorm groot littekenen op mijn hoofd en nu komt dit er nog eens bij.

Ik hoop gewoon dat dit plekje eenmalig is maar als ik al de berichtjes zo lees en de info op het internet kan vertrouwen ziet het er toch niet zo goed uit.
Zijn er mensen die toch minder negatieve ervaringen hebben met deze ziekte?

Groetjes,

Monni

[Mary winchester]

Ik ben Mary en ben 27 jaar oud.
Ik raakte vanavond behoorlijk in paniek omdat mijn rechter wenkbrauw nu echt begint uit te vallen. Sinds een paar jaar gaat er langzaam aan haar weg bij mijn wenkbrauw waardoor ik nu ongeveer 60/50% over heb.
Sinds een jaar of twee merk ik dat de rechterwenkbrauw een soort van roos heeft. De huid daar is heel erg droog en schilfert in soms vrij grote stukken als je dat vergelijkt met de grote van de wenkbrauw. De haren die weg vallen komen eigenlijk niet meer terug. Ik weet niet wat ik moet doen ik schaam mij rot. Ik ben bekend met depressieve klachten en hierdoor word dat alleen maar erger. Ik word onzeker ik vind mijzelf dan enorm lelijk waardoor er ook echt nare gedachten naar voren komen. Ik weet niet wat ik moet doen.

[hoihallo]

Hallo Mary,
Ik begrijp dat je het vervelend vindt dat er een deel van je wenkbrauw weg is maar waarom zou je je daarvoor moeten schamen? Wat je kan doen is je wenkbrauw bijtekenen met een wenkbrauwpotlood of wenkbrauwpoeder. Als je huid wat rustiger wordt in de loop der tijd zou je het ontbrekende deel kunnen laten pigmenteren. Met de hairstroke techniek valt dat niet op. Kop op!
Groetjes

[Effie]

Oorspronkelijk geplaatst door Mary winchester

Sinds een jaar of twee merk ik dat de rechterwenkbrauw een soort van roos heeft. De huid daar is heel erg droog en schilfert in soms vrij grote stukken als je dat vergelijkt met de grote van de wenkbrauw.

Ben je hiervoor al bij de dermatoloog geweest? Is het een erge vorm van seborroisch eczeem? De dermatoloog, en wellicht de huisarts ook wel, kan je misschien iets voorschrijven zoals bijv. een crème met een gist en schimmel dodende stof erin als het inderdaad seborroisch eczeem is, of anders een zalf met een lichte corticosteroïd. Succes!

[Marretje60]

Hallo allemaal,

Ik ben Marretje60, ik ben 55 jaar, moeder van drie kinderen en heb alopecia androgenitica. Blijkbaar zit het in mijn genen want mijn moeder had het ook.
Toen ik tegen de 50 liep, zag het er niet acceptabel meer uit.
Ik vond het vreselijk!
Ik heb altijd al geweten dat ik ooit net als mijn moeder kaal zou worden en een haarwerk zou moeten gaan dragen. Maar ik stelde dit zo lang mogelijk uit.
In januari 2015 besloot ik op advies van de dermatoloog om een haarwerk aan te schaffen. Ze zei "hoe langer je wacht, hoe meer het opvalt".
Ik heb toen gekozen voor een synthetisch haarwerk van Raquel Welch.
achteraf heb ik spijt dat ik het niet eerder heb gedaan. Ik was super blij en trots toen ik de haar zaak verliet. Ik voelde me een stuk zelfverzekerder.
Alleen mijn familie en een vriendin weten het. Ik kreeg alleen maar complimenten dat mijn haar mooi zit en mooie kleur. Het valt niemand verder op en dat wil ik zo houden. Iedereen die twijfelt kan ik alleen maar aanraden DOEN!

[daniellevangils]

Hallo allemaal,

Ik ben danielle en trotse moeder van bram. Bram is 2 jaar en lijd al bijna zijn hele leventje aan alopecia areata totalis. Na vele bezoeken aan de arts zijn we erachter dat het waarschijnlijk zo zal blijven. Bram is een ontzettend lief en vrolijk en knap mannetje. Het gevoel dat hij over niet al te lange tijd na school moet geeft me buikpijn. Hoe zullen kindjes reageren maar het belangrijkste hoe zal brammetje reageren. Ik heb het idee dat het een moeilijke tijd gaat worden al zullen we bram alLe positiefs meegeven en goed voorbereiden. Maar het doet me zeer dat hij zich altijd zal moeten verdedigen na de buitenwereld. Zijn papa denkt dat het allemaal wel goed komt op school met goede begeleiding. Graag praat ik met mensen hierover die er zelf mee te maken hebben want van familie leden e.d. krijg je alleen goedbedoelde adviezen...

[karelenfleur]

Oorspronkelijk geplaatst door daniellevangils

Hallo allemaal,

Ik ben danielle en trotse moeder van bram. Bram is 2 jaar en lijd al bijna zijn hele leventje aan alopecia areata totalis. Na vele bezoeken aan de arts zijn we erachter dat het waarschijnlijk zo zal blijven. Bram is een ontzettend lief en vrolijk en knap mannetje. Het gevoel dat hij over niet al te lange tijd na school moet geeft me buikpijn. Hoe zullen kindjes reageren maar het belangrijkste hoe zal brammetje reageren. Ik heb het idee dat het een moeilijke tijd gaat worden al zullen we bram alLe positiefs meegeven en goed voorbereiden. Maar het doet me zeer dat hij zich altijd zal moeten verdedigen na de buitenwereld. Zijn papa denkt dat het allemaal wel goed komt op school met goede begeleiding. Graag praat ik met mensen hierover die er zelf mee te maken hebben want van familie leden e.d. krijg je alleen goedbedoelde adviezen...

Hallo Danielle
Ik zou me zeker lid make. An de ALopecia vereniging. Ze hebben voor kinderen een schoolpack programma en nov heel veel meer voor jonge kinderen maar ook voor de ouders. Ikzelf heb ALopecia Totalis en was erg jong, er is gelukkig tegenwoordig veel meer aandacht voor de psychische impact en misschien is het voor jou ook fijn andere ouders Ge spreken die hiermee worstelen.
Sterkte en veel succes. Groetjes viola