Haarweb Forum  
Bijna 100.000 bezoekers p/mnd! Zie hier

Ga terug   Haarweb Forum > Alopecia Areata > AA - Behandelingen

Reageren
 
Discussietools Discussie waarderen Weergave
Oud 17 december 2006, 13:17   #16
Assie
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 4 januari 2004
Berichten: 180
Hoi Annelies,

Ik ben er niet mee begonnen, de dermatoloog die het had voorgeschreven woonde 2 uur bij mij vandaan en kon dus de controles niet doen en is nu met pensioen. De dermatoloog die ik later hier in de buurt heb benaderd wilde mij niet begeleiden omdat ze het een te heftig medicijn vindt en er geen ervaring mee heeft. Ze heeft voor mij alle literatuur hierover gezocht, maar ze kon er niet achter staan.
Dus...ik heb het medicijn hier liggen, maar doe er neits mee. Ik ben wel heel benieuwd naar de nieuwe ervaringen van Dirk.


Officieel is formaanzuur een middel tegen psoriassis. Een man met deze ziekte heeft dit voor zichzelf ontwikkeld en merkte dat het werkte. Omdat alopecia en psoriassis veel dezelfde ziekte eigenschappen/kenmerken hebben wilde men dit ook uitproberen bij alopecia patienten. Toen ik het kreeg had het nog een experimenteel karakter.

gr. Assie
__________________
als je haar maar goed zit
Assie is offline   Met citaat reageren
Oud 17 december 2006, 21:09   #17
Annelies
HaarWeb lid
 
Annelies's schermafbeelding
 
Geregistreerd: 16 september 2001
Locatie: Noord-Brabant
Berichten: 318
Hoi Assie,

Ik denk dat het nog steeds een experimenteel karakter heeft en dat het spul een hele goede plaats heeft in je kast, mocht je het niet overwegen richting de afvalbak te doen. Zolang er op de lange termijn niets over bekend is (en eigenlijk op de korte termijn ook niet) is het in mijn ogen niet risicoloos. En zou het dat wel waard zijn??
Mijns inziens is het niet voor niets dat die dermatoloog er niet achter stond..

Groetjes Annelies

p.s. Ik zal me eens meer gaan verdiepen in psoriasis, ben nog niet bekend in hoeverre aa en psoriasis overeenkomsten hebben. Interessant!
__________________
Met AA is het onzekere het zekere

Ik heb haar met karakter, dat wil gewoon niet blijven zitten!
Annelies is offline   Met citaat reageren
Oud 7 januari 2007, 23:18   #18
JaRule17
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 24 december 2001
Berichten: 54
ik ben benieuwd...
JaRule17 is offline   Met citaat reageren
Oud 8 januari 2007, 13:56   #19
diktee
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 maart 2004
Berichten: 9
Hoi,

Op dit moment is de behandeling , in tegenstelling tot de eerste keer, weinig succesvol. In overleg met de behandelend Dermatoloog ( consult van 18 -12)ga ik in ieder geval nog door tot 18 februari.

gr.

Dirk
diktee is offline   Met citaat reageren
Oud 6 februari 2007, 16:18   #20
Daantje2
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 10 maart 2006
Berichten: 17
Mijn Dermatoloog heeft ook aangereaden om met Fumaarzuur te beginnen.
Maar doordat Fumaarzuur niet geregistreerd is in Nederland, wordt het niet vergoed door mijn zorgverzekering (AGIS).

Ik wou vragen of het bij jullie wel vergoed wordt en welke verzekering jullie hebben. Wat jullie ervoor gedaan hebben om wel te kunnen gebruiken.

Daan
Daantje2 is offline   Met citaat reageren
Oud 7 februari 2007, 21:33   #21
diktee
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 25 maart 2004
Berichten: 9
Hoi,

Vandaag bezoek gebracht aan de dermatoloog en samen besloten om te stoppen met Fumaarzuur. Op enkele kleine vlashaartjes op mijn hoofd, baard en wenkbrauwen zie ik verder geen vooruitgang. Het kunstje heeft zich dus helaas niet herhaald. Ik ga voorlopig ook geen enkel medicijn meer gebruiken. Ik ben er helemaal klaar mee.

Mijn ziektekostenverzekeraar (ONVZ) heeft alle kosten vergoed. In het begin sputterde ze nog wel tegen. De dermatoloog heeft een brief geschreven en ikzelf heb ook gevraagd om coulancehalve dit medicijn te vergoeden.

Ik wens een ieder die dit medicijn gaat uitproberen veel succes.

gr.

Dirk
diktee is offline   Met citaat reageren
Oud 29 augustus 2008, 14:38   #22
echoes
echoes
 
Geregistreerd: 8 februari 2005
Berichten: 226
Hallo mensen, ik heb psoriasis op het hoofd, denken jullie dat dit goede fumaarzuurtabletten zijn?

http://www.super-smart.eu/en--Specif...d-500-mg--0260
__________________
Regimen:


Spectral DNC-L + Remox
Dagelijks Propecia
Hairmax Lasercomb SE om de dag ongeveer 25 a 30 minuten
echoes is offline   Met citaat reageren
Oud 20 juli 2016, 14:59   #23
Ink
Alopecia Universalis
 
Geregistreerd: 20 juli 2016
Locatie: Rotterdam
Berichten: 2
Geslacht:
Fumaraten, Fumaraat zuur

Hallo allemaal,

Ik zie dat de berichten al van een tijdje geleden zijn dus ik weet niet of hier nog op gereageerd zal worden.

Ik heb Alopecia sinds oktober 2015, een was dit Areata, en na 4 maanden werd dit Universalis. Alles is geheel uitgevallen.

Ik krijg binnenkort ook Fumaraat zuur. Via de dermatoloog zijn ze daar nu mee bezig en er zijn meerdere patiënten mee bezig. Ik krijg eerst een stootkuur prednison(4-6weken) en daarna fumaraten(opbouwend tot 6perdag)

Ik wilde eigenlijk graag weten hoe het nu met jullie gaat? Zijn er nog bijwerkingen bij jullie opgetreden op langer termijn, dirk, ik zag dat jij het best een lange tijd gebruikt hebt.

Zijn er andere dingen die jullie gedaan hebben waar je baat bij had?
Ik heb mij ook aangemeld bij de Alopecia Vereniging. Ze zijn eigenlijk (pas) sinds vorig jaar 2015 met literatuur onderzoek bezig hierover.. Helaas gaat het echt nog heel langzaam.

Groet,
Inge
Ink is offline   Met citaat reageren
Oud 13 november 2016, 21:42   #24
Dolly1977
HaarWeb lid
 
Geregistreerd: 18 juli 2016
Berichten: 1
Geslacht:
Hallo Ink, hoe is het afgelopen met het fumaarzuur en bij welke arts/stad ben je? Ik heb zoveel dermatologen bezocht, maar niemand die echt kan helpen. Ben momenteel wel met dcp bezig, maar nog geen resultaat.
Dolly1977 is offline   Met citaat reageren
Reageren

Discussietools
Weergave Geef een waardering voor deze discussie
Geef een waardering voor deze discussie:

Regels voor berichten
Je mag geen nieuwe discussies starten
Je mag niet reageren op berichten
Je mag geen bijlagen versturen
Je mag niet je berichten bewerken

BB code is Aan
Smileys zijn Aan
[IMG]-code is Aan
HTML-code is Uit

Forumnavigatie


Alle tijden zijn GMT +2. Het is nu 11:33.


Forumsoftware: vBulletin®, versie 3.8.11
Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd.
Produced by Limelight Studios. Copyright © 2001-2022 Stichting HaarWeb.