Oproep aan Hirsutisme lotgenoten!!

[Daniella]

Petra, alle hulp is welkom !!! Wendy & Diana hebben al een soort van bijeenkomst gehad waar ik helaas niet bij kon zijn. We zullen zeker blij zijn met nog iemand erbij. Heb naar wendy & Diana de doelstellingen gemaild & ik zet ze hier dus ook nog even :

Doelstellingen ( toekomstige) werkgroep hirsutisme:


1. De website verbeteren, info moet beter te vinden zijn, misschien mogelijkheid eigen website als onderdeel van Haarwebsite, info die tot nu toe bekend is onder links zetten.
2. Meer info over behandelingsmogelijkheden, info over prijzen en vergoedingen ( misschien via Ceez? ) , onderzoeken mogelijkheid ondersteuning uit de medische hoek ( wij zijn dan wel ervaringsdeskundig maar medische input is toch wel handig)
3. Contacten met verzekeringsmaatschappijen en misschien ook met degene die het beleid maken op dat gebied, dus Den Haag??
4. Ervaringsverhalen op de website, is heel belangrijk voor lotgenoten om te weten dat ze niet de enige zijn met dit probleem.


Op dit moment lijkt mij eigelijk het contact met de verzekeraars het meest lastige omdat we dus niet precies weten waar we moeten zijn. Wendy & Diana hebben ook contact met iemand van de patientenvereniging en die zou e.e.a naar Wendy opsturen.

[Wendy]

Hoi Petra,
Hartstikke goed dat je ook wilt meedoen in de werkgroep. Alleen is mij nog even onduidelijk wat je met het meewerken aan de website bedoelt: je ook bezighouden met de inhoud? Voor zover ik weet is dat nu een taak van van de webmaster. Misschien kan hij ook nog hulp gebruiken. Of wil je ook het moderatorschap (wat een woord!! ) bekleden: het verwelkomen van nieuwe forumleden, het geven van informatie, en waar nodig corrigerend optreden? Het kan heel handig zijn om er daar meerdere van te hebben. Misschien wil je ook meedenken hoe we de site zo overzichtelijk mogelijk kunnen maken. Nu ik je mailtje nog een keer lees lijkt daar jouw voorkeur te liggen...
Niettemin is alles nog heel pril, ondanks dat de wil en de plannen er wel zijn, maar je bent van harte welkom!
Groetjes, Wendy

[Petra01]

HI!

eigenlijk wel een domme vraag, of de werkgroep hulp kan gebruiken..... ja natuurlijk!
Even verder op de post van Wendy: je hebt het uiteindelijk toch goed begrepen: mijn specialiteit ligt vooral op het gebied van ordenen van gegevens. Moderator zou ook in mijn straatje liggen, maar zoals eerder aangegeven zit ik niet elke dag op het net.....en dat is toch wel min of meer een vereiste voor een moderator.

Ik bood dit aan omdat ik voor mezelf overzichtelijk ga maken welke ervaringen wie met welke kliniek heeft, wat de behandelmethodes zijn en welke prijzen gehanteerd worden. Alles voor zover dat mogelijk is aan de hand van de beschikbare informatie, of course. Doel daarvan is voor mezelf een traject op te kunnen zetten; eindelijk eens actie ondernemen.

Uit eerdere posts blijkt dat die informatie ook op een website terecht zou moeten komen. Maar als ik toch alles aan het doornemen ben, kan ik ook ordenen op andere onderwerpen. Daarom hoopte ik dat jullie al een idee hadden van wat er op de site moet komen te staan en hoe het verstrekken van informatie vormgegeven wordt.

Nou, ik begin in ieder geval, en als de werkgroep weer actie onderneemt [bijeenkomst bv], laten jullie het maar even weten! Ik houd jullie ondertussen op de hoogte van mijn vorderingen.....

Groet,
Petra

[Diana]

Hoi,

Allereerst fijn te horen , Petra, dat je ook een aktieve bijdrage wil leveren aan de werkgroep. Leuk!

Hoe het er nu echter voorstaat is dat wij nog geen van allen iets aan haarweb kunnen veranderen. Dit kan alleen de webmaster. En het is nog niet echt bekend wanneer daar verandering in gaat komen. Duurt ws nog wel even.

btw: hoelang duurde het wel niet voordat je alle posts had uitgeprint ? Dat zal me een hele klus zijn geweest. Wel lachen al die typfouten die je in mijn berichten terug kan vinden

Ik heb net nog even nagedacht over hoe een nieuwe website er uit kan komen te zien, en dan heb ik toch het idee dat dat niet zoveel extra's kan zijn. We kunnen een algemeen verhaal schrijven over wat hirsutisme is, de oorzaken (?, is al vaag) en mogelijke behandelmethodes (maar daar ben je ook snel over uitgepraat, vooral als je links opgeeft naar klinieken waar eigenlijk alles meestal al uit de doeken gedaan wordt). Verder natuurlijk de ervaringsverhalen, nu chaotisch op het forum, maar waar we eigenlijk toch nog steeds de historieverhalen missen, as you know what i mean. En volgens mij was het dat wel zo'n beetje. Veel meer weten of kunnen wij op dit moment toch ook niet zeggen?

