Wat te doen als TTM met andere vormen van kaalheid

karin_inline · 6 oktober 2005, 22:14

Hallo allemaal

weet niet goed wat ik moet...zou geen persoonlijke dingen meer schrijven maar zit nu wel met iets. Zoek ook geen medelijden of opbeurende woorden maar nou...

Ik hou het dus wat onpersoonlijk...

wat doe je als iemand je verteld dat er een chemokuur aan staat te komen en dat diegene daardoor dus kaal gaat worden en daar het allermeeste tegenop ziet? Ik bedoel maar, daar sta ik dan met mijn kale plek die weer groter is geworden, ik doe het zelf en dan is daar ineens iemand die dus kaal gaat worden en het echt heel erg vind. Voor zo iemand is het echt onbegrijpelijk dat ik er niet mee zit, met mijn plek. Ja, ik zit er wel mee, maar ik kan het ook niet even 123 laten verdwijnen... Ik voel me zo lullig... ik ben gevraagd mee te gaan een pruik uit te zoeken en ik ga mee uiteraard maar het voelt allemaal heel raar nu, heel dubbel, dat ik niet kan stoppen met trekken en dat er iemand in mijn buurt is die niets erger vind dan dat het haar straks weg is...

Is er iemand die hier ervaring mee heeft?

sjoukje · 6 oktober 2005, 22:48

ja Karin, ik heb dat ook gehad, mijn schoonmoeder heeft ook 2 x een pruik gehad vanwege chemo's, ik vond het toen ook al erg lullig, dat ik ze er zelf uittrok en dat ze bij haar er uitvielen....

nu heeft zij er nooit een punt van gemaakt, ik denk ook dat degene ook wel snapt dat het voor jou het vervelendst is, ook omdat je graag van alles voor degene doet, maar ik weet nog dat ik dacht, nu moet ik stoppen want het is te zot voor woorden dat ik ze er ZELF uit trek, helaas is dat toen niet (ook) niet gebeurd, wel geloof ik dat het een tijdje beter ging, want ik wou toen niet dat men het zag, om het maken van een vergelijking te voorkomen, als ik met mijn schoonmoeder samen was (op een verjaardag ofzo).

Helaas dus heb ik die ervaring ook, maar ik kan je verder er weinig steun bij bieden, ik denk dat iedereen het toch anders ervaart en anders met de situatie om zal gaan.....

Sterkte in elk geval

Enne volgens mij is het forum toch bedoeld om elkaar te helpen, al dan niet met prive-problemen toch????

Groeten Sjoukje

karin_inline · 6 oktober 2005, 22:57

Hoi Sjoukje

bedankt voor je reactie. Het is al prettig om te lezen dat er mensen zijn die het herkennen en hoe zij daar mee omgingen en of ze dan ook ineens begonnen te denken dat het belachelijk is dat je het dus zelf doet... En ja, het forum is er voor alle problemen maar om mijn eigen redenen hou ik me er op dit moment even ver van en laat ik mijn problemen ook maar even bij mezelf. Ik kan het nu even niet anders. Voor mij is de keuze op dit moment: me op de vlakte houden en neutraal blijven of helemaal weggaan. Ik wil daar verder niet over praten, heb gewoon mijn redenen.

Hoe gaat het nu met jou, het ging in de vakantie beter toch en daarna weer slechter? Balen was dat al, en nu? En trouwens, dat kopje koffie blijft er ook maar steeds bij he? Mijn schuld... moeten we toch eens doen (tenmisnte, als je dat wil, hoeft natuurlijk niet). Maar je bent al niet de enige die ik verwaarloos helaas, er staan meer mensen op de lijst voor afspraken... Zaterdag ga ik mensen mailen denk ik...

