Positieve verhalen over AA?

[Daantje2]

Hoi,

Ik heb nou ook al paar maande AA, maar als ik dit forum lees wordt ik alleen maar ongelukkiger door alle negatieve verhalen. Er zijn zo weinig verhalen dat er beschreven wordt dat het beter is geworden of dat een medicijn zeker wel gewerkt heeft. (mensen die nu geen AA meer hebben komen ook minder snel in dit forum denk ik, maar toch.)
Ik zou wel wat positieve verhalen willen horen in dit forum. Dus na hoeveel tijd haartjes terug waren, welke medicijnen geholpen heeft, wat de ervaringen waren, hoe het is gegaan na haargroei enz.....

Ik hoop hierdoor dat het ook wat leuker wordt om het site te bezoeken, want alleen door negatieve verhalen wordt je ook niet beter van.

[ray]

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=5467

kijk eens daarin

vergeet ook niet dat als een medicijn goed aanslaat veel mensen minder intensief posten.
bij mensen die achteruitgaang qua haar zul je juist meer zien posten en negatieve verhalen.

[wilfried]

Enkele jaren geleden kreeg ook ik AA.
Het begon met een kleine kale plek die na enkele maanden vanzelf weer dicht groeide.
OEF!
Enkele maanden later ontdekte ik weer een kaal plekje.
Op enkele weken tijd werd het echter één grote kale plek van ongeveer 10 cm. op 6 cm.
Heb toen een behandeling gehad met DFCP. bij een dermatoloog.
Een gemeen goedje, je hoofdhuid gaat op de plaats van behandeling gemeenlijk JEUKEN!
Maar het hielp.
Na enkele maanden verschenen er weer haartjes!
Ook was ik ondertussen naar een lichtwerker geweest.
Hij behandelde mij op een hele natuurlijke wijze met kruiden uit de oeroude indiaanse geneeskunde.

Dit alles is nu ongeveer een jaartje geleden.
Ik heb geen AA. meer.
Je ziet, er zijn wel degelijke possitieve verhalen.
Het voornaamste is, vind ik zelf, dat je STEEDS possitief blijft denken!!!
Aanvaard het zoals het is, wees er dankbaar voor, beschouw het als een zegen, hoe moeilijk het soms ook is.

Veel succes!
Vriendelijke groeten,
Evaatje.

[Lies86]

Hoi Daantje!!

Er zijn hier inderdaad een hoop 'negatieve' verhalen te vinden.
Dat komt vooral omdat iedereen geschrokken is dat hij of zij opeens AA blijkt te hebben.
En de mensen er allemaal achter komen dat er geen geneesmiddelen zijn die je haar blijvend terug laten komen.

Hieronder zal ik mijn verhaal plaatsen.
Dat soms positief, soms negatief is. Mijn haar is al diverse malen terug gekomen.
Okeey tis ook wel weer uitgevallen.
Zelf heb ik mijn kaalheid volledig geacepteerd, en loop ik ook zo kaal als een biljartbal zonder haarwerk rond.
Ik vind het prima zo. MAar kan begrijpen dat adnere het er veel moeilijker mee hebben.
Geef de moed niet op, en ga niet bij de pakken neer zitten!!!!

Hieronder mijn verhaal, dat je ook op mijn website kunt terugvinden!
de link staat in mijn profiel!!!