Wat betreft die website maak ik me dus niet al te veel zorgen (ik krijg de indruk dat wij met zn allen allemaal beter zijn in infoverzameling ed dan in het concrete werk...ik voorop hoor!) en toch lijkt me dat nog steeds de voornaamste taak van de toekomstige werkgroep, omdat we anders steeds maar in kringetjes blijven rondraaien.

Grts, Diana!

[Diana]

Ow, btw, Wendy en Daniella, ik heb net nog een mailtje de deur uit gedaan naar de werkgroep voor transseksuelen om bij hun een balletje op te gooien over het verwijderen van overbeharing, aangezien ik nog niets van kelly heb vernomen. Hopen dat we wel iets van deze werkgroep horen.

Heb jij al iets over de post gekregen van matje, Wendy?

Diana

[Wendy]

Hallo Diana en Daniella en Petra,
Nee heb nog niets gehoord van Matje.
Heb wel onze standaardbrief de deur uitgedaan voor de Libelle-oproepjes.
Er was iemand namelijk die een nogal pinnige brief schreef, dat ze nog niets gehoord had...
Ben net thuis van een dag cursus, dus ik ben "even uitgepoept" en weinig creatief meer, sorry

Groetjes, Wendy

[Diana]

Wendy, join the club van "uitgebluste, niet creatieve mensen" so am I, zoals je misschien al gemerkt had. Ik zit er weer helemaal doorheen!

Ow maar je hebt de brief dus al de deur uitgedaan, dan zal ik dat ook met die mailtjes doen, alleen het zijn er maar vier, waarvan ik er al twee destijds gemaild heb, moet ik die nog een keer doen? en eentje was die in het buitenland, heel ver hier vandaan, zat ik er maar, en die heeft weinig aan onze brief lijkt mij.

Hmmm, verder nog iets..........No Idea!

Rust lekker uit, Wendy!

Ciao!

Diana!

[Daniella]

Hoi ! Ben een tijdje niet meer op het forum geweest, niet omdat ik geen interesse meer heb maar ik had het even druk met andere dingen.
Volgende week ben ik 3 weken op vakantie dus dan ben ik er ook even niet maar.................... 4 december ben ik er weer !!!! Tot dan !!

[Wendy]

Hoi Danielle,
Ook hier is het effe rustig wat Haarweb betreft.... en heel druk met andere dingen!
Geniet van je vakantie en we zien je wel weer verschijnen!

Groetjes, Wendy

[LyndaC]

Hallo,

Wat mij vooral belangrijk lijkt is goede informatie over laser-behandelingen. Ik ben het niet zo eens met de ontwikkeling dat elke schoonheidsspecialiste een laserapparaat kan aanschaffen en er mee aan de gang kan gaan.

Indien je volgende link volgt zul je begrijpen waarom:

http://www.triticum.nl/l_mesitran_com/index2.htm
Patient case nr. 7
Ik wil hiermee niemand ontmoedigen doch waarschuwen.

Derhalve, een overzicht van klinieken waar deskundigheid aanwezig is lijkt mij een hot-item voor de vernieuwde site.

Vriendelijke groet,
Lynda

[Marte]

[Hallo,

Ik weet niet of ik het goed doe, momenteel (m' n eerste berichtje op deze website) maar ik had enkele "ideetjes" voor jullie website, meer vanuit de "echte overbehaarde" vrager en bezoeker van jullie website, dan "website-technisch", want op dat vlak val ik compleet af.

Wat ik belangrijk zou vinden op die website indien ik naar info zocht is volgende;

= mogelijke theoriën over ontstaan hirsutisme en overbeharing( is niet zelfde als hirsutisme, onderscheid overbeharing en hirsutisme duidelijk maken?). Zoals hierboven al aangegeven zijn er inderdaad geen zekere theoriën maar wel "mogelijke" oorzaken. (mijn overbeharing kan wetenschappelijk ook niet, dus overal een theorie op plakken is onmogelijk, maar het kan in ieder geval een aanwijzing zijn tot...

= wat betreft vergoeding medicatie (kan daar ook de Belgische situatie bij vermeld worden?? Namelijk geen kans op vergoeding)

= adressen van goede haarspecialisten, lasercentra, elektrische epilatie, en eventueel nieuwe producten als Kalo zowel in Nederland als in België. (mijn ervaring is dat lasertherapie NIET helpt bij blonde overbeharing)

= En persoonlijk zou ik er erg veel aan hebben indien ik verhalen van andere lotgenoten zou kunnen lezen, hun onzekerheid en schaamte, hoe zij ermee omgaan, de opmerkingen en blikken van buitenstaanders...)

= zijn er ook zelfhulpgroepen, of groepjes van mensen, vrouwen die hierover samenkomen, babbelen, leuke dingen doen, ... in België??

Waarschijnlijk is het grootste gedeelte al gezegd door een aantal leden(organisatrices???), ik weet het. Mss is het echter plezierig te weten dat een lid met dat probleem evengoed op zelfde ideeën komt???

Heel veel succes, en weet dat het hard nodig is, een dergelijk initiatief

groeten Marte