zonnestraal · 7 oktober 2005, 09:15

Weet je, ik denk dat juist doordat wij zelf de schaamte kennen van "geen normaal haar " hebben (ik bedoel eigenlijk weten hoe het voelt om ongewild kaal te zijn op bepaalde plaatsen) mensen weten dat wij een eerlijk advies zullen geven over hoe een pruik nu wel of niet staat. Ik heb dat in mijn omgeving ook meegemaakt dat iemand die kanker had juist aan mij vertelde hoe moeilijk zij het vond dat haar haar eraf zou gaan. Bij mij schaamde zij zich er juist niet over.
Dus jij hoeft je daar echt niet schuldig over te voelen ! Je zegt dat jij het zelf doet,terwijl zij er niets aan kan doen................................eigenlijk kies je er toch niet heus voor om TTM te hebben ?

het is fijn dat je iemand kunt steunen!

Veel liefs,Zonnestraal

bolleke · 8 oktober 2005, 17:16

Daar wringt toch steeds weer dat schoentje: "Wij doen het zelf." Maw. wij voelen ons verantwoordelijk voor wat we doen en daarom schamen we ons zo en praten er (met andere mensen) niet over omdat het onze eigen schuld is.
MAAR IS DAT WEL ZO???
Oké, het zijn onze handen en het is onze keuze... maar IS het onze VRIJE wil? (Mijn psy heeft toegegeven dat het iets complexer is, dank je)
Is het niet zo dat wij ook een ziekte hebben? Noem het voor mijn part een psychische ziekte. Ik weet dat ik het alleen niet red en dat ik hulp nodig heb. Maar het is een héél lange weg om die schaamte te overwinnen...

Vorige week moest ik een mammografie en een echografie ondergaan. Ik was gerust in de uitslag, er zit geen kanker in onze familie en het was een routine-onderzoek... gewoon, begin van de menopauze, oud worden...

Toen ik de envelop (bestemd voor de huisarts) opendeed, las ik toch iets van een cyste in de linkerborst. Na een gesprek met de huisarts was er dus geen reden tot paniek, alleen regelmatige controles nu... Maar... het idee kwam wel even bij me op: "Stel... kanker, gewoon veronderstel..." Ik schaam me nu om dit te zeggen maar ergens was ik blij dat ik dan haarverlies zou hebben MET een REDEN. Dan werd ik tenminste aanvaard.

Lieve mensen, ik denk dat wat wij hebben minstens even zo erg is. Wij staan namelijk constant alleen met ons probleem, niemand is er om ons te helpen, om ons psychologisch bij te staan, geen foldertjes, geen 'Kom op tegen ttm', geen zelfhulpgroepen, zelfs geen artsen die ons werkelijk kunnen helpen (oh ja, ze doen allemaal hun best, maar de kracht moet van ons komen), geen injecties, baxters of pilletjes...
Alleen dit forum.
Tsjonge, wat moeten wij toch harde sterke mensen zijn, geen wonder dat er zo veel opgekropt verdriet en kwaadheid is... pfff...

Laten we hier een beetje lief zijn voor elkaar. Dank u.
Bolleke (Daniëla)

Gerd · 9 oktober 2005, 11:55

ik heb ook al jaaaaren TTM , en net nu ik het een beetje onder controle had (door het steeds kort te houden) , vallen mijn haren nu ook massaal uit (al 3 maanden nu) , de huidarts heeft me nu minoxidil voorgeschreven...maar geloof me , dit uitvallen is inderdaad erger dan wanneer ik het zelf deed...

bolleke · 9 oktober 2005, 12:23

Hé Gerd,

Wat een verrassing om nog eens iets van jou te lezen (ik was trouwens vorige week nog in Geel/ in het Forum... leuke kroegen hebben ze daar

)

Kijk, het is absoluut niet mijn bedoeling om hier een discussie te beginnen over wie en wat nou het ergste is. Pijn en lijden zijn persoonlijke items. De dood van iemand kan voor nabestaanden een drama zijn maar... soms is het ook een opluchting (en schiet nu niet op de redactie). Daarom is het ook zo moeilijk om jezelf te verplaatsen in de gevoelswereld van iemand anders. Eigenlijk kan je dat nooit.