Toen ik 2 jaar was ontdekten mijn ouders een kleine kale plek op mijn hoofd.
Nou moet je weten dat mijn vader ook Alopecia Areata heeft, hij is ook helemaal kaal.
Mijn ouders wisten toen nog niet wat mijn vader precies had,
Ze hebben mij ook nooit verteld dat ik op mijn tweede een kale plek op mijn hoofd had gehad.
Zo kon ik me er ook geen druk over maken, iets waar ik ze nog steeds dankbaar voor ben!
Toen ik een jaar of 9 was kreeg ik een grote kale plek op de rechterkant van mijn hoofd.
Hij was vrij zichtbaar.
Mijn moeder ontdekte hem toen ik bij haar op bed lag.
Toen ze me vertelde wat ze gevonden had op mijn hoofd schrok ik heel erg. En ik moest erg huilen.
Ze vertelde dat het best eens het zelfde kon zijn als wat mijn vader had.
Het enige dat ik weet is dat ik hier heel kwaad over werd.. Ik wilde niet kaal zijn!
(mijn vader was toen al helemaal kaal.
Ze vertelde de dokter over mijn kale plekken.
En die stuurde ons door om verder onderzoek te laten doen in de haar en nagel kliniek in Rotterdam.
Het zou wel eens aan mijn hormonen kunnen liggen. Zelf vond ik dat dat niet zo was,
hormonen? Die had ik niet! Het ging vanzelf wel weer over, wat deed iedereen toch moeilijk!
Toch maar naar de haar en nagel kliniek gegaan.
Hier werd onderzocht wat ik had. Vele buisjes bloed werden afgenomen, en ook werden er haren uit mijn hoofd getrokken, 100 op een 'gezonde' plek en 100 rond een 'zieke' plek.
Zeer pijnlijk allemaal, want ze werden er in bosjes tegelijkertijd uitgehaald.
Na enkele weken mocht ik terug komen voor de uitslag. Wat de arts toen zei weet ik niet meer.
Ik had iets met een X. Verder konden we er weinig van volgen.
Iedere maand moest ik terug komen, en kreeg ik zalf mee, deze zalf moest ik op de kale plekken smeren, met een soort alcohol haalde we de zalf resten die erg hard werden, er weer af.
Geen pretje al zeg ik het zelf, het deed heel veel zeer. Op een gegeven moment was ik het zat, en besloot ik samen met mijn ouders, te stoppen met de behandeling.
We gingen naar een homeopaat, ik moest een koperen staaf vast houden, en de homeopaat zette met een ander staafje allemaal puntjes in mijn voet. De puntjes bleven soms wel dagen lang staan, heel apart.
De homeopaat kwam erachter dat ik een probleem met mijn darmen had, hier zou het wel aan kunnen liggen. Dus kreeg ik potten vol met pillen mee die ik moest slikken.
Maar het hielp niets.
Ook deze behandeling zette ik in overleg met mijn ouders stop.
Ik vond het eng allemaal, en het hielp toch niet.
Toen begon wonder boven wonder mijn plek dicht te groeien.
Een jaar lang had ik gewoon weer haar, en was er niets vreemds te ontdekken!
Totdat ik in groep 8 terecht kwam.
Een klein kaal plekje van 1 cm boven op mijn hoofd.
Op aanraden van een kennis ging ik naar een laatste homeopaat.
Ik was toen denk ik 12 jaar.
Ik wist heel zeker, dat ik niet naar een gewone arts wilde,
deze zou me alleen maar pillen voorschrijven, en dat kon nooit goed zijn vond ik.
Dus dan maar voor de laatste keer naar een homeopaat.
Deze meneer bekeek de haren op mijn hoofd en de kale plekken, hij kwam tot de conclusie dat mijn haarvaatjes nog wel in tact waren, het kon dus nog eens terug komen.
Ik kreeg hele grote (vieze) vitamine B tabletten mee, en werd op een suikerarm dieet gezet.
Waar ik me overigens nooit goed aan gehouden heb.
Het was rond sinterklaas tijd. En ik ben echt dol op zoete dingen!
De homeopaat vertelde me dat als mijn wimpers wenkbrauwen en schaamharen uit zouden vallen,
hij me dan niet meer kon helpen, het zat dan in mijn hormonen.
In die tijd ging ik ook naar de middelbare school.
Het Johannes Calvijn in Barendrecht.
Na een paar weken na een gymles vroeg mijn lerares me om even te blijven zitten na de les, ze wilde me wat vragen.
Omdat ze ook mijn studiebegeleidster was, dacht ik dat het op mijn prestaties zou slaan.
Maar dat was niet zo, ze vroeg me waarom mijn haar zo dun werd, en hoe dat kwam.
Ik vertelde haar dat ik het ook niet precies wist, maar dat mijn vader helemaal kaal was.
Ik begon hard te huilen en vertelde haar dat het kon zijn dat ik kaal werd, maar dat niemand dat wist.
Dat had de homeopaat me immers verteld.

