Lichen planopilaris

[Sunshine86]

Beste forumleden,

Vandaag besloten toch maar lid te worden van het forum. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met Lichen Planopilaris.

Ik heb nu voor de tweede keer de diagnose LPP gekregen. De eerste keer was ongeveer 6 jaar geleden. Na topicorte (cortisonencreme) leek de haaruitval gestabiliseerd. Hierna heb ik jaren geen last meer gehad en ik begon te twijfelen aan de diagnose. Totdat ik een aantal maanden geleden weer dezelfde klachten kreeg. (Na een coronabesmetting) . Er is uiteindelijk na aandringen wederom een biopt afgenomen en weer is er verlittekening gezien. Ik heb nog geen kale plekken maar ben wel angstig voor wat er komen gaat. Mn haar is flink uitgedund. Ik probeer positief te blijven, de eerste keer sloeg de medicatie aan en had ik mijn voedingspatroon omgegooid. Ik ga nu exact hetzelfde proberen als toen, hopelijk dat dit weer helpt.

Zijn er mensen met ervaring en tips? Ben ook erg benieuwd of haar verven kwaad kan en welke shampoo aangeraden wordt bijvoorbeeld. Er zijn volgens mij maar heel weinig mensen die dit hebben.

Groet,

[Iliasilias]

Oorspronkelijk geplaatst door Sunshine86

Beste forumleden,

Vandaag besloten toch maar lid te worden van het forum. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met Lichen Planopilaris.

Ik heb nu voor de tweede keer de diagnose LPP gekregen. De eerste keer was ongeveer 6 jaar geleden. Na topicorte (cortisonencreme) leek de haaruitval gestabiliseerd. Hierna heb ik jaren geen last meer gehad en ik begon te twijfelen aan de diagnose. Totdat ik een aantal maanden geleden weer dezelfde klachten kreeg. (Na een coronabesmetting) . Er is uiteindelijk na aandringen wederom een biopt afgenomen en weer is er verlittekening gezien. Ik heb nog geen kale plekken maar ben wel angstig voor wat er komen gaat. Mn haar is flink uitgedund. Ik probeer positief te blijven, de eerste keer sloeg de medicatie aan en had ik mijn voedingspatroon omgegooid. Ik ga nu exact hetzelfde proberen als toen, hopelijk dat dit weer helpt.

Zijn er mensen met ervaring en tips? Ben ook erg benieuwd of haar verven kwaad kan en welke shampoo aangeraden wordt bijvoorbeeld. Er zijn volgens mij maar heel weinig mensen die dit hebben.

Groet,

Bij mij wordt ook getwijfeld of ik LPP heb, maar durf geen biopt te laten afnemen. Mag ik vragen waar je de biopt hebt laten afnemen en hoe groot deze was?

[Sunshine86]

Hoi, ik heb bij een dermatoloog een biopt laten afnemen.
De eerste keer heb ik daar bijna niks van gemerkt. Ik kreeg een klein prikje zoals bij de tandarts en daarna hebben ze met een soort pons een stukje van 4 mm weggehaald. Een minihechting er in en klaar. Ik stond met 7 minuten weer buiten.
De tweede keer irriteerde de hechting nog een dag later, heb ik toen opnieuw laten doen (zonder verdoving) en dat viel ook reuze mee.

Volgens mij is LPP moeilijk op het oog te diagnosticeren.

[Vercingetorix]

Ik heb onlangs ook de diagnose Lichen Planopilaris gekregen. Dit kwam best als een grote schok, omdat ik naar de dermatoloog ging voor de aanpak van AGA en ook niet direct de uiterlijke kenmerken herken. Al zijn mijn wenkbrauwen wel gedeeltelijk uitgevallen als ik het met oude foto's vergelijk. Het lijkt in mijn geval om een combinatie van AGA en Lichen Planopilaris te gaan, wat het lastiger maakt om de haaruitval aan te pakken. Inmiddels gebruik ik een lotion van corticosteroïden en slik ik anti-malariapillen, maar ik zie nog weinig resultaat.

Ik zag dat er geen algemene discussie over Lichen Planopilaris is, dus heb ik besloten om hier te reageren. Ik ben met name benieuwd of er hier ook mannen zijn die het hebben en wat hun ervaringen daarmee zijn. Omdat er sprake is van haaruitval met littekenvorming, is een haartransplantatie niet altijd mogelijk heb ik begrepen.

[SALLP]

Hallo,

Bij mij was ook lichen planopilaris geconstateerd in 2020. Ik wil graag mijn verhaal doen, omdat ik mensen kan helpen. Ik ben inmiddels genezen en mijn haar is terug aan het groeien. De kale plekken zijn inmiddels verdwenen. De medische wereld loopt achter! Ik ben bij een kliniek een alternatief traject begonnen wat mijn leven heeft doen veranderen! Zij zijn gespecialiseerd in auto-immuunziektes (orthomoleculair geneeskunde). Ik heb een traject gevolgd met een medicijn, supplementen en een streng dieet. Het dieet was zwaar, maar ik kan je vertellen, het was het allemaal waard! Je kunt echt hiervan beter worden zonder al die troep. Ik ben er inmiddels achter dat LLP een alarmbel is van je lichaam dat alles overhoop ligt.
Ik heb ook aan de anti malaria en prednison gezeten. Wordt je niet beter van!!

