cyclosporine

[manja.a]

Ja het is wel flink uitgedunt en er valt nog veel uit maar er zitten geen nieuwe kale plekken... Ik krijg daar niets voor.. Ik denk dat ik nog een keer of 2 moet en dan is het klaar, alleen bij mijn haargrens is het weer uitgevallen en dat gebeurde wel vaker zei ze. Ze hheeft daar ook nog een proef spuitje gezet om te kijken of ze het nog een keer gaan behandelen. Maar goed als dat alles is heb ik er vrede mee. Al met al ben ik 2 jaar aan het behandelen nu..

[marcelle]

hee allemaal! Even een update:

Ik ben afgelopen woensdag weer naar het ziekenhuis geweest voor een controlebezoek. De arts was zeer tevreden over de haargroei en vroeg aan mij waarom ik mijn pruik nog droeg. De arts heeft mijn dosering van de cyclosporine nu voor 2 maanden verhoogd. Ik slik vanaf nu dus elke ochtend en elke avond 200 mg (in capsulevorm). Verder slik ik alleen nog vitamines en gebruik ik geen lotions meer omdat ik geen kale plekken meer heb. Na 2 maanden moet ik geheel stoppen met het slikken van de cyclosporine en een maand daarna moet ik weer voor een controleafspraak naar het ziekenhuis. Ik ben benieuwd....

Liefs

[manja.a]

Wat fijn voor je!!!!!

[marcelle]

Hee allemaal,

Dit keer slechter nieuws. Sinds afgelopen zaterdag begint mijn haar weer uit te vallen Ik ben nu ongeveer 3 weken met al mijn medicijnen gestopt. En het haaruitval lijkt sneller te gaan dan de vorige keer. Ik hou jullie op de hoogte en ben benieuwd wat de dermatoloog maandag gaat zeggen/voorschrijven/etc.

[Simon86]

Ja die medicijnen werken voor 8 maanden dan moet je verplicht stoppen van wegen bijwerkingen ik vind het een beetje oplichterij lekker zakkenvullen voor een middel die uit eindelijk toch niet gaat werken, dit is al de zoveelste verhaal die ik lees echt stelletje schoften zijn het en ze weten het gewoon.

Mensen begin niet aan Cyclosporine liever gezond leven dan haar

[lin1968]

Ik heb nu 1 behandeling met injecties (Kenakort) gehad...en ook bij mij komen er duidelijk haartjes terug op de grootste plek (deze is zo'n 9 x 8 cm). Eerst was het alleen dons/witte haartjes maar op sommige plekken wordt het haar alweer donker. Volgende behandeling heb ik in januari. Ik heb alleen wel een soort "deukjes" op mijn achterhooft. Heeft iemand hier vaker van gehoord?

[manja.a]

Ja het lijken deuken maar mijn dermatoloog zegt dat dat komt omdat de huid dunner word maar het voelde duidelijk als een deuk... Het positieve... Bij mij zijn alle deuken weer weggetrokken. Bij mij hebben ze in 2 jaar tijd een half hoofd in gespoten en ik ben zeer tevreden. Alleen achter mn oor is het weer uitgevallen omdat de haargrens moeilijk is. Ik hoop dat het jouw ook zo vergaat <3

[lin1968]

Dank je Manja voor je snelle respons en dat die "deuken" dus herkenbaar zijn. En fijn voor je om te horen dat jij zo tevreden bent. Vooralsnog ben ook ik positief gestemd over de behandeling...maar weet ook dat er geen garanties zijn dat het blijvend is. Voorlopig doe ik het nog maar even met een haarstukje voor de kale plek boven op mijn hoofd en blijf ik geduldig afwachten.

[marcelle]

Hallo,

Inmiddels heb ik alweer veel meegemaakt. Ik moest stoppen met de cyclosporine om te kijken of mijn afweersysteem uit zichzelf zou stoppen met het afstoten van mijn hoofdhaar. Dit was niet het geval. Na ongeveer 3 weken vielen mijn haren weer uit. Ik had na een maand weer een afspraak bij de dermatoloog en was toen alweer half kaal (uitval verliep sneller dan de eerste keer). Ik heb toen opnieuw cyclosporine voorgeschreven gekregen alleen een lagere dosering zodat ik het op lange termijn kan blijven slikken (misschien zelfs levenslang). Ik was hier heel blij mee. Echter is het nog steeds niet aangeslagen en heb ik nu geen haar meer op mijn hoofd. Ook merk ik sinds 2 weken dat mijn wimpers en wenkbrauwen uitvallen. Toch blijf ik de medicijnen slikken. In maart heb ik weer een controle afspraak bij de dermatoloog. Ik hoop dat het voor die tijd weer een beetje de goede kant op gaat. Ook heb ik alvast een nieuwe pruik besteld en ben ik op dit moment op zoek naar vervangingen voor mijn wenkbrauwen en wimpers omdat ik niet kaal door het leven wil. Echt rooskleurig is mijn verhaal tot dusver helaas niet. Maar ik blijf hopen dat het goed komt (ik heb ook geen andere keus, want accepteren kan ik het nog niet).