Na die les begon de herfstvakantie, een week met veel verdriet voor mij.
Na een paar dagen begon ik steeds meer haar op mijn kussen te vinden, kammen deed ik het niet meer,
en met wassen trok ik er plukken tegelijkertijd uit, zonder dat het zeer deed.
Ik werd steeds kaler en kaler, en had steeds minder haar.
Er zaten hier en daar nog wat haren op mijn hoofd. Verder glom ik als een biljartbal.
Na een week ging ik zo goed als kaal terug naar school.
Mijn klasgenoten schrokken erg. Maar hebben me (gelukkig!) nooit gepest, ze respecteerde me om wie ik was.
Mijn vader kon nog iemand die pruiken maakte.
We besloten om wat informatie in te winnen.
Eerst kwam er een meneer langs, met koffers vol met plukken haar.
De man bedoelde het vast goed, maar ik vond het allemaal maar niets.
Hij liet me en besloot dat ik geen pruik wilde.
Het kwam bij mij over als vies, en iets voor oudere mensen.
Niet voor een meisje van 13!
Mijn ouders dachten daar anders over, en namen me mee naar Liesbeth van Allure.
Ze wilde me niet dwingen tot een pruik, maar me juist laten zien dat het echt mooi kon zijn.
Dit kon zo ook niet langer.
Ze was erg vriendelijk, luisterde naar mij, en vertelde me het 1 en ander.
Ik besloot om toch maar een pruik te nemen, een blonde van echt haar.
Een kort model, zoals ik het altijd had.
Inmiddels waren ook mijn wimpers en wenkbrauwen uitgevallen.
De homeopaat kon me nu dus niet meer verder helpen. Ik had er zelf ook geen zin meer in.
En besloot ook met zijn behandelingen te stoppen. Iets waar hij het mee eens was, hij kon me niet verder helpen.
Dit vond ik erg eerlijk van de man.
Na 6 weken mocht ik mijn pruik op komen halen, blij was ik er niet mee.
Hij stonk naar desinfecteer middel en was rondom helemaal lang.
Het leek wel een hondje!
Liesbeth is 3 uur aan het knippen, kammen en föhnen geweest. En toen was ik er wel blij mee!
Ik leerde hoe ik mijn pruik moest wassen, hoe ik hem opzette en wat ik er allemaal mee kon.
Na 3 jaar mijn pruik gedragen te hebben deed ik hem al steeds minder op.
In de tijden dat ik hem droeg was ik er erg blij mee. Het was echt een deel van mezelf geworden.
Hij was inmiddels al een keer bijgeknipt. (je loopt immers 3 jaar met het zelfde kapsel) en ook geverfd.
Toen hij kapot ging besloot ik een nieuwe aan te vragen.
Maar toen ging mijn haar opeens weer groeien!
Een jaar lang heb ik haar gehad, en toen viel het langzaam weer uit.
Op zondag 17 november besloot ik het weer af te scheren.
Net rond de tijd dat ik ging solliciteren op een nieuwe baan, en eindexamen deed.
Er werd nog wel een nieuwe pruik besteld, maar deze heb ik alleen met mijn school gala opgehad.
Ik had kaal gesolliciteerd bij de ZuidWester, en was daar ook aangenomen.
6 weken lang liep ik al rond met een kaal hoofd. Afwachtend op mijn haarwerk.
Nu was de tijd om hem niet meer op te zetten. Ik was gelukkiger zonder haarwerk.
Voelde me er ook veel beter bij. Niet meer moeilijk doen maar gewoon opstaan en weggaan.
Het haarwerk ging de kast in, ik haal hem er zelden nog uit.
Na een jaar ging het wederom groeien. En zelfs zo dat ik naar de kapper kon.
Weer kon ik een jaar lang van mijn haar genieten, het verven en gel insmeren.
Tot het weer uitviel.
En dat beland ons bij nu. Kaal ben ik nog steeds.... Dat is nu eenmaal zo en zal de komende weken niet veranderen.
Door de Alopecia Areata ben ik wel geworden wie ik ben.
Zelf heeft het motto “Het kan altijd erger” en “Mijn uiterlijk veranderd wel, maar mijn innerlijk blijft het zelfde” me altijd op de been gehouden.
Ik hoop dat ik met dit verhaal andere mensen ook kan helpen.
Als ik iets voor je kan betekenen, of als je zelf nog vragen hebt, dan hoor ik het graag!
Er is overigens nog nooit officieel bewezen dat Alopecia Areata erfelijk is.
Maar zelf heb ik het vermoeden dat dat wel zo is, en anders is het wel heel erg toevallig dat mijn vader en ik allebei het zelfde hebben! (toch??)

