Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Algemeen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 21 oktober 2022, 14:26   #1
Sunshine86
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 21 oktober 2022
Berichten: 4
Geslacht:
Lichen planopilaris

Beste forumleden,

Vandaag besloten toch maar lid te worden van het forum. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met Lichen Planopilaris.

Ik heb nu voor de tweede keer de diagnose LPP gekregen. De eerste keer was ongeveer 6 jaar geleden. Na topicorte (cortisonencreme) leek de haaruitval gestabiliseerd. Hierna heb ik jaren geen last meer gehad en ik begon te twijfelen aan de diagnose. Totdat ik een aantal maanden geleden weer dezelfde klachten kreeg. (Na een coronabesmetting) . Er is uiteindelijk na aandringen wederom een biopt afgenomen en weer is er verlittekening gezien. Ik heb nog geen kale plekken maar ben wel angstig voor wat er komen gaat. Mn haar is flink uitgedund. Ik probeer positief te blijven, de eerste keer sloeg de medicatie aan en had ik mijn voedingspatroon omgegooid. Ik ga nu exact hetzelfde proberen als toen, hopelijk dat dit weer helpt.

Zijn er mensen met ervaring en tips? Ben ook erg benieuwd of haar verven kwaad kan en welke shampoo aangeraden wordt bijvoorbeeld. Er zijn volgens mij maar heel weinig mensen die dit hebben.

Groet,
Sunshine86 is offline   Met citaat reageren
Oud 22 oktober 2022, 00:39   #2
Iliasilias
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 15 maart 2017
Berichten: 111
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Sunshine86 Bekijk bericht
Beste forumleden,

Vandaag besloten toch maar lid te worden van het forum. Ik ben heel benieuwd of er mensen zijn die ervaring hebben met Lichen Planopilaris.

Ik heb nu voor de tweede keer de diagnose LPP gekregen. De eerste keer was ongeveer 6 jaar geleden. Na topicorte (cortisonencreme) leek de haaruitval gestabiliseerd. Hierna heb ik jaren geen last meer gehad en ik begon te twijfelen aan de diagnose. Totdat ik een aantal maanden geleden weer dezelfde klachten kreeg. (Na een coronabesmetting) . Er is uiteindelijk na aandringen wederom een biopt afgenomen en weer is er verlittekening gezien. Ik heb nog geen kale plekken maar ben wel angstig voor wat er komen gaat. Mn haar is flink uitgedund. Ik probeer positief te blijven, de eerste keer sloeg de medicatie aan en had ik mijn voedingspatroon omgegooid. Ik ga nu exact hetzelfde proberen als toen, hopelijk dat dit weer helpt.

Zijn er mensen met ervaring en tips? Ben ook erg benieuwd of haar verven kwaad kan en welke shampoo aangeraden wordt bijvoorbeeld. Er zijn volgens mij maar heel weinig mensen die dit hebben.

Groet,
Bij mij wordt ook getwijfeld of ik LPP heb, maar durf geen biopt te laten afnemen. Mag ik vragen waar je de biopt hebt laten afnemen en hoe groot deze was?
Iliasilias is offline   Met citaat reageren
Oud 22 oktober 2022, 12:55   #3
Sunshine86
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 21 oktober 2022
Berichten: 4
Geslacht:
Biopt

Hoi, ik heb bij een dermatoloog een biopt laten afnemen.
De eerste keer heb ik daar bijna niks van gemerkt. Ik kreeg een klein prikje zoals bij de tandarts en daarna hebben ze met een soort pons een stukje van 4 mm weggehaald. Een minihechting er in en klaar. Ik stond met 7 minuten weer buiten.
De tweede keer irriteerde de hechting nog een dag later, heb ik toen opnieuw laten doen (zonder verdoving) en dat viel ook reuze mee.