[BartLuijten]

Op de volgende site is een overzicht zichtbaar van symptomen en behandelingen bij verschillende soorten haaruitval. Op deze site proberen we al onze kennis te bundelen, zodat we deze met z'n allen kunnen waarderen op werkzaamheid, zodat het ook tastbaar wordt voor bijv. een specialist. Dit is in samenspraak met www.haarweb.nl
Samen kunnen we zorgen dat goede behandelingen ook zichtbaar worden voor elkaar.
De website is: www.mijnklachtenassistent.nl/haaruitval_overzicht

[manja.a]

Oorspronkelijk geplaatst door lin1968

Dank je Manja voor je snelle respons en dat die "deuken" dus herkenbaar zijn. En fijn voor je om te horen dat jij zo tevreden bent. Vooralsnog ben ook ik positief gestemd over de behandeling...maar weet ook dat er geen garanties zijn dat het blijvend is. Voorlopig doe ik het nog maar even met een haarstukje voor de kale plek boven op mijn hoofd en blijf ik geduldig afwachten.

Ik ben dinsdag weer geweest voor een behandeling en heb gezegd doe alles maar in een keer en dat hebben ze gedaan.... Het is nu zo dat als ik een nieuwe kale plek zie ik een afspraak mag maken dus ik hoef niet meer terug. Al met al heeft het 2.5 jaar geduurd. Ik heb ook wel in de gaten dat het niet hard groeit het nieuwe haar maar ja. Nu zijn m'n wimpers vrolijk aan het uitvallen maar goed extra laag mascara en een oogliner en dan zie je het niet. Ik zou het zo weer doen. Hoe vergaat het jouw?

[lin1968]

Oorspronkelijk geplaatst door manja.a

Ik ben dinsdag weer geweest voor een behandeling en heb gezegd doe alles maar in een keer en dat hebben ze gedaan.... Het is nu zo dat als ik een nieuwe kale plek zie ik een afspraak mag maken dus ik hoef niet meer terug. Al met al heeft het 2.5 jaar geduurd. Ik heb ook wel in de gaten dat het niet hard groeit het nieuwe haar maar ja. Nu zijn m'n wimpers vrolijk aan het uitvallen maar goed extra laag mascara en een oogliner en dan zie je het niet. Ik zou het zo weer doen. Hoe vergaat het jouw?

Hoi Manja,

De afgelopen keer dat ik bij de dermatologg was heeft ze GEEN injecties gezet, maar mijn doorverwezen naar dr. Boersma. Eenmaal thuis baalde ik hiervan en heb in overleg met haar toch weer een afspraak gemaakt voor nieuwe Kenacort injecties. Tot slot van rekening heb ik deze injecties nog maar 1 x gehad (november) en er is wel nieuwe haargroei zichtbaar. Wel merk ik dat de kale plekken zich nog steeds uit breiden/groter worden...dus dat is wat minder goed nieuws. Afijn ik moet nu eind februari weer en heb morgen een afspraak met dr. Boersma. Eerlijk gezegd verwacht ik hier niet veel van, maar ach...1 bezoekje kan toch geen kwaad denk ik maar. Ben eigenlijk ook wel een klein beetje nieuwsgierig waar hij mee komt. Ik ben vooralsnog van plan om de Kenacort injecties voorlopig door te zetten en verder niks anders te gebruiken.

Ik hoop zo voor jou dat er geen nieuwe kale plekken meer bij komen! Wel balen zeg dat je wimpers nu ook meedoen....daar ben ik eerlijk gezegd ook soms wel bang voor. Het blijft toch een grillige/onvoorspelbare "ziekte"....en dat maakt het soms zo lastig vind ik. Heel veel sterkte!