Annelies

[Lies86]

Oorspronkelijk geplaatst door darkster1981

http://www.haarweb.nl/forum/showthread.php?t=5467

kijk eens daarin

vergeet ook niet dat als een medicijn goed aanslaat veel mensen minder intensief posten.
bij mensen die achteruitgaang qua haar zul je juist meer zien posten en negatieve verhalen.

Heey Darkster!

De thread die je daar gaf gaat over Aga..... dat is iets heel anders dan AA.
En gelukkig voor jullie in sommige gevallen wat beter te bestrijden!

De medicatie tegen AGA helpt over het algemeen niet tegen AA.

[Daantje2]

Ik ben blij dat het bij jou beter is gegaan Eva. met dit soort verhalen kan je juist vrolijk worden. Want zo zie je dat het niet bij iedereen achteruitgaat.
Maar ik zal proberen hoe moeilijk het ook is om niet aan AA te denken en gewoon doorgaan met alles wat ik eerder ook deed.

Annelies ik heb je verhaal gelezen wel jammer dat het niet voor altijd teruggekomen is. Maar aan de hand van je verhaal kan ik lezen dat je geen problemen hebt om kaal te zijn. Dat vind ik erg knap van je.

Als er meerdere zijn met zo'n (positieve) verhaal zijn ik ook erg blij zijn....

[Lies86]

Heey Daantje!
Het onderstaande stukje schreef ik onlangs naar een ander haarweb lid...
Maar dat geld net zo goed voor jou!!!!

Hoe ik mijn AA geacepteerd heb? Ik weet het niet!!!
Ik ga er inderdaad wel makkelijk mee om.
Er was geen dag dat ik wakker werd en dacht, zo en nu vind ik het niet erg meer.
Of dat ik een pilletje innam en dacht, zo dat is ook weer okey zoals het nu is.

Ik was zoals je vast wel gelezen hebt nog maar 13 jaar toen mijn haar voor het eerst in het geheel uitviel.
Dan weet je niet echt wat je overkomt. Je leeft met de automatische piloot en weet niet precies wat er gebeurt.
Later dringt dat wel door. Maar dan ben je al een stap verder.
Ik denk dat ik mijn kaal zijn heb geaccepteerd door me niet te storen aan andere.
IK kan er toch niets an doen dat ik kaal ben?
Niemand kan mijn kaalheid tegen houden.
Ik koos/kies er niet zelf voor, dus wat kon/kan ik er dan aan doen?
Als iemand er voor kiest om s'winters in een korte broek rond te lopen vinden mensen dat raar, maar accepteren ze dat.
Waarom zouden ze mijn hoofd dan niet accepteren.
Alles wat ik niet kan veranderen is nu eenmaal zo.
Ik denk dat dat soort gedachtes me geholpen hebben mijn kaal zijn te accepteren.

Ik heb ook 3 jaar een haarwerk gedragen, en was daar toen gelukkig mee. Later besefte ik dat ik met haarwerk niet mezelf was.
En waarom zou je je anders voordoen dan dat je bent?
Ik ben annelies, ik ben 19 jaar, en ik ben toevallig kaal.
Maar van binnen blijf ik het zelfde meisje...
sociaal, creatief en vooral mezelf. En waarom zou een ander daar niet zo over kunnen denken?
Ik mag dan kaal zijn, maar dat veranderd mij als persoon niet zo heel erg!