Weten jullie waar ik mijn verhaal centraal kan plaatsen, zodat alle LLP en Alopecia patiënten dit kunnen lezen?

Groetjes
SALLP

[Ren71]

Hallo Sallp, graag lees ik mee. Bij mij is ook LLP geconstateerd en gaat het om een littekend vormende variant. Ik slik Plaquenil en gebruik een lotion maar heb nog niet het idee dat het heel veel uithaalt :-(

Groetjes, Ren

[jt25]

Oorspronkelijk geplaatst door Ren71

Hallo Sallp, graag lees ik mee. Bij mij is ook LLP geconstateerd en gaat het om een littekend vormende variant. Ik slik Plaquenil en gebruik een lotion maar heb nog niet het idee dat het heel veel uithaalt :-(

Groetjes, Ren

Hi, hoe lang gebruik je al plaquenil? Duurt ongeveer 3-4 maanden voordat plaquenil werkt. En waar vinden jullie goede dermatologen die een diagnose kunnen maken, in Nederland is t lastig om dermatologen te vinden met kennis over verschillende soorten haaruitval.

Voor de gene die Plaquenil/anti-malaria pillen gebruiken. Heeft de dermatoloog gezegd dat je ook jaarlijks een oogcontrole moet laten doen?

[Vercingetorix]

Oorspronkelijk geplaatst door jt25

Voor de gene die Plaquenil/anti-malaria pillen gebruiken. Heeft de dermatoloog gezegd dat je ook jaarlijks een oogcontrole moet laten doen?

In mijn geval wel. Je moet je oogfunctie laten controleren op het moment dat je met Plaquenil begint. Dat is zeg maar de nulmeting, zodat ze kunnen kijken of er iets verandert. Hoe vaak je vervolgens op periodieke controle moet, hangt volgens mij af van de dosering die je slikt. In mijn geval was dit 2x200 mg per dag en zou ik een jaarlijkse oogcontrole moeten laten doen.

Overigens is Plaquenil rommel. Ik ben binnen het jaar gestopt vanwege vervelende bijwerkingen, maar ook na het stoppen blijft het nog best lang in je lichaam zitten.

[Vercingetorix]

Oorspronkelijk geplaatst door SALLP

Hallo,

Bij mij was ook lichen planopilaris geconstateerd in 2020. Ik wil graag mijn verhaal doen, omdat ik mensen kan helpen. Ik ben inmiddels genezen en mijn haar is terug aan het groeien. De kale plekken zijn inmiddels verdwenen. De medische wereld loopt achter! Ik ben bij een kliniek een alternatief traject begonnen wat mijn leven heeft doen veranderen! Zij zijn gespecialiseerd in auto-immuunziektes (orthomoleculair geneeskunde). Ik heb een traject gevolgd met een medicijn, supplementen en een streng dieet. Het dieet was zwaar, maar ik kan je vertellen, het was het allemaal waard! Je kunt echt hiervan beter worden zonder al die troep. Ik ben er inmiddels achter dat LLP een alarmbel is van je lichaam dat alles overhoop ligt.
Ik heb ook aan de anti malaria en prednison gezeten. Wordt je niet beter van!!

Weten jullie waar ik mijn verhaal centraal kan plaatsen, zodat alle LLP en Alopecia patiënten dit kunnen lezen?

Groetjes
SALLP

Daar heb ik nog niet eerder van gehoord en het klinkt bijna te mooi om waar te zijn, maar ik lees er graag meer over. Misschien kun je een topic hierover openen onder Alopecia Areata - behandelingen?

[jt25]

Oorspronkelijk geplaatst door Vercingetorix

In mijn geval wel. Je moet je oogfunctie laten controleren op het moment dat je met Plaquenil begint. Dat is zeg maar de nulmeting, zodat ze kunnen kijken of er iets verandert. Hoe vaak je vervolgens op periodieke controle moet, hangt volgens mij af van de dosering die je slikt. In mijn geval was dit 2x200 mg per dag en zou ik een jaarlijkse oogcontrole moeten laten doen.

Overigens is Plaquenil rommel. Ik ben binnen het jaar gestopt vanwege vervelende bijwerkingen, maar ook na het stoppen blijft het nog best lang in je lichaam zitten.

Wat gebruik je nu dan?

[Vercingetorix]

Oorspronkelijk geplaatst door jt25

Wat gebruik je nu dan?

Doxycycline, een licht antibioticum, en nog steeds corticosteroïde-lotion.

[jt25]

Oorspronkelijk geplaatst door Vercingetorix

Doxycycline, een licht antibioticum, en nog steeds corticosteroïde-lotion.

Klopt, dat is ook 1 van de mogelijke opties. Echter is het ook niet heel goed om doxycycline te blijven gebruiken, heb je hier geen bijwerkingen van. Wat waren de bijwerkingen van Plaquenil geweest voor jou? En helpt doxycycline + corticosteroid lotion om de ontsteking te remmen en dus verdere haaruitval te stoppen bij jou?