Volgens mij is LPP moeilijk op het oog te diagnosticeren.
Sunshine86 is offline   Met citaat reageren
Oud 16 juli 2023, 21:49   #4
Vercingetorix
Eigen aanduiding
 
Geregistreerd: 9 oktober 2021
Berichten: 7
Geslacht:
Ik heb onlangs ook de diagnose Lichen Planopilaris gekregen. Dit kwam best als een grote schok, omdat ik naar de dermatoloog ging voor de aanpak van AGA en ook niet direct de uiterlijke kenmerken herken. Al zijn mijn wenkbrauwen wel gedeeltelijk uitgevallen als ik het met oude foto's vergelijk. Het lijkt in mijn geval om een combinatie van AGA en Lichen Planopilaris te gaan, wat het lastiger maakt om de haaruitval aan te pakken. Inmiddels gebruik ik een lotion van corticosteroÔden en slik ik anti-malariapillen, maar ik zie nog weinig resultaat.

Ik zag dat er geen algemene discussie over Lichen Planopilaris is, dus heb ik besloten om hier te reageren. Ik ben met name benieuwd of er hier ook mannen zijn die het hebben en wat hun ervaringen daarmee zijn. Omdat er sprake is van haaruitval met littekenvorming, is een haartransplantatie niet altijd mogelijk heb ik begrepen.

Laatst gewijzigd door Vercingetorix; 16 juli 2023 om 23:41
Vercingetorix is offline   Met citaat reageren
Oud 5 januari 2024, 21:45   #5
SALLP
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 5 januari 2024
Berichten: 1
Geslacht:
Hallo,

Bij mij was ook lichen planopilaris geconstateerd in 2020. Ik wil graag mijn verhaal doen, omdat ik mensen kan helpen. Ik ben inmiddels genezen en mijn haar is terug aan het groeien. De kale plekken zijn inmiddels verdwenen. De medische wereld loopt achter! Ik ben bij een kliniek een alternatief traject begonnen wat mijn leven heeft doen veranderen! Zij zijn gespecialiseerd in auto-immuunziektes (orthomoleculair geneeskunde). Ik heb een traject gevolgd met een medicijn, supplementen en een streng dieet. Het dieet was zwaar, maar ik kan je vertellen, het was het allemaal waard! Je kunt echt hiervan beter worden zonder al die troep. Ik ben er inmiddels achter dat LLP een alarmbel is van je lichaam dat alles overhoop ligt.
Ik heb ook aan de anti malaria en prednison gezeten. Wordt je niet beter van!!

Weten jullie waar ik mijn verhaal centraal kan plaatsen, zodat alle LLP en Alopecia patiŽnten dit kunnen lezen?

Groetjes
SALLP
SALLP is offline   Met citaat reageren
Oud 24 februari 2024, 16:44   #6
Ren71
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 19 februari 2024
Berichten: 1
Geslacht:
Hallo Sallp, graag lees ik mee. Bij mij is ook LLP geconstateerd en gaat het om een littekend vormende variant. Ik slik Plaquenil en gebruik een lotion maar heb nog niet het idee dat het heel veel uithaalt :-(

Groetjes, Ren
Ren71 is offline   Met citaat reageren
Oud 5 april 2024, 18:39   #7
jt25
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 22 september 2022
Berichten: 10
Geslacht:
Citaat:
Oorspronkelijk geplaatst door Ren71 Bekijk bericht
Hallo Sallp, graag lees ik mee. Bij mij is ook LLP geconstateerd en gaat het om een littekend vormende variant. Ik slik Plaquenil en gebruik een lotion maar heb nog niet het idee dat het heel veel uithaalt :-(

Groetjes, Ren
Hi, hoe lang gebruik je al plaquenil? Duurt ongeveer 3-4 maanden voordat plaquenil werkt. En waar vinden jullie goede dermatologen die een diagnose kunnen maken, in Nederland is t lastig om dermatologen te vinden met kennis over verschillende soorten haaruitval.

Voor de gene die Plaquenil/anti-malaria pillen gebruiken. Heeft de dermatoloog gezegd dat je ook jaarlijks een oogcontrole moet laten doen?

Laatst gewijzigd door jt25; 5 april 2024 om 18:41
jt25 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 12:40.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2024 Stichting HaarWeb.