Ik kan me goed voorstellen dat een ander het wel erg vind om kaal te zijn of te worden.
Want zelf heb ik het er ook wel eens moeilijk mee.
Ik zou ook wel een leuke lieve jongen willen ontmoeten, die me accepteert zoals ik ben. En me neemt zoals ik ben. Maar tot nu toe ontwijken alle jongens me omdat ik anders ben, maatje 42 heb inplaats van 36 en groene in plaats van blauwe ogen, En kaal ben in plaats van lang blond haar heb.
Die jongens ben ik helaas nog niet tegen gekomen.

Maar wat ik wel jammer vind aan veel mensen is dat ze zichzelf zo opsluiten, ze zijn voor 50% van hun tijd bezig met zichzelf, en vergeten dat er ook nog andere dingen zijn.
Tuurlijk mag je je druk maken over je kaalzijn en natuurlijk mag je er mee zitten, maar vergeet niet dat de wereld ook nog om andere dingen draait.
En ook kaal draait de wereld door. Je leven gaat verder, en geniet daar dan ook van.
Blijf niet binnen zitten, sluit jezelf niet op.
Stap gewoon ergens op af. Ook kale mensen kunnen mooi zijn!! En er zijn geweldige haarwerken die de boel kunnen camofleren.. Maak daar gebruik van als je je daar geluikkig bij voelt.
Ik zou zo graag tegen al die mensen (en ook tegen jou) willen zegen WEES JEZELF!!!!
Schaam je niet voor je kaal zijn! jij kunt er niets aan doen!!!
Jammer voor die mensen die naar je kijken (ik voel me soms net een wandelende etalage) Laat ze maar kijken. Ik ben voor 90% van de tijd gelukkig met mezelf. En dat kunnen een hoop andere niet zeggen!
Ik kan alles doen, voel me niet ziek en ben tot veel in staat. En ook dat kunnen een hoop mensen niet zeggen!!

Ik kom vaak zelf verzekerd over, maar zoals ik al eerder zei ik ben het ook niet altijd.
Maar dat hoeft toch ook niet?


Annelies

[Marit]

Als je geen tanden meer hebt, ga je toch ook 'n kunstgebit dragen, dus waarom zou 'n haarwerk dan onnatuurlijk zijn?
'k Voel me juist beter mét en zou me echt naakt voelen zonder. 'k Wil niet dat men naar me kijkt alsof ik iets excentrieks ben, maar ik wil dat men denkt; hee daar loopt 'n lekker wijf.

Bij mij viel 't ook uit op m'n 13e en 't is nog 'n paar keer (gedeeltelijk) teruggeweest voordat 't na m'n 16 weg bleef en daar ben ik juist blij mee. Al dat gemodder met smeerseltjes en slikken van rommel maakt je niet gelukkiger. Dan word je juist elke dag nog veel meer met de feiten geconfronteerd dan wanneer je er gewoon goed uit kunt zien met pruik.

Alleen zou ik willen dat m'n wimpers terug zouden groeien of dat je die permanent kon laten implanteren ofzoiets.

[kas]

Al dat gemodder met smeerseltjes en slikken van rommel maakt je niet gelukkiger. Dan word je juist elke dag nog veel meer met de feiten geconfronteerd dan wanneer je er gewoon goed uit kunt zien met pruik.

Ik ben het hier volledig mee eens... het smeren en slikken (ik heb dus aga) zie ik voor de lange termijn ook echt niet meer zitten.... Allemaal (in mijn geval dus synthethische hormonen slikken, of alternatief minoxidil gebruiken) te doen om tijdelijk achteruitgang af te remmen. Dat ik comb. met het risico's die je loopt door het slikken van die hormonen of dat je vanwege de bijwerking van minoxidil alsnog moet stoppen.(volgens mijn dermatoloog ziet men na een paar jaar minox. gebruik vaak allergische reacties optreden op de hoofdhuid).
Je blijft er zo idd steeds mee bezig, altijd oplettend naar de hoeveelheid haar die je verliest..., of het al dan niet dunner of juist weer voller wordt.

Ik ben dit idd heel erg beu en krijg meer en meer het gevoel dat medicatie niet mijn lange termijn oplossing voor dit probleem wordt.
Kitty

[Lies86]

Oorspronkelijk geplaatst door Marit

Als je geen tanden meer hebt, ga je toch ook 'n kunstgebit dragen, dus waarom zou 'n haarwerk dan onnatuurlijk zijn? ...................................