Ik kan me voorstellen dat je het héél erg vindt dat je haren (waar je al zo lang zo veel moeite voor doet om ze te behouden) nu vanzelf uitvallen. Vreselijk moet het zijn. Waarschijnlijk omdat je nu - behalve je haar - ook je HOOP verliest. Immers, al die voorbije jaren kwam het toch wel terug... misschien niet meer zo'n volle haarbos, maar toch, zo'n sprietje gaf alweer hoop. Nu wordt die hoop bruusk de grond ingeboord.

Maar kijk, wat doe je? Je gaat toch spontaan naar de huidarts? En dàt bedoel ik. Je geeft jezelf niet meer de schuld, het valt vanzelf uit... dus zoek je hulp. Dat bedoelde ik dus. Hoelang duurt het vooraleer mensen met TTM hulp zoeken? Is dat dan geen eenzame strijd?

En neen, ik wil geen discussie beginnen over wat erger is, eenzaamheid of verlies van hoop...
Ik wens jou hééééél veel sterkte Gerd. Met of zonder haar, ik geloof vast dat jij de moeite waard bent om gelukkig te zijn!

Liefs, Bolleke (Daniëla)

Gerd · 9 oktober 2005, 13:31

sorry, misschien heb ik me wel even verkeerd uitgedrukt...die jarenlange kwelling van TTM is enorm erg en vooral pijnlijk omdat je niemand anders dan jezelf de schuld ervan kan geven , ook al is het één of ander venijnig beest dat diep in jezelf huist...ik weet verdomd goed dat je er zelf HELEMAAL geen fout aan hebt...maar juist omdat het me na zoveel zwoegen en lijden uiteindelijk toch was gelukt om een beetje rust in heel dat TTM-gedoe te vinden (dankzij mijn korte koppie én omega 3) , valt het nu dus des te zwaarder dat dat stomme (langgespaarde) haar er nu helemaal vanzelf uitvalt...ik voel me dubbel gestraft...

bolleke · 9 oktober 2005, 14:26

...en je hoeft al helemaal geen sorry te zeggen... ik vind het bijzonder erg voor je... Maar alsjeblieft, voel je niet gestraft, je hebt echt niets, maar dan ook niets fout gedaan.
Misschien zit je nu in een 'hormenen-spelen-een-spel-met-me'-periode... en mits de juiste vitaminen, mineralen, medicijnen, voedingssupplementen, hormonen of weet ik veel... komt alles terug dik in orde.
Misschien heb je dan nu zo'n angst ervaren dat je daarna voorgoed van je haren afblijft. Zou mooi zijn, niet?
Ik wens het je toe!
PS: Heb jij in deze periode (je hebt mijn leeftijd hé?) ook zo'n last van die 'blok'-jaren... wat je ook doet, het vet komt er gewoon aan...

Liefs, Bolleke (Daniëla)

Karin, ik hoop dat je't niet erg vinden dat we eventjes 'jouw' thread lenen. Ik vind het item dat je hebt aangehaald veel te belangrijk om niet verder op in te gaan. Hopelijk gaat het met jou alweer wat beter!

6 oktober 2005, 22:14	#1
karin_inline HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 696	Wat te doen als TTM met andere vormen van kaalheid Hallo allemaal weet niet goed wat ik moet...zou geen persoonlijke dingen meer schrijven maar zit nu wel met iets. Zoek ook geen medelijden of opbeurende woorden maar nou... Ik hou het dus wat onpersoonlijk... wat doe je als iemand je verteld dat er een chemokuur aan staat te komen en dat diegene daardoor dus kaal gaat worden en daar het allermeeste tegenop ziet? Ik bedoel maar, daar sta ik dan met mijn kale plek die weer groter is geworden, ik doe het zelf en dan is daar ineens iemand die dus kaal gaat worden en het echt heel erg vind. Voor zo iemand is het echt onbegrijpelijk dat ik er niet mee zit, met mijn plek. Ja, ik zit er wel mee, maar ik kan het ook niet even 123 laten verdwijnen... Ik voel me zo lullig... ik ben gevraagd mee te gaan een pruik uit te zoeken en ik ga mee uiteraard maar het voelt allemaal heel raar nu, heel dubbel, dat ik niet kan stoppen met trekken en dat er iemand in mijn buurt is die niets erger vind dan dat het haar straks weg is... Is er iemand die hier ervaring mee heeft? __________________ ------------------------------------------------------------------------ Degene die een berg wil verplaatsen, begint met het wegdragen van kleine stenen. ------------------------------------------------------------------------