[lin1968]

Hoi Manja,


Hoe gaat het nu bij jou? Afgelopen dinsdag heeft mijn dermatoloog weer kenacort injecties gezet (de 2de keer nu, alleen wel met een (TE) lange tijd ertussen). Van een andere dermatoloog kreeg ik het advies cyclosporine te gaan slikken, maar aangezien het medicijn nogal heftig is heb ik besloten dit niet te gaan gebruiken. Ook het verhaal van Marcelle e.a. heb ik hierin meegewogen. Ook mijn eigen dermatoloog is zeker geen fan van dit middel dus zij deelde mijn mening hierin. Samen hebben we nu besloten om iedere 6 weken voorlopig injecties te zetten en ik ga 4 x per week minoxidil gebruiken. Ik weet dat minoxidil vnl. voor alopecia androgenetica ingezet wordt, maar er zijn ook verhalen dat bij areata een combinatie van middelen ook nog wel eens wil werken. Ik houd je op de hoogte en ik hoop dat het goed met je gaat !


P.S. Ik ben eigenlijk ook wel benieuwd hoe het Marcelle vergaat? De laatste keer was niet zo'n leuk verhaal dus ik hoop op beter nieuws!

[marcelle]

hallo,

Het is alweer een tijdje geleden dat ik een berichtje heb gepost. Ik ben inmiddels helemaal kaal. Heb er vooral emotioneel heel veel moeite mee gehad en ben nog steeds bezig met het verwerken. Ik ben nadat ik gestopt ben met het slikken van de cyclosporine niet meer bezig met een medicijn tegen allopecia. Inmiddels heb ik ook haaruitval gekregen op de rest van mijn lichaam. Mijn wenkbrauwhaar en wimperhaar is dus ook uitgevallen. Hier heb ik echt een hele tijd emotioneel last van gehad. Inmiddels gaat het weer goed met me. Ik heb veel steun gekregen van mijn lieve familie en vrienden en heb sinds april ook een vriend die alles accepteert en waar ik onzettend veel van hou! Inmiddels heb ik permanente eyeliner en permanente wenkbrauwen laten tatoeren (heel licht, en natuuurlijk). Inmiddels groeit er sinds 4 weken ongeveer donshaar op heel mijn lichaam (behalve op mijn hoofdhuid). Ik kan dus weer een beetje mascara opdoen en mijn wenkbrauwen lijken hierdoor wat natuurlijker. Mocht je ook graag permanente make-up willen, dan weet ik een heel goed adres waar ze het zo natuurlijk mogelijk doen en waar ze bekend zijn met allopecia: Impresss in Valkenswaard. Ik werd er prettig geholpen. Ik probeer de ziekte te accepteren en ben niet meer op zoek naar geneesmiddelen omdat ik ervan overtuigd ben dat er nog geen geneesmiddel bestaat. Anders zou dit wel bekend zijn bij alle dermatologen! Ik geloof nu ook dat de cyclosporine inderdaad een tijdelijk hulpmiddel was. Het heeft mij alleen maar ellende opgeleverd: een onterecht gevoel van hoop (en dat alles weer goed zou komen). Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben. Wat ik trouwens ook nog niet heb vertelt volgens mij: Ik koop elk jaar een nieuwe pruik (dezelfde) en ben hier heel tevreden mee. Ik heb hem gehaald bij Peels in Eindhoven.
Heel veel sterkte allemaal!

[Vahlinear]

Goedemiddag,

Ook ik heb sinds vorig jaar alopecia areata met plekken over mijn hele lichaam. In eerste instantie met vitamine B en zalf behandeld maar deed dit niks. Binnen 3 maanden had ik zo'n 16 plekken op mijn hoofd, halve baard was weg en wenkbrauwen en wimpers begonnen ook uit te vallen. Zij hebben me toen ook cyclosporine voorgeschreven... wat een rotmedicijn! Bij de opbouwfase viel ik overdag in slaap, moe lusteloos, koppijn. Dit hield na ongeveer 1,5 week op. Ik slik het nu zo'n 5 maanden en ja mijn haar is terug maar voel me steeds slechter. Nieren werken veel minder en hier heb ik last van. Ook erg moe en lusteloos. Daarbij komt dat je met cyclosporine amper de zon in mag, als je verbrandt is de kans op huidkanker zeer groot door de verminderde afweer. Bovendien verhoogd cyclosporine de kans op alle soorten kanker en kan het kwaadaardige cellen aanmaken. Niet echt fijn spul dus. Ik ben daarom verder gaan zoeken naar alternatieve methoden en kwam op hennepzaad shampoo en cbd olie. Ik heb hierover een nieuwe discussie geopend, lees deze alsjeblieft door. Ik ben nu sinds een paar dagen bezig en merk vooral verschil in de jeuk op de plekken die ik had. Ik hou de discussie bij dus hoop ober enkele weken resultaten te melden. Alles beter dan deze rotzooi.

Groeten,

Kevin