. Al dat gemodder met smeerseltjes en slikken van rommel maakt je niet gelukkiger..........

Helemaal mee eens marit!
Ik voel me zonder haarwerk prettiger, maar dat is mijn persoonlijke mening!
Ze nemen me maar zoals ik ben! Dat doe ik zelf immers ook!

[wilfried]

Wat een opmerkelijke jonge vrouw ben je!
Dikke proficiat!
Laat ze maar kijken.
Jij bent een vrouw die zich laat zien zoals ze werkelijk is.
Daarom vind ik jou heel uniek.
Je doorbreekt zo het taboe van "kaal zijn".
En dat is al heel wat!

Vriendelijke groetjes,
Evaatje.

[Lies86]

Thenks voor je compliment!
Altijd fijn om zulke dingen te horen!

Lies

[Margreet]

Ej Daantje,

Wil je wel ff wat positiefs vertellen!
kHeb aa op mn hoofd sinds november, was tot voor kort voor 85% kaal. Egt helemaal glad ! Maar sinds een paar maanden slik ik neoral. Wat bij mij heel goed help. Geen last van bijwerkingen, heel soms een beetje. Ik krijg nu heel veel haar. Heb zelfs een haarlijn bij mijn voorhoofd. Dus eigenlijk heel cool! Na ongeveer vier weken ging mijn haar een klein beetje groeien. En nu gaat het heel hard. Heb nog wel kale plekken, en nog niet alles is aangegroeid. Maar wie weet...
kBen in ieder geval ook heel gelukkig zonder haar!
Hoop dat je t een beetje positief vindt! Succes met alles!

groetjes Margreet!

Oorspronkelijk geplaatst door Daantje2

Hoi,

Ik heb nou ook al paar maande AA, maar als ik dit forum lees wordt ik alleen maar ongelukkiger door alle negatieve verhalen. Er zijn zo weinig verhalen dat er beschreven wordt dat het beter is geworden of dat een medicijn zeker wel gewerkt heeft. (mensen die nu geen AA meer hebben komen ook minder snel in dit forum denk ik, maar toch.)
Ik zou wel wat positieve verhalen willen horen in dit forum. Dus na hoeveel tijd haartjes terug waren, welke medicijnen geholpen heeft, wat de ervaringen waren, hoe het is gegaan na haargroei enz.....

Ik hoop hierdoor dat het ook wat leuker wordt om het site te bezoeken, want alleen door negatieve verhalen wordt je ook niet beter van.

[Daantje2]

Ben blij dat haartjes weer terugkomen. Dit was inderdaad wat ik wou horen.

Hoe kwam je eigenlijk aan Neoral en wat voor middel is het, zijn de bijwerkingen erg dan?

[Patty's]

Hoi hoi
Ik heb AA sinds ca 5 weken en ik heb aardig kale plekken over heel mijn hoofd. Ben gisteren wezen kijken voor een pruik want zoals het zo gaat ben ik binnen de korts te keren kaal. Nu lees ik een middel die ik nog nergens anders heb gezien "neoral"???? Is dat een voorgeschreven medecijn?? Wie heeft je dat voorgeschreven??

Groetjes )Patricia

Oorspronkelijk geplaatst door Margreet

Ej Daantje,

Wil je wel ff wat positiefs vertellen!
kHeb aa op mn hoofd sinds november, was tot voor kort voor 85% kaal. Egt helemaal glad ! Maar sinds een paar maanden slik ik neoral. Wat bij mij heel goed help. Geen last van bijwerkingen, heel soms een beetje. Ik krijg nu heel veel haar. Heb zelfs een haarlijn bij mijn voorhoofd. Dus eigenlijk heel cool! Na ongeveer vier weken ging mijn haar een klein beetje groeien. En nu gaat het heel hard. Heb nog wel kale plekken, en nog niet alles is aangegroeid. Maar wie weet...
kBen in ieder geval ook heel gelukkig zonder haar!
Hoop dat je t een beetje positief vindt! Succes met alles!

groetjes Margreet!