6 oktober 2005, 22:57	#3
karin_inline HaarWeb lid Geregistreerd: 6 februari 2004 Berichten: 696	Hoi Sjoukje bedankt voor je reactie. Het is al prettig om te lezen dat er mensen zijn die het herkennen en hoe zij daar mee omgingen en of ze dan ook ineens begonnen te denken dat het belachelijk is dat je het dus zelf doet... En ja, het forum is er voor alle problemen maar om mijn eigen redenen hou ik me er op dit moment even ver van en laat ik mijn problemen ook maar even bij mezelf. Ik kan het nu even niet anders. Voor mij is de keuze op dit moment: me op de vlakte houden en neutraal blijven of helemaal weggaan. Ik wil daar verder niet over praten, heb gewoon mijn redenen. Hoe gaat het nu met jou, het ging in de vakantie beter toch en daarna weer slechter? Balen was dat al, en nu? En trouwens, dat kopje koffie blijft er ook maar steeds bij he? Mijn schuld... moeten we toch eens doen (tenmisnte, als je dat wil, hoeft natuurlijk niet). Maar je bent al niet de enige die ik verwaarloos helaas, er staan meer mensen op de lijst voor afspraken... Zaterdag ga ik mensen mailen denk ik... __________________ ------------------------------------------------------------------------ Degene die een berg wil verplaatsen, begint met het wegdragen van kleine stenen. ------------------------------------------------------------------------

7 oktober 2005, 09:15	#4
zonnestraal HaarWeb lid Geregistreerd: 13 januari 2005 Locatie: limburg nl Berichten: 250	hoi Karin ! Weet je, ik denk dat juist doordat wij zelf de schaamte kennen van "geen normaal haar " hebben (ik bedoel eigenlijk weten hoe het voelt om ongewild kaal te zijn op bepaalde plaatsen) mensen weten dat wij een eerlijk advies zullen geven over hoe een pruik nu wel of niet staat. Ik heb dat in mijn omgeving ook meegemaakt dat iemand die kanker had juist aan mij vertelde hoe moeilijk zij het vond dat haar haar eraf zou gaan. Bij mij schaamde zij zich er juist niet over. Dus jij hoeft je daar echt niet schuldig over te voelen ! Je zegt dat jij het zelf doet,terwijl zij er niets aan kan doen................................eigenlijk kies je er toch niet heus voor om TTM te hebben ? het is fijn dat je iemand kunt steunen! Veel liefs,Zonnestraal __________________ wees trouw aan jezelf niet omdat het moet maar als je jezelf bent in dit leven weet je zeker : ik doe het goed !!!

Soortgelijke discussies
Discussie	Auteur	Forum	Reacties	Laatste bericht
Rhodanide	Chris	Medicijnen/haargroeimiddelen	25	4 december 2006 17:43
Ik ga ELOS doen. Evaringen of andere adviezen zijn welkom!	mir999	Hirsutisme - Behandelingen	7	20 augustus 2006 15:29
Wat Moet/kan IK doen??	mokammetje	AGA - Algemeen	10	11 januari 2005 22:42
Hair Multiplication en andere toekomstmuziek.	Jay	Archief: afgehandelde Suggesties	2	18 september 2001 21:50

6 oktober 2005, 22:48	#2
sjoukje HaarWeb lid Geregistreerd: 11 januari 2005 Berichten: 23	ja Karin, ik heb dat ook gehad, mijn schoonmoeder heeft ook 2 x een pruik gehad vanwege chemo's, ik vond het toen ook al erg lullig, dat ik ze er zelf uittrok en dat ze bij haar er uitvielen.... nu heeft zij er nooit een punt van gemaakt, ik denk ook dat degene ook wel snapt dat het voor jou het vervelendst is, ook omdat je graag van alles voor degene doet, maar ik weet nog dat ik dacht, nu moet ik stoppen want het is te zot voor woorden dat ik ze er ZELF uit trek, helaas is dat toen niet (ook) niet gebeurd, wel geloof ik dat het een tijdje beter ging, want ik wou toen niet dat men het zag, om het maken van een vergelijking te voorkomen, als ik met mijn schoonmoeder samen was (op een verjaardag ofzo). Helaas dus heb ik die ervaring ook, maar ik kan je verder er weinig steun bij bieden, ik denk dat iedereen het toch anders ervaart en anders met de situatie om zal gaan..... Sterkte in elk geval Enne volgens mij is het forum toch bedoeld om elkaar te helpen, al dan niet met prive-problemen toch???? Groeten Sjoukje

8 oktober 2005, 17:16	#5
bolleke HaarWeb lid Geregistreerd: 3 december 2001 Locatie: Antwerpen Berichten: 1.670	Daar wringt toch steeds weer dat schoentje: "Wij doen het zelf." Maw. wij voelen ons verantwoordelijk voor wat we doen en daarom schamen we ons zo en praten er (met andere mensen) niet over omdat het onze eigen schuld is. MAAR IS DAT WEL ZO??? Oké, het zijn onze handen en het is onze keuze... maar IS het onze VRIJE wil? (Mijn psy heeft toegegeven dat het iets complexer is, dank je) Is het niet zo dat wij ook een ziekte hebben? Noem het voor mijn part een psychische ziekte. Ik weet dat ik het alleen niet red en dat ik hulp nodig heb. Maar het is een héél lange weg om die schaamte te overwinnen... Vorige week moest ik een mammografie en een echografie ondergaan. Ik was gerust in de uitslag, er zit geen kanker in onze familie en het was een routine-onderzoek... gewoon, begin van de menopauze, oud worden... Toen ik de envelop (bestemd voor de huisarts) opendeed, las ik toch iets van een cyste in de linkerborst. Na een gesprek met de huisarts was er dus geen reden tot paniek, alleen regelmatige controles nu... Maar... het idee kwam wel even bij me op: "Stel... kanker, gewoon veronderstel..." Ik schaam me nu om dit te zeggen maar ergens was ik blij dat ik dan haarverlies zou hebben MET een REDEN. Dan werd ik tenminste aanvaard. Lieve mensen, ik denk dat wat wij hebben minstens even zo erg is. Wij staan namelijk constant alleen met ons probleem, niemand is er om ons te helpen, om ons psychologisch bij te staan, geen foldertjes, geen 'Kom op tegen ttm', geen zelfhulpgroepen, zelfs geen artsen die ons werkelijk kunnen helpen (oh ja, ze doen allemaal hun best, maar de kracht moet van ons komen), geen injecties, baxters of pilletjes... Alleen dit forum. Tsjonge, wat moeten wij toch harde sterke mensen zijn, geen wonder dat er zo veel opgekropt verdriet en kwaadheid is... pfff... Laten we hier een beetje lief zijn voor elkaar. Dank u. Bolleke (Daniëla)

9 oktober 2005, 11:55	#6
Gerd HaarWeb lid Geregistreerd: 25 oktober 2003 Locatie: Geel, België Berichten: 8	ik heb ook al jaaaaren TTM , en net nu ik het een beetje onder controle had (door het steeds kort te houden) , vallen mijn haren nu ook massaal uit (al 3 maanden nu) , de huidarts heeft me nu minoxidil voorgeschreven...maar geloof me , dit uitvallen is inderdaad erger dan wanneer ik het zelf deed...

9 oktober 2005, 12:23	#7
bolleke HaarWeb lid Geregistreerd: 3 december 2001 Locatie: Antwerpen Berichten: 1.670	Hé Gerd, Wat een verrassing om nog eens iets van jou te lezen (ik was trouwens vorige week nog in Geel/ in het Forum... leuke kroegen hebben ze daar ) Kijk, het is absoluut niet mijn bedoeling om hier een discussie te beginnen over wie en wat nou het ergste is. Pijn en lijden zijn persoonlijke items. De dood van iemand kan voor nabestaanden een drama zijn maar... soms is het ook een opluchting (en schiet nu niet op de redactie). Daarom is het ook zo moeilijk om jezelf te verplaatsen in de gevoelswereld van iemand anders. Eigenlijk kan je dat nooit. Ik kan me voorstellen dat je het héél erg vindt dat je haren (waar je al zo lang zo veel moeite voor doet om ze te behouden) nu vanzelf uitvallen. Vreselijk moet het zijn. Waarschijnlijk omdat je nu - behalve je haar - ook je HOOP verliest. Immers, al die voorbije jaren kwam het toch wel terug... misschien niet meer zo'n volle haarbos, maar toch, zo'n sprietje gaf alweer hoop. Nu wordt die hoop bruusk de grond ingeboord. Maar kijk, wat doe je? Je gaat toch spontaan naar de huidarts? En dàt bedoel ik. Je geeft jezelf niet meer de schuld, het valt vanzelf uit... dus zoek je hulp. Dat bedoelde ik dus. Hoelang duurt het vooraleer mensen met TTM hulp zoeken? Is dat dan geen eenzame strijd? En neen, ik wil geen discussie beginnen over wat erger is, eenzaamheid of verlies van hoop... Ik wens jou hééééél veel sterkte Gerd. Met of zonder haar, ik geloof vast dat jij de moeite waard bent om gelukkig te zijn! Liefs, Bolleke (Daniëla)

9 oktober 2005, 13:31	#8
Gerd HaarWeb lid Geregistreerd: 25 oktober 2003 Locatie: Geel, België Berichten: 8	sorry, misschien heb ik me wel even verkeerd uitgedrukt...die jarenlange kwelling van TTM is enorm erg en vooral pijnlijk omdat je niemand anders dan jezelf de schuld ervan kan geven , ook al is het één of ander venijnig beest dat diep in jezelf huist...ik weet verdomd goed dat je er zelf HELEMAAL geen fout aan hebt...maar juist omdat het me na zoveel zwoegen en lijden uiteindelijk toch was gelukt om een beetje rust in heel dat TTM-gedoe te vinden (dankzij mijn korte koppie én omega 3) , valt het nu dus des te zwaarder dat dat stomme (langgespaarde) haar er nu helemaal vanzelf uitvalt...ik voel me dubbel gestraft...

9 oktober 2005, 14:26	#9
bolleke HaarWeb lid Geregistreerd: 3 december 2001 Locatie: Antwerpen Berichten: 1.670	...en je hoeft al helemaal geen sorry te zeggen... ik vind het bijzonder erg voor je... Maar alsjeblieft, voel je niet gestraft, je hebt echt niets, maar dan ook niets fout gedaan. Misschien zit je nu in een 'hormenen-spelen-een-spel-met-me'-periode... en mits de juiste vitaminen, mineralen, medicijnen, voedingssupplementen, hormonen of weet ik veel... komt alles terug dik in orde. Misschien heb je dan nu zo'n angst ervaren dat je daarna voorgoed van je haren afblijft. Zou mooi zijn, niet? Ik wens het je toe! PS: Heb jij in deze periode (je hebt mijn leeftijd hé?) ook zo'n last van die 'blok'-jaren... wat je ook doet, het vet komt er gewoon aan... Liefs, Bolleke (Daniëla) Karin, ik hoop dat je't niet erg vinden dat we eventjes 'jouw' thread lenen. Ik vind het item dat je hebt aangehaald veel te belangrijk om niet verder op in te gaan. Hopelijk gaat het met jou alweer